Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky

Prezentace na téma: "Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky"— Transkript prezentace:

1 Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky
Nejste sami - ohlédnutí do historie fenylketonurie a vzácná onemocnění, lobbing / zdr. systém ! Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky UK 2. LF a FN v Motole – Gymnásium Štěpánská

2 PKU a Lego = aminokyseliny
Kladno

3 Hromadění jedné kostky = aminokyseliny
Fenylalanin

4 Odvaha - Guthrie, pacienti a president Kennedy – 1963 (6 měsíců před atentátem)

5 Rosemary Kennedy – bojovnice za nemocné děti

6 První léčené děti – začátek 60tých let
Rodiče a děti – jste skvělí a máte náš obdiv !

7 Národní Strategie – Usnesení Vlády č.466 Vzácná onemocnění 1:2000 osob

8 Ustanovení první skupiny „pilotních center“ (květen 2012)
Meziresortní a mezioborová komise pro vzácná onemocnění při MZČR

9

10

11 Ekonomická krize 2008 Zranitelné Vrstvy obyvatelstva

12 Náklady na léčivé přípravky
4% celkových nákladů; přispívámě „všichni“ z daní „orphan drug“ regulation !

13

14

15 vzacna-onemocneni.cz/pdf/zpravodaj_cavo_2012_01.pdf

16 Děkujeme vám za pozornost a hezké Vánoční svátky 2013. Milan. Macek
Děkujeme vám za pozornost a hezké Vánoční svátky 2013!