723 515 377 © CELIA – život bez lepku o.p. s. 20151.

Prezentace na téma: "723 515 377 © CELIA – život bez lepku o.p. s. 20151."— Transkript prezentace:

1 www.celia-zbl.czwww.celia-zbl.cz, celia.zbl@seznam.czcelia.zbl@seznam.cz 723 515 377 © CELIA – život bez lepku o.p. s. 20151

2 2

3 je autoimunitní, geneticky podmíněné onemocnění je nevyléčitelná je velmi závažné onemocnění není sama o sobě smrtelná, ale může vyvolat jiné smrtelné onemocnění, např. rakovinu © CELIA – život bez lepku o.p. s. 20153

4 Příznaky: příznaky onemocnění celiakie jsou velmi často zaměnitelné s příznaky jiných onemocnění, což ztěžuje její diagnostikování celiakie se projevuje  typickými příznaky  atypickými příznaky © CELIA – život bez lepku o.p. s. 20154

5  Typické příznaky celiakie:  bolesti břicha, křeče v břiše  průjem  objemná nažloutlá zapáchající stolice - jde obtížně spláchnout, protože je plná nestráveného tuku  nadýmání  úbytek hmotnosti  nafouklé břicho (zpravidla u dětí) © CELIA – život bez lepku o.p. s. 20155

6  Atypické příznaky celiakie:  chudokrevnost  zpomalení fyzického i psychického vývoje (zejména u dětí)  únava  hubnutí  předčasná osteoporóza  apatie – neklid - nervozita (často zaměňované u žen po 40 roce za příznaky menopauzy, či perimenopauzy) © CELIA – život bez lepku o.p. s. 20156

7  úzkost, deprese  záněty nervů  poruchy svalové koordinace  otoky  svalové křeče  mravenčení  atopický ekzém a další vyrážky a kožní problémy  pigmentace  afty  defekty zubní skloviny © CELIA – život bez lepku o.p. s. 20157

8 Zvláštními a velmi opomíjenými příznaky celiakie jsou i problémy z oblasti gynekologické: nepravidelná menstruace spontánní potraty neplodnost Je mnoho žen, které nemohou otěhotnět, a gynekolog neshledá v oblasti gynekologické příčinu. Často se pak problém přisuzuje stresu ženy a přílišnému „snažení“ páru. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 20158

9 Jsou známy i případy, kdy se celiakie neprojevuje téměř vůbec, a je tedy velmi špatně rozpoznatelná. V některých případech se nemocní odhalí až cíleným vyšetřením rodinných příslušníků celiaka. Mnozí pacienti s nediagnostikovanou celiakií a celou řadou zdravotních problémů, jejichž příčinu lékaři neodhalili, končí v psychologických a psychiatrických ordinacích a jsou lékaři označováni za hypochondry. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 20159

10 Celiakie, která není důsledně léčena, může způsobit nemocnému velmi závažné zdravotní problémy, které mohou skončit smrtí. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201510

11 Celiakie se často sdružuje s jinými autoimunitními nemocemi, nejčastěji s: diabetem – cukrovkou I. typu autoimunitním zánětem štítné žlázy autoimunitním zánětem ledvin autoimunitním zánětem jater a celou řadou dalších © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201511

12 © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201512

13 Zánět způsobuje postupné zmenšování střevních klků a není-li celiakie léčena, klky vymizí zcela. Tím dochází ke značnému zmenšení střevní plochy, a tedy i ke zmenšenému vstřebávání živin z potravy. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201513

14 Výskyt celiakie je v současné době odhadován na 1:100, tedy každý stý člověk trpí celiakií. Odhad čerpá ze zkušeností screeningů v různých evropských i mimoevropských zemích. V naší zemi je diagnostikováno přibližně 10 000 nemocných. Podle předpokladu výskytu by to ale mělo být 100 000. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201514

15 Celiakie se diagnostikuje ve dvou fázích: provedením krevních testů na stanovení nadměrného množství protilátek proti tkáňové transglutamináze  ze séra nebo plazmy (při náběru žilní krve)  z celé krve (při odběru kapilární krve z konečku prstu) provedením střevní biopsie © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201515

16 Krevní testy je možné provést odběrem žilní krve a laboratoř stanoví množství protilátek  vyšetření hradí ZP  pacient čeká na výsledky 1-4 týdny použitím rychlých testů, odběrem kapilární krve z konečku prstu. vyšetření nehradí ZP  výsledek je znám do 10 minut, na počkání použitím domácího testu, který je možné koupit v lékárnách a na internetu. Podstata testování je stejná jako u výše uvedených rychlých testů. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201516

17 Je hrubou chybou lékaře, pokud indikuje léčbu (bezlepkovou dietu) bez řádného vyšetření, tj. jen na základě výsledků krevních testů nebo dokonce úplně bez vyšetření - tzv. zkusmo. Celiakii je nutné vždy vyšetřit! © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201517

18 KAŽDÝ Celiakie je dědičné onemocnění a k jeho propuknutí je potřeba tří podmínek: genetická dispozice konzumace lepku spouštěč © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201518

19 Spouštěčem může být např.:  infekční onemocnění, např. u dětí neštovice  stres  náročná operace spojená s oslabením imunity  těhotenství  menopauza  nástup puberty © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201519

20 Screening celiakie - cílené vyhledávání nemocných, kteří jsou více ohroženi onemocněním příbuzní 1. stupně pacienti s typickými a atypickými příznaky děti s poruchami učení a neurotickými problémy pacienti s jinými autoimunitními nemocemi © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201520

21 Celiakii nelze vyléčit, ale je možné ji léčit. Jedinou možnou kauzální léčbou je stravovací omezení, kdy je lepek (původce nemoci) ze stravy nemocného zcela vyloučen. Bezlepková dieta je doživotní a není možné ji ukončit ani přerušit. Jakékoliv porušení diety je ze zdravotního hlediska pro pacienta nebezpečné a může mít fatální následky. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201521

22 Celiakie je jedinou diagnózou, jejíž léčba není hrazena ze zdravotního pojištění a ani na ní není přispíváno. Veškerou léčbu hradí pacient sám. Léčba celiakie je velmi finančně náročná, protože bezlepkové potraviny jsou až 10 x dražší než stejné potraviny s obsahem lepku. Kromě toho je finanční náročnost diety dána i jinými faktory nežli cenou potravin. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201522

23 Dlouholetým průzkumem bylo zjištěno, že léčba jednoho celiaka stojí měsíčně přibližně 3 000,- Kč až 4000,- Kč. Finanční náročnost bezlepkové diety není, na rozdíl od některých evropských států, plošně kompenzována ani v rámci sociálního systému státu. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201523

24 Nemocní celiakií mají nárok na dispenzární péči prováděnou praktickým lékařem, pediatrem nebo odborným lékařem – gastroenterologem, a to v takovém časovém rozmezí, které vyžaduje zdravotní stav pacienta, nejméně však 1 x ročně. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201524

25 Výskyt celiakie je zaznamenán se vznikem prvního zemědělství, tedy přesněji se začátkem pěstování obilovin v tzv. „úrodném půlměsíci“. Po zavedení obilovin do stravy se u některých lidí projevuje celiakie jako těžké onemocnění a tito lidé umírají před dosažením reprodukčního věku. Část postižených má ale nižší citlivost a tím se reprodukčního věku dožívá a vrozená genetická dispozice se dědí dál. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201525

26 Celá staletí nebylo lidem známo, že zdravotní problémy, které mají, včetně předčasných úmrtí některých postižených, způsobuje právě konzumace některých druhů obilí. Prvním, kdo popsal přesněji onemocnění, byl v 80. letech 19. století americký pediatr Samuel Gee, a také upřesnil, že se vyskytuje stejně u dospělých jako u dětí a je možné jej léčit výhradně stravou. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201526

27 V současné době (cca 20 let) je známá skutečnost, že celiakie: se vyskytuje u lidí všech ras na všech kontinentech v kterémkoliv věku a je nevyléčitelná © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201527

28 P o 2. světové válce popsal holandský lékař celiakii tak, jak ji známe dnes, se třemi výjimkami: celiakie je nemoc dětského věku z celiakie se vyroste – dietou se vyléčí celiakie je nemoc mírného klimatu © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201528

29 Jediným možným způsobem, jak zamezit projevům celiakie, je úplné vysazení lepku ze stravy nemocného – dodržování bezlepkové diety. Tedy, odpověď na otázku „proč někteří lidé drží bezlepkovou dietu“ je jediná správná: Jsou nemocní, mají celiakii. Bezlepková dieta je jejich lék. Kdyby ji nedrželi, měli by řadu závažných zdravotních potíží a mohli by zemřít. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201529

30 Bezlepková dieta je „lék“ indikovaný lékařem. Bezlepková dieta je kauzální léčba celiakie, jiná léčba dosud není možná. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201530

31 Bezlepková dieta spočívá ve vynechání škodlivých obilovin ze stravy. Je to pšenice, ječmen, žito a oves a jejich odrůdy. Ostatní obiloviny (rýže, kukuřice, pohanka, jáhly, proso a další) se při bezlepkové dietě konzumovat mohou. Lepek není obsažen v mase, mléce, vejcích, ovoci a zelenině, ale ani v houbách, luštěninách a bramborách. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201531

32 Bezlepková dieta ale neznamená pouze vynechání pečiva, těstovin a zahuštěných pokrmů (polévky a omáčky). Lepek je možné najít všude, kde potravinová surovina prošla už určitým stupněm zpracování. Lepek je tedy možné najít i v křehčeném mase, uzeninách, sterilované zelenině, kompotech a marmeládách, majonéze, hořčici, dokonce i v ochuceném mléce a koření, v pudinku, kypřícím prášku do pečiva, jedlé sodě a celé řadě dalších potravinářských výrobků. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201532

33 Lepek je ale také možné najít v přirozeně bezlepkových potravinách, např. rýžové a kukuřičné mouce, rozinkách a jiném sušeném ovoci nebo v mandlích. Jak je to možné? Mnoho výrobců a dovozců potravin zpracovává kromě přirozeně bezlepkových potravin současně i potraviny s obsahem lepku. Pokud se tyto zpracovávají nebo balí v jedné výrobní hale, či na jednom výrobním stroji, dochází ke kontaminaci lepkem, a taková potravina je pro bezlepkovou dietu naprosto nevhodná. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201533

34 Můžeme to tedy shrnout takto: Rýžová mouka od jednoho výrobce je bezlepková, od jiného není. Záleží na technologii výroby, výrobních podmínkách, způsobech balení a jiné manipulaci s výrobkem. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201534

35 Od 1. ledna 2012 platí nařízení (ES) č. 41/2009 ze dne 20. ledna 2009 o složení a označování potravin vhodných pro osoby s nesnášenlivostí lepku. Tato evropská směrnice platí v rámci EU. Potraviny se rozdělují na potraviny: pro zvláštní výživu určené pro běžnou spotřebu © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201535

36 potraviny označené údajem „BEZ LEPKU“: Obsah lepku může být nevýše 20 mg/kg. potraviny označená údajem „VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU“: Obsah lepku může být nevýše 100 mg/kg. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201536

37 BEZ LEPKU je určeno pro potraviny, které neobsahují pšenici, ječmen, žito, oves nebo jejich křížence a obsahují jiné složky nahrazující pšenici, ječmen, žito a oves (tzn. přirozeně bezlepkové suroviny). Obsah lepku musí činit max. 20 mg/kg v potravině ve stavu, v němž je prodávána konečném spotřebiteli. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201537

38 VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU pro potraviny ze speciálně upravených složek vyrobených z pšenice, žita, ječmene, ovsa nebo jejich kříženců, u kterých byl obsah lepku zpravidla snížen technologickou úpravou. Výše uvedené označení nelze použít u potravin, které neobsahují žádnou složku z pšenice ječmene, ovsa, žita nebo jejich kříženců. Obsah lepku musí činit max. 100 mg/kg v potravině ve stavu, v němž je prodávána konečném spotřebiteli. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201538

39 Označení BEZ LEPKU a VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU: musí být uvedeno v blízkosti názvu, pod kterým se potravina prodává nemohou být nahrazeny alternativními významově rovnocennými výrazy (např. „bezlepková bageta“) © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201539

40 U těchto potravin nelze uvádět údaj VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU (limitovaný obsahem lepku do 100 mg/kg), který platí pouze pro kategorii potravin pro zvláštní výživu určených pro osoby s nesnášenlivostí lepku. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201540

41 Účelem nařízení (ES) č. 41/2009 je sjednotit označování lepku. Nařízení stanovuje jednotný způsob uvádění informací o obsahu lepku, avšak zároveň nezakazuje uvádění jiných způsobů označení nad rámec požadavků platných právních předpisů, jejichž cílem by mělo být usnadnit spotřebiteli s nesnášenlivostí lepku výběr vhodných potravin. V praxi se jedná např. o logo přeškrtnutého klasu, sdělení typu „vhodné pro celiaky“, „vhodné při bezlepkové dietě“ apod. Pro výše uvedené způsoby označení platí, že je možné je použít za předpokladu, že neuvádí spotřebitele v omyl a za podmínky, že budou doplněny stanoveným označením BEZ LEPKU nebo VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201541

42 Potravinové právo EU (konkrétně nařízení (EU) č. 1169/2011 o poskytování informací spotřebitelům) stanovuje povinnost poskytnout spotřebitelům informace o látkách a produktech, způsobujících alergii nebo intoleranci, které byly použity při výrobě potraviny. Ve složení potraviny tak musí být uvedeno např. použití pšeničné mouky prostřednictvím názvu alergenní složky, tedy „pšeničná mouka“. Není možné uvést pouze „mouka“, protože spotřebiteli to neumožňuje rozpoznat přítomnost alergenní složky. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201542

43 Požadavek na uvedení alergenní složky ve složení se neuplatňuje také v případě těch potravin, u kterých bylo prokázáno, že v důsledku použité technologie výroby již výsledná potravina neobsahuje alergeny původně obsažené v surovině. Konktrétně se jedná o tyto potraviny: glukózový sirup dextróza z pšenice maltodextriny na bázi pšenice glukózový sirup vyrobený z ječného škrobu obiloviny používané k výrobě destilátů nebo lihu © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201543

44 tzv. éčka, nejsou podstatným zdrojem skrytého lepku, a proto není potřeba se jimi zabývat. pokud éčka označují škroby, musí být uveden jejich původ – tj. např. bramborový, kukuřičný, rýžový, pšeničný apod. glutamát sodný nemá s lepkem – glutenem nic společného. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201544

45 Vařit bezlepkově neznamená pouze nahradit pšeničnou mouku moukou bezlepkovou, pšeničné těstoviny bezlepkovými apod. Je to dovednost, které se člověk musí naučit. Je možné vařit celou řadu přirozeně bezlepkových jídel: Pečené maso + brambory Pečené kuře + rýže (brambory, bramborová kaše) Francouzské brambory (zapečené brambory) Přírodní masový plátek + brambory Čočka na kyselo + uzené, párek, volské voko Hrachová kaše + uzené, párek, volské voko Rizoto ( rýže + maso, rýže + zelenina) Maso (tzv. čína) s rýží © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201545

46 náčiním - použitím stejného nože při krájení, použitím stejného prkénka apod. naprášením pracovním oděvem při smažení - použití stejného oleje rukama kořením, solí, cukrem mícháním a nabíráním při vaření umístěním na společné talíře, mísy © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201546

47 hranolky (zpravidla se dělají z bramborové kaše) instantní bramborová kaše bujónové kostky a ostatní ochucovadla kořenící směsi (ale i jednodruhová koření) droždí šunka (ale i jiné uzeniny) ochucené mléko šlehačka ve spreji mleté maso © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201547

48 křehčené maso lisované filé mražený špenát krabí tyčinky čaj (zejména instantní, či různě dochucovaný) čokoláda kečup hořčice majonéza atd. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201548

49 ….dali dcerce do omáčky na chuť trochu hořčice ……ze kucharka naberala tou istou naberackou ryzu aj tarhonu …….v neumytém nádobí (hrnce, ohřívací misky, prkénka..), ……….dále strouhanka či mouka v soli a jiném koření, ……použitý olej po smažení (v praxi to chodí tak, že se na konci dne přelévá přes filtr zpět do nádoby k dalšímu použití) © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201549

50 ……používali Maggi - polévkové koření ………. kuchař netušil, že musí kontrolovat zmrzlinu, či šlehačku ve spreji …………tak jí ty její bezlepkový knedlíky "v dobré víře„ jednoduše utřela! (knedlíky byly původně zality běžnou omáčkou) ……dali dceři oloupané smažené rybí filé ……….. Ovšem když jsem se ptala, jestli dávají dětem šunku bez lepku, nebo mám dát synovi vakuově balenou, tak byl majitel velmi překvapen a tvrdil mi, že co by dělal lepek v šunce, že to slyší prvně © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201550

51 bílá káva z Melty ochucené mléko (může obsahovat lepek) natírání pečiva margarínem – kontaminace bezlepkové ho pečiva lepkovým mražený špenát (se smetanou) společné ukládání potravin (bezlepkové s lepkovými) např. na mísu, do sáčku apod. nabírání potravin jednou sběračkou, krájení jedním nožem, na stejném prkénku apod. moukou poprášený pracovní plášť z polévky pouze vybrat zavářku © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201551

52 Ve školách jsou velké rozdíly a je možné konstatovat, že co dítě, to jiná situace, to jiné problémy. Záleží na přístupu školy, kterou dítě navštěvuje. Jsou školy vstřícné, které dítěti připraví dobré podmínky, ale i školy, v nichž děti s celiakií čelí mnoha problémům. Od nepochopení a bezohlednosti učitelů a výchovných pracovníků až po šikanu spolužáků. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201552

53 Příkladem za všechny může být příklad chlapce, jehož matka se v diskusi na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu svěřila s problémem šikany svého syna na základní škole. I případ dívky, které se děti ve škole smály, že jí „blivajzy“, stojí rozhodně za povšimnutí. Na druhé straně je i dost případů, kdy se školy snaží všemožně vyjít dětem i rodičům vstříc a jejich těžký úděl jim usnadnit. Situace je vždycky snazší, pokud učitelé a výchovní pracovníci mají o celiakii dobré povědomí nebo znají někoho, kdo je celiakií postižen. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201553

54 Nelze ani opomíjet problém psychiky dítěte s celiakií. Mnoho dětí se s tímto handicapem jen těžko vyrovnává, mnohdy se za svoji nemoc stydí nebo jí dokonce i tají. Ať už před spolužáky nebo učiteli. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201554

55 Obecně je ale mezi veřejností o celiakii velmi malé povědomí, řada lidí vůbec netuší, co celiakie je, ani proč někdo drží bezlepkovou dietu. Není málo těch, kteří bezlepkovou dietu považují za zdravý životní styl nebo dietu srovnatelnou s vegetariánstvím, či makrobiotikou. V poslední době se najdou i veřejně známí lidé, kteří bezostyšně tvrdí, že bezlepková dieta je dobrá na hubnutí, je lépe stravitelná, pročišťuje organismus apod. Nic z toho ale nebylo nikdy vědecky ani empiricky prokázáno. Odborná spolupráce: MUDr. Lubomír Zahradníček - gastroenterolog Mgr. Lenka Kotynková – nutriční terapeutka © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201555

56 Obecně prospěšná společnost Celia-život bez lepku provozuje poradenství prostřednictvím svých webových stránek: www.celia-zbl.czwww.celia-zbl.cz, na akcích pořádaných organizací, prostřednictvím mailů a telefonů a individuální poradenství podle potřeb klientů. V případě potřeby se na nás můžete obrátit kterýmkoliv z uvedených způsobů. © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201556

57 www.celia-zbl.czwww.celia-zbl.cz, celia.zbl@seznam.czcelia.zbl@seznam.cz 723 515 377 © CELIA – život bez lepku o.p. s. 201557