Informovaný souhlas Radim Brdička
CUI BONO ? Specifika molekulárně genetických vyšetření – nálezy jsou v případě zárodečného genomu pro vyšetřenou osobu celoživotně platné (pokud jsou správné a dostatečné), mají však zásadní význam i pro příbuzné !!! K čemu se zavazuje pacient a k čemu zdravotnické zařízení (právní subjekt) – je situace vyvážená ? Existují všeobecně platná pravidla ? Nakládání se vzorkem – molgen laboratoře často neodebírají Uchovávání vzorku – v ČR není dosud genová banka Likvidace vzorku – problémy anonymizace
Vyšetření rodiny povinné ano ne INFORMACE O VLASTNÍM ZDRAVÍ ano ne Výsledky dotazníkové akce respondent ů
Co nás č eká a č emu se nevyhneme ? V současnosti se nezadržitelně pohybujeme směrem k celogenomovým analýzám, které budou pravděpodobně v nedaleké budoucnosti dostupné pro rutinní vyšetřování. Budeme mít pravidla platná pro všechny subjekty zabývající se takovými analýzami ? Neměli bychom ochranu osobnosti soustředit spíše na zneužívání dat, než na jejich vznik a uchovávání ?