Děti se zdravotním postižením v resortu zdravotnictví www.mzcr.cz, truellova@mzcr.cz

Děti se zdravotním postižením v resortu zdravotnictví OBSAH: Děti se ZP Dokumenty OSN Úmluva o právech dítěte Úmluva o právech osob se zdravotním postižením Charta práv hospitalizovaných dětí Dokumenty ČR Listina základních práv a svobod „Zdraví 21“ Metodický pokyn MZ k poskytování zdravotní péče mentálně postiženým občanům Metodické opatření k sy CAN Zdravotní péče o děti se ZP Priority a další kroky MZ

Děti se zdravotním postižením

Děti se zdravotním postižením Osoby se zdravotním postižením: Fyzické Duševní Smyslové Kombinované „Zdraví není jen absence nemoci, ale je to komplexní stav tělesné, duševní a sociální pohody“ (WHO)

Dokumenty OSN Úmluva o právech dítěte Úmluva o právech osob se zdravotním postižením Charta práv hospitalizovaných dětí

Úmluva o právech dítěte z. č. 104/1991 Sb Úmluva o právech dítěte (dále jen Úmluva) vstoupila v platnost 2.9.1990, ČR ratifikovala v březnu 1993. Výbor práv dítěte OSN (kontrolní orgán), Výbor pro práva dětí při Radě vlády ČR pro lidská práva, MPSV (implementace, koordinace vnitrostátní agendy) Úmluva je klíčovým dokumentem v systému mezinárodněprávní ochrany dítěte. Ustavuje pouze minimální právní a morální standardy ochrany práv dětí, proklamuje základní potřeby dítěte. Úmluva zahrnuje občanská, sociální, kulturní a politická práva dětí. Tato práva jsou formulována od základních práv zabezpečujících přežití až po práva vyjadřující možnost dítěte o sobě rozhodovat, a to v závislosti na věku.

Úmluva o právech dítěte Preambule - zdůrazňuje, že děti vyžadují zvláštní péči a ochranu, vzhledem k jejich zranitelnosti. Čl.2. Nediskriminace – princip, že všechna práva se vztahují na všechny děti bez výjimky. Čl. 3. Nejlepší zájmy dítěte – nejlepší zájmy dítěte jsou prvořadé, stát musí poskytovat adekvátní péči dítěti v případě, že ji nemohou poskytnout rodiče. Čl. 6. Zachování života a rozvoj – právo na život a závazek státu zabezpečit přežití a rozvoj dítěte. Čl. 12. Názor dítěte – právo dítěte vyjádřit názor Čl. 19. Ochrana před násilím a zanedbáváním – chránit děti před všemi formami špatného zacházení ze strany rodičů nebo jiných osob majících děti v péči a přijímat ochranné a nápravné programy v tomto směru.

Úmluva o právech dítěte Čl. 23 - Postižené děti – právo postižených dětí na zvláštní péči, vzdělání a výcvik, aby dosáhly co největší možné míry soběstačnosti a mohly vést plný a aktivní život ve společnosti. Čl. 24. Zdraví a zdravotnické služby – právo na nejlepší dosažitelný zdravotní stav a přístup k lékařským službám se zvláštním zřetelem na základní a preventivní péči, veřejnou zdravotnickou výchovu a snižování dětské úmrtnosti. Čl. 34. Sexuální zneužívání – právo dítěte na ochranu před sexuálním využíváním a zneužíváním, včetně prostituce a pornografie.

Úmluva o právech dítěte Úmluva usiluje o podporu a ochranu práv dětí žijících v nejen v běžných podmínkách, ale zajišťuje rovněž speciální ochranu práv dětí, které žijí v obzvlášť obtížných podmínkách - včetně dětí duševně nebo tělesně hendikepovaných. Protection - ochrana dítěte, Provision - zabezpečování přežití a rozvoje dítěte a Participation - účast na životě společnosti. Needs/potřeby- Demands/požadavky- Rights/práva-Services/služby).

Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (OSN, N.Y., 30.3.2007) Článek 3 - Obecné zásady respektování přirozené důstojnosti nediskriminace zapojení a začlenění do společnosti rovnost rovnoprávnost mužů a žen respektování rozvíjejících se schopností dětí se zdravotním postižením a jejich práva na zachování identity.

Úmluva o právech osob se zdravotním postižením Preambule osobám se zdravotním postižením plné užívání práv a svobod bez diskriminace bariéry, které jim brání v rovnoprávném zapojení do společnosti osobní nezávislost a samostatnost ženy a dívky se zdravotním postižením jsou často vystavovány, doma i mimo domov, většímu riziku násilí, zranění nebo zneužívání, zanedbávání nebo nedbalému zacházení, týrání nebo vykořisťování chudoba přístup ke zdravotní péči a vzdělání a k informacím a komunikaci aby rodiny měly možnost přispívat k plnému a rovnému užívání práv osob se zdravotním postižením

Úmluva o právech osob se zdravotním postižením Článek 4 - Obecné závazky zajistit a podporovat plnou realizaci všech lidských práv a základních svobod všem osobám se zdravotním postižením bez jakékoli diskriminace legislativní, administrativní a jiná opatření politikách a programech; uspokojování specifických potřeb osob se zdravotním postižením, podporovat dostupnost a využití nových technologií, včetně informačních a komunikačních technologií, kompenzačních pomůcek, zařízení a podpůrných technologií vhodných pro osoby se zdravotním postižením přístupné informace školení odborníků a zaměstnanců, kteří pracují s osobami se zdravotním postižením, mezinárodní spolupráce, konzultovat tuto problematiku s osobami se zdravotním postižením, i s dětmi se zdravotním postižením, aktivní spolupráce prostřednictvím organizací je zastupujících.

Úmluva o právech osob se zdravotním postižením Článek 7 - Děti se zdravotním postižením Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá nezbytná opatření, aby dětem se zdravotním postižením zaručily plné užívání všech lidských práv a základních svobod na rovnoprávném základě s ostatními dětmi. Při jakékoliv činnosti týkající se dětí se zdravotním postižením musí být předním hlediskem nejlepší zájem dítěte. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zabezpečují dětem se zdravotním postižením, na rovnoprávném základě s ostatními dětmi, právo svobodně vyjadřovat své vlastní názory ve všech záležitostech, které se jich dotýkají, přičemž se jejich názorům musí věnovat náležitá pozornost odpovídající jejich věku a zralosti, a při realizaci tohoto práva jim poskytují pomoc přiměřenou jejich zdravotnímu postižení a věku.

Úmluva o právech osob se zdravotním postižením Článek 9 – Přístupnost umožnit osobám se zdravotním postižením žít nezávisle a plně se zapojit do všech oblastí života společnosti odstraňování překážek a bariér bránících přístupnosti minimální vnitrostátní standardy a normy pro zajištění přístupnosti zařízení a služeb školení asistence komunikačním technologiím

Úmluva o právech osob se zdravotním postižením Článek 25 - Zdraví právo na dosažení nejvýše možné úrovně zdraví bez diskriminace na základě zdravotního postižení. přístup ke zdravotním službám, ochrana proti lékařským nebo vědeckým pokusům.

Charta práv hospitalizovaných dětí Děti mají být přijímány do nemocnice pouze tehdy, pokud jim nemůže být poskytnuta péče doma nebo při denní hospitalizaci. Děti v nemocnici mají vždy právo mít u sebe své rodiče, nebo jejich zástupce. Děti a rodiče mají právo být informováni odpovídajícím způsobem odpovídajícím jejich věku a úrovni chápání. Měla by být učiněna opatření ke zmírnění fyzického a emočního stresu. Každé dítě má být chráněno před zbytečnou léčbou a výzkumem. Děti nemají být přijímány na oddělení dospělých.

Dokumenty ČR Listina základních práv a svobod Dlouhodobý program zlepšování zdravotního stavu obyvatelstva ČR „Zdraví pro všechny v 21. století“ Metodický pokyn MZ k poskytování zdravotní péče mentálně postiženým občanům Metodické opatření k postupu lékařů primární péče při podezření ze sy CAN

Listina základních práv a svobod z. č. 2/1993 Sb. Základní práva a svobody se zaručují všem bez rozdílu Každý má právo na život. Lidský život je hoden ochrany již před narozením. Nikdo nesmí být podroben nuceným pracím nebo službám. Každý má právo, aby byla zachována jeho lidská důstojnost, osobní čest, dobrá pověst a chráněno jeho jméno Svoboda projevu a právo na informace jsou zaručeny. Každý má právo vyjadřovat své názory Každý má právo na ochranu zdraví. Občané mají na základě veřejného pojištění právo na bezplatnou zdravotní péči a na zdravotní pomůcky za podmínek, které stanoví zákon. Zvláštní ochrana dětí a mladistvých je zaručena.

„Zdraví 21“ usnesení vlády č. 1046 ze dne 30.10.2002 Dlouhodobý program zlepšování zdravotního stavu obyvatelstva ČR „Zdraví pro všechny v 21. století“ Cíl 3 – Zdravý start do života 3.2.2.Vytvořit standardizovaný systém integrované rané péče o perinatálně ohrožené a postižené děti na regionální úrovni 3.3.2. Zlepšení efektivity prenatální diagnostiky, včetně vypracování systému provádění screeningu v ČR 3.3.3. Léčba vybraných skupin VV na specializovaných pracovištích 3.3.4. Vypracování systému dlouhodobého sledování dětí narozených s VV Cíl 4 – Zdraví mladých 4.1.7. – Pokračovat ve vytváření podmínek pro zapojení zdravotně oslabených do hodin zdravotní tělesné výchovy

Metodický pokyn MZ k poskytování zdravotní péče mentálně postiženým občanům Věstník č. 4/1994 Poskytování informací Postup při zjištění dg. Zajistit komplexní a optimální zdravotní, sociální a výchovnou péči Spolupracovat s dalšími institucemi a organizacemi poskytujícími další péči o mentálně postižené Postup při ošetření/vyšetření mentálně postiženého dítěte - Klinický psycholog - Zklidňující premedikace, - Celková anestezie Perinatální prevence u těhotných mentálně postižených - Před otěhotněním (antikoncepce, genetické vyšetření, gynekologické vyšetření) - Během těhotenství

Metodické opatření k postupu lékařů primární péče při podezření ze sy CAN Věstník MZ č. 3/2008 Charakteristická rizika vedoucí k sy CAN: Rizikové dítě Dítě s postižením Rizikové vztahy v rodině Děti rodičů s psychiatrickou dg. Celospolečenská rizika: Děti žijící v chudobě

Zdravotní péče o děti se ZP

Zdravotní péče o děti se ZP prevence včasná dg kvalitní léčba dispenzarizace dlouhodobá a následná péče (KÚ+DD, raná péče, RHB, stacionáře, domácí péče, DPV, respitní péče) informovanost, etika práva dětí spolupráce s rodinou spolupráce mezioborová, mezisektorová, na všech úrovních spolupráce s pac. organizacemi edukace systém soc. a právní podpory

Perinatální péče Kojenecká úmrtnost 2,8 na 1000 živě narozených / 2008 Průměrný věk matky 29,3 roku Nízká porodní hmotnost (7,2%) Vícečetná těhotenství Potratovost Preventivní péče o těhotné: komplexní prenatální vyšetření se zařazením do prenatální poradny, vystavení těhotenské legitimace s rozpisem všech požadovaných vyšetření v celém těhotenství, a to 2 za 1 rok, pravidelné vyšetření v prenatální poradně a externí kardiotokografické vyšetření, a to 5 za rok. žena má dále nárok na screeningové ultrasonografické vyšetření v 18.-20. týdnu těhotenství a ve 30.-32. týdnu, popř. na superkonsiliární ultrasonografické vyšetření a ultrasonografické vyšetření pánve v dif. diag. v těhotenských patologiích.

Novorozenecký screening - NS Včasná diagnostika a léčba novorozenců s vybranými dědičnými poruchami metabolismu a endokrinologickými poruchami. Od 1.10.2009 se u všech novorozenců narozených na území ČR provádí novorozenecký laboratorní screening celkem 13 nemocí (ze 45 dosud detekovatelných) Dosud NS - kongenitální hypotyreóza, kongenitální adrenální hyperplasie, fenylketonurie Plně hrazeno z veřejného zdravotního pojištění. Koordinováno Národním koordinačním centrem pro novorozenecký screening ve VFN. Informace pro laickou i odbornou veřejnost www.novorozeneckyscreening.cz. RD

Novorozenecký screening - NS kongenitální hypotyreóza kongenitální adrenální hyperplasie fenylketonurie a hyperfenylalaninemie nemoc javorového sirupu porucha dehydrogenázy mastných kyselin se středně dlouhým řetězcem porucha dehydrogenázy 3-OH-mastných kyselin s dlouhým řetězcem porucha dehydrogenázy mastných kyselin s velmi dlouhým řetězcem porucha karnitinpalmitoyltransferázy I porucha karnitinpalmitoyltransferázy II porucha karnitinacylkarnitintranslokázy glutarová acidurie typ I izovalerová acidurie cystická fibróza

Vzácná onemocnění - RD Vzácná onemocnění Onemocnění je v rámci EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000, (tj. méně než 1 pacient na 2000 jedinců). Předpokládá se, že vzácným onemocněním trpí až 36 milionů občanů EU, tzn. 8 % obyvatel EU. Vzácná onemocnění jsou převážně dědičná (či vrozená) onemocnění s nízkým výskytem v populaci, která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Vzhledem k velmi nízké prevalenci vzácných onemocnění nemají lékaři zvl. v primární péči dostatečné zkušenosti s  časnou diagnostikou těchto onemocnění. V případě chybných a pozdních diagnóz těchto onemocnění tak často dochází k nevratnému poškození zdraví či úmrtí pacientů a také neefektivnímu vynakládání finančních prostředků.

Vzácná onemocnění - RD Současné nedostatky v oblasti RD nedostatečná identifikace v rámci systému MKN nedostatky v diagnostice a terapii, nerovnost a nedostatečná kvalita poskytovaných služeb, omezený výběr léků pro léčbu, nedostatky ve sběru dat na národní a regionální úrovni, neefektivnost péče o pacienty s RD nedostatečné povědomí o RD u odborné i laické veřejnosti. Doporučení Rady EU - zajistit rovný přístup pacientů k vysoce kvalitní péči, včetně včasné diagnostiky, způsobu léčby a léčivých přípravků pro RD.

Národní startegie pro vzácná onemocnění na léta 20010-2020 Mezi hlavní cíle Národní strategie patří zlepšení identifikace vzácných onemocnění v rámci systému MKN, včasná diagnostika a dostupnost adekvátní léčby RD, koordinace a centralizace efektivní péče o pacienty s RD zlepšení vzdělání a informovanosti odborné i laické veřejnosti spolupráce na národní i mezinárodní úrovni se zapojením pacientských organizací.

Perinatální péče – opatření Reprodukční zdraví, zodpovědné rodičovství Edukace a informovanost těhotných Péče o cizinky Práva dítěte v prenatálním období Dlouhodobá péče o děti s perinatální zátěží (centralizace a dostupnost péče, perinatologická centra, raná péče, RHB, spec. zařízení...) Screening (prenatální screening,novorozenecký screening, RD)

Primární a ambulantní péče Systém preventivních prohlídek PLDD zaměřených na sledování všestranného vývoje dětí. Ohrožené a chronicky nemocné či postižené děti jsou zařazovány do dispenzárních skupin, ve kterých jsou zvýšeně sledovány dětským lékařem a příslušnými specialisty. Dispenzární prohlídky PLDD (vyhláška č. 386/2007 Sb.) - dispenzární péče i v případě dětí ohrožených sociálním prostředím.

Primární a ambulantní péče - opatření Registrace u PLDD Preventivní prohlídky (sluch, oční vady...) pedopsychiatrie (ADHD, autismus…) DC, RHB, spec. jesle, spec. MŠ RD Sy CAN Práva dětí (informovanost, participace, nejlepší zájem...) Sociální aspekty zdraví (pozitivní rodičovství, zdravý živostní styl...) Spolupráce s rodinou Mezisektorová spolupráce Edukace

Lůžková péče Lůžková péče Kvalita a dostupnost lůžkové péče Bariéry (vyhláška MMR č. 398/2009, Sb., o obecných technických požadavcích zabezpečujících bezbariérové užívání staveb, stavby občanského vybavení, pro zdravotnictví a soc. služby - výtah, bezbariérová rampa, zdvihací plošina, dozorování) Plnění Úmluvy o právech dítěte a Charty práv hospitalizovaných dětí - externí hodnocení kvality a bezpečnosti zdravotní péče poskytované ve ZZ,  národní akreditační standardy pro zdravotnická zařízení, Spojená akreditační komise ČR o.p.s. (www.sakcr.cz). Průvodce dítěte Samostatná odd. pro děti Zdravá nemocnice

Průvodce hospitalizovaného dítěte § 25 zákona č. 48/1997 Sb. (1) Je-li při přijetí dítěte do zdravotnického zařízení vzhledem k jeho zdravotnímu stavu nutná celodenní přítomnost průvodce, může s ním být průvodce přijat do ústavní péče. Pobyt průvodce dítěte mladšího šesti let v nemocnici se považuje za ústavní ošetřování. Průvodce je podle indikace a možností umístěn buď spolu s dítětem přímo na lůžkovém oddělení, nebo na oddělení dochází z ubytovacího prostoru, který je součástí tohoto zařízení. V případě dítěte staršího šesti let se pobyt průvodce v nemocnici považuje za ústavní ošetřování jen se souhlasem revizního lékaře. (2) Pobyt průvodce v odborné dětské léčebně a dětské lázeňské léčebně se považuje za ústavní ošetřování v případech přijetí průvodce dítěte mladšího šesti let na dobu, kdy je zaškolován v ošetřování a léčebné rehabilitaci dítěte nebo kdy je přítomnost průvodce nutná vzhledem ke zdravotnímu stavu dítěte. V ostatních případech u komplexní lázeňské péče o děti a dospělé a péče v odborných léčebných ústavech hradí zdravotní pojišťovna pobyt průvodce pouze v případech, kdy jeho nezbytnost potvrdí revizní lékař. (3) Pobyt průvodce hradí zdravotní pojišťovna, u které je pojištěno doprovázené dítě.

Lůžková péče - opatření Úmluva o právech dítěte (nejlepší zájem, informovanost, participace, zdraví...) Charta práv hospitalizovaných dětí (průvodce, dětská oddělení, stres, respekt...) OCHRIP, DPV Pedopsychiatrie Kojenecké ústavy a dětské domovy do 3 let věku, DC Respitní péče, semiambulantní péče Domácí péče Spolupráce s rodinou Mezioborová spolupráce Zdravá nemocnice

Výzkum, projekty, studie Dotační programy MZ: Národní program zdraví - projekty podpory zdraví Projekty zaměřené na podporu zdravého životního stylu a prevenci neinfekčních onemocnění. Program grantové podpory MZ a Program vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením projekty podporující činnost občanských sdružení a humanitárních organizací (projekt prevence úrazů u zdravotně postižených dětí). Program Péče o děti a dorost a Prevence kriminality Analýza naplňování práv dětí ve vztahu ke zdraví, poskytování zdravotní péče se zaměřením na děti se zdravotním postižením a návrh nápravných opatření bude předmětem dotačních programů MZ v roce 2011.

Priority a další kroky MZ

Priority a další kroky MZ Registrace u PLDD Prevence (reprodukční zdraví, preventivní prohlídky, sociální aspekty zdraví, zdravé bezpečné prostředí pro děti) Včasná dg. a léčba (prenatální screening, NS, RD..) Práva dětí (doprovod, dětská odd, participace, zájem, informovanost, zdravá nemocnice...) Zlepšení a transformace péče (pedopsychiatrie, pedostomatologie, KÚ+DD, DC, respitní péče, semiambulantní péče, RHB, raná péče, spec. jesle, spec. MŠ, OCHRIP, DPV, domácí péče) Edukace, informovanost Právní normy, standardy Spolupráce s rodinou Mezisektorová spolupráce na všech úrovních Výzkum , studie, projekty

Děkuji za pozornost truellova@mzcr.cz