Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd Universita Karlova v Praze, 1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze Jak se mění život s roztroušenou sklerózou v ČR Eva Havrdová

RS = nejčastější příčina invalidity mladých nemocných z neurologické příčiny Popsána 1860 J.-M. Charcotem Nevyléčitelná, záludná, nepředvídatelná Ataky neurologické symptomatologie Progrese invalidity

Pokles kvality života EDSS Utility (EQ-5D: 0=death; 1=full health) QALY Mean utility in the sample 0.55 Normal population 0.78 Source: Kobelt et al, JNNP 2006 Berg et al, EJHE 2006

RS – základní údaje Věk v době dg: let, 2/3 žen Prevalence v mírném pásmu: / obyvatel Nová data o prevalenci v ČR: / obyvatel Incidence (počet nově diagnostikovaných na obyvatel): 10/ obyvatel/rok Nová diagnostická kritéria (2010) umožňují časné stanovení diagnózy

Teoretický význam časné terapie RS Čas Začátek choroby Disabilita Přirozený průběh choroby Pozdější terapie Pozdní intervence Terapie v době dg Intervence v době dg Časná léčebná intervence má potenciál zpomalit průběh RS Adapted from Trapp et al. Curr Opin Neurol. 1999;12:295; Trapp et al. Neuroscientist. 1999;5:48; Trapp et al. N Engl J Med. 1998;338:278; Jeffery. J Neurol Sci. 2002;197:1; Cohen et al. J Neuroimmunol. 1999;98:29.

Data z MSBase neléčení léčení Podíl pacientů bez progrese Trvání nemoci

Mohou léky první volby oddálit invalidizaci? změnit přirozený průběh choroby? Věk dosažení EDSS 4 – posunut o 4,6 roku Věk dosažení EDSS 6 – posunut o 11,7 roku Trojano, Ann Neurol 2007 – new natural history with IFNB

Historie léčby v ČR ACTH a kortikosteroidy od 70. let Kombinovaná imunosuprese léta 1996 vznik 7 center pro RS po dohodě VZP s ČNS ČLS JEP, léčbu zahájilo prvních 46 pacientů po odsouhlasení indikačních kritérií (která se od té doby nezměnila!) Postupný vznik dalších 8 center Od r eskalační léčba, kritéria opět jiná než v zahraničí 2009 léčba CIS (od vládní nařízení o dostupnosti léčby)

Historie léčby v ČR Kritéria pro léčbu se liší od SPC a od sousedních států, nerespektují medicínu založenou na důkazech RS je ale choroba náročná pro společnost právě invalidizací pacienta a svými sociálními dopady Invalidizaci nelze zabránit v průběhu pozdějších stádií choroby

10 V ČR zahajována eskalace pozdě: TOP (Tysabri Observational Programe): Vývoj EDSS (Patienti s ročními daty) N(CR)=92* N(Global)=1532 CR: p=0.4788* Global: p< * Data Export Date 01JUN2011 (Czech)

Živoření RS center v ČR Péče poskytována stále více pacientům (všichni nově diagnostikovaní praktickými neurology referováni do center k léčbě) Nejsou adekvátně rozšiřovány kapacity ani personální, ani prostorové Pokud je poskytována komplexní péče, je to díky financím nadačních fondů (především Impuls) či jiných subjektů Komplexní péče není proto systematická, přestože vzniká v EU iniciativa k jejímu prosazení u chronických nemocí

Co je třeba? Do komplexní péče patří fyzioterapie, psychoterapie + psycholog, sociální pracovník, oficiálně rozpoznávaná edukovaná RS sestra Centra jsou zřízena jen k předepisování drahých léků, vše ostatní je vnímáno jako nadstandard a není finančně kryto Chybí další zařízení pro pacienty v konečných stadiích nemoci (jde většinou o mladé lidi) Chybí systematická tvorba pracovních míst pro pacienty s RS

Závěr Mnohé se od r udělalo: řada pacientů má přístup k nejmodernější léčbě Mnoho je před námi: –Koncepce komplexní péče s multidisciplinárními týmy –Dostupnost léčby podle medicíny založené na důkazech Tak aby invalidita byla oddálena co nejvíce a investované prostředky byly smysluplně vynakládány