Život v komunitě: změna není jen v bydlení Steven M. Eidelman Život v komunitě 1. –

„Kde vlastně začínají všeobecná lidská práva?“ V malém měřítku, blízko našich domovů - na místech, která jsou tak blízko a tak malá, že je nenajdeme na žádné mapě světa. Přesto ale pro každého z nás znamenají celý svět – je to čtvrť, kde bydlíme, škola, kterou navštěvujeme, továrna, statek nebo kancelář, kde pracujeme. A právě na těchto místech se my všichni - muži, ženy i děti - snažíme hledat stejnou spravedlnost, rovné příležitosti a důstojnost pro každého bez jakékoli diskriminace. Nebude-li smysl všech těchto práv naplněn na této úrovni, bude jen stěží naplněn kdekoli jinde. Pokud se jako občané společně nezasadíme o obranu těchto práv blízko svých domovů, nedočkáme se pokroku ani v širším světovém měřítku.“ Eleanor Rooseveltová 27.března 1958 „Ve tvých rukou: Příručka pro činnost Společenství vydaná k desátému výročí Všeobecné deklarace lidských práv "

Z preambule Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením „Znovu potvrzujíce všestrannost, nedělitelnost a vzájemnou závislost všech lidských práv a základních svobod a potřebu zaručit osobám se zdravotním postižením plné užívání těchto práv a svobod bez diskriminace“ Instituce = diskriminace Segregace = diskriminace Nemožnost volby = diskriminace

Úmluva OSN podporuje život v rámci společenství, ale ve vztahu k institucím byla pouhým kompromisem. Z preambule Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením: •„(l) uznávajíce význam, jaký má pro osoby se zdravotním postižením osobní nezávislost a samostatnost, včetně svobody volby“ •Člověk umístěný v pobytovém ústavním zařízení není součástí společenství. •Národy si nemohou dovolit tříúrovňové systémy - instituce, staré komunity a moderní komunity. –Taková je naše dnešní situace.

Kde se můžeme poučit? •Jsou Nový Zéland, Kanada a Anglie v něčem tak jedinečné, že by je jiné země nemohly napodobit? •Nový Zéland má přibližně 4,1 miliónu obyvatel a počet obyvatel Anglie se blíží padesáti miliónům •Znamená to, že všichni lidé se zdravotním postižením na Novém Zélandu a v Anglii mají neomezený přístup ke své komunitě? •V 10 státech USA s počtem obyvatel 22,1 miliónu neexistují žádné instituce •Téměř žádnou instituci nenajdeme ani v Kanadě, která má přibližně obyvatel.

Pokud správně chápu dospělé s mentálním postižením, které znám, měli by politici, organizace a odborníci: –zajistit přechod od služeb založených na zařízeních a programech ke službám navrhovaným a řízeným individuálně –vypracovat politiky a programy na podporu rodin •Rodiny v jejich kultuře však mají zájem o podporu Jaký je význam Úmluvy pro osoby s mentálním postižením?

Co je to instituce? Instituce již ze své podstaty upírají osobám se zdravotním postižením přístup k širší společnosti. „Instituce je místo, kde jsou lidé označení jako osoby s postižením izolováni, oddělováni nebo nuceni žít pohromadě. Instituce je také jakékoli místo, kde lidé nemají nebo dokonce nesmějí mít vládu nad svým životem a nad svým každodenním rozhodováním. Instituce není definována pouze svou velikostí.“ (ECCL Accessed 27/08/10)

Příklady institucí bez ohledu na velikost •Dětské domovy, státní i soukromé instituce, pečovatelské domy, ubytovny a „školy“ pro osoby s mentálním postižením •Chráněné dílny, oddělené školy a další kolektivní zařízení •Jakékoli uspořádání, které slouží k vyčlenění osob z jejich komunity

Uzavření je pouhým prostředkem. Cílem je, aby každý člověk mohl vést důstojný život v komunitě Cílem je svoboda a možnost zažít život v komunitě.

Uzavření je pouhým prostředkem, nikoli cílem. •Hlavní úkoly jsou politické i programové •Rozhodnutí uzavřít instituce je politické –Ve hře je nechuť ke změnám –Ve hře je strach –Ve hře jsou pracovní místa –Ve hře je ekonomický dopad na místní komunity –Nejde v něm o nejlepší řešení pro osoby s mentálním postižením

Uzavření je pouhým prostředkem, nikoli cílem. •Deinstitucionalizace se setkává s odporem ze strany : –některých rodin lidí v institucích –některých odborových organizací –zaměstnanců těchto zařízení –volených úředníků - zařízení = pracovní místa –místních obchodníků - zařízení odebírají jejich zboží a služby

Deinstitucionalizaci si můžeme představit jako obdélník Pomoc lidem opustit pobytové instituce Budování kapacity komunity pro všechny Prevence institucionalizace a ukončení přijímání do institucí Podpora rodin

Komunitní péče není místo •V deinstitucionalizaci jde většinou o nemovitosti. •Úroveň péče (tj. potřebný rozsah podpory) je většinou také spojována s nemovitostmi a nikoli s tím, jak lidé chtějí žít nebo s jejich potřebami. •Intenzita podpor* umožňuje plánování bez ohledu na potřeby nebo na místo, kde jsou podpory poskytovány. *

Důvodem institucionalizace je nedostatek zdrojů a alternativ –„Potřeba“ dlouhodobé institucionalizace: •je umělým konstruktem •není podložena výzkumem •neexistuje žádný výzkum, který by prokazoval výhodnost institucí oproti dobře provedenému zapojení do komunity.

Na institucích, denních programech nebo oddělených školách není nic zázračného •Zázraky a kouzla nechme kouzelníkům •Cihly a malta, kámen, dřevo, dlaždice, sklo a koberce nemohou dát životu smysl •Smysluplný život je založen na vztazích, na schopnosti prožívat život a na nestrukturovaných kontaktech s lidmi –Smysluplný život se nedá vést ve velkém hromadném zařízení, kde člověka obklopují pouze placení pečovatelé

Je potřeba propagovat začleňování do komunit •Je nutné klást důraz na prospěšnost, nikoli na cenu. –Hovořme o výsledcích, nikoli o nákladech –Zaměřme se na to, jak lidé žijí a přestaňme klást důraz na to, kolik nás jejich podpora stojí –Jakmile začneme diskutovat o ceně, pak na tom osoby s výrazným zdravotním postižením, jejichž podpora může být nákladnější, mohou jen prodělat. –Podstatné jsou náklady na celou skupinu, nikoliv náklady na jednotlivce. –V sázce je svoboda rodiny, svoboda komunity, svoboda jednotlivce.

Začali jsme o problému hovořit jinak •Nejde o „deinstitucionalizaci“ – ale o rozvoj kapacity komunit pro všechny •Nepoměr rozdělení prostředků mezi osoby žijící v institucích a osoby žijící doma s rodinou –Stejní lidé, ale různá podpora –Pobídky na nesprávných místech

Není to automatické •Je třeba vybudovat infrastrukturu. •Je třeba změnit stávající systém služeb a podpor. •Dokud budou existovat instituce, vlády se na ně budou obracet vždy nejdříve, aby... –opravily budovy –naplnily počet lůžek v důsledku tlaku na ústavní služby –zvýšily plat zaměstnanců –zvýšily počet zaměstnanců v důsledku skandálů

Působivé faktory omezující změnu •Současná generace vedoucích představitelů rozvíjí tytéž postupy a systémy, které vyžadují změnu, a vydává to za inovaci Walt Kelly, Pogo, Den země, 1970

•Poskytovatelé služeb dělají jen to, oč je požádáme. •A my je teď žádáme o změnu! •Debata a diskuse jsou dobrá věc, ale už není možné jet dál ve starých kolejích. •CRPD hovoří o právech osob se zdravotním postižením, nikoli o právech zařízení nebo institucí. Úkol pro nás

Osoby, které se živí prací v systémech, se dočkají výrazných změn •Při cestě vpřed je třeba je rozvíjet a podporovat •Nejsou našimi nepřáteli •Nepřáteli nejsou ani poskytovatelé služeb •Nepřítelem není ani stát •Nepřítelem je lhostejnost

Jak plníme slib, že všichni lidé bez ohledu na povahu svého postižení budou skutečně začleněni do komunity, budou se účastnit jejího života a budou v ní přijímáni?

Ideální plánovací nástroj pro začlenění do komunity • Reostat (stmívač) umožňuje nekonečné možnosti nastavení intenzity světla podle aktuální potřeby uživatele. • Obdobně lze nastavit i podporu podle individuálních potřeb bez ohledu na fyzické místo jejich naplnění. • Tento přístup se někdy nazývá plánování zaměřené na člověka.

Tato změna je ve vašich silách •Předpokládá tvrdou práci •Jsou k dispozici nástroje umožňující určit, co je důležité pro osoby se zdravotním postižením •Jakmile budete vědět, co je důležité pro lidi, budete moci nastavit služby tak, aby jim pomáhaly vést důstojný život

Děkuji vám za pozornost. Steven M. Eidelman University of Delaware Tel. 00+1* Národní centrum podpory transformace sociálních služeb 3P Consulting, s. r. o. Římská 12, Praha 2 Součást individuálního projektu MPSV Podpora transformace sociálních služeb.