Analýza potřebnosti rozvoje sociálních služeb v Brně pro osoby se zdravotním postižením Dílčí odborná studie pro tvorbu 5. Komunitního plánu sociálních služeb města Brna Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií, Joštova 10, 602 00 Brno Zadavatel: Statutární město Brno se sídlem v Brně, Dominikánské nám. 196/1, 602 00 Brno, prosinec 2016

Výsledky kvalitativního výzkumu - cílové skupiny: Osoby se smyslovým postižením (lidé s postižením zraku a sluchu) Osoby s PAS Osoby s mentálním a kombinovaným postižením Osoby s tělesným postižením

Lidé se zrakovým postižením – identifikované problémy Problém pohybovat se samostatně na některých zastávkách a křižovatkách mimo centrum Brna, necítí se tam bezpečně, protože architektonické řešení těchto míst není přívětivé pro tuto skupinu lidí (např. chybí ozvučení některých míst, jinde je těžší orientace). Další popisované problémy souvisí s nakupováním. Potraviny nebývají označené v Braillově písmu a prodavačů se na ploše velkých samoobsluh pohybuje málo, takže samostatný nákup je pro lidi se zrakovým postižením těžko možný, navíc platební terminály pro platbu kartou nebývají ozvučené. Samostatnost lidí se zrakovým postižením také komplikuje chybějící ozvučení digitálních upozornění na úřadech a poštách. Hledání zaměstnání by pak bylo snazší, kdyby úřad práce více spolupracoval s lidmi se zrakovým postižením.

Poskytovatelé služeb pro osoby se zrakovým postižením – identifikované problémy Poskytovatelé rekapitulovali problémy klientů v souladu s literaturou (informační deficit a z toho vyplývající nutnost kompenzačních postupů, psychické obtíže související s procesem akceptace zrakové vady, případně pocity méněcennosti, časová náročnost kompenzačních postupů). Dále hovořili o problému zadlužení. Zmiňovali také problém s nedostatkem pochopení u vidící populace a z toho vyplývající potřebu je sdružovat s dalšími lidmi s postižením zraku. Specifickou částí problémů, které vyjmenovávali poskytovatelé, byly ty problémy, které vnímali u svých klientů, ale které by patrně klienti sami za své problémy nepovažovali. Jde zde o nerealistickou představu o okolním světě a také o nedostatečnou představu, co to znamená postarat se o sebe. Poskytovatelé také popisovali malou motivaci části svých klientů pracovat.

Lidé s postižením sluchu a poskytovatelé služeb – identifikované problémy Lidé s postižením sluchu hovořili o problému dorozumět se se slyšícími. To pro některé z nich vyžaduje zdlouhavou (písemnou) komunikaci. Poskytovatelé rekapitulovali problémy klientů v souladu s literaturou (informační deficit, potřeba sdílet v rámci komunity neslyšících). Specifickou částí problémů, které vyjmenovávali poskytovatelé, byly ty problémy, které vnímali u svých klientů, ale které by patrně klienti sami za své problémy nepovažovali. Jednalo se o potíže s neadekvátním chováním klientů: „že jsme byly s paní domluvené, že v tolik a tolik hodin na konkrétním místě, že se potkáme. Z mého přirozeného pocitu je to v jejím zájmu, jedná se o vyřizování jejích věcí a v okamžik, kdy už to setkání mělo proběhnout, stále nikde nikdo, pošlete jednu zprávu, pošlete druhou zprávu a přijde Vám odpověď ve stylu „neboj se, jsem na cestě“, tak musíte opravdu vysvětlovat tomu člověku, že se nemůže takto chovat k Vašemu volnému času, že je to jeho motivace něco vyřizovat a že Vám pošle zprávu „neboj se, jsem na cestě“, že je to informace o ničem, protože aspoň potřebujete vědět za jak dlouho, jestli mezi tím stihnu zařídit mnoho dalších věcí nebo má cenu tam čekat nebo nemá tam čekat a taky, že je slušné se omluvit.“

Využití služeb Lidé s postižením zraku kurzy prostorové orientace, sebeobsluhy, psaní bodovým písmem, vaření a využívání pomůcek. Na základě informací poskytnutých poskytovateli služeb víme, že spektrum využitých služeb je mnohem širší. Využití služeb závisí podle informací od uživatelů i poskytovatelů služeb na jejich konkrétní životní situaci, hlavně na tom, jaké je jejich rodinné zázemí, jaká jejich zraková vada, jaký je jejich věk a samozřejmě také zájmy a potřeby, proto je třeba poskytovat široké spektrum služeb. Lidé, kteří právě přišli o zrak, nebo kteří jej ztratili nějakou dobu zpátky a potřebují se naučit ještě něco dalšího, využívají sociální rehabilitace (učení se dovednostem), odborné sociální poradenství (v oblasti pomůcek), tyto dvě služby jako vedlejší efekt pomáhají vyrovnat se svým uživatelům se zrakovou vadou. Aktivizační služby a také chráněná dílna umožňují klientům sdružovat se v komunitě stejně postižených. Aktivizační služby navíc umožňují poznávat svět způsobem přizpůsobeným tomu, že cílová skupina namůže využívat to jisté míry zrak. Průvodcovské a předčitatelské služby využívají hlavně senioři, ale také mladší klienti, kteří se potřebují seznámit např. s obsahem inzerátů. Lidé s postižením sluchu Služby tlumočníka/překladatelství, přednášky, návštěvy v klubu neslyšících, pomoc s IT, pomoc se zajištěním dalších služeb, např. pečovatelské a poradenství. I zde platí, že spektrum využívaných služeb je širší a že různé skupiny sluchově postižených využívají různých služeb. Zatímco starší lidé hovoří znakovanou češtinou, mladší českým znakovým jazykem, takže si mezi sebou někdy nemohou porozumět. I pro lidi s postižením sluchu znamená velký rozdíl, jestli mohou nebo nemohou využívat neformální pomoci rodiny. Pro celou cílovou skupinu se jeví důležitá možnost využívat čas od času poradenství (např. dluhové, pomoc s nákupy přes internet, práce IT). Hlavně senioři stojí o možnost setkávat se, ale existuje také program pro setkávání se neslyšících maminek s dětmi. Lidem, kteří právě ztrácí sluch, jde hlavně o poradenství týkající se pomůcek a jejich využívání.

Dostupnost služeb Dostupnost služeb pro lidi z cílových skupin je dle výsledků šetření limitovaná čtyřmi faktory – jde o přizpůsobení služeb charakteristikám lidí z cílové skupiny, o čas, o peníze a o informace. Přizpůsobení služeb lidem patřícím do cílové skupiny lidí se sluchovým postižením zahrnuje hlavně nutnost tlumočení do znakového jazyka nebo simultánní přepis. Přizpůsobení lidem s postižením zraku zahrnuje hlavně zpřístupnit služby tak, aby člověk měl zajištěný doprovod na místo konání a aby mohl využít během poskytování služby kompenzačních mechanismů (např. poznávání hmatem, nahrát rozhovor místo pořizování si zápisků). Časové hledisko zde znamená, že služba nemusí být k dispozici z kapacitních důvodů zrovna ve chvíli, kdy ji člověk potřebuje. U lidí se sluchovým postižením se tak děje hlavně v případě tlumočení, u lidí se zrakovým postižením jsme tuto situaci zachytili u poradenství, kdy klient stojí o spolupráci s konkrétním pracovníkem nebo pracovníky. Finanční hledisko souvisí s tím, že si klienti na některé poskytované služby doplácejí (např. nevidomí lidé za průvodcovskou službu), což vzhledem k výši příspěvku na péči omezuje četnost využití služby. Informace se týkají toho, že služby, o kterých klienti nevědí, nemohou využít. Lidé se sluchovým postižením byli často obeznámeni jen se službami jednoho centra, které navštěvují. Lidé s postižením zraku sice zhruba služby znali, ale dá se předpokládat, že změny z programu nebo aktivity vyvinuté neziskovými organizacemi jednorázově můžou snadno uniknout jejich pozornosti. Zároveň sociální pracovníci nemohou nabídnout pomoc specializovaných organizací ve chvíli, kdy neznají jejich nabídku.

Trendy v poskytování služeb Jako zásadní trend se jeví potřeba individualizace, fragmentace a propojování služeb. Individualizace zde neznamená jen poskytnout službu klientovi individuálně (např. přizpůsobit sociální rehabilitaci, kde se klient učí novou dovednost, rychlosti klienta), ale znamená také přizpůsobit cíle konkrétní služby klientovi na míru (např. sociální poradenství se netýká tolik připravených tematických bloků, např. možnosti žádat o pomůcku, ale vychází spíše z jednotlivých rozhovorů mezi pracovníkem a klientem). S tím souvisí i fragmentace poskytovaných služeb, zatímco dříve se sociální rehabilitace u lidí se zrakovým postižením skládala z individuálních kurzů např. v IT oblasti, dnes zahrnuje spíše individuální konzultace k problémům, které klient aktuálně má. Propojování služeb je v současné době spojené s potřebou specializovaných služeb, např. dluhového poradenství. Ve chvíli, kdy je člověk se sluchovým postižením ve dluhových potížích, které jsou natolik závažné, že je třeba využít specializované poradny, překladatele mu může dělat sociální pracovník z organizace specializované na práci s lidmi se sluchovým postižením, který následně může poskytnout pomoc s realizací doporučení od dluhového specialisty. U lidí s postižením zraku se jeví jako trend propojení sociální rehabilitace a chráněných dílen.

Problémy v poskytování služeb formulované poskytovateli Problémy, které formulovali poskytovatelé služeb, mnohdy zahrnovaly systémové záležitosti, jenž na úrovni města nelze změnit (např. striktní hranici ztráty sluchu, která je nutná k tomu, aby člověk měl nárok na příspěvky na pomůcky). Objevily se ale také systémové problémy, s jejichž řešením by město mohlo pomoci, např. předpoklad 40 % času, který musí sociální pracovníci trávit přímou prací s klienty, brání širší práci s veřejností či potenciálními zaměstnavateli, nebo problémy s nedostatečnou provázaností služeb (např. problém se zařazením klientů do domova pro seniory). Problémem formulovaným pracovníky, na který je možnost reagovat na úrovni města pružně je chybějící chráněné bydlení a chybějící služby pro rodiny s dítětem ve věku 3–15 let s postižením zraku nebo sluchu.

Východiska pro formulaci doporučení Klienti jsou spokojeni se službami poskytovanými organizacemi i se způsobem, jakým organizace služby poskytují, problémy, které klienti vyjmenovávali, se týkaly hlavně problémů se životem v prostředí města mezi veřejností. U cílové skupiny nejsou rozvinuté služby zaměřené na pomoc rodinám. Spolupráce mezi specializovanými službami určenými k řešení specifických problémů a službami pro cílové skupiny se teprve začíná rozvíjet a někdy vázne (např. tlumočení do znakového jazyka v protialkoholní léčebně).

Osoby s PAS Poruchy autistického spektra (dále jen PAS) představují celoživotní pervazivní (celou osobnost prostupující) poruchu v oblasti komunikace, představivosti a sociální interakce. Asi u 70 – 80 % osob s PAS je diagnostikováno i mentální postižení. Objevuje se také výskyt PAS v kombinaci s dalšími postiženími, jako je epilepsie, dětská mozková obrna, Downův syndrom, hluchota, slepota aj. Z uvedeného plyne, že cílovou skupinu lze charakterizovat jako nehomogenní soubor s různou mírou a hloubkou postižení, tedy i s různou mírou potřeby podpory v celé škále služeb. Pro potřeby expertizy – zjištění potřeb v rámci spektra PAS, z hlediska funkčnosti osob s PAS lze specifikovat tyto stěžejní subkategorie: lidé s nízkofunkční poruchou autistického spektra, lidé s vysokofunkční poruchou autistického spektra a lidé s Aspergerovým syndromem.

Prevalence lidí s PAS ve světě narůstá, což lze rovněž identicky očekávat v prostředí ČR, kde dosud nejsou statistické údaje o aktuálním výskytu osob s PAS systematicky sledovány. Vyjdeme-li ze světových odhadů, pak v ČR žije cca 100 000 osob s PAS. Aktuální světové studie uvádějí výskyt PAS v poměru již 1:68, neboli každé 68. narozené dítě má některou z forem PAS. Vzhledem k absenci relevantních statistických dat o zastoupení osob s PAS ve zkoumané lokalitě je možné vycházet jen z již zmíněného poměrového přepočtu prevalence k celkové populaci (1:68) a uvést hrubý odhad počtu osob s PAS žijících na území města Brna. Východiskem je 377 028 (oficiální počet obyvatel v Brně k 1. 1. 2016). Lze tedy předpokládat zastoupení v populaci zkoumaného regionu (Brno) v počtu až 5 545 osob s PAS (údaj však nevypovídá o rozdělení jedinců do subkategorií PAS, ani o rozložení cílové skupiny z hlediska věku, míry a hloubky postižení nebo kombinovaných – vícečetných – postižení). Lze předpokládat, že řada z nich dosud neprošla potřebnou diagnostikou, příp. je zařazena a vedena pod postižením, které je k PAS přidruženo, nebo má část osob s PAS z minulosti nesprávně stanovenou diagnózu.

Lidé s PAS a poskytovatelé služeb Rizikové faktory uživatelů služeb: Finanční náročnost současně nabízených služeb pro uživatele. I služby s finanční spoluúčastí jsou pro uživatele finančně nedostupné v takovém rozsahu, jaký by potřebovali, pokud jim nemůže přispět ze svých prostředků rodinné zázemí či okolí. Nízká nabídka i absence specializovaných služeb zacílených pouze na osoby s PAS v celém rozsahu spektra. Potřeba trvalosti a dostupnosti konzistentní kvality služeb v dlouhodobém horizontu (osobní asistence, respitní služby, chráněné bydlení, sociální rehabilitace, sociálně aktivizační služby, poradenství). Absence těchto kritérií neumožňuje uživatelům tyto existující služby mnohdy využívat v potřebném rozsahu, nebo následně na využívání dostupných služeb záměrně rezignují. Z hlediska osob s PAS nebo jejich neformálních pečujících je intenzivní využívání služby typu osobní asistence nebo chráněného bydlení finančně náročné až nedostupné. Jedním z faktorů je také časté neadekvátní snížení příspěvku na péči v dospělém věku osoby s PAS. Dlouhodobě neuspokojené potřeby mají za následek vznik krizových situací, zhoršení stavu a potřebnost následných terapeutických intervencí.

Nedostupné terapeutické intervence specializované pro osoby s PAS (např. ABA, KBT aj.) mají za následek prohlubování rizikových jevů (deprivace, rezignace na hledání a vyžadování potřebného typu služby, akceptace role pasivního příjemce sociálních dávek, stigmatizace a izolace od občanské společnosti, sociální exkluze). Potřebnost stacionářů specializovaných na menší skupinu osob s PAS s dostatečně proškolenými zaměstnanci a dlouhodobě kvalifikovanými osobními asistenty (omezení fluktuace). Obtížná dostupnost respitní služby pro neformální pečovatele (nejvíce a akutně u pečujících o osoby s těžší formou symptomatiky – NFA se souběžným přidruženým postižením). Potřeba posílení dostupnosti terénních služeb typu osobní asistence a dalších pro zvýšení podílu tzv. sdílené péče také jako prevence vyhoření pečujících osob. Podíl péče neformálních pečujících v této cílové skupině zcela převažuje nad podílem péče poskytované provozovateli sociálních služeb. Včasnost a dostupnost specializovaného odborného poradenství k PAS a přidruženému kombinovanému postižení v jednotlivých životních etapách osob s PAS (za účasti multidisciplinárního týmu). Uživatelé služeb i jejich poskytovatelé se shodují v potřebě individualizace a specializace podpory s ohledem na míru a hloubku postižení PAS.

Organizační problémy poskytování služeb: Častá fluktuace zaměstnanců vzhledem k vysoké náročnosti práce. Trvalý nedostatek zaměstnanců v terénních službách. Zapojení nedostatečně kvalifikovaných osobních asistentů. Finanční náročnost opakovaného zaškolování zaměstnanců s vysokou mírou fluktuace v organizaci. Obtížná dostupnost supervizí u zaměstnanců v přímé péči u osob s PAS z pohledu zajištění prevence syndromu vyhoření. Nedostatečné nebo neodpovídající zázemí (interiérové, exteriérové) registrované služby pro osoby s PAS (především u osob s těžší symptomatikou postižení – NFA – nízkofunkční autismus). Nedostatečnost až nedostupnost základních terapií (KBT, ABA aj.) hrazených z prostředků veřejného zdravotního pojištění.

Finanční náročnost zajištění odpovídající péče u cílové skupiny – potřeba jiného nastavení hodnocení služeb pro tuto cílovou skupinu – možnost přehodnocení ekonomických ukazatelů. Podpora osobám s PAS a péče o ně je finančně náročná z důvodu nutnosti individualizace služby. Podpora a péče o osoby s PAS v jedné sociální službě je obtížně slučitelná s dalšími cílovými skupinami osob se ZP bez zohlednění odpovídající strategie reflektující nejnovější poznatky o diagnóze PAS (oblasti personální, odborné, materiálové, finanční, vícezdrojové financování s ohledem na nedostatečnou výši normativů při práci s cílovou skupinou). Potřeba intenzivnější spolupráce multioborových kmenových či externích expertů (psycholog, speciální pedagog, sociální pracovník, lékař aj.) v rámci sociální služby. Problémem se jeví zvyšující se dynamika počtu nově diagnostikovaných dětí až v průběhu školní docházky, častý výskyt stanovení diagnózy PAS až v dospělosti, případně dlouhé čekací lhůty na stanovení diagnózy.

Strategie v poskytování služeb Poskytovatelé dokázali pragmaticky pojmenovat nedostatky a negativní faktory stávajícího fungování služby pro své klienty. Domnívají se, že komunitní plánování a vzájemná spolupráce je vhodným nástrojem, který může přispět nejen ke komplexnější provázanosti potřeb rodin s nabídkou služeb a je rovněž předpokladem pro jejich fundovanější a efektivnější realizaci. Uživatelé i poskytovatelé však postrádají pružnější reakci na řešení výskytu nových potřeb ve sledované skupině. Důraz na celostní přístup k rodině, v rámci něhož jsou služby koncipovány jako služby pro rodinu, nikoliv pouze pro člena s PAS. U klientů služby (osob s PAS) je nezbytné okamžité řešení jejich potřeb, tak aby mohl klient službu i nadále využívat, jinak dochází k sekundárnímu znemožnění jejich efektivního fungování ve společnosti (zvyšování sociální exkluze). Upřednostnění nastavení preventivních opatření před následným řešením problémů a vzniklých krizových situací ve službě.

Důraz na specializaci služeb pro osoby s PAS dle jejich věku, hloubky a typu postižení. Potřeba informovanosti rodin a mezirezortní spolupráce při jejich podpoře. Potřeba včasné intervence v oblasti prevence i řešení akutních krizových stavů jiným způsobem, než formou hospitalizací na psychiatrických odděleních. Obtížná koexistence uživatelů s různými typy postižení s uživateli s PAS při stávajících personálních kapacitách v konkrétních ambulantních či pobytových službách.

Doporučení Zásadním nedostatkem je absence statistických údajů o počtu osob s PAS v městě Brně pro zajištění relevantních dat informujících o výskytu a předpokládaném vývoji potřeb specifikovaných služeb. Jako jeden z možných zdrojů získání hrubých dat se nabízí zjištění počtu diagnostikovaných osob v mezirezortní spolupráci s Odborem zdraví (anonymizované údaje z ordinací PLDD a PLD). Řešení absence potřebné škály sociálních služeb v kontextu s věkem osob s PAS – nejvíce pro dospívající, dospělé a seniory. Město by mělo pomoci vytvořit podmínky a prostředí pro zajištění dostupnosti nových pociťovaných neuspokojených potřeb u cílové skupiny (respitní služba, chráněné bydlení, sociální rehabilitace, domovy pro osoby se zdravotním postižením specializující se na osoby s PAS v dospělém a seniorském věku a sociálně aktivizační služby). Město by mělo podpořit vznik neexistujících služeb pro osoby s PAS a jejich následné začlenění do stávající sítě. Řešit potřebu zřízení nových služeb pro osoby s PAS – jak z důvodu dosavadní neexistence daných služeb, tak i z důvodu posílení nedostatečné kapacity stávající škály poskytovaných služeb.

Osoby s mentálním a kombinovaným postižením Obě cílové skupiny jsou zpracovávány dohromady, neboť v rámci zkoumaného vzorku osob se neobjevovala žádná výraznější rozdílnost u osob z obou skupin, dominantní součástí situace bylo vždy mentální postižení. Obtíže popisované účastníky výzkumu (jednalo se o rodiče pečující o osoby s mentálním a kombinovaným postižením): Pro informanty byla náročná situace těsně po narození dětí. V této době pociťovali potřebu psychické podpory, poradenství zaměřeného na orientaci v dostupných možnostech pomoci a podpory, pomoc při jednání s úřady. Tato podpora ze strany sociálních služeb jim však nebyla dostupná, setkávali se pouze se zdravotníky. V kontaktu s nimi naráželi na nedostatek poskytovaných informací o sociálních aspektech situace, neochotu lékařů hovořit o možnostech podpory přesahujících úzce medicínský pohled. Respondentům se jevilo jako omezující nastavení systému, který často váže právní nárok na poskytnutí podpory na jasné určení diagnózy. Rodiče by také ocenili diagnostiku, která by jim poskytla výstupy využitelné v péči o dítě s postižením a nebyla jenom splněním právních podmínek pro poskytnutí dávky či služby.

Osoby s mentálním a kombinovaným postižením Respondenti vnímají jako důležité mít možnost péči někomu na chvíli předat, mít možnost se věnovat dalším dětem, případně si odpočinout. Takováto podpora je pro ně obtížně dostupná, jednak z důvodu malé kapacity odlehčovacích služeb, dále pak také z důvodu obtíží spojených se zajišťováním osobní asistence. Pro respondenty je obtížné nalézt osobní asistenty – jedná se o úvazky s malým počtem hodin a nízkou hodinovou sazbou. Obtížné bývá i financování osobní asistence ve školském prostředí, zřizovatelé škol mají velmi rozdílně nastavená pravidla pro financování a poskytování osobní asistence. Respondenti také popisovali obtíže při integraci osob s mentálním postižením na trh práce. Množství nabídek v oblasti i chráněného zaměstnávání, případně domácí práce, vnímají jako nedostatečné, situace byla popisována jako postupně se zhoršující. Dříve se respondenti s malým množstvím pracovních příležitostí setkávali, v současné době jsou pracovní příležitosti pro lidi s mentálním postižením z jejich pohledu nedostupné. Respondenti se do budoucnosti obávají situace, až se nebudou o své děti s mentálním postižením moci sami postarat, umístění samotného dítěte v pobytovém zařízení vnímali jako nevhodné, preferovali by podporované, případně chráněné bydlení. V případě nemožnosti se o dítě starat pro vysoký věk či nemoc, respondenti významně preferovali společný nástup s dítětem do pobytové sociální služby, která by zajišťovala péči o všechny členy rodiny a jejímž klientem by člověk s mentálním postižením zůstával i po smrti rodičů. Nabídku takovýchto služeb však vnímají respondenti jako kapacitně zcela nedostatečnou. Respondenti popisovali jako problematické situace, ve kterých se setkávají s předsudky okolí vůči svým dětem s mentálním postižením. Z jejich pohledu je to způsobeno tím, že lidé nemají zkušenost a neví, jak se postavit k jinakosti, které nerozumí. Proto jsou z jejich pohledu důležité inkluzivní volnočasové aktivity a osvěta zaměřená na prostředí, ve kterém žijí.

Využívané služby Denní stacionáře, osobní asistence, odlehčovací služby. Ne vždy respondenti akceptují přístup služeb, který chápe jejich děti jako dospělé, v některých případech považují komunikaci s nimi, jakožto pečovateli, za nedostatečnou. Pokud nejsou jejich  požadavky akceptovány, přičítají to ambici služeb jednat „z pozice síly“ vzhledem k existujícímu převisu poptávky nad nabídkou. Někteří respondenti považují ceny služeb za příliš vysoké a neodpovídající kvalitě poskytovaných služeb.

Jaké potřeby klientů vnímají poskytovatelé sociálních služeb jako významné? Poskytovatelé sociálních služeb rozdělují popis potřeb na dvě rozdílné cílové skupiny - jednou z nich jsou pečovatelé a druhou samotné osoby s mentálním postižením. U cílové skupiny pečujících poskytovatelé sledují potřebu zorientovat se v situaci, v které se ocitli. Pečující osoby z pohledu poskytovatelů často netuší, kde hledat informace nebo služby, které jim mohou pomoci lépe zvládat nároky péče o osobu s mentálním nebo kombinovaným postižením. Poskytovatelé také zaznamenávají potřebu psychické podpory pečujících osob. Jejich roli chápou jako vyčerpávající, často spojenou s nedostatečným množstvím odpočinku. Poskytovatelé by považovali za potřebné poskytování podpory pečovatelům (doprovázení, koučink, terapie), Pro tuto podporu však nemají personální ani časové kapacity, a tudíž zůstává pečovatelům nedostupná. U cílové skupiny osob s mentálním postižením považují za důležitou podporu samostatnosti. Tato snaha však často není sociálním okolím klientů přijímána. Významným problémem jsou také konflikty zájmů samotné osoby s mentálním postižením a opatrovníků, projevující se při spolupráci se službou. Dalším významným tématem pro poskytovatele je snaha o udržení kompetencí nabytých osobami s mentálním postižením v průběhu školní docházky. Problémy lidí s mentálním i kombinovaným postižením popisují poskytovatelé jako podobné. Z hlediska poskytovatelů je rozdíl především ve vyšší míře personální náročnosti péče o osobu s kombinovaným postižením pro službu. Poskytovatelé mají častou zkušenost s tím, že se na ně obracejí osoby pečující o osoby z jiných cílových skupin (osoby s duševním onemocněním, senioři), kteří poptávají základní sociální poradenství a pomoc s orientací ve své situaci.

Cíle poskytovaných služeb U poskytovaných služeb jsou patrné dvě základní tendence. Jednak je to snaha o poskytování individualizované péče a podpory, reagující nejen na omezení ale i na silné stránky klienta. Součástí této snahy je i budování individuálně uzpůsobeného fyzického prostředí pro klienty v pobytových zařízeních. Druhou významnou tendencí je snaha o práci zaměřenou na společenské prostředí. Poskytovatelé se snaží o přítomnost tématu potřeb a situace lidí s mentálním postižením ve společenském prostředí skrze výstavy prací klientů, umožnění participace osob s mentálním postižením na kulturních akcích určených široké veřejnosti, práce s předsudky okolí při pohybu v běžném prostředí. Pro poskytovatele bývá také problematické motivovat klienty, kteří přicházejí do služeb po dlouhém domácím pobytu, kdy v této situaci je obtížné měnit pasivní vzorce chování. Poskytovatelé jsou často manažery celého systému podpory pro klienta. To zahrnuje práci s klientem, opatrovníky, spolupráci s jinými sociálními službami, které klient využívá; práci s prostředím, do kterého se klient integruje, např. v případě zaměstnávání. Poskytovatelé by uvítali, pokud by část tohoto managementu mohl převzít někdo jiný. Týká se to především oblastí práce s přirozeným prostředím klienta a podpory pečovatelů. V oblasti financování považují poskytovatelé za limitující, že přidělování prostředků na chod služeb zohledňuje pouze příslušnost klienta k cílové skupině, ale nereflektuje konkrétní míru podpory, kterou klient potřebuje.

Vztah mezi poptávkou a nabídkou služeb V souvislosti s využitím služeb popisují poskytovatelé jednoznačný převis poptávky nad nabídkou. To způsobuje čekací doby v případě umístění do pobytových služeb v řádu let. Tato situace dělá potíže neformálním pečovatelům - často je to tak, že by rádi dítě umístili do pobytové služby tam, kde navštěvuje stacionář a musí volit buď relativně brzké umístění, nebo riskovat to, že se do služby nedostanou a až potřeba nastane, budou muset hledat jinde. Všechny nabízené služby jsou cílovou skupinou hojně využívány. Většina poskytovatelů se snaží nalézt nástroje, který by umožnily zapracovat zpětnou vazbu od klientů na poskytované služby. Jako problematickou však vnímají její relevanci, bývá závislá na momentálním duševním rozpoložení klientů. Jako užitečná zpětná vazba se poskytovatelům jeví zúčastněné pozorování. Ve vztahu k pečovatelům popisují jako limit skutečnost, že pečovatelé se obávají poskytovat negativní zpětnou vazbu, neboť jsou si vědomi závislosti svých rodin na poskytovaných službách.

Nedostupné služby z pohledu poskytovatelů 1) Služby pro osoby s těžší formou autismu, příp. poruchami chování. 2) Návazné pobytové služby pro staré osoby s mentálním postižením – potřeba zdravotnické péče. 3) Nedostatek odlehčovacích služeb - malá kapacita, zaměření na jiné cílové skupiny. 4) Návaznost služeb na školní docházku. Jako významné se pro poskytovatele jeví i to, že Brno je spádovou oblastí pro okolí, je obtížné posuzovat soulad poptávky s nabídkou bez zahrnutí širší spádové oblasti, mnohé služby v širší oblasti zcela chybí a poskytované služby pak využívají klienti z širší spádové oblasti.

Osoby s tělesným postižením Lidé se tělesným postižením hovořili o problémech souvisejících s jejich zdravotním stavem, bydlením, zaměstnáním, osobním životem, navazováním vztahů s lidmi z majoritní společnosti a obavách ze sociální izolace. Mají také obavy, že neformální poskytovatelé péče jsou již z poskytování péče unaveni a nenachází dostatečnou pomoc a podporu. Poskytovatelé rozlišovali situace, kdy je postižení klienta vrozené a ty, kdy k postižení došlo následkem např. nějakého úrazu nebo onemocnění. U lidí s vrozeným a získaným postižením vnímají poskytovatelé rozdíly ve vnímání života, priorit, hodnotové orientace. Životní styl obou skupin je odlišný, služby by měly na tuto skutečnost reagovat. Lidé s vrozeným tělesným postižením jsou lépe připraveni využívat služby, např. v oblasti zaměstnanosti, určené přímo pro osoby s postižením, zatímco lidé se získaným postižením se podle slov poskytovatelů potřebují dostat co nejdříve po úraze (samozřejmě pokud to jejich zdravotní stav dovoluje) na otevřený trh práce, případně se vrátit do původního zaměstnání. Lidé s tělesným postižením i poskytovatelé se shodují na skutečnosti, že osoby s nedostatečným nebo absentujícím sociálním zázemím (ve smyslu blízkých přátel a rodiny), jsou vystaveni mnoha problematickým situacím, které nejsou tak časté pro osoby žijící v podporujících sociálních svazcích (tito lidé nacházejí dostačující pomoc u svých signifikantních druhých). Obtížné jsou situace, kdy o člověka s tělesným postižením celoživotně pečovali rodiče, kteří péči ukončili (z důvodu zdravotních problémů v seniorském věku nebo úmrtí), čímž se pro daného příjemce péče velmi radikálně mění jeho životní styl. Odlišnou obtížnou situací je přechod z institucionálního zařízení do přirozeného prostředí, které klade větší požadavky na samostatnost (nutnost zajištění úklidu, vaření, praní, celková péče o byt či dům).

Využití služeb Lidé s tělesným postižením využívají služby osobní asistence, pečovatelskou službu, poradenství (různé typy), služby spojené s dopravou (např. seniorbus), sociálně aktivizační služby, služby sociální rehabilitace. Účastníci výzkumu zmiňovali rovněž v současnosti mediálně diskutovanou sexuální asistenci (nejedná se o sociální službu), kterou ale žádný z nich dle svých slov zatím nevyužil. Účastníci výzkumu využívají pomoc své rodiny a kamarádů nad rámec obvyklého poskytování neformální péče. Uvědomují si však, že tento benefit nemají k dispozici všichni lidé s tělesným postižením.

Dostupnost služeb z pohledu klientů (uživatelů) i poskytovatelů Uživatelé hodnotí dostupnost služeb jako dostačující, přestože by rádi využívali některé služby (opakovaně v rozhovorech zaznívala sociální rehabilitace) častěji, ale z důvodu kapacity služby jim to není umožňováno. Pokud se také v případě služby nejedná o terénní formu, mají mnohdy potíže se na místo realizace služby dopravit. Všímají si rovněž, že některá míst označovaná jako bezbariérová, tomuto kritériu ve skutečnosti neodpovídají. Ve výzkumných rozhovorech opakovaně zaznívala kritika dopravního podniku zaměřená převážně na zjevnou neochotu řidičů přepravovat osoby s tělesným postižením. Jeden z účastníků výzkumu byl ve službě, o kterou měl zájem, odmítnut, z důvodu jeho nejasného zařazení do cílové skupiny dané organizace. Po dohodě s ošetřujícím lékařem dostal potvrzení, které jeho vstup do služby legitimizovalo. Někteří z účastníků výzkumu, osoby s tělesným postižením, si dle svých slov nepřejí, být v rámci jedné služby zároveň s osobami s mentálním postižením. Jedná se o jeden z faktorů, který dle nich přispívá ke ztotožňování mentálního a tělesného postižení v očích veřejnosti. I z jejich pohledu je společné čerpání služeb na jednom místě a někdy i ve stejný čas zatěžující, neboť saturace jejich potřeb prostřednictvím sociálních služeb vykazuje jiné charakteristiky než u osob s mentálním, případně i s kombinovaným postižením. Účastníci výzkumu opakovaně zdůrazňovali, že jim v jejich životech chybí spontaneita, jejich program musí být kvůli využívání služeb pečlivě naplánován. Nemožnost spontánního užívání volného času platí do značné míry i pro neformální pečující z pohledu osob s tělesným postižením. Služby v tomto ohledu hodnotí jako nedostatečně flexibilní. Poskytovatelé si ve shodě s klienty uvědomují, že některé služby by jejich klienti rádi využívali s větší frekvencí, ale z důvodu kapacity to není možné: „A tyhle služby jsou naprosto přetížené – aktivizační cvičení, nácvik soběstačnosti s ergoterapií – tam kapacita není volná a musíme omezovat v tom, aby ji nevyužívali tak často, aby se dostalo na ty všechny klienty (…)“. Situaci komplikuje nejasná hranice mezi zdravotní a sociální péčí o klienta, neboť tyto dvě dimenze jsou u osob s tělesným postižením úzce propojeny. Některé služby proto musí být transformovány tak, aby vyhověly legislativním požadavkům.

Problémy v poskytování služeb formulované poskytovateli Cílem je poskytování komplexních služeb v holistickém modu, které by měly vést ke zlepšení životní situace klientů. Mnohdy ovšem nemají možnost zapojit do poskytování služeb všechny subjekty, které považují za užitečné (např. rodinné příslušníky), z důvodu původního nastavení služby. Poskytovatelům také nevyhovuje současné nastavení dotačního systému, který hodnotí jako nepředvídatelný a znemožňující kvalitní strategické plánování rozvoje organizace. Poskytovatelé rovněž upozorňovali na neaktuálnost Zákona o sociálních službách, který stanovuje např. obtížně realizovatelné a z pohledu poskytovatelů i zbytečné požadavky na další vzdělávání pracovníků v sociálních službách. Za problematickou vnímají i spolupráci s klienty nemotivovanými ke změně své životní situace, kteří např. žijí ve svých domácnostech v sociální izolaci. Další oblastí je fluktuace zaměstnanců a značným problémům čelí v souvislosti s hledáním nových pracovních sil (malý zájem potenciálních zaměstnanců, nízké finanční ohodnocení). Jako komplikovanou vnímají také nedostatečně zajištěnou podporu neformálních pečovatelů a peer podporu (jak u klientů samotných, tak u pečujících).

Trendy v poskytování služeb Jedním z nejvýraznějších trendů v poskytování služeb osobám s tělesným postižením je koncept celoživotního domova usilující o možnost setrvání v přirozeném prostředí i za změněných životních podmínek (např. po úraze). Za důležitou je považována také snaha o multidisciplinární přístup ke klientovu problému, situaci, tedy práce v multidisciplinárních týmech. Mezi dalšími zmíněnými trendy zazněla deinstitucionalizace sociálních služeb a integrace. Účastníci výzkumu z řad osob s tělesným postižením připomněli v souvislosti s novými trendy opakovaně i sexuální asistenci.

Doporučení I. Město by se mohlo postavit do role mediátora mezi státním, ziskovým, neziskovým sektorem a sdruženími klientů. Cílem by mělo být, aby organizace na základě společenské zodpovědnosti přijaly opatření pomáhající lidem z cílových skupin. Město by mělo pokračovat v trendu propojování jednotlivých poskytovatelů služeb pro dané cílové skupiny. Pokračovat v podpoře komunitního způsobu myšlení obyvatel města Brna (např. prostřednictvím akcí a kampaní, organizace společných neformálních setkávání atp.). Vytváření inkluzivního společenského prostředí. U osob s PAS považujeme za zásadní absenci relevantních statistických údajů o počtu osob s tímto postižením v městě Brně. Město by mělo zajistit výzkum. Existuje potřeba objektivních dat informujících o výskytu a předpokládaném vývoji nárůstu potřeb specifikovaných služeb. Jako jedno z možných zdrojů hrubých dat se nabízí zjištění diagnostikovaných osob v mezirezortní spolupráci s odborem zdravotnictví (anonymizované údaje z ordinací PLDD a PLD).  Město by mělo pomoci vytvořit podmínky a prostředí pro řešení nových pociťovaných neuspokojených potřeb u cílové skupiny osob s PAS (respitní služba, chráněné bydlení, sociální rehabilitace, domovy pro osoby se zdravotním postižením specializující se na osoby s PAS v dospělém a seniorském věku a sociálně aktivizační služby). Město by mělo podpořit vznik neexistujících služeb pro osoby s PAS a jejich následné začlenění do stávající sítě. U nově zřizovaných i stávajících služeb pro osoby s PAS je třeba zohlednit odborně personální, materiálové a finanční nároky na službu (například reflektovat specifika služeb pro osoby s PAS přehodnocením normativu apod.). Doporučujeme vznik služby, která by byla k dispozici v okamžiku sdělení diagnózy mentálního, případně kombinovaného, postižení a poskytovala by rodičům podporu ve vyrovnávání se se situací, poradenství ohledně možností podpory a specifických aspektů  péče o dítě. Jako potřebné se také jeví vznik pobytové služby zaměřující se na podporu rodičů v seniorském věku, kteří přestávají zvládat péči o dospělé děti s mentálním, případně kombinovaným, postižením. Jako významná se jeví i multidisciplinární spolupráce – sociální služby využívají osoby s mentálním postižením často až v dospělosti. Do té doby jsou jejich potřeby řešeny v rámci i systémů školských či zdravotnických služeb.

Doporučení I. - pokračování Město by mělo konzultovat nové úpravy v řešení křižovatek a zastávek MHD s odborníky na bezbariérovost. Mělo by upravovat stávající podobu křižovatek i zastávek MHD i mimo centrum. Město by mělo podporovat (organizačně i finančně), aby jeho zaměstnanci prošli školením v komunikaci s lidmi s různými typy postižení (smyslové, tělesné, mentální). Město by mohlo uvážit zavedení pozice konzultanta koordinace sociálních, sociálně zdravotních a zdravotních služeb, na kterého by se mohli sociální pracovníci obrátit v případě nejistot, konzultant by se mohl podílet i na vytvoření služeb pro více cílových skupin (např. chráněné bydlení). Doporučujeme zavedení funkce koordinátora péče (respektive neformální péče). Doporučujeme větší podporu neformální péče, kladení důrazu na respitní péči. Město by mělo zvážit možnost dotačně podpořit inovace služeb a též služby cílené na veřejnost. Mělo by dojít k otevřené diskusi ohledně způsobu financování z dotací.

Doporučení II. Doporučujeme věnovat větší pozornost mezirezortní spolupráci (oblast sociálních služeb + zdravotnictví + výchova a vzdělávání). Uživatelé služeb i jejich poskytovatelé se shodují v potřebě individualizace a specializace podpory s ohledem na míru a hloubku postižení. Potřeba individualizace péče za možnosti využití např. terénních služeb. Potřeba posílení dostupnosti terénních služeb typu osobní asistence a dalších pro zvýšení zastoupení tzv. sdílené péče jako prevence vyhoření pečujících osob. Kladení prvotního důrazu na prevenci, nikoliv pouze na řešení problémů a krizových situací. Poskytovatelé by se měli zaměřit na tvorbu služeb pro rodiny dětí se smyslovým postižením, za zvážení by stálo také vytvoření podporovaného bydlení pro mladé lidi z cílových skupin. Kladení důrazu na celistvý přístup k rodině, v rámci něhož jsou služby koncipovány jako služby pro rodinu (nikoliv pouze pro člena např. s PAS nebo s tělesným postižením). Potřeba informovanosti rodin a mezirezortní spolupráce při jejich podpoře. Kladení důrazu u specializace služeb na osoby s PAS dle jejich věku, hloubky a typu postižení. Non stop dopravní služba (taxi) pro osoby s tělesným postižením. Rozšíření nabídky služeb a zlepšení informovanosti o možnostech sportovních aktivit pro osoby s tělesným postižením a také služeb spojených s kariérovým poradenstvím. Větší podpora přechodu mezi pobytem v instituci a přirozeným prostředím klienta u osob s tělesným postižením. Stanovení paušální platby pro klienty s tělesným postižením za služby osobní asistence (např. na celý víkend). Větší flexibilita v plánování služeb osobní asistence u osob s tělesným postižením v závislosti na personální situaci v organizaci. Zvýšení kapacity využívání požadovaných služeb podle potřeb klientů (opět záleží na personální situaci).

Děkujeme za pozornost a dosavadní spolupráci CEPRES, Katedra sociální politika a sociální práce FSS MU Brno