Klub afasie Zuzana Konůpková Alena Makalová Klub afasie Foniatrická klinika 1. LF UK a VFN, Praha Geriatrické a rehabilitační centrum, Kladno
OS Klub afasie v letech 2000 - 2013 původně svépomocné sdružení, od r. 2001 konverzační skupiny vedeny terapeutem skupinová setkání (Klub) – postupný nárůst členů i spolupracujících terapeutů podpořit kolegy v zakládání konverzačních skupin a v jejich dlouhodobém vedení!! (trpělivost – skupina se etabluje postupně!!) naopak skupina založená při ZZ s velkým počtem vlastních vhodných kandidátů může fungovat rovnou s optimálním počtem účastníků (př. FK Žitná) výpočet: průměrný počet účastníků konverzačních skupin v jednotlivých letech (aktivních členů bylo v každé skupině vždy zapsáno cca dvojnásobek (ne vždy přijdou všichni) – prosím uvěst! chybí data za rok 2007,8 – protože již fungovala po skupina, vedla jí paní bartoníčková a nemám o ní žádné záznamy – to neuváděj, jen pro případ, že by se někdo ptal
OS Klub afasie v letech 2000 - 2013 Poradna Terénní péče - spolupráce s PedF UK 2005 – 2010, od 2013 samostatný projekt Publikace (pracovní listy, sekvence dějových obrázků, kvarteta) Informovanost veřejnosti (film, kartičky pro pacienty, letáky, spolupráce s jinými NNO a VŠ)
Projekty - Klub afasie Skupinová setkání (Klub) Poradna Terénní péče Informovanost odborné i laické veřejnosti (reedukační materiály, informační materiály, spolupráce s VŠ)
Klub – skupinová setkání: cíle Reedukační: Generalizace, transfer komunikačních dovedností Vytvoření, fixace nových komunikačních strategií Psychosociální podpora: Sociální příležitost Kontakt s lidmi s podobnou životní zkušeností - Stručně shrnuto – prosím zdůraznit, že se jedná o ty základní cíle!!
Klub – skupinová setkání: organizace 2 skupiny týdně Každá eviduje 12 aktivních členů (prům. účast v roce 2012 byla 7, resp. 6 klientů) 1,5 hod. setkání – vedená klinickým logopedem Maximalizace „horizontální“ komunikace ve skupině - spontánní konverzace klientů Iniciace konverzace terapeutem, resp. řízená reedukace Horizontální komunikace ve skupině je komunikace mezi členy skupiny bez řízení lídrem skupina je řízena klinickým logopedem, resp. logopedem v přeatest. přípravě – pokud by se někdo ptal do vedení skupin paní bartoníčkovou jsem se v prezentaci nepouštěla, ale pokud by na to v rámci diskuse došlo, bereme to jako posun k svépomocné skupině, který je zatím spíše hypotetický (teoreticky, je-li skupina dobře fungující, nastane v jejím vývoji bod, kdy přestane svého terapeuta potřebovat a začne fungovat svébytně – u nás to nenastává a asi ani nenastane pravděpodobně proto, že skupina je dost otevřená (účastníci nejsou stálí, mění se složení))
Klub – skupinová setkání: zařazení klientů do skupiny Rozhodující faktory: Motivace klienta (nikoli rodiny) Fáze onemocnění (pacienti v akutní, počáteční subakutní fázi často nejsou vhodní kandidáti) Faktory vázaně rozhodující: Věk (v extrémech) Etiologie – spíše v souvislosti s věkem (pac po KCT) - Tady je potřeba zdůraznit ty akutní pac., kteří často (ne všichni) nemají představu o dlouhodobosti onemocnění a konfrontace s pac. chronickými pro ně může být velmi bolestná – prosím zdůraznit!!
Klub – skupinová setkání: zařazení klientů do skupiny Irelevantní faktory. Stupeň narušení komunikačních dovedností heterogenní skupina klade větší nároky na terapeuta Pohlaví Socioekonomické postavení lze očekávat, že oba faktory sehrají roli ve vytváření neformálních přátelských vazeb - Tady je potřeba zdůraznit, že stupeň narušení NKS není rozhodující, ale, že je třeba, aby terapeut složení skupiny znal a vedení aktivit mu přizpůsobil – tedy zapojil všechny členy, ještě to tam uvedu…
Klub – skupinová setkání: personální a finanční zajištění 5 klinických logopedů 2 koterapeuti (zakladatelka sdružení – afatička; studentka) Péče terapeutů, pronájem prostor, řízení projektu: členské příspěvky klientů sponzorské dary prodej reedukačních materiálů
Klub - video Spontánní spolupráce klientů Konverzace iniciovaná terapeutem Skupinová reedukace – řazení sekvence dějových obrázků
Poradna pro osoby s afázií Telefonické konzultace Konzultace prostřednictvím webových stránek, e-mailu Osobní konzultace – vzácně Nejčastěji pomoc s vyhledávání vhodné logopedické péče – viz graf Aktualizace webových stránek
Poradna pro osoby s afázií – analýza dat 2009 – 2012 dotazy řazeny dle dominantního charakteru Podrobnější informace k tabulkám posílám ve zvláštním souboru, asi si to k tomu vytiskni, aby ses v tom orinetovala
Poradna pro osoby s afázií – analýza dat 2009 – 2012 - jedinečnost subjektu, podrobná analýza
Poradna pro osoby s afázií Úzká spolupráce se zdravotnickými pracovišti i NNO Konzultace, doporučení logopedické péče – výhradně klinický logoped Konzultant pracuje jako dobrovolník
Terénní péče v letech 2005 - 2010 Spolupráce s PedF UK Praxe studentů posledního ročníku logopedie u imobilních pacientů – dle edukačního plánu a pod supervizí klinického logopeda Celkem 26 klientů a 71 studentů 1025 realizovaných návštěv komunikačního partnera – studenta Možné obnovení spolupráce
Terénní péče od r. 2013 Logopedická terapie osob s afázií po cévních mozkových příhodách a jiném poškození mozku zajišťovaná ve vlastním sociálním prostředí – projekt podpořen grantem MHMP Cíle: Primárně: zajištění kvalifikované terapie komunikačních dovedností imobilním pacientům s afázií, kteří nejsou schopni profitovat z péče ambulantních specialistů Sekundárně: zmírnění rizika sociální exkluze a psychické dekompenzace pacientů a jejich rodin
Terénní péče v r. 2013: organizace 15 návštěv klinického logopeda (duben – prosinec) u 1 klienta 22 klientů (6 předčasně ukončilo) 8 terapeutů – výhradně registrovaných klinických logopedů Celkem 292 realizovaných terapií Finanční zajištění (péče terapeutů, řízení projektu): Grant MHMP zisk z prodeje publikací
Terénní péče v r. 2013: zařazení klientů Osoby s dg afázie v subakutní či chronické fázi Snížená schopnost pohybu Nemožnost využít péči ambulantního klinického logopeda (KL) Dostatečná motivace klienta Zařazení na doporučení KL (zařízení následné péče)
Terénní péče v r. 2014 Bez výrazných změn v organizaci – dle evaluace z r. 2013 15 – 20 návštěv klinického logopeda u 1 klienta 20 klientů – není uzavřeno 6 terapeutů – výhradně registrovaných klinických logopedů Otázka financování povinné spoluúčasti
Informovanost veřejnosti – publikované materiály Pracovní listy pro reedukaci afázie I., II. Soubor sekvencí dějových obrázků - fotopříběhy Kvarteta – doplňkový obrázkový materiál Film Afázie Kartičky pro pacienty Kniha zakladatelky sdružení Cesta z mlčení
Publikace Pracovní listy pro reedukaci afázie I Tým klinických logopedek Klubu afasie – bez nároku na honorář Pracovní listy pro reedukaci afázie I součást diplomové práce na VŠUP (grafický design Klubu afasie) 2. místo - Nejkrásnější české knihy roku 2009 v kategorii Učebnice a didaktické pomůcky Cena rektora VŠUP Pracovní listy pro reedukaci afázie II vydala Asociace klinických logopedů
Publikace Soubor sekvencí dějových obrázků absence srovnatelných materiálů na trhu součást diplomové práce na PedF UK – výjimečné nasazení autorky
Publikace Nabízené: II. díl Pracovních listů pro reedukaci afázie Soubor sekvencí dějových obrázků – fotopříběhy Plánované: Dotisk revidovaných Pracovních listů pro reedukaci afázie I Hra – pro skupinovou reedukaci afázií
Informovanost veřejnosti – spolupráce s VŠ Přednášky – PedF UK, FTVS UK Praxe studentů logopedie Náslechy, seznámení s dg Práce s pacienty s afázií pod supervizí Praktické části DP
Závěr – zkušenosti s vedením konverzačních skupin Jednoznačně podporujeme kolegy v zakládání konverzačních skupin pro osoby s afázií. Jde o dlouhodobě udržitelnou péči o chronické pacienty s afázií, využitelnou např. i v případech stagnující terapie individuální, resp. jako její doplnění či posun k reálné komunikační situaci.
Závěr – zkušenosti s terénní péčí Projekt se snaží vyplnit mezery systému logopedické péče poskytované ze zdrojů veřejného zdravotního pojištění, který docházení klinických logopedů ke klientům de facto neumožňuje. Na území HM Prahy jde aktuálně o jedinou možnost logopedické péče o imobilní osoby s vážným narušením komunikace, které jsou ohroženy psychickou dekompenzací a sociální izolací.
Občanské sdružení Klub afasie Děkujeme za pozornost Občanské sdružení Klub afasie www.klubafasie.com