Vliv nelékařských služeb na kvalitu života pečovatelů o děti s onkologickým onemocněním Helena Vaďurová, Brno 2007

Zdůvodnění: Pokrok lékařské vědy v oblasti léčby Pokrok lékařské vědy v oblasti léčby onkologických onemocnění onkologických onemocnění Trend zkracování doby hospitalizace Trend zkracování doby hospitalizace => nárůst významu neformálních pečovatelů => nárůst významu neformálních pečovatelů Přístup tzv. „family-centered care“ Přístup tzv. „family-centered care“

Situace rodiny: Onemocnění dítěte: Způsob nástupu Prognóza Léčba a vedlejší účinky Rodiče: Pocit viny Strach, neznalost Snaha o uzdravení potomka Změna životního stylu Zátěž Sourozenci: Pocit viny vs. Závist Strach o sourozence Úbytek zájmu rodičů Nemocné dítě: Záleží na věku Strach Ztráta autonomie Sociální izolace

Demografické údaje: pohlaví, věk, vzdělání, vztah k nemocnému Model kvality života pečovatelů onkologicky nemocných: Délka trvání péče Náročnost péče: fyzické omezení, symptomy nemoci, vedlejší účinky léčby Osobnost pečovatele: zdraví narušení sociálních rolí míra zvládnutí zátěže Další životní události Kvalita života pečovatele Prostředí: sociální vztahy podpora rodiny sociální podpora dostupná zdravotní péče finanční zdroje (White et al., 2004)

Komplexní péče Lékařská péče Sociální pracovník Občanské poradny Občanská sdružení, nadace Respitní péče Domácí péče Duchovní službySpeciální pedagog Učitel z kmenové školy Dobrovolnící Psycholog

Cíle výzkumu - teoretická část: Teorie dopadu chronického a závažného onemocnění Teorie dopadu chronického a závažného onemocnění Vytvoření uceleného přehledu soudobých přístupů ke kvalitě života u závažně a chronicky nemocných a jejich rodin Vytvoření uceleného přehledu soudobých přístupů ke kvalitě života u závažně a chronicky nemocných a jejich rodin Zmapování současné nabídky nelékařských služeb Zmapování současné nabídky nelékařských služeb

Cíle výzkumu – empirická část: Dominantní cíl: Dominantní cíl: Hlavním cílem výzkumu je zjištění subjektivní kvality života rodičů onkologicky nemocných dětí v aktivní léčbě a rodičů dětí s ukončenou onkologickou léčbou.

Cíle výzkumu – empirická část: Parciální cíle: Parciální cíle: Analýza míry spokojenosti s jednotlivými dimenzemi kvality života pečovatelů a vlivů působících na jejich hodnocení. Analýza míry spokojenosti s jednotlivými dimenzemi kvality života pečovatelů a vlivů působících na jejich hodnocení.

Cíle výzkumu – empirická část: Parciální cíle: Parciální cíle: Zjištění možnosti ovlivňování dimenzí kvality života rodičů onkologicky nemocných dětí prostřednictvím nelékařských služeb.

Cíle výzkumu – empirická část: Parciální cíle: Parciální cíle: Identifikace potřeb rodičů onkologicky nemocných dětí a hodnocení jejich pokrytí současnou nabídkou nelékařských služeb.

Cíle výzkumu – empirická část: Parciální cíle: Parciální cíle: Zhodnocení způsobu poskytování jednotlivých nelékařských služeb.

Cíle výzkumu – empirická část: Parciální cíle: Parciální cíle: Vymezení pole působnosti speciálního pedagoga v rodinách dětí s onkologickým onemocněním.

Cíle výzkumu – empirická část: Parciální cíle: Parciální cíle: Analýza specifik práce s rodinami onkologicky nemocných dětí z pohledu odborníků.

Hypotézy: H1:Věkově starší rodiče zvládají zátěž spojenou s péčí o onkologicky nemocné dítě subjektivně lépe, než rodiče věkově mladší. H1:Věkově starší rodiče zvládají zátěž spojenou s péčí o onkologicky nemocné dítě subjektivně lépe, než rodiče věkově mladší. H2:Rodiče s vyšším vzděláním hodnotí svou psychickou pohodu hůře než rodiče s nižším vzděláním. H2:Rodiče s vyšším vzděláním hodnotí svou psychickou pohodu hůře než rodiče s nižším vzděláním.

Hypotézy: H3: Rodiče dětí s delší léčbou dítěte hodnotí dopad nemoci na ekonomickou situaci hůře než rodiče dětí s kratší léčbou. H3: Rodiče dětí s delší léčbou dítěte hodnotí dopad nemoci na ekonomickou situaci hůře než rodiče dětí s kratší léčbou. H4:Pomoc ze strany rodiny s péčí o dítě se s prodlužující se léčbou snižuje. H4:Pomoc ze strany rodiny s péčí o dítě se s prodlužující se léčbou snižuje.

Hypotézy: H5:Respondenti z měst hodnotí pomoc s péčí o dítě ze strany přátel hůře než respondenti z vesnice. H5:Respondenti z měst hodnotí pomoc s péčí o dítě ze strany přátel hůře než respondenti z vesnice. H6:Respondenti z měst hodnotí dostupnost nelékařských služeb lépe než respondenti z vesnice. H6:Respondenti z měst hodnotí dostupnost nelékařských služeb lépe než respondenti z vesnice.

Hypotézy: H7: Respondenti z vesnice využívají menší počet nelékařských služeb než respondenti z měst. H7: Respondenti z vesnice využívají menší počet nelékařských služeb než respondenti z měst. H8:Frekvence využití nelékařských služeb se s rostoucí délkou trvání nemoci snižuje. H8:Frekvence využití nelékařských služeb se s rostoucí délkou trvání nemoci snižuje.

Hypotézy: H9: Respondenti s vyšším vzděláním využívají větší počet zdrojů pro získáníinformací o nelékařských službách než respondenti s nižším vzděláním. H9: Respondenti s vyšším vzděláním využívají větší počet zdrojů pro získáníinformací o nelékařských službách než respondenti s nižším vzděláním.

Dílčí výzkumné otázky: DVO1: Jaký je profil pracovníka organizace poskytující nelékařské služby? DVO1: Jaký je profil pracovníka organizace poskytující nelékařské služby? DVO2: Jaká je charakteristika organizace, jaké jsou její aktivity a nabízené služby? DVO2: Jaká je charakteristika organizace, jaké jsou její aktivity a nabízené služby?

Dílčí výzkumné otázky: DVO3:Jakým způsobem probíhá kontakt mezi organizací a klientem (rodiči / pečovateli onkologicky nemocných dětí)? DVO3:Jakým způsobem probíhá kontakt mezi organizací a klientem (rodiči / pečovateli onkologicky nemocných dětí)? DVO4: Jak vnímají pracovníci problémy rodičů? DVO4: Jak vnímají pracovníci problémy rodičů?

Dílčí výzkumné otázky: DVO5: Jak poskytovatelé interpretují úspěšnost nabízené pomoci? DVO5: Jak poskytovatelé interpretují úspěšnost nabízené pomoci?

Metodologie: Teoretická část: Teoretická část: kvalitativní výzkumkvalitativní výzkum monografická proceduramonografická procedura technika obsahové analýzytechnika obsahové analýzy nestandardizovaný rozhovornestandardizovaný rozhovor kritická analýza informačních zdrojůkritická analýza informačních zdrojů

Metodologie: Empirická část: Empirická část: Kvantitativní šetření: Technika dotazníku Nestandardizovaný rozhovor Kvalitativní šetření: Technika polostrukturovaného rozhovoru Terénní poznámky Konsekutivní zápis Nezúčastěné pozorování Analýza dokumentů

Výzkumný soubor: Dotazníkové šetření: Dotazníkové šetření: Rodiče onkologicky nemocných dětí (n=61) Rodiče onkologicky nemocných dětí (n=61) Polostrukturovaný rozhovor: Polostrukturovaný rozhovor: Pracovníci organizací a oddělení poskytujících nelékařské služby (n=12) Pracovníci organizací a oddělení poskytujících nelékařské služby (n=12)

Analýza a závěry:

Celková kvalita života pečovatelů: Celková subjektivní kvalita života rodičů onkologicky nemocných dětí není nemocí dítěte a jejími důsledky výrazně narušena. Celková subjektivní kvalita života rodičů onkologicky nemocných dětí není nemocí dítěte a jejími důsledky výrazně narušena.ALE: Jednotlivé oblasti života pečovatele jsou zasaženy v různé míře

Možnosti ovlivňování dimenzí kvality života rodičů Sociální pracovník Sociální pracovník Informovanost o nabídce služeb Informovanost o nabídce služeb Oblast vzdělávání Oblast vzdělávání

Identifikace potřeb rodičů Psychologická pomoc Psychologická pomoc Sociální pomoc Sociální pomoc Vzdělávání dítěte Vzdělávání dítěte………. Volný čas Volný čas Rodinné problémy Rodinné problémy

Zhodnocení způsobu poskytování: Ve zdravotnickém zařízení Ve zdravotnickém zařízení V místě bydliště V místě bydliště

Pole působnosti speciálního pedagoga: Kontakt s rodinou Kontakt s rodinou Kontinuita vzdělávání dítěte Kontinuita vzdělávání dítěte Škola při nemocnici jako poradenské a kompetenční centrum Škola při nemocnici jako poradenské a kompetenční centrum

Analýza specifik práce: Společenské stigma Společenské stigma Tlak společnosti Tlak společnosti Potlačování a odsouvání rodinných problémů Potlačování a odsouvání rodinných problémů

Doporučení: Systematická práce s celou rodinou Systematická práce s celou rodinou Podpora spolupráce Podpora spolupráce Multidisciplinární týmMultidisciplinární tým Transformace škol při nemocniciTransformace škol při nemocnici Zlepšení informovanosti Zlepšení informovanosti RodičeRodiče VeřejnostVeřejnost

Děkuji za pozornost.