Koncepce péče o pacienty s RS v ČR Eva Kubala Havrdová

Základní údaje Prevalence v ČR: 170/100 000 obyv. Věk v době dg.: 20-40 let Ženy postiženy 2-3x častěji než muži Incidence 7-10/100 000 obyv. Genetická predispozice (asi 30%) Environmentální faktory

Historie Popis JM Charcotem 1866 (3 pacienti) Sv. Lidwina z 12. století ? Augustus d’Este Velmi věrohodný popis ne- moci nejen s typickými přízna- ky ve vší jejich nahotě a závaž- nosti včetně klasických časo- vých údajů o trvání atak a vývo- ji invalidity poskytuje deník Augusta d’Este (1794–1848) Ve 22 letech ztratil Augustus zrak s následnou plnou úpravou, což se opakovalo po 4 letech, o rok později ho postihla diplopie následovaná paraparézou, která se už zcela neupravila. I další relapsy nemo- ci zanechaly následky. Ještě v roce 1847 byl Augustus schopen chůze po svém pokoji. V posledním roce choroby nebyl téměř schopen psát a měnila se i jeho psychika. Jeho deník byl během druhé světové války zachráněn a vydán Dou- glasem Firthem v roce 1948. Originál je součástí archivu Royal College of Physicians of London.

Historie Imunologové vytvořili zvířecí model autoimunitního onemocnění CNS ve 30. letech 20. století Neurologové přijali myšlenku autoimunity CNS až v 90. letech 20. století Kortikosteroidy: 60. léta 20. století První IFNB 1993 McDonaldova dg. kritéria používající MR: 2001, 2005, 2010, update 2017

Diagnostika CIS Každý praktický neurolog, neurol. oddělení nemocnice, neurologická klinika Pacient může být směrován od praktického či očního lékaře LP i MR může být provedena mimo centrum

Léčba první ataky Diagnostika může trvat dlouho a obtíže pacienta vymizí Přesto musí být podány vysokodávkované kortikoidy Může je podat prakt. neurolog, neurol. odd. nemocnice, neurologická klinika, RS centrum, oční lékař, oční oddělení nemocnice NEJSOU-LI podány, nelze zahájit biologickou léčbu Pokud není přítomen těžký hybný deficit či závažné komorbidity, není důvod pacienta hospitalizovat

Historie péče v ČR Prof. MUDr. Pavel Jedlička, DrSc. Předběhl dobu o 40 let s koncepcí RS jako autoimunitního onemocnění a koncepcí léčby jako dlouhodobé imunomodulace

RS CENTRA Vznik 1996 s příchodem 1. interferonu beta (do té doby moderní péče s imunomodulací podle prof. Jedličky: Krč, Vinohrady, Ostrava, Plzeň) 7 center (46 pacientů), po naplnění kapacity pozvolna vznik dalších – dnes 15 Preskripce biologické léčby Sledování pacienta podle jednotného protokolu včetně laboratorních vyšetření a sledování NÚ Oficiální vznik center Věstníkem MZ 1998 Snaha o CVSP (součástí je akreditovaný kurz pro specializované sestry)

Guidelines Léčba ataky – doporučení EFNS Léčba remitentní RS – historicky IFNB, GA Pravidla pro eskalaci se liší v různých zemích podle indikace registrovaných léků (v USA, Australii a Švýcarsku patří fingolimod do 1. volby, všude kromě ČR patří fumarát do 1. volby, v USA je alemtuzumab až 3. volba, v GB často první volba atd.) – závislost na finančních zdrojích a bezpečnostním profilu

Evropské guidelines Německy mluvící země – guidelines ještě před érou eskalačních léků, poslední 2014 GB – guidelines britských neurologů 2015 Od 2015 snaha o konsensus odborníků na půdě ECTRIMS a EAN – publikováno 1/2018 ČR – Standardy diagnostiky a léčby RS a NMO 2012, letos update, který bude obtížně přijatelný pro zdravotní pojišťovny (% eskalovaných pacientů je v ČR nízké)

Bohužel Standard není právně závazný pro ZP

Legislativa Věstník MZ ČR 06/1998 – částka 6: Metodická opatření: Podmínky zřizování Center pro diagnostiku a léčbu demyel. onemocnění a návrh koncepce péče o pacienty s demyelinizačními onemocněními CNS Garance „centrové péče“ - do roku 2006 – nezávislost na instituci – centrální schvalování, centrální nákupy Od roku 2007 decentralizace – lékárny a managementy nemocnic

Úhrada léčby Dnes – nákup nemocnice – hrazeno zdravotní pojišťovnou (ZP) do výše sjednané úhrady na daný rok podle aktuální úhradové vyhlášky, smlouva mezi nemocnicí a ZP výdej lékárnou pacientovi

Úhradová vyhláška pro rok 2017 Maximální úhrada pro rok 2017 je stanovena výpočtem podle celkové úhrady roku 2015 Vzhledem k nárůstu nově léčených v roce 2016 nedostačující Úhrada nad stanovený limit jen po předchozí dohodě se ZP

Dostupnost léčby