Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Společnost pro mukopolysacharidosu 1994 – 2012 Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně nevyléčitelnou nemocí.

Podobné prezentace


Prezentace na téma: "Společnost pro mukopolysacharidosu 1994 – 2012 Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně nevyléčitelnou nemocí."— Transkript prezentace:

1 Společnost pro mukopolysacharidosu 1994 – 2012 Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně nevyléčitelnou nemocí.

2 Co je mukopolysacharidosa ? Nejen nemoc Nejen nemoc Není naděje... Není naděje......zbývá láska Mukopolysacharidosa zkouší nejen navštívené, ale i ty, kteří o ní nikdy neslyšeli… Mukopolysacharidosa zkouší nejen navštívené, ale i ty, kteří o ní nikdy neslyšeli…

3 Kolika rodin se týká ? • V roce 1994 tři rodiny • 2006 - 36 rodin • 2012 - 26 rodin...30 dětí • V deseti rodinách už děti zemřely • Čtyři rodiny vychovávají dvě nemocné děti

4 Pomozme jim žít a zemřít doma - pilotní program Společnosti pro MPS zahrnující: • Osobní asistence a respitní péče • Národní rehabilitačně terapeutická setkávání • Cílená sociální pomoc • Publikační program • Sociálně právní a krizové poradenství • Informace,zastupování, spolupráce s lékaři ad.

5 Bolest mizejícího času...

6 Existuje šance ? • Genový výzkum – dnes • Genová terapie – v budoucnu • Chceme skutečně pomáhat ? • A jak….

7 Skládanka života...

8 Lékařská péče - kontakty • Ústav dědičných poruch metabolismu Dětská klinika • Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc. • V současnosti umírá v České republice na mukopolysacharidosu 30 dětí • Kolik z nich se dočká své šance ?

9 Jak nám můžete pomoci? Kontaktujte nás na e-mailu: spmps@seznam.cz a vyžádejte si informace o možnostech podpory spmps@seznam.cz Navštivte naše stránky www.mukopoly.cz (nyní v rekonstrukci- postupně doplňujeme) www.mukopoly.cz Náš projektový účet u ČSOB v Olomouci: 108 775 975/0300 108 775 975/0300

10 Informace o společnosti pro MPS Založena 1994 Sídlo: Chaloupky 35, 772 00 Olomouc, Chaloupky 35, 772 00 Olomouc, Právní forma: občanské sdružení IČ: 619 85 112 www.mukopoly.cz spmps@seznam.cz Statutární zástupce: Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D. Předseda Společnosti Kontakt: janmichalik@email.cz Tel.:777809040

11 Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat


Stáhnout ppt "Společnost pro mukopolysacharidosu 1994 – 2012 Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně nevyléčitelnou nemocí."

Podobné prezentace


Reklamy Google