Důstojnost v dlouhodobé péči Hana Janečková 3. Lékařská fakulta a Evangelická teologická fakulta UK

Obsah Definice důstojnosti Důstojnost v dokumentech Důstojnost v péči jako ukazatel kvality Ohrožení důstojnosti v dlouhodobé péči Kulturní změna a obnovení důstojnosti

Důstojnost Přiznaná a projevená úcta k člověku na jedné straně a prožívaná a pociťovaná hodnota vlastní bytosti. Vzniká ve vztahu člověka s člověkem, kdy jeden projevuje úctu k druhému, dává najevo, že si druhého člověka váží, že ten má pro něj cenu (hodnotu) – validující přístup Pokud se člověku dostává dost úcty, může vnímat svůj život jako hodnotný, roste jeho schopnost poznávat svoji důstojnost a mít na svůj život vliv. Jeho život má pro něho smysl. Při nedostatku úcty (komunikační patologie) – ztráta smyslu života, pocit „jsem na obtíž“, „nechci zde být“.

Důstojnost křehkých seniorů Základní lidská potřeba - aby se se mnou zacházelo jako s člověkem, který má hodnotu jakožto lidská bytost !!! - abych byl/a uchráněn/a fyzického a psychického strádání, ponižování, špatného zacházení, zneužívání moci Ztráta důstojnosti, narušení či pošlapání důstojnosti = škála (kontinuum) od fyzického trápení (bolest, týrání) až po existenciální pocity (špatně se se mnou zachází, jsem pro druhé zátěží, ztrácím kontrolu, cítím se bezcenná, nikdo se o mě nezajímá, nic nejsem)

Důstojnost zvláště důležitá v LTC -Lidé křehcí, dlouhodobě nemocní, staří – ohrožení zhoršením zdravotního stavu – nedůstojné zacházení může přiblížit smrt (nedá se vydržet ponížení, ubližování, bolest) -Přání zemřít stoupá ve vysokém věku (sebevraždy zvláště u mužů) -Ohrožení důstojnosti v nemocnicích, sociálních službách i v pečujících rodinách

Důstojnost v LTC LTC - nevede k úspěchu, spojena s prohrou medicíny – odsunuta na okraj – neplnohodnotné zdravotnictví LTC – spojena většinou s nezvratným zdravotním stavem, který má vliv na výkonnost, soběstačnost, vznik závislosti – život se jeví jako neplnohodnotný, „bezcenný“ (= etické dilema) LTC – mj. je její charakteristikou, že trvá dlouho (vysoké nároky na vztahy, specifické komunikační dovednosti, mezioborovou spolupráci, case management, vysoké riziko dlouhodobého zneužití moci v kontrastu s bezmocí, manipulace, nedůstojné zacházení).

Důvody, proč pacienti žádají o euthanasii (výpovědi lékařů) Ztráta důstojnosti Bolest Těžké umírání Závislost Únava životem - 57% - 49% - 33% - 23% Van der Maas, Lancet 1991

Nedůstojné zacházení Psychologické důsledky (měřitelné): - přání zemřít - ztráta vůle k životu - deprese - bezmoc - úzkost (Chochimov et al JPSM 2008)

Ústavní péče jako riziko Riziko depersonalizace, hromadného zacházení, komunikačních malignit (Goffman, Kitwood) Směřování k deinstitucionalizaci a refamilializaci se nepotvrzuje. Kulturní změna v pobytových službách dlouhodobé péče – nová architektura, přístup orientovaný na potřeby člověka, individualizace péče, komunitní péče (model) – ústup od medicínského modelu

Příklady komunikačních malignit (podle Toma Kitwooda a Kathleen Bredinové) Podvádění, zrádcovství, lest, porušení daného slova Infantilizace Nálepkování, labeling Stigmatizace Ignorování Odmítání, odpírání pozornosti Netrpělivost, spěch, předbíhání, nerespektování tempa Vynucování, nařizování Zapuzování, odhánění, izolování, distance Zpředmětňování, zhmotňování, manipulce, depersonalizace Výsměch, posměch, zesměšňování Zneschopňování Zneplatňování - invalidace Přerušování Ponižování, pohrdání, podceňování, znevažování, bagatelizování, pohanění Obviňování, nařčení, znevěrohodňování Zastrašování, vyhrožování, hubování

Porušení důstojnosti v nemocnicích Nejčastější odpovědi studentek oboru všeobecná sestra z jejich odborných praxí : Oblast intimity (obnažování při výkonech v přítomnosti ostatních pacientů i návštěv, nepoužití závěsů při hygieně) Ignorování (neochota odpovídat, komunikovat s pacienty, hovoří se o pacientovi, jakoby tam nebyl) Posměch (posmívání se intimním partiím, fyzickým proporcím, zesměšňování handicapu pacienta)

Názor zaměstnanců domovů pro seniory Soubor 434 respondentů 71,3% odpovědělo pozitivně na výrok: „Zdá se mi, že někteří moji kolegové se k našim klientům nechovají příliš uctivě. “ (65% občas; 6,3% často) (I.Štegmanová 2010)

Důstojnost v mezinárodních dokumentech Všeobecná deklarace lidských práv (generální shromáždění OSN 1948): Článek 1: Všichni lidé rodí se svobodní a sobě rovní co do důstojnosti a práv. Jsou nadáni rozumem a svědomím a mají spolu jednat v duchu bratrství. Článek 2: Každý je nadán lidskými právy a svobodou a není rozdílu mezi lidmi podle žádného kritéria …ani při ztrátě suverenity a vzniku závislosti na pomoci druhého člověka.

Konvence o bioetice v medicíně Rada Evropy 1997 Konvence o ochraně lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s uplatněním biologie a medicíny - chrání před zneužitím medicíny - chrání důstojnost, identitu, integritu všech lidských bytostí

Evropská charta práv a povinností starších osob potřebujících dlouhodobou péči a pomoc V její preambuli se praví: „Lidská důstojnost je nedotknutelná. Stáří a nesoběstačnost nemohou být důvodem pro omezování jakýchkoli nezcizitelných lidských práv a občanských svobod uznávaných mezinárodními normami a zakotvených v demokratických ústavách. Každý, bez ohledu na pohlaví, věk či závislost na péči druhých osob, je oprávněn uplatňovat tato práva a svobody, a každý má právo je hájit.“ V ČR je dále dostupná celá řada mezinárodních dokumentů, v nichž jsou zakotvena lidská práva a ochrana důstojnosti a ke kterým se hlásíme, např. Evropská charta pacientů seniorů, Charta práv umírajících, Charta práv tělesně postižených osob, Charta principů pro péči o člověka s demencí a jeho pečujícího.

Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením Vstoupila v platnost Článek 1: Účelem této úmluvy je podporovat, chránit a zajišťovat plné a rovné užívání všech lidských práv a základních svobod všemi osobami se zdravotním postižením a podporovat úctu k jejich přirozené důstojnosti Článek 12: Osoby se zdravotním postižením jsou subjekty práva, a mají právní způsobilost ve všech oblastech života. Mají právo na přístup k asistenci, kterou mohou potřebovat pro uplatnění své právní způsobilosti. Podporovat další vhodné formy asistence a podpory pro osoby se zdravotním postižením

Nový občanský zákoník Zák. č. 89/2012 Posílení práv lidí s postižením a jinak oslabených vyjadřovat svoji vůli a rozhodovat o svém životě (tak, aby to pro ně bylo bezpečné) Podpůrná opatření při narušení schopnosti dospělého člověka právně jednat: nápomoc při rozhodování, zastoupení členem domácnosti, opatrovnictví, předběžné prohlášení = předem vyslovená vůle) - smlouva o nápomoci, opatrovník, opatrovnická rada, podpůrce Omezení svéprávnosti jen pro určité úkony a max. na 3 roky

Responsiveness Vstřícnost zdravotnických systémů Od zdravotnictví se očekává, že zajistí nejen zdravotní péči o obyvatelstvo a její spravedlivou distribuci (equitu) Očekává se též, že při péči a léčbě bude respektována důstojnost pacientů (nezdravotní aspekty péče), zahrnující způsob, jakým jsou léčeni, a prostředí, ve kterém jsou léčeni (Murray and Frenk 2000; Valentine et al. 2003)

WHO - měření důstojnosti ve výzkumech zdravotnických systémů - RESPONSIVENESS V dokumentech WHO jde o legitimní právo lidí očekávat, že s nimi bude zacházeno v souladu lidskými právy a profesní etikou. Nerovnosti ve vstřícnosti systému – zda existují rozdíly ve způsobu zacházení a v prostředí, kde se lidé léčí v závislosti na sociálním statusu. Rozdíly ve vstřícnosti – největší roli hraje sociální původ, nízký ekonomický status, politická nebo náboženská orientace, zdravotní stav, nedostatečné pojištění

Dimenze vstřícnosti Důstojnost (důstojné zacházení) Autonomie Komunikace (poskytování informací, srozumitelnost) Důvěrnost (zachování mlčenlivosti) Rychlost péče (výsledky, čekací doby) Sociální opora Výběr poskytovatele Základní vybavení (WHO Responsiveness Results dimenze hodnocené jako nejdůležitější jsou zvýrazněny)

Mezinárodní srovnání European Health Consumer Index Zatímco v dostupnosti zdravotní péče patříme k nejlepším zemím v Evropě v oblasti pacientských práv a informování pacientů se posunujeme k těm nejhorším.

Terapie důstojnosti Podpora kontroly nad vlastním životem Autonomie rozhodování Intimita – úcta k lidskému tělu a studu Identita – čím jsem byla, co důležitého jsem v životě dokázala – životní příběh a zájem o něj

Přístupy orientované na člověka Dimenze: Pocit bezpečí Pocit kontinuity Pocit příslušnosti (patření) Pocit smyslu Pocit naplnění (příležitost dosahovat smysluplné a hodnotné životní cíle) (Nolan M.R.: 2004)

Výzkum kvality života lidí s demencí v pobytových službách Více než 70% uživatelů rezidenčních služeb pro seniory je postiženo demencí Nevíme, jak prožívají svoji kvalitu života (možnost získat informace formou sebehodnocení klientů s demencí, hodnocení zástupující osobou, hodnocení prostř. pozorování) V hodnoceních existují rozdíly ve vnímání kvality života člověka s demencí a pečujícího personálu: Pro člověka s demencí má největší vliv na kvalitu jeho života prožívání (deprese, úzkosti), jeho subjektivní zkušenost (nálada, příjemné a nepříjemné zážitky) Z hlediska personálu má největší vliv na kvalitu života rozsah závislosti, disabilita, problémy s chováním.

Kvalita života lidí s demencí Výzkum Ostravské univerzity – lidé s lehkým a středním stupněm kognitivní poruchy: Pacienti hodnotili jako problematické: prožívání pozitivních emocí (radost, užívání si života), temperament, dostatek energie a sebevědomí, potíže při rozhodování a zdravotní stav. Pochvalovali si to, že neprožívají negativní emoce, a svůj každodenní život. (Stará Š., Bužgová R.: Měření kvality života seniorů s demencí)

Důstojnost a kvalita života Dimenze kvality života podle Centra podpory zdraví Univerzity v Torontu (3B) -Being - bytí (fyzické a psychické zdraví – bez bolesti a strádání) -Belonging - patření, příslušnost ke komunitě, vztahy s druhými lidmi -Becoming - naplnění života, užitečnost, smysl

Důstojnost v dlouhodobé péči - principy Přesvědčení, že smysl má samotné bytí (podstata člověka je více než výkon, schopnost myšlení sebeurčení a individuálního sebeuvědomění) Necháme-li pacienty/klienty v dlouhodobé péči (lidi s demencí, lidi na umělé plicní ventilaci) trpět bolestí, depresí, úzkostí – jde o nedůstojné zacházení Pocity, subjektivní prožívání jsou pro kvalitu života lidí odkázaných na dlouhodobou péči důležitější než dosažené výsledky, míra soběstačnosti nebo problémy v chování

Důstojnost ve službách Možnost individuální volby (někdy je lepší důstojná a účelná institucionalizace nežli život doma v osamění a bezmoci) Služby jsou zaměřené na osobu (person centered) Služby jsou kontinuální a sdílené – vyváženost a návaznost mezi službami zdravotními a sociálními, terénními a ústavními, mezi péčí formální a neformální

Trendy v architektuře, podporující důstojnost lidí Terapeutická funkce prostředí – neakutní, dlouhodobý pobyt Bydlení v malých skupinách Prostředí připomínající domov Přátelská, vstřícná, uvolněná atmosféra Dostatek prostoru – léčivé účinky architektury

Dlouhodobá péče = spíše alternativa, která hledá způsob, jak by lidé mohli žít, než zařízení, která pečují o křehké seniory. De-institucionalizace kultury a prostředí institucí dlouhodobé péče - oživení prostředí (kontakt s přírodou, zvířaty, dětmi) - přivlastnění (posílení vlivu lidí nad prostředím, ve kterém žijí – nový „locus of control“) - individualizovaná péče (autonomie, důstojnost), ale také vztahová péče - lidské společenství (přátelská, vstřícná, uvolněná atmosféra, vzájemná pomoc) - vytržení ze samoty, bezmoci, nudy, nabídka - usilování o dobrou náladu, pohodu a klid, které dle současných výzkumů nejvíce přispívají ke kvalitě života lidí odkázanými na dlouhodobou péči

Geriatrická výzva 2009 Evropská konference o důstojnosti a ohroženosti seniorů v Praze Prioritou geriatrické péče je podpora důstojnosti seniorů Nejde pouze o zabezpečenost (uspokojení základních biologických potřeb) Ani o autonomii za každou cenu (život v domácím prostředí s minimalizací ústavních kapacit) Klíčová hodnota a priorita při organizování a poskytování podpůrných služeb a dlouhodobé péče seniorům je důstojnost (dignity) (Kalvach 2009)

Proces aktivního rozvíjení a posilování důstojnosti křehkých, znevýhodněných a jinak ohrožených klientů zdravotnických a sociálních služeb Aktivně chránit důstojnost a hodnotu omezeného či znevýhodněného života V případě jeho ponížení či při otřesení důstojnosti aktivně přispět k jejímu posílení a obnovení Základní cíl a princip dlouhodobé péče o seniory!