Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Prezentace se nahrává, počkejte prosím

MUDr. Mgr. Jaromír Matějek, Ph.D. Etika v pediatrii.

Podobné prezentace


Prezentace na téma: "MUDr. Mgr. Jaromír Matějek, Ph.D. Etika v pediatrii."— Transkript prezentace:

1 MUDr. Mgr. Jaromír Matějek, Ph.D. Etika v pediatrii

2  I. část  obecné etické principy a pediatrie,  vybraná obecná problematika,  autonomie dítěte,  neonatologie, (Coffee) break

3 Etika v pediatrii II. část  novorozenecký screening vrozených metabolických vad a endokrinopatií,  prediktivní genetická diagnostika,  děti a výzkum,  očkování,  umírající dítě Coffee break

4 Etika v pediatrii III. část  Klasické kazuistiky etiky pediatrické péče  Necháme postižené dítě zemřít? --Baby Jane Doe  Anencephalie a dárcovství orgánů --The Case of Baby Theresa  Presymptomatické genetické testování --Huntingtonova chorea

5 Obecné etické principy a pediatrie Autonomie (autos – sám, nomos – zákon) Jedním ze základních principů lékařské etiky vůbec. Zaručuje pacientům možnost prosadit vlastní rozhodnutí. Zaručuje téměř absolutní právo (a také odpovědnost?) rozhodnout, co se bude dít s jejich vlastním tělem. Autonomie vychází z vlastních hodnot pacienta.

6 Obecné etické principy a pediatrie Aspekty autonomie v pediatrii: Rozhodování rodičů o dětech. Otázka vztahu mezi dětmi a rodiči. Otázka rozdílnosti zájmů a hodnot mezi rodiči a dětmi. Autonomie rodičů v. Autonomie (kompetence) dítěte (např. informovaný souhlas).

7 Obecné etické principy a pediatrie Beneficence (bene – dobře, facio – činím). Otázka hodnot: co je dobré? Dobro objektivní v. dobro subjektivní. Co je dobré pro dítě? Co je dobré pro rodiče? Co je dobré pro lékaře? Otázka hodnot.

8 Obecné etické principy a pediatrie Nonmaleficence – (non – ne, malum – zlo, facio – činím). Primum non nocere. Závažnější princip než beneficence. Např. neriskovat poškození účastníka výzkumu. Otázka risk v. benefit. Co škodí dítěti? (např. zohlednit specifika věku, emocionální a rozumové vyzrálosti).

9 Obecné etické principy a pediatrie Spravedlnost – justice (jus – právo) Dává každému, co mu patří. Např. problematika alokace zdrojů (velmi nákladná péče v neonatologii nebo onkologii v. nedostatek základní péče o děti ve velmi nuzných sociálních a ekonomických podmínkách).

10 Obecné etické principy a pediatrie Paternalismus a pediatrie Otázka autonomie a dobra. V pediatrii problematika ospravedlnění narušení osobní integrity dítěte při jeho nesouhlasu se zamýšleným výkonem. Např.: očkování, nutnost pobytu v nemocnici.

11 Obecné etické principy a pediatrie Pravdomluvnost – podmínka existence každého lidského vztahu. Otázka důvěryhodnosti. Důležité pro vztah důvěry mezi dítětem a lékařem. Např.: otázka informovaného souhlasu, chápání a kompetence dítěte.

12 Obecné etické principy a pediatrie Důvěrnost, diskrétnost – znamená neprozrazovat informace jinému bez souhlasu rodičů nebo pokud to vyžaduje právo. Výjimky: vážná škoda pro druhého (zneužité dítě – předání informací o tom, kdo neužívá).

13 Obecné etické principy a pediatrie Konflikt zájmů – konflikt autonomií Např.: jako mohu já jako pediatr vnímat zájmy dítěte a zájmy rodiny?

14 Autonomie dítěte V kantovském pojetí znamená autonomie sebeurčení a kompetenci “dávat sám sobě zákon”. Autonomie pacienta je však omezena komplexností, novostí a emocionální dimenzí předávaných informaci. To jsou také meze svobody v kantovském smyslu.

15 Autonomie dítěte INFORMOVANÝ SOUHLAS není jen podepsaným formulářem. Pacient musí informaci přijmout, reflektovat ji – co se změní v mém životě? S tím jsou spojeny otázky, pochybnosti, naděje a důvěra. Čas jako cesta od váhání k rozhodnutí. Všechny případy akutní nejsou... Pomoc k autonomii – pomoc k sebeurčení – pomoc k nalezení sebe sama.

16 Autonomie dítěte Informovaný souhlas neznamená pouze předat relevantní informace, ale také naslouchat rodině, jejím zkušenostem, potřebám, preferencím. Hodnocení 4 oblastí: Kompetence Dostatečná informace. Dostatečné chápání. Dobrovolnost.

17 Autonomie dítěte Otázka věku: Řešena velmi rozdílně – Švédsko od 12 let, v Kanadě individuálně. Tzv. Gillick competence – Gillick v. West Norfolk (1985) – Kompentence podle chápání dítěte nebo dospívajícího. Podobně Helsinská deklarace (WMA 2000) - informovaný souhlas ve výzkumu.

18 Autonomie dítěte Úmluva o právech dítěte (OSN 1989) Článek 12 Státy zabezpečují dítěti, které je schopno formulovat své vlastní názory, právo tyto názory svobodně vyjadřovat ve všech záležitostech, které se jej dotýkají, přičemž se názorům dítěte musí věnovat patřičná pozornost odpovídající jeho věku a úrovni.

19 Autonomie dítěte Článek 13 Dítě má právo na svobodu projevu; toto právo zahrnuje svobodu vyhledávat, přijímat a rozšiřovat informace a myšlenky všeho druhu, bez ohledu na hranice, ať ústně, písemně nebo tiskem, prostřednictvím umění nebo jakýmikoli jinými prostředky podle volby dítěte.

20 Autonomie dítěte Charta práv dětí v nemocnici Centrální etická komise Ministerstva zdravotnictví České Republiky 1. Děti musejí být do nemocnice přijímany jen tehdy, pokud péče, kterou vyžadují, nemůže být stejně dobře poskytnuta v domácím ošetřování nebo při ambulantním docházení.

21 Autonomie dítěte 2. Děti v nemocnici musejí mít právo na neustálý kontakt se svými rodiči a sourozenci. Tam, kde je to možné, mělo by se rodičům dostat pomoci a povzbuzení k tomu, aby s dítětem v nemocnici zůstali. Aby se na péči o své dítě mohli podílet, měli by rodiče být plně informováni o chodu oddělení a povzbuzováni k aktivní účasti na něm.

22 Autonomie dítěte 3. Děti a/nebo jejich rodiče musejí mít právo na informace v takové podobě, jaká odpovídá jejich věku a chápání. Musejí mít zároveň možnost otevřeně hovořit o svých potřebách s personálem.

23 Autonomie dítěte 4. Děti a/nebo jejich rodiče musejí mít právo poučeně se podílet na veškerém rozhodování ohledně zdravotní péče, která je jim poskytována. Každé dítě musí být chráněno před všemi zákroky, které pro jeho léčbu nejsou nezbytné, a před zbytečnými úkony podniknutými pro zmírnění jeho fyzického nebo emocionálního rozrušení.

24 Autonomie dítěte 5. S dětmi se musí zacházet s taktem a pochopením a neustále musí být respektováno jejich soukromí.

25 Autonomie dítěte 6. Dětem se musí dostávat péče náležitě školeného personálu, který si je plně vědom fyzických i emocionálních potřeb dětí každé věkové skupiny.

26 Autonomie dítěte 7. Děti musejí mít možnost nosit své vlastní oblečení a mít s sebou v nemocnici své věci. 8. O děti musí být pečováno společně s jinými dětmi téže věkové skupiny.

27 Autonomie dítěte 9. Děti musejí být v prostředí, které je zařízeno a vybaveno tak, aby odpovídalo jejich vývojovým potřebám a požadavkům, a aby zároveň vyhovovalo uznaným bezpečnostním pravidlům a zásadám péče o děti.

28 Autonomie dítěte 10. Děti musejí mít plnou příležitost ke hře, odpočinku a vzdělání, přizpůsobenou jejich věku a zdravotnímu stavu.

29 Obecné otázky Konflikty a etika Konflikt je jakákoliv diskuze nebo nesoulad názorů. Konflikty mezi: Lékařem a pacientem (nebo jeho zástupcem), mezi lékaři, zdravotními sestrami, administrativou. Dále konflikty mezi různými hodnotami a etickými ideály. Nutno diskutovat koncepce a pojetí člověka (filozofická antropologie).

30 Obecné otázky Řešení konfliktů: Pomoc bioetiků nebo bioetických komisí: Účelem je odkrýt různé morální hodnoty, pomoci objasňovat jejich pozadí a výhledy, odstraňovat problémy při komunikaci. Bioetické komise jsou multidisciplinární týmy lékařů, sester, právníků, duchovních, laiků, pacientů.

31 Obecné otázky Pomoc práva při řešení konfliktů: Smyslem práva je zabránit konfliktům mezi lidmi nebo řešit již vzniklé konflikty. Při řešení problému je vhodné uvědomit si právní situaci, ze kterého problém vychází. Rámec, ve kterém má být problém řešen. Možná východiska řešení problémů. Možná řešení problémů. Slabiny jednotlivých řešení. Někdy je možné požádat o řešení problému soud.

32 Neonatologie Informovaný souhlas v neonatologii Obsahuje informace o nemoci, o krátkodobých a dlouhodobých vyhlídkách. Indikace vyšetření, terapie. Úvaha risk v. benefit. Alternativy léčby (pokud existují) Hlavní komplikace, dlouhodobé vedlejší efekty léčby.

33 Neonatologie Vysvětlení musí být přiměřené porozumění rodičů. Rozumějí rodiče opravdu dobře nemoci, terapeutickým možnostem a prognóze? Jednají rodiče skutečně v nejlepším zájmu dítěte a jsou tedy schopni dát souhlas? Co je důležité pro dítě? Co je důležité pro rodiče? Psychologické potřeby v. tělesné potřeby dítěte

34 Neonatologie Odepření léčby(Withholding care): Jedná se o situaci, kdy aplikace vysoce sofistikovaných technologií není v nejlepším zájmu dítěte. Zvažuje se u kriticky nemocných novorozenců, kteří na již zavedenou léčbu nereagují.

35 Neonatologie Kritéria odepření léčby: Terapie musí mít zamýšlený efekt. Terapie musí zvrátit probíhající proces. Přinést takovou kvalitu života, která je přijatelná pro rodiče, nebo pro ty, kdo dítěti poskytují péči.

36 Neonatologie Odepření léčby: Léčba by neměla být odepřena bez rozhovoru s rodiči. Podobně by měli být zapojeni i ostatní členové týmu, lékaři, zdravotní sestry, psychologové, právníci, odborníci na etiku. Měly by být jasně definovány kritéria.

37 Neonatologie Omezení terapie (Withdrawing care): Terapie nedosahuje zamýšleného efektu (nadbytečná péče). Opakovaná vyšetřování ukazují změnu diagnózy nebo prognózy. Zde je nutno v diskuzi s rodiči znovu určit to, co je nejlepším zájmem dítěte.

38 Neonatologie Akutní péče může být omezena pouze tehdy, pokud s tímto postupem rodiče souhlasí. Má pacient prospěch z léčby? Můžeme očekávat, že léčba dosáhne krátkodobých i dlouhodobých cílů? (vasoaktivní terapie u umírajících novorozenců?)

39 Neonatologie Výživa a tekutiny Existují dva přístupy k podávání nutrice: 1. jedná se o léčbu a tak můžeme podávání nutrice omezit. 2. jedná se o základní právo pacienta – být živen. Pro rozhodnutí je důležité, jaký přístup zastává pacient, resp. rodiče.

40 Neonatologie Výživa a tekutiny: Konsensus: pacientovi má být bez ohledu na okolnosti poskytován základní komfort. Péče o čistotu, tlumení bolesti, výživa a tekutiny. Pokud se uvažuje o omezení přívodu výživy a tekutin, vždy musí dojít ke konsensu rodičů, lékařů, právních autorit, etiků, administrativy.

41 Neonatologie Etické aspekty práce na porodním sále Vyžaduje rychlé hodnocení situace a rychlé rozhodování. Zásadní rozhodnutí se týkají životaschopnosti, kvality života a prognózy. Přání a očekávání rodičů před porodem dítěte. Spolupráce porodníků a pediatrů.

42 Neonatologie V pochybnostech být na straně života – nečinit zbrkle nevratná rozhodnutí. Pokud není možno konzultovat postoje rodičů, musí být poskytnuta emergentní péče. Terapii je možno modifikovat později.

43 Neonatologie Nezahajování resuscitace: Podle AHA a ACC: pod 23. gestační týden, nebo pod porodní hmotnost 400 g, při anencephalii nebo potvrzené trisomii 13 a 18. Obecně však platí, že zahájení resusustace umožní získat čas a tak i další klinické informace.

44 Neonatologie Ukončení resusitace: Podle Gomella Textbook of Neonatology je možné nepokračovat v resuscitaci, pokud se neobnoví spontánní cirkulace do 15 min. V České republice je možné ukončit neúspěšnou resuscitaci po 30 minutách.

45 Neonatologie Po 10 min. asystolie je pravděpobnost přežití bez těžkého postižení velmi nízká. K posouzení těchto otázek je velmi důležitá diskuze odborných společností, ošetření legislativních záležitostí.

46 Etika v pediatrii – hod,  novorozenecký screening vrozených metabolických vad a endokrinopatií,  prediktivní genetická diagnostika,  děti a výzkum,  očkování,  umírající dítě coffee break

47 Screening vrozených metabolických vad a endokrinopatií v novorozeneckém věku Screening je šancí pro dítě, rodiče a společnost. Vyvstává ovšem také mnoho etickách problémů ve vztahu mezi dítětem, rodiči a společností. V České republice: fenylketonurie, kongenitální hypotyreóza, kongenitální adrenální hyperplázie.

48 Screening vrozených metabolických vad a endokrinopatií v novorozeneckém věku Etická kritéria podle WHO (1968) Vážné onemocnění Možnost léčit a pečovat Známé latentní stádium a známé časné příznaky nemoci Známý průběh nemoci Kvalitní laboratorní zázemí Přijatelnost screeningového programu

49 Screening vrozených metabolických vad a endokrinopatií v novorozeneckém věku Definovaná cílová skupina Finanční rozvaha náklady v. benefit

50 Screening vrozených metabolických vad a endokrinopatií v novorozeneckém věku Etická kritéria (Gray 1998): Převažuje benefit nad riziky? Je screeningový program v konkrétní lokalitě přijatelný (společenská, politická, náboženská situace) Je kvalita screeningového programu adekvátní?

51 Screening vrozených metabolických vad a endokrinopatií v novorozeneckém věku Další požadavky: Evidence-based medicine. Vysoce kvalitní a sofistikovaný laboratorní systém. Principy dobré laboratorní praxe. Ekonomická výhodnost.

52 Screening vrozených metabolických vad a endokrinopatií v novorozeneckém věku Povinnost rodičů účastnit se na novorozeneckém screeningu: Dobrovolnost (také právo “nevědět”) v. náklady na léčbu. Princip informovaného souhlasu Konflikt mezi přístupem individuálním a přístupem společnosti.

53 Screening vrozených metabolických vad a endokrinopatií v novorozeneckém věku Společnost splňuje tyto požadavky: Screeningový program splňuje kritéria valitidy a spolehlivosti. Vysoká individuální prospěšnost. Pomoc v individuálním rozvoji. Odpovídající terapeutický přístup. Snížení nákladů na léčbu nemoci.

54 Screening vrozených metabolických vad a endokrinopatií v novorozeneckém věku Žádné sociální stigma. Pokud jsou tyto požadavky naplněny, je povinnost účasti ve screeningovém programu velmi vysoká. Podle principu informovaného souhlasu je ale možnost se programu neúčastnit. Následky nese dítě, rodina, společnost.

55 Prediktivní genetická diagnostika Možnosti prediktivní genetické diagnostiky ve vztahu k relevantním informacím o nemoci jsou stále velmi limitovány. (Penetrance a genová expresivita).

56 Prediktivní genetická diagnostika Dvě možnosti: Pokud je terapie v mladším věku možná (např. u multiple endocrine neoplasia MEN 2 s karcinomem štítné žlázy – thyreoidektomie), tak má genetická diagnostika smysl a umožňuje terapii a (prevenci) onemocnění.

57 Prediktivní genetická diagnostika Jako mnohem problematičnější se jeví situace, kdy testované onemocnění propukne v dospělosti a není “řešitelné” (např. Huntingtonova chorea nebo familiární forma Alzheimerovy nemoci). Problém je v psychologickém stresu a “fatalitě” informace.

58 Prediktivní genetická diagnostika American Society for Human Genetics, American Society of Medical Genetics nedoporučují v těchto případech děti testovat. Konflikt mezi paternalizmem lékaře a autonomií pacienta.

59 Prediktivní genetická diagnostika Paternalizmus (salus aegroti suprema lex, nihil nocere) – netestovat děti. Autonomie (sebeurčení, práva pacienta, princip informovaného souhlasu) „chci vědět, co se bude dít, co se stane”.

60 Prediktivní genetická diagnostika V konceptu “autonomie” vyvstává mnoho otázek ohledně sebeurčení, nezávislosti, hodnot dítěte, rodiny. Pravděpodobnost konfliktu mezi zájmy dítěte a rodiny (s rostoucí autonomií dítěte). Dvě otázky: 1. je požadavek rodičů adekvátní nebo jednají rodiče ze strachu?

61 Prediktivní genetická diagnostika 2. Jsou rodiče opravdu přesvědčeni, že vědí, do je pro jejich dítě nejlepší? Neskrývá se za tvrzením rodičů postranní zájem? Konflikt mezi beneficencí a autonomií.

62 Prediktivní genetická diagnostika Beneficence – pokud onemocnění vypukne v dospělosti: V první řadě - pečovat o “well-being”. Tlumit strach a nejistotu. Rozhodnutí kariéry (ano, ne).

63 Prediktivní genetická diagnostika Někdy nejistota trvá: (je nižší, když je počátek onemocnění daleko, důležité jsou vztahy v rodině). Emoční stres. Nízké sebehodnocení. Deprese. „Vina” rodičů.

64 Prediktivní genetická diagnostika Sociální stigma, diskriminace. Problémy s pojištěním. Problémy v zaměstnání. Problémy s hledáním životního partnera.

65 Prediktivní genetická diagnostika Autonomie – pokud testované onemocnění vzniká v dospělosti. Právo (ne) vědět o situaci (Otázka: kdy jsem svobodný?) “Life-project”. Rozhodnování o plánování rodiny Schopnost postavit se následkům nemoci.

66 Prediktivní genetická diagnostika Autonomie dítěte: „Právo dítěte na otevřenou budoucnost” (netestovat). Dvě možnosti: 1. Dítě se sžívá s genetickou informací, ale nemá alternativu vědět x nevědět. 2. Dítě roste v nejistotě, ale má alternativu vědět nebo nevědět.

67 Prediktivní genetická diagnostika Velmi důležité jsou vztahy v rodině. Mírnit stres a nejistotu. Připravit smysluplný životní plán.

68 Dítě a výzkum Diskuse o vztahu mezi sebeurčením a informovaným souhlasem. Risk v. benefit. Medicína a byznys. Medicína jako byznys.

69 Dítě a výzkum HELSINSKÁ DEKLARACE (Doporučení pro lékaře zabývající se medicínským výzkumem na člověku) WMA (1964 – 2004) 2. Povinností lékaře je podporovat a chránit lidské zdraví. Znalosti a svědomí lékaře jsou zasvěceny naplňování této povinnosti.

70 Dítě a výzkum 5. Při provádění medicínského výzkumu na lidech je nezbytné upřednostňovat zájem a blaho pacienta, který se výzkumu účastní, před zájmy vědy a společnosti.

71 Dítě a výzkum 8. Zvláštní pozornost vyžadují osoby, které nemohou sami za sebe dát ani odmítnout souhlas, dále osoby, které by mohly být donuceny dát souhlas pod nátlakem, a ti, kterým výzkum nepřináší osobní prospěch, a osoby, které se účastní výzkumu v kombinaci s poskytováním zdravotní péče.

72 Dítě a výzkum 15. Medicínský výzkum na člověku musí být prováděn pouze vědecky kvalifikovanými osobami a pod dohledem lékařů oprávněných k výkonu klinické praxe. Odpovědnost za osoby vždy spočívá na medicínsky kvalifikovaných osobách a nikdy na osobách, které jsou předmětem výzkumu, přestože tyto osoby poskytly souhlas.

73 Dítě a výzkum 22. Při jakémkoli výzkumu prováděném na člověku musí být každý potenciální účastník odpovídajícím způsobem informován o cílech, metodách, zdroji financování projektu, možných konfliktech zájmů, předpokládaných přínosech a potenciálním riziku studie, jakož i o možném nepohodlí (nepříjemných stránkách), které jsou s výzkumem spojeny.

74 Dítě a výzkum 22. pokr. Pokusná osoba musí být informována o svém právu kdykoli odstoupit od své účasti ve výzkumném projektu a právu odvolat svůj souhlas s účastí na studii, aniž by to mělo pro ni neblahé následky.

75 Dítě a výzkum 24. V případě, že se jedná o osobu nezletilou, musí řešitel projektu získat souhlas od zákonného zástupce, určeného podle platných právních předpisů. Tyto skupiny osob by neměly být zapojeny do výzkumu, pokud by to nemělo pozitivní přínos pro jejich zdraví a pokud by takovýto výzkum mohl být prováděn na osobách způsobilých k právním úkonům.

76 Dítě a výzkum 26. Výzkum na osobách o nichž nelze získat souhlas, ani souhlas jím pověřené osoby, nebo předběžný souhlas, může být proveden pouze za podmínky, že jejich fyzický /duševní stav, který brání získání jejich souhlasu, je neodlučitelně spojen se zkoumanou skupinou populace.

77 Dítě a výzkum Velmi nebezpečná je koncepce “medicína jako byznys“. Většina výzkumných projektů se odehrává v propojení univerzit a velkých farmaceutických firem.

78 Dítě a výzkum Dva typy problémů: 1. Farmaceutický průmysl podle “logiky byznysu” musí zůstat konkurenceschopný. 2. Je nutno zvážit také obchodní požadavky lékařů (univerzit). Obě strany jsou zainteresovány na “dobrém” výzkumném projektu.

79 Dítě a výzkum Ve studii je nezbytné mít dostatek “vhodných” pacientů. Proto jsou někteří lékaři “pobízeni”. Možnost manipulace s daty.

80 Dítě a výzkum Publikace a ekonomické zájmy: Propagace léku špičkami odborných společností. Tvorba guidelines odbornými elitami.

81 Dítě a výzkum Farmaceutický výzkum v pediatrii je velmi nákladný (viz např. Zvláštnosti ve farmakokinetice). Vysoké riziko v neonatologii – o mnoha lécích (i antibioticích) se v v letáku (oficiální materiál) dočteme, že s podáváním “není dostatek zkušeností”, přesto musí být tyto léky podávány. Podobně během těhotenství: Co je v těhotenství bezpečné?

82 Dítě a výzkum Možnost evidence-based medicine v pediatrii? Závisí na kvalitě a množství studií. Motivace šéfů výzkumných týmů? Důležitost informovaného souhlasu a kontroly. Respektovat autonomii pacienta a vyžadovat zodpovědnost konkrétního výzkumníka.

83 Očkování Očkování v ČR povinné, nepovinné, doporučené. Povinné očkování upravuje zákon 258/2000 Sb. Etika: Zvážení benefitu a možných nežádoucích účinků. Jde o odpovědnost rodičů a státních autorit. Co je dobré pro dítě v. co je dobré pro společnost?

84 Očkování Může společnost vyžadovat něco proti autonomii dítěte (pacienta, rodiče)? Otázka informovaného souhlasu? Dobro subjektivní (užitečnost pro konkrétní dítě) v. dobro objektivní (zde požadavek společnosti na spravedlnost a solidaritu).

85 Očkování Pokud však jde o solidaritu spíše než o konformitu, pak musí být možnost rozhodnout se. O možnost a svobodu rozhodnutí jde v etice především. Samotný požadavek solidarity je však nepřesvědčivý, pokud není podložen argumenty státních institucí a alespoň elementární důvěrou v tyto instituce.

86 Očkování Právní úprava v ČR: Zdravotnická zařízení jsou povinna zajistit a provést pravidelná, zvláštní a mimořádná očkování, očkování při úrazech, poraněních, nehojících se ranách a před některými léčebnými výkony, popřípadě pasivní imunizaci fyzických osob, které mají v péči v rozsahu upraveném prováděcím právním předpisem nebo mezinárodní smlouvou, kterou je Česká republika vázána. Nehovoří se zde tedy o právu být očkován, nýbrž o povinnosti podrobit se očkování.

87 Očkování Neprovedení očkování je možno jen ze zákonem vymezených důvodů. Důvodem, pro který se očkování neprovede, je tak zejména důvod zdravotní, kdy je zjištěna imunita vůči infekci, nebo při zjištění zdravotního stavu, který brání podání očkovací látky (trvalá kontraindikace). O těchto skutečnostech zdravotnické zařízení vystaví fyzické osobě potvrzení a důvod upuštění od očkování zapíše do zdravotnické dokumentace.

88 Očkování Sankce: Zákon sám nestanoví žádné sankce pro případ, že se ZLETILÁ nepodrobí stanovenému očkování. Zákon o přestupcích: č. 200/1990 Sb., § 29, který vymezuje přestupky na úseku zdravotnictví. Dle ustanovení § 29 odst. 1 písm. f) se přestupku dopustí ten, kdo nesplní povinnost stanovenou nebo uloženou k předcházení vzniku a šíření infekčních onemocnění. Za tento přestupek lze uložit fyzické osobě pokutu až do výše Kč.

89 Očkování Podle ustanovení § 94 odst. 3 zákona je NEZLETILÁ fyzická osoba účastníkem správního řízení. Vzhledem k tomu, že tento účastník nemá plnou způsobilost k právním úkonům, je zastoupen ve správním řízení zákonným zástupcem (zpravidla rodičem). V přestupkovém řízení, které může být při nespl­ nění uložené povinnosti zahájeno, vystupuje osoba starší 15 let samostatně.

90 Očkování Pokud jde o osobu, která nedovršila patnáctý rok věku, odpovídá za splnění povinnosti podrobit se očkování její zákonný zástupce a tento zákonný zástupce může být rovněž sankcionován za přestupek, obdobně jako v případě, pokud by se sám nepodrobil očkování. I horní hranice možné sankce je shodná.

91 Očkování Zdravotní zařízení má zákonnou povinnost očkování provést. Za nesplnění nebo porušení povinností stanovených zákonem uloží orgán ochrany veřejného zdraví oprávněný vykonávat státní zdravotní dozor fyzické osobě při její podnikatelské činnosti nebo právnické osobě pokutu do výše Kč.

92 Očkování Došlo-li však nesplněním nebo porušením povinností k poškození zdraví fyzických osob, vzniku nebo hrozbě epidemie, může orgán... uložit fyzické osobě při její podnikatelské činnosti nebo právnické osobě pokutu až do výše Kč. Za uvedení nepravdivých údajů a informací může uložit orgán ochrany veřejného zdraví fyzické osobě při její podnikatelské činnosti a právnické osobě pokutu až do výše Kč.

93 Očkování Otázkou je, do jaké míry je v případě povinného očkování aplikovatelné ustanovení § 23 odst. 2 zákona č. 20/1966 Sb., o péči o zdraví lidu, kde se stanoví, že vyšetřovací a léčebné výkony se provádějí se souhlasem nemocného, nebo lze-li tento souhlas předpokládat. Odmítá-li nemocný přes náležité vysvětlení potřebnou péči, vyžádá si ošetřující lékař o tom písemné prohlášení (negativní revers).

94 Očkování Avšak obecná právní zásada stanoví, že norma speciální má přednost před normou obecnější. Že zákon č. 258/2000 Sb. je zákonem speciálním k zákonu č. 20/1966 Sb. a ustanovení o povinnosti podrobit se předepsanému očkování mají přednost před obecnějším ustanovením upravujícím možnost odmítnout léčebný výkon.

95 Umírající dítě Co dítě o smrti ví (co o ní víme my?) A co ví o své vlastní smrti? Tuší dítě svojí smrt?

96 Umírající dítě První představy o smrti ve věku kolem 2 – 3 let. V tomto věku děti rozlišují mezi živými a neživými věcmi. První myšlenky o smrti, o tom co smrt je a co je po ní se objevují kolem věku 10 let. (to je však velmi rozdílné, závisí na zkušenosti s vlastním chronickým onemocněniím nebo se smrtí ve vlastní rodině). Psychologicky je důležité vědomí – já existuji.

97 Umírající dítě Dítě se setkává se smrtí dvěma nejčastějšími způsoby: TV, filmy, počítačové hry- kdy je smrt daleko. Rodina – smrt je popírána.

98 Umírající dítě Informovanost dětí ve vážných situacích: Dnes jsou děti plně informovány. Otázkou zůstává “jak”. Čtyři pravidla, jak informovat: 1.Můžeš vědět cokoliv, i když to pro tebe bude těžké. 2. Nikdy nebudeme lhát. 3. Nikdy nebudeš sám. 4. Na klinice nejsi zbytečně.

99 Umírající dítě 5 fází Kübler-Rossové, 1. negace, 2. agrese, 3. smlouvání, 4. deprese, 5. přijetí, Jsou pozorovány spíše u dospělých, u mladých pacientů jen částečně, u dětí vůbec ne.

100 Umírající dítě Otázky, které pokládají děti: Co je to umírání? Je umírání těžké? Kdy...? Budu sám? Co je po smrti? Budete na mě myslet, nebo na mě zapomenete?

101 Umírající dítě Velmi důležité je dětem naslouchat A být s nimi.

102 Umírající dítě Velmi důležité je dětem naslouchat A být s nimi.

103 Etika v pediatrii – hod  Klasické kazuistiky etiky pediatrické péče  Necháme postižené dítě zemřít? --Baby Jane Doe  Anencephalie a dárcovství orgánů --The Case of Baby Theresa  Presymptomatické genetické testování --Huntingtonova chorea

104 Klasické kazuistiky etiky pediatrické péče

105 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? Otázka, jestli má smysl pokračovat v péči o postižené dítě. Zvážit smysluplnost léčby. Platón (Ústava), Aristotelés (Politika) schvalovali zabití postižených novorozenců. Křesťanství zabíjení děti odmítlo (byly např. zakládány nalezince).

106 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? V současnoti se otázka „letting die“ dostává opět do popředí v diskuzích přístup na neonatologických JIP. Je dáno obrovským rozvojem možností péče i o mimořádně těžce postižené děti. Dilema: náklady na péči a očekávaná nízká kvalita života (krvácení, hypoxie, neurologické postižení).

107 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? Jane Doe se narodila 9. dubna 1982 Dg.: M. Down a tracheoesofageální píštěl (v případě Jane Doe operace s 90% úspěšností). Rodiče s operací nesouhlasili (Argumeny: velmi nízká kvalita pacientů s M. Down a vysoké „lifetime cost“ - 1 milion U$).

108 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? Nemocnice a pediatři nesouhlasili s postupem rodičů a vyvolali soudní jednání. Argumenty rodičů a porodníka: velmi nízká kvalita života. Soud v Indianě rozhodl ve prospěch rodičů. Státní zástupci se odvolali k Nejvyššímu soudu USA, ale Infant Doe zemřelo před příjezdem rodičů do Washingtonu.

109 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? Diskuse se týkala otázky diskriminace vycházející pouze z faktu postižení? Department of Health and Human Services: Odepření stravy a péče postiženým dětem je zakázáno federálním zákonem.

110 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? Baby Jane Doe – vlastním jménem: Kerri-Lynn se narodila se spina bifida, microcefalií, hydrocefalem and patologií ledvin. Rodiče odmítli léčbu, odmítli chirurgické zákroky, ale svolili k paliativní péči: podávání stravy, tekutin a podávání antibiotik. Kerri-Lynn žila dále, defekt spina bifida byl uzavřen.

111 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? Během soudních jednání změnili její rodiče názor a svolili k chirurgické drenáži hydrocefalu. Byly podávány antibiotika jako prevence pneumonie. Ve věku 5,5 měsíců byla propuštěna do domácí péče.

112 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? Podle Kathleen Kerr – oceněné Pulitzerovou cenou Kerri-Lynn po 5 letech: Mluvila, navštěvovala školu pro postižení děti. Nechodila, používala vozíček.

113 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? Etické otázky Sobectví? Pro rodiče, kteří oba pracují, znamená narození postiženého dítěte to, že jeden z nich musí práci opustit, rodina ztratí jeden příjem. Některá postižení jsou celoživotní (děti mohou rodiče přežít) Je opravdu “sobecké” prohlásit, že oni jako rodiče nejsou “povoláni” strávit svůj život péčí o postižené dítě.

114 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? Musí postižené dítě fatalisticky přijmout každá rodina? Jsou rodiče, kteří takové dítě nepřijmou, amorální, nebo se řídí jinou morálkou? Otázky týkající se hodnoty rodiny, životních očekávání, ale také přijetí a sebeobětování.

115 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? Potrat? Dostupnost amniocentézy a UZ vyšetření odhalí plod s chromozomálními abnormalitami. Taková těhotenství jsou ukončována. Např. plody se spina bifida. ALE: Pokud spina bifida ospravedlňuje abort, proč také spina bifida neospravedlňuje možnost nechat zemřít novorozence se spina bifida? Otázky týkající se smyluplnosti života a utrpení.

116 Baby Jane Doe Necháme zemřít postižené dítě? Odmítnutí léčby v. infanticida (zabití dítěte) Liší se od sebe tyto dva přístupy? Motiv a výsledek je tentýž: smrt dítěte Ale: Infanticida je aktivní zabití dítěte a tak je mj. proti zásadní roli lékaře. Odmítnutí léčby můžeme chápat jako uznání limitů v našich životech. Role paliativní péče.

117 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Anencefalie je vrozená vývojová vada CNS, charakterizována chyběním mozku, mozečku a kalvy. Výsledkem je úplné odkrytí mozkového kmene. EEG – záznam autonomích funkcí – přítomné je dýchání a srdeční činnost. Anencefalici nesplňují Harvardská kritéria mozkové smrti.

118 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Harvardská kritéria mozkové smrti Areceptivita, aresponsitivita—pacienti nevykazují žádné reakce na vnější stimuly, ani nereagují na bolestivé podněty. Chybějí pohyby, chybějí dýchací pohyby—chybí všechny spontánní svalové a dýchací pohyby. Vyhasnutí reflexů—dilatace pupil, chybění očních pohybu při pohybech hlavou, chybění reakce na bolestivé stimuly. Nelze vyvolat šlachové reflexy.

119 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Anencefalici jsou největším potenciálním zdrojem pro jiné děti narozené s kongenitálními defekty. V USA je zařazeno do transplantačního programu asi 2000 dětí. Ročně se narodí 300 anencefaliků.

120 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Normální průběh anencefalie: Srdce se postupně zastavuje, to snižuje krevní průtok v orgánech, ty se jsou poškozeny anoxií. V okamžiku, kdy je mozkový kmen mrtev, nejsou ani ledviny ani srdce pro transplantaci použitelné.

121 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Laura Campo zjistila v osmém měsíci těhotenství, že její plod je anencefalik. Diagnóza byla stanovena v době, kdy již nebylo možné provést abort. (Laura Campo by této možnosti využila) Laura Campo se rozhodla poskytnout plod jako zdroj orgánů k transplantaci. Baby Theresa se narodila císařským řezem. Před tím, než k by k darování orgánu došlo, musela být u Baby Theresa konstatována mozková smrt.

122 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Stát Florida používal přísná Harvardská kritéria a ty Tereza nesplňovala. (Nesplňuje je většina anencefaliků). Neonatolog odmítl odběr orgánů, pokud nebude u Terezy konstatována mozková smrt. Rodiče se obrátili na soud s otázkou, jestli by jejích dítě nemohlo být dárcem orgánů.

123 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Odpověď soudce: “Nemohu stvrdit to, že někdo chce vzít život, ať jakkoliv krátký, vašemu dítěti, aby zachránil jiné dítě. Smrt je fakt, nikoliv názor”. To potvrdil také Floridský odvolací soud. 29. března 1992 se začaly u Terezy objevovat známky orgánového selhávání i přesto, že byla napojena na ventilátor. Tereza zemřela a její orgány byly pro transplantaci nepoužitelné.

124 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Etická problematika: Může být dítě použito pro dobro jiného dítěte? Pokud ano, podle jakých kritérií? Jaké by byly sociální důsledky? Argumentem proti “využití” dětí jako dárců orgánů je jejich zranitelnost: Čím zranitelější jsou, tím je méně udržitelné udělat něco bez jejich souhlasu. A děti jsou považovány za nejzranitelnější ze všech. Kantovský argument: My jsme účelem a cílem našich vlastních životů, nejsme nástrojem pro druhé.

125 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Argument ve prospěch dárcovství dětských orgánů. Rodiče se mohou rozhodnout za dítě tak, jakoby se dítě rozhodlo v dospělosti. Argument utilitarizmu: děti mohou být dárci orgánů, pokud to přinese co největší dobro pro co nejvíce potřebných.

126 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Problém definice mozkové smrti: Kdo je anencefalik? Často dochází k záměně s mikrocefalií. Nejedná se u anencefaliků také o PVS? Pokud by byla hranicí anencefalie, mohla by vzniknout tendence “využívat” děti také s příbuznými vadami (atelencefalie, lisencefalie). Problematika tzv. kluzkého svahu. Jak rychle chceme změnit naše standardy, abychom měli k dispozici více orgánů?

127 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Podle Ontarijského protokolu je potenciální dárce- anencefalik udržován na respirátoru, ale periodicky odpojován a zjišťuje se, zda se neobjeví spontánní dýchání. Mozková smrt se konstatuje tehdy, pokud se spontánní dýchání neobnoví. Otázkou je, zdali je toto odpojování v nejlepším zájmu anencefalického dítěte. Je reálné nahlížet na anencefalické dítě jako na opravdového pacienta?

128 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Jiný přístup: myšlenka udržovat takové děti jako zdroj orgánů pro transplantace. Existuje rozdíl mezi tím, když využíváme přežívání takového dítěte od situace, kdy dojde k mozkové smrti z jiného důvodu, nebo když se dítě narodí nečekaně jako anencefalik?

129 Anencefalie a dárcovství orgánů The Case of Baby Theresa Dnešní konsenzus: anencefalici jsou nevhodnými dárci orgánů a také není dost dětí na to, aby bylo možné měnit standardy mozkové smrti, které by tak byly “vhodnější pro anencefaliky). V roce 1993 aplikoval soud ve Virginii The American with Disabilities Act a odmítl odpojit anencefalické dítě – známé jako Baby K – od ventilátoru.

130 Presymptomatické vyšetřování genetických nemocí Klacickým případem je Hungtingtonova chorea. Progresivní degenerativní onemocnění neuronů v nuclei caudati Průměrný věk při propuknutí choroby je 36 let. 1. fáze: drobné výpadky svalové koordinace, změny osobnosti: zlost, deprese. 2. fáze: setřelá řeč, grimasy. Pacient ztrácí práci.

131 Presymptomatické vyšetřování genetických nemocí 3. fáze: inkontinence, těžká mentální deteriorace, závislost na ostatních, pobyt doma nebo v instituci. 4. fáze: pacient zírá nepřítomně před sebe, nehýbe se. Kvůli pozdnímu začátku mívají tito postižení děti dříve, než se dovědí o svém postižení Hundingtonovou choreou Američanů má Huntingtonovu choreu, riziko u více než

132 Presymptomatické vyšetřování genetických nemocí Život s rizikem Huntingtonovy chorey je genetickým Damoklovým mečem, kdy pacient se nad každým zadrhnutím zakopnutím ptá, jestli toto už je začátek nemoci.

133 Presymptomatické vyšetřování genetických nemocí Etická problematika: Etické konsekvence rozhodnutí ať pro nebo proti testování jsou vždy závažné. Rozhodnutí pro testování: Často se zdá, že ti, kdo jsou v riziku Huntingtonovy chorey mají “právo vědět”, nebo “povinnost vědět”. Úleva při negativním testu může převážit nad možností pozitivního testu.

134 Presymptomatické vyšetřování genetických nemocí Pacienti, kteří jsou pozitivní pro Huntingtonovu choreu cítí, že tato informace jim dává kontrolu nad jejich životy, soustředí se na život v přítomnosti než na budoucnost. Otázka rodičovství: Pozitivní test: lidé s pozitivním testem mohou cítit, že jsou nuceni zůstat bezdětní. Lidé testovaní negativně mají zdravé děti.

135 Presymptomatické vyšetřování genetických nemocí Rozhodnutí pro nepodstoupení testu: Pocit devastace při pozitivním výsledku by mohl převážit nad možností negativního výsledku. Problém tzv. „sick identity“, „jsem nemocen“. Rozumí všichni ti, co souhlasí s testováním, co se skutečně děje? Dovedeme předpověděť, jak zareagujeme, pokud bychom se dozvěděli, že jsme pozitivní? Eventualita sebevraždy: Ti, kteří mluví o sebevraždě při pozitivním výsledku, by neměli být testování.

136 Presymptomatické vyšetřování genetických nemocí Dikrétnost: Při genetickém testování je diskrétnost a respekt k soukromí mimořádně důležitý. Zájmy: vlády, byznys, informační technologie. Armáda, univerzity. Porušení diskrétnosti mezi zdravotníky (pokud je testovaným zdravotník, „šeptanda“). Pojištění, pojišťovny. Hrozí zvýšení taxy nebo úplné odmítnutí pojištění.

137 Presymptomatické vyšetřování genetických nemocí Diskrétnost v kontextu rodiny: Analogicky: Soudy opakovaně rozhodly tak, že příbuzní nemají být nuceni k testování kompatibility pro dárcovství kostní dřeně nebo orgánů. Tyto precedenty znamenají, že soudy nebudou nikoho nutit, aby podstoupil genetické tedstování. ALE: Testování jenoho člena rodiny přináší implikace pro ostatní. Vyvstává spousta otázek. Např.: Má právo budoucí manželka vědět o riziku Hundtingtonovy chorey?

138 Presymptomatické vyšetřování genetických nemocí Testování embryí a plodů: Riziko: Finance, pojišťovny: Slippery slope (jak rozhodneme, co se bude testovat a co ne. Pohlaví? Mohou chtít hluší rodiče hluché dítě?). Právo dítěte vědět nebo právo dítěte nevědět.

139 Etika v pediatrii Konec

140 Etika v pediatrii Děkuji za pozornost


Stáhnout ppt "MUDr. Mgr. Jaromír Matějek, Ph.D. Etika v pediatrii."

Podobné prezentace


Reklamy Google