Život bez střeva 25.11. 2016, Praha

Projekt ambasadoři Navržen v roce 2015 na setkání v Novém Jičíně Možnosti obsazení ze strany spolku Život bez střeva Dobrovolnický program v jednotlivých centrech pro DPV a možnost získání statutu dobrovolníka v centru Není v souladu s dobrovolnickým programem v centrech Zahájit jednání s vedením nemocnice cílových center Podpora lékařů pracovní skupiny pro DPV Získání oficiálního statutu v centru

Možnosti a požadavky Dlouhodobá spolupráce s centrem pro DPV v různých částech ČR prostřednictvím ambasadorů Spolupráce s lékaři a pomoc při předávání informací o současných možnostech života na DPV - noví pacienti Zaškolení pacientů v péči o CŽK a předávání důležitých praktických zkušeností ze života na DPV Zlepšit informovanost pacientů a ušetřit tak čas lékařům – odpovědi na otázky v oblasti praktických zkušeností Máte zájem o tuto spolupráci ambasadora v konkrétním centru DPV či regionu?

Současný stav Od 1.1.2015 v platnosti nový úhradový materiálový výkon 11512 – PARENTERÁLNÍ VÝŽIVA PROVÁDĚNA VE VLASTNÍM SOCIÁLNÍM PROSTŘEDÍ SPECIÁLNÍ MOBILNÍ PUMPOU Víme jaký je stav v centrech pro DPV a kolik pacientů využívá mobilní pumpu a nové pomůcky Nalezení jednotného a globálního řešení pro všechna centra DPV

Pacienti - děti Otázka indikace lékařem Dopad ze sociálního hlediska na celou rodinu Dopad na přirozený vývoj osobnosti Stav v rámci obměny infuzní techniky za mobilní u stávajících dětských pacientů průzkum a předpoklady (konkrétní počty a plán realizace) Noví pacienti Evidence a vykazování úhradového kódu – navýšení ? ? ? Zajištění práva informovanosti o všech možnostech v rámci DPV Poučení o odpovědnosti za zapůjčenou techniku nových i stávajících pacientů Intenzita podpory ze strany vedení pracovní skupiny DPV

Pacienti - dospělí Otázka možností pacienta Aktivní život Umožnění pohybu a začlenění do společnosti Zohlednění jeho fyzických a pohybových schopností Stav v rámci obměny infuzní techniky za mobilní u stávajících pacientů průzkum a předpoklady (konkrétní počty a plán realizace) Noví pacienti Evidence a vykazování úhradového kódu – navýšení ? ? ? Zajištění práva informovanosti o všech možnostech v rámci DPV Poučení o odpovědnosti za zapůjčenou techniku nových i stávajících pacientů Intenzita podpory ze strany vedení pracovní skupiny DPV

Práce v ČAVO a důvody spolupráce Zájem podpořit asociaci a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti. Pomoc změnit současnou právní úpravu a tím zlepšit kvalitu života těchto pacientů. Usilování o zřízení center pro vzácná onemocnění.

Co se podařilo S účinností od 1. září 2015 došlo ke změnám v zákoně č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění , který byl upraven a změněn tzv. transparenční novelou č. 200/2015 Sb (upravuje i další zákony : č. 551/1991 Sb., o Všeobecné zdravotní pojišťovně České republiky, č. 280/1992 Sb., o resortních, oborových, podnikových a dalších zdravotních pojišťovnách a č. 592/1992 Sb., o pojistném na veřejné zdravotní pojištění.) ČAVO se podařilo do nového znění  zákona č.48/1997 Sb. zařadit pojem "vzácná onemocnění" a "léčivé přípravky pro vzácná onemocnění".  Nacházejí se v § 11, písm. f). na poskytnutí zdravotní péče hrazené v rozsahu a za podmínek stanovených tímto zákonem související s onemocněními s velmi nízkým výskytem v populaci ve smyslu přímo použitelného právního předpisu Evropské unie19a) (dále jen „vzácná onemocnění"), včetně léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, hrazených podle tohoto zákona, Je to velmi důležité pro další podporu našich společných aktivit na poli vzácných onemocnění.

Děkuji za pozornost Bc. Aleš Svoboda předseda spolku Život bez střeva Email: svoboda.ales@zivotbezstreva.cz Web: www.zivotbezstreva.cz