Kvalita života Jaromír Matějek

Literatura Literatura: Jan Payne a kol.: Kvalita života a zdraví, Praha, Triton 2005, s. 149 – 241. Albert R. Jonsen, Mark Siegler, William J. Winslade: Clinical Ethics. A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine, 7th edition. Peter A. Singer: The Cambridge Textbook of Bioethics, Cambridge: Cambridge University Press, s. 53 - 64

Kvalita života podle Albert R. Jonsen, Mark Siegler, William J Kvalita života podle Albert R. Jonsen, Mark Siegler, William J. Winslade: Clinical Ethics. A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine. Úkoly dále v prezentaci.

Význam pojmu kvalita života v klinické etice Kvalita života je tématem, které musí být reflektováno v analýze problémů klinické etiky. Pojem kvality života lze definovat obtížně. Zde se věnujeme vysvětlení konceptu kvality života, analyzujeme jeho důsledky pro klinické rozhodnutí a navrhujeme určitá rozlišení a varování. Pojem kvality života zasahuje hluboce zvláště do témat, týkajících se konce života, především do úvah ohledně ukončování podpory životních funkcí a zabití na požádání.

Etický princip beneficence jako naplnění (Satisfaction) V diskuzi o kvalitě života nepřevládá žádný z diskutovaných principů (autonomie, beneficence, nonmaleficence, spravedlnost). Kvalita života se tedy vztahuje ke stupni uspokojení, které člověk zakouší a k hodnotám jeho života jako celku, i v jeho partikulárních zvláštnostech, jako je zdraví.

Pojem kvality života Pokud je kvalita života definována jako uspokojení, pak vyjadřuje hodnotový soud: zkušenost života jako celku nebo v některých aspektech je hodnocena jako dobrá nebo špatná, lepší nebo horší. V posledních letech se objevily snahy definovat to, co je vysoce subjektivní, objektivním způsobem. Hlavními parametry tohoto hodnocení jsou účast na denních aktivitách, absence nebo přítomnost bolesti, sociální interakce nebo mentální bdělost (acuity).

Posvátnost lidského života Někteří autoři odlišují kvalitu života od posvátnosti života. Posvátností lidského života chtějí tito autoři vyjádřit význam života jao nejvyšší hodnoty, které musí být přísně střežena a chráněna. Tito autoři tím chtějí vyjádřit nutnost zachování fyzického života za každou cenu a tak dlouho, jak je to jen možné. Pokuste se o kritickou reflexi.

Příklady hodnocení kvality v klinické praxi Základním cílem lékařské péče je zlepšení kvality péče u těch, kteří potřebují a hledají lékařskou péči. Všechny tyto cíle najdeme v otázce dva: jaké jsou cíle léčby? Těmito cíli je tišení bolesti a zlepšení funkce.

Kvalita života jako etická otázka Etické otázky, které mohou v souvislosti s kvalitou života vzejít, když: Jsou významné rozdíly mezi kvalitou života, jak je hodnocena lékařem a pacientem. Když jsou pacienti neschopni vyjádřit svoje hodnocení kvality života, tak, jak ji zakouší. Když je zlepšení běžných kvalit lidského života cílem medicínském péče (moje poznámka: nejde o léčbu člověka, ale vylepšovat některé vlastnosti k „větší“ dokonalosti…, jak udělat z průměrného kluka fenomenálního hokejistu….).

Kvalita života jako etická otázka Když se zdá, že se kvalita života již úplně vytratila. Když se pojem kvality života používá jako objektivní kritérium při rozhodování o omezených prostředcích určených k zajišťování zdravotní péče (alokace zdrojů na makroekonomické úrovni).

Otázky související s hodnocením kvality života v konkrétní klinické praxi Jaké vyhlídky k návratu k normálnímu životu pacient má, ať s léčbou a bez léčby a jaké fyzické, mentální a sociální deficity bude pacient mít, i když bude léčba úspěšná? Na základě jakých východisek může někdo považovat něčí kvalitu života jako nežádoucí u pacienta, který nemůže vyjádřit svůj názor? Jaké předsudky v hodnocení kvality života může mít poskytovatel péče?

Otázky související s hodnocením kvality života v konkrétní klinické praxi Jaké etické otázky vyvstávají ve vztahu ke zlepšení (enhancement) pacientova života? Má hodnocení kvality života nějaký vliv na otázky týkajících se terapeutického plánu, jako je např. ukončení život udržujících opatření? Jaké jsou plány a důvody k ukončení život udržující léčby? Jaký je etický a právní statut sebevraždy?

Pokuste se komentovat následující příklady: Příklad I 27 letá instruktorka gymnastiky ochrnula po přerušení míchy. Říká: „můj život není tak špatný, jak se Ti zdá. Přijala jsem svoje ztráty a objevila radost intelektuálního života.“ Příklad II 68 letá umělkyně s 30 anamnézou diabetu II typu, nyní slepá, s několika amputacemi. Říká: „divím se, že mohu žít s takovou kvalitou života.“ Příklad III Rodiče 29 letého syna s IQ 40 říkají : „vypadal šťastně, ale teď je neklidný a obtížný, Jaký druh kvality života má?“

Pokuste se komentovat následující příklady: Příklad IV 83 letá žena s pokročilou demencí, upoutaná na lůžko a krmená sondou. Zdravotní sestry o ní říkají, že „má nízkou kvalitu života“. Příklad V 92 letá žena je přivezena na JIP v bezvědomí. Při přijetí nereaguje, je dehydratována, v hypotenzi, má infekci močových cest, plicní infiltráty, pravděpodobně z aspirace. Přijímající lékař se domnívá, že jde o urosepsi z IMC, ale váhá nad nasazením antibiotik a rehydratací, právě kvůli jejímu pokročilému věku. Starší lékař však léčbu nasazuje. Paní se vrací ke svému původnímu stavu vědomí, který nebyl přijímajícímu lékaři znám.

Otázka Má hodnocení kvality života nějaký vliv na otázky týkajících se terapeutického plánu, jako je např. ukončení život udržujících opatření? Kvalita života může být často zasažena různými způsoby. Budeme používat termíny: restricted (omezená), severely diminished (vážně snížená), profoundly diminished (hluboce snížená). Každá z těchto variant má důsledky pro klinické rozhodnutí.

Omezená (restricted) kvalita života Omezená kvalita života popisuje situaci, ve které osoba trpí vážnými deficity fyzického nebo mentálního zdraví. Jejich schopnost uskutečnit jeden nebo více lidských aktivit je těmito deficity omezena. V přítomnosti těchto omezení vyvstávají otázky o hodnotě kvality života. V těchto situacích se liší pohled kvalitu života pozorovatele a postiženého člověka. Osoby s amputovanou končetinou, paraplegici, ti kdo trpí defekty učení považují kvalitu svého života za dobrou. Je jedním z úkolů medicíny podporovat a zlepšovat tuto kvalitu života. Příklad: diabetička s mnoha zdravotními problémy, považuje svůj život, i když omezený, za hodnotný, i když někteří pozorovatelé mohou soudit jinak.

Vážně snížená (severely diminished) kvalita života Vážně snížená kvalita života popisuje takovou formu lidského života, ve které jsou obecně fyzické podmínky vážně a irreverzibilně sníženy a rozsah funkcí je velmi omezen. Jejich schopnost komunikace s ostatními je omezená a mohou trpět dyskomfortem a bolestí. Příklad Velmi dementní 85 letý muž je odkázán na lůžko kvůli těžké artritidě, perzistentním dekubitem a sníženou dechovou kapacitou. Musí být krmen sondou a vyžaduje intenzivní terapii bolesti.

Hluboce snížená (profoundly diminished) kvalita života Hluboce snížená kvalita života je adekvátní objektivní hodnocení situace, ve které pacient trpí extrémním fyzickým postižením spolu se zjevnou, kompletní a irreverzibilní ztrátou senzorické a intelektuální aktivity. Tento stupeň postižení kvality života popisuje situace, ve které jsou ztraceny nejen komunikační schopnosti ale také neurologické kapacity, kterou jsou předpokladem smyslových funkcí a mentálních aktivit. V této situaci se mohou uplatnit pouze hodnocení vnějšího pozorovatele (pokud chybí nějaké předchozí vyjádření pacienta.

Hluboce snížená (profoundly diminished) kvalita života Pacient mohl dříve vyjádřit, co chtěl, ale kvalita jeho života nyní je teď druhá věc). Někteří pozorovatelé tvrdí, že zde není možné mluvit o kvalitě života, protože zde chybí neurologický substrát, který by mohl generovat uspokojení; Jiní pozorovatelé tvrdí, že život jako takový, bez ohledu na jeho kvalitu, má být respektovat (is to be valued). Příklad: Pan XY utrpěl 15 minut trvající anoxickou epizodou po srdeční zástavě. Po 3 týdnech stále nepřišel k vědomí. Lékaři se domnívají, že jde o vegetativní stav.

Příklady ke komentáři Případ I Paní AW je 34 letá žena, vdaná, se třemi dětmi, trpí sklerodermií a ischemickými ulceracemi prstů a palců. Je také přijata k terapii renálního selhání. O sedm dní později souhlasí s amputací. Po operaci je zmatená, vyvíjí se u ní pneumonie a je umístěna na ventilátor, také zbývající prsty ruky se stávají také gangrenózními, což vyžaduje další amputaci. Zhoršují se jí i renální funkce, což vyžaduje zahájení dialýzy. Ošetřující lékař říká, „jak může chtít někdo žít s takovou kvalitou života?“ Ptá se sám sebe, jestli nemá být dialýza a dechová podpora ukončena.

Příklady ke komentáři Případ II Pan BR je 84 letý muž žije v pečovatelském domě. Před pěti lety mu byla diagnostikována Alzheimerova nemoc. Je upoután na vozík a na zájem okolí nereaguje adekvátně. Je často velmi agitovaný. Nikdy nevyjádřil, ani teď nevyjadřuje žádné preference ohledně péče. Jinak je fyzicky zdráv. Je obtížné ho krmit, vyplivuje jídlo. V posledním měsíci byl několikrát hospitalizován pro aspirační pneumonii, je léčen antibiotiky a jsou mu podávány tekutiny. Během noci začíná intenzivně kašlat a „hvizdat“. Má vysokou horečku. Je diagnostikována aspirační pneumonie. Má být převezen do nemocnice a léčen?

Příklady ke komentáři Případ III Pan FG je pacient s roztroušenou sklerózou, žije doma. Utrpěl respirační zástavu na podkladě gram negativní pneumonie a septikémie. Před příjezdem RZP prošel asi 15 minutovou anoxií. Byl resuscitován, převezen do nemocnice a umístěn na ventilátor. Vědomí nenabyl ani po 3 týdnech a zůstává závislý na ventilátoru. Neurologické konzilium prokazuje známky vegetativního stavu, existuje tedy nějaká vzdálená šance velmi omezené úzdravy, přesto se však neurolog domnívá, že je velmi pravděpodobné, že Pan FG ve vegetativním stavu zůstane. Na žádost rodiny je nakonec od ventilátoru odpojen, opakovaná neurologie znovu potvrzuje vegetativní stav. V minulosti nevyjádřil žádné jasné představy o své budoucnosti. Jak má vypadat další péče?

Děkuji za pozornost! Jaromir.matejek@lf3.cuni.cz