ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA Úvod do problematiky, dosažené výsledky Josef Vymazal

Dvě zásadní revoluce v diagnostice a léčbě RS -Zavedení magnetické rezonance do klinické praxe v roce Registrace prvního biologického přípravku na léčbu RS v roce 1996

Interferon beta

Historické souvislosti 1996 – registrace 1. biologického přípravku v ČR – Interferon beta 1996 – vznik prvních 7 center pro demyelinizační onemocnění 1998 – centra potvrzena metodickým pokynem MZČR 2005 – v EU stanovena pravidla pro léčbu pacienta po první atace RS 2012 – vydáno nařízení vlády o časové a místní dostupnosti zdravotních služeb (nejzazší doba pro zahájení léčby 4 týdny) Zveřejněna farmakoekonomická studie z ČR – včasná biologická léčba potvrzena jako nákladově efektivní

Současnost V současné době v ČR 15 center pro demyelinizační onemocnění Léčeno přes 7000 pacientů Prevalence v ČR: 170 / obyv. Incidence v ČR: 7-10 / obyv. = ročně 700 nových pacientů Léčba posunuta na začátek onemocnění (méně invalidity i sociálních dopadů nemoci)

Nedostatky Kritéria pro úhradu léčby se za 18 let nezměnila (poslední Věstník 1998) Přísnější než v EU – část pacientů na léčbu nedosáhne nebo je poskytnuta pozdě Nepřináší zdravotní ani farmakoekonomický benefit Nejsou adekvátně zohledněny sociální dopady (chybí spolupráce resortů) Kapacita center je vyčerpána Nedostatečná podpora registru pacientů s RS (v současnosti uložena data od cca 4000 pacientů ze 7 center)

Cíle PS V roce 2014 na MZ ČR ustavena PS pro roztroušenou sklerózu Cíle: -Podpora celostátního registru pacientů -Jeho začlenění mezi zákonem stanovené registry (novelizace zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách) -Propojení registrů (spolupráce s MPSV) -Dlouhodobé sledování a vyhodnocování změn

Cíle PS -Vytvořit centra vysoce specializované péče pro demyelinizační onemocnění -Zvýšit kapacitu center (pacienti odmítáni z kapacitních důvodů) -Aktualizovat odborné požadavky na centra (nutnost transformace na multidisciplinární tým) -Uvést centra do souladu se zákonem č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (poslední Věstník v roce 1998) -Provázat činnost center s úhradovými mechanismy

3. listopadu 2014 zahájen na MZČR 12. ročník výstavy „Cesta za duhou“ + Tisková konference (foto?)

Děkuji za pozornost!