Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Nejste sami - ohlédnutí do historie fenylketonurie a vzácná onemocnění, lobbing / zdr. systém ! Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské.

Podobné prezentace


Prezentace na téma: "Nejste sami - ohlédnutí do historie fenylketonurie a vzácná onemocnění, lobbing / zdr. systém ! Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské."— Transkript prezentace:

1 Nejste sami - ohlédnutí do historie fenylketonurie a vzácná onemocnění, lobbing / zdr. systém ! Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky UK 2. LF a FN v Motole – Gymnásium Štěpánská

2 PKU a Lego = aminokyseliny Kladno

3 Hromadění jedné kostky = aminokyseliny Fenylalanin

4 Odvaha - Guthrie, pacienti a president Kennedy – 1963 (6 měsíců před atentátem)

5 Rosemary Kennedy – bojovnice za nemocné děti

6 První léčené děti – začátek 60tých let Rodiče a děti – jste skvělí a máte náš obdiv !

7 Národní Strategie – Usnesení Vlády č.466 Vzácná onemocnění 1:2000 osob

8 Ustanovení první skupiny „pilotních center“ (květen 2012) Meziresortní a mezioborová komise pro vzácná onemocnění při MZČR

9

10

11 2008 Ekonomická krize Zranitelné Vrstvy obyvatelstva

12 Náklady na léčivé přípravky 4% celkových nákladů; přispívámě „všichni“ z daní „orphan drug“ regulation !

13

14

15 vzacna-onemocneni.cz/pdf/zpravodaj_cavo_2012_01.pdf

16 Děkujeme vám za pozornost a hezké Vánoční svátky 2013!


Stáhnout ppt "Nejste sami - ohlédnutí do historie fenylketonurie a vzácná onemocnění, lobbing / zdr. systém ! Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské."

Podobné prezentace


Reklamy Google