Parlament ČR – Poslanecká sněmovna Zvláštní dětská zařízení na rozcestí – jak dál Chronicky nemocné dítě v našich zařízeních MUDr. Anna Neduchalová Kojenecký ústav Kyjov

Chronické onemocnění definice (Langmeier,Langmeierová,Vyhnálek) stav, který postihuje jeden nebo více orgánů a trvá více měsíců nebo i do konce života může se jednat o postižení somatické, mentální či kombinace obou

Chronicky nemocné a handicapované děti v našich zařízeních nejčastější příčiny: novorozenci extremně nízké porodní hmotnosti s následných postižením (krvácení do CNS, posthemoragický hydrocefalus, periventrikulární leukomalatie apod.) donošení novorozenci s hypoxicko-ischemickou encephalopatií děti s vrozenými vadami CNS (hydrocefalus,agenese corpus callosum apod) děti s vrozenými vadami metabolismu stavy po infekci CNS děti s chromozomálními vadami kombinace vad

Příčiny – pokračování: děti s DMO FAS děti drogově závislých matek děti s pozitivním spektrem hepatitid

Způsob přijetí: na žádost biologické rodiny na doporučení zdravotnického pracoviště na doporučení OSPOD

Pobyt chronicky nemocného dítěte v zařízení znamená zvýšené nároky na ošetřování, mnohdy speciální techniky, (péče o tracheostomie, PEG apod) zvýšené náklady na vybavení oddělení (odsávačky, monitory vit. funkcí, rozvody O2 apod.) zvýšené náklady na zajištění výživy dítěte (diety, sondování) zvýšené náklady na léčbu (antiepileptika, dietetické prostředky) zvýšené nároky na rehabilitaci (fyzioterapeut/celý úvazek) větší spolupráce s vyšším pracovištěm (zvýšené náklady na dopravu a pod). užší spolupráce s rodinou, pomoc psychologa

Lucie nar. 5/2007 porod 39.týden gravidity SC, pro akutní hypoxii plodu, AS 1, umbilikální pH 6,63 matka s hereditární trombofílií umírá během porodu na embolii plodové vody UPV 5 dní, kyslík 9 dnů, apnoické pauzy, sondována příjem k nám s infaustní prognozou a těžkým hypoxickým postižením mozku zapojení otce do ošetřovatelského procesu a rehabilitace ve 3 letech překlad do ÚSP, DMO, kvadruspaticita, stále sondována PMV na úrovni III. trimenonu trvá ambulantní spolupráce s rodinou

Alex nar. 5/2007, zemřel 3/ dítě romské matky, starší sourozenec hemiparetická DMO následkem hypoxie během protrahovaného porodu porod v 37. týdnu gravidity SC pro prevenci poškození dítěte při porodu poporodní adaptace bez potíží, do 3 měsíců údajně normální vývoj příjem v 9. měsíci, z pediatrické kliniky,na žádost matky,tracheostomie, PEG matka postupně zapojována do ošetřovatelského procesu, zvládá odsávání dítěte, péči o trachestomickou kanylu, PEG po zajištění potřebného vybavení dítě přebírá do domácí péče příjmy ke krátkodobým respitním pobytům zhoršený zdravotní stav, stav po KP resuscitaci, si vyžaduje trvalý pobyt v našem zařízení úmrtí v necelých 3 letech života,selhání vitálních funkcí primární příčina zdravotních potíží dítěte dosud neobjasněna matka porodila v květnu holčičku, dle PLDD vývoj zatím normální.

Michal nar. 9/2008 perinatálně zjištěna dysgeneze mozečku, VCC po porodu další stigmata (hypoplazie mandibuly, rozštěp patra, kryptorchismus) respirační selhání, sepse, tracheostomie, PEG rodiče dítě nikdy nepřijali, nenavštěvují je, máme písemný zákaz styku s ostatními rodinnými příslušníky, především s prarodiči. vzorně platí vyměřenou částku ošetřovného, tím ale zájem o syna končí problémy s předáním dítěte do péče ÚSP

3 příklady péče o chronicky nemocné, handicapované dítě péče vždy komplexní za respektování individuálních potřeb dítěte různé možnosti zapojení rodiny do péče o dítě

Jak dále při předpokladu rušení KÚ a DD Vrácení dítěte do biologické rodiny nemožné, již nyní je většina handicapovaných dětí přijímána na žádost vlastní rodiny fenomén opuštěného postiženého dítěte (současný problém našich zařízení)

Profesionální pěstounská rodina nedostatek vhodných pěstounských rodin pro zdravé děti romského etnika nedostatek pěstounských rodin pro děti i s mírným handicapem ustát náročnou specializovanou péči 24 hodin denně nemožné (syndrom vyhoření, riziko opakovaných hospitalizací na drahých akutních lůžkách v nemocnicích finanční náročnost proškolení pěstounů nároky na odborné vzdělání pěstounů finanční náročnost na vybavení potřebnými pomůckami dostupnost odborných služeb

Co s dětmi, které se nepodaří umístit do náhradní rodiny? Budou blokovat drahá akutní lůžka na novorozeneckých a dětských lůžkových odděleních nemocnic?!

Řešení: realizovat transformaci ústavních zařízení pro děti do 3 let věku v dětská centra, zahájenou MZ ČR v roce 2005

Cíle transformace: zajištění dostupnosti komplexních, interdisciplinárních a koordinovaných služeb zaměřených na poskytování ambulantní, okamžité, respitní lůžkové péče pro děti nejen bez rodinného zázemí, ale pro všechny děti ohrožené a jejich rodiny

Výsledek: minimalizace počtu dětí přijímaných do ústavní péče sociální důvody by v budoucnu neměly být důvodem přijetí a pobytu dítěte ve zdravotnickém zařízení

Závěr: velmi bych našim dětem přála, aby o jejich budoucnosti rozhodovali lidé erudovaní, znající problematiku péče o ohrožené, handicapované děti v celém kontextu a s přihlédnutím na tradici a výsledky dosažené na tomto poli v ČR