Paliativní péče a dětství MUDr. ThLic. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D.

Struktura programu WHO definice paliativní péče (u dětí) Co je to hospicová péče Příčiny úmrtí dětí v USA Umírání a maligní onemocnění v dětství Co říci dítěti, kdo a kdy? Paliativní péče u děti Perinatální hospice

WHO definice paliativní péče Paliativní péče je přístup, který zlepšuje kvalitu života pacientů a jejich rodin tím, že se zaměřuje na problémy spojené s život ohrožujícím onemocnění, Předchází a mírní utrpení jeho časnou diagnostikou, hodnocením a léčbou bolesti. Zaměřuje se také na ostatní problémy : Fyzické Psychosociální Spirituální

WHO definice paliativní péče Nabízí úlevu od bolesti a od dalších obtěžujících příznaků. Stojí na straně života a vnímá umírání jako normální proces. Smrt neurychluje ani neoddaluje. Integruje psychosociální a spirituální aspekty péče. Nabízí co nejaktivnější pomoc rodinám pacienta až d jeho smrti.

WHO definice paliativní péče Paliativní péče nabízí pomoc rodinám bolest v souvislosti s nemocí o pacienta, i s jeho ztrátou. Využívá týmový přístup k potřebám pacienta, včetně poradenství, související se ztrátou blízkého. Paliativní péče zlepšuje kvalitu života a může také pozitivně ovlivnit průběh nemoci. Paliativní péče je aplikovatelná již časně v průběhu nemoci, ve spojení s ostatními terapií, které jsou zaměřeny na prodloužení života, jako chemoterapie nebo radioterapie. Zahrnuje i taková vyšetření, které jsou třeba k lepšímu pochopení a péči o obtěžující klinické symptomy.

WHO definice paliativní péče u dětí Paliativní péče u dětí je speciální, a zároveň velmi příbuzná paliativní péči u dospělých. Její principy lze využít také u chronických onemocnění obecně. Paliativní péče pečuje celostně o dětské tělo, mysl a ducha a nabízí také podporu ostatní rodině. Začíná už diagnózou nemoci a pokračuje bez ohledu na to, jestli dítě podstoupí kauzální terapii nebo ne.

WHO definice paliativní péče u dětí Zdravotníci hodnotí a ulevují fyzickému, psychologickému a sociálnímu nepohodlí. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který zahrnuje také ostatní rodinu, může být efektivně naplňována i když jsou prostředky na paliativní péči limitovány. Může být aplikována v zařízeních terciárního typu, v komunitních zdravotních centrech a také u dítěte doma.

Obecná charakteristika paliativní péče Paliativní péče je taková oblast medicíny, které se zaměřuje na zvýšení kvality života pacientů s vážnou nemocí a jejich rodin. Je zaměřena na zvyšování komfortu pacientů. Toho dosahuje prevencí a léčbou obtěžujících symptomů. Vedle toho se paliativní péče zaměřuje také na zřetelnost v komunikaci, plánování péči pro dobu, kdy se již pacient není schopen vyjádřit a na koordinaci péče.

Obecná charakteristika paliativní péče Hlavní symptomy, na které je paliativní péče zaměřena je bolest, dušnost, únava, nevolnost a ztráta chuti. Hlavním cílem je natolik omezit tyto příznaky, aby pacient mohl žít svůj denní život.

Paliativní péče vs. hospicová péče Termíny „paliativní péče“ a „hospicová péče“ se nemají zaměňovat. Hospicová péče je pouze jedním z typů paliativní péče a poskytuje se většinou v posledních šesti měsících života (i když to není hlavní rozlišovací kritérium). S tradiční paliativní péčí se začíná na počátku nemoci už od okamžiku diagnózy.

Kazuistika – paní T. Paní T. byl diagnostikován karcinom prsu a doporučena chemoterapie a radioterapie. Po chemoterapii se cítila příšerně a radioterapie ji bolela. Byla zapojena do programu paliativní péče, který se zaměřil na její pocity nevolnosti, únavy a příznaky orální kandidózy. Sociální pracovník s ní sestavil prohlášení, ve kterém se vyjadřovala k péči pro dobu, kdy nebude schopna o sobě rozhodovat. Navštěvoval ji kaplan, který se s ní modlil a diskutoval některé teologické otázky.

Kazuistika – paní T. Paní T. absolvovala ještě tři kúry chemoterapie a týden radioterapie. Karcinom se však stal na léčbu rezistentní. Paní T bylo řečeno, že má asi šest měsíců života a byla převedena do domácí hospicové péče. Domácí péče pokračovala v eliminaci příznaků, se kterými bojovala paliativní péče. Tým poskytující paliativní péčí mluvil s paní T. stále více o hrozící smrti. Pomohl jí splnit její sen. Řídit Porsche a usmířit se se svoj dcerou Taluou. Paní T zemřela klidně v kruhu rodiny.

TÝM PALIATIVNÍ PÉČE Lékař paliativní péče působí často jako dirigent vedoucí orchestr několika specialistů tak, aby výsledkem byla dokonalá harmonie. Tento tým zahrnuje: Lékaře paliativního týmu Praktické lékaře Sestry Zdravotní asistenty Sociální pracovníky Kaplany Rehabilitační pracovníky, pracovníky hlasové rehabilitace

TÝM PALIATIVNÍ PÉČE Tým nabízí: Podporu pacientů a jejich blízkých, Pomáhá jim procházet procesem zdravotní péče Asistuje při volbách pacienta, týkajících se zdravotní péče.

Místa poskytování paliativní péče Paliativní péče může být poskytována V nemocnicích, často ve spojení s kauzální terapii, V ambulantních zařízeních klinik V místě bydliště pacienta V místě bydliště člena rodiny V pečovatelském domě. Cíle paliativní péče lze dosáhnout bez ohledu na místo jejího poskytování.

KDO MŮŽE MÍT PROSPĚCH Z PALIATIVNÍ PÉČE? Z paliativní péče může mít prospěch každý, kdo trpí onemocněním, limitujícím délku života. Původně byla poskytována pacientům s maligním onemocněním. Nyní se zaměřuje také na všechny ostatní vážně nemocné pacienty. Např. nemoci srdci, Ledvin Stavy po cévních mozkových příhodách, Neurologické problémy, Smrtelné infekce.

ČTYŘI MÝTY SPOJENÉ S HOSPICI Mýtus č. 1. – hospice znamenají vzdát se naděje. Mýtus č. 2. – hospice znamenají, že musím mít podepsáno DNR. Mýtus č. 3 - hospice jsou pro pacienty s rakovinou. Mýtus č. 4 – hospice jsou jen pro umírající nebo pro ty, kdo jsou blízko smrti.

ČTYŘI MÝTY SPOJENÉ S HOSPICI – MÝTUS Č. 1 – VZDÁNÍ SE NADĚJE Rozhodnutí se pro hospicovou péči v žádném případě neznamená, že se pacient má vzdát naděje. Může ale znamenat, že naděje dostane jiný obsah (redefinice obsahu). Pokud pacient doufal, že bude vyléčen, nyní spočívá jeho naděje v tom, že bude žít bez bolesti. Pro jiné to může být setkání se vzdálenými příbuznými a nebo výlet na pláž. V hospicích vypadá naděje jinak, to ale v žádném případě neznamená její ztrátu. Hospicový tým se snaží dokončit úkoly, které pacienti mají, naplnit jejich přání a udržet naději.

ČTYŘI MÝTY SPOJENÉ S HOSPICI – MÝTUS Č ČTYŘI MÝTY SPOJENÉ S HOSPICI – MÝTUS Č. 2 – HOSPICOVÁ PÉČE ZNAMENÁ NUTNOST MÍT SEPSÁNO DNR Sepsání DNR není podmínkou přijetí do hospicového zařízení. DNR není pro každého. Péči o svůj komfort řídí pacient sám. Nic se neděje bez vůle pacienta. To platí i pro pacienty v hospicích.

ČTYŘI MÝTY SPOJENÉ S HOSPICI – MÝTUS Č ČTYŘI MÝTY SPOJENÉ S HOSPICI – MÝTUS Č. 3 – HOSPICE JSOU POUZE PRO PACIENTY S RAKOVINOU V USA je 51 % pacientů v hospicích trpí nemaligními nemocemi. Pacientů se zhoubnými tumory je v hospicích méně než polovina. Časté nemoci jsou: Srdeční nemoci Demence Nemoci plic Nemoci ledvin Nemoci jater Tak jak hospicový tým pečuje o nemocné s malignitami, pečuje i o nemocné s ostatními nemocemi.

ČTYŘI MÝTY SPOJENÉ S HOSPICI – MÝTUS Č ČTYŘI MÝTY SPOJENÉ S HOSPICI – MÝTUS Č. 4 – HOSPICE JSOU JEN PRO TY, KDO JSOU BLÍZKO SMRTI Proces umírání vyžaduje čas. Pacienti a jejích blízcí potřebují podporu, informace a lékařskou péči. Umírá se déle, než činí průměrná délka pobytu v hospici (14 – 20 dní). V USA se očekávám, že se populace seniorů v příštích 30 letech zdvojnásobí. To znamená, že budou třeba experti na zacházení s chronickými, délku života limitujícími onemocněními.

Úmrtí v dětském věku v USA V roce 2005 zemřelo v USA 53.552 děti, bylo to 2,2 % všech umrtí. Více než polovina dětí umírá v raném dětství.

PŘÍČINY DĚTSKÝCH ÚMRTÍ V USA Příčiny dětských úmrtí se liší podle věku Hlavní příčiny úmrtí v novorozeneckém a kojeneckém věku Vrozené malformace (19,5 %) Nízký gestační věk nebo nízká porodní hmotnost (16,5 %) SIDS (7,4 %) Komplikace spojené se zdravotním stavem matky Komplikace týkající se placenty, pupečníku nebo pupečních obalů Nehody a neúmyslná poranění

PŘÍČINY DĚTSKÝCH ÚMRTÍ V USA Hlavní příčiny úmrtí ve věku 1 – 19 let Nehody Fyzické útoky Malignity Sebevraždy Vrozené malformace Chromozomální anomálie (M. Down) Cerebrovaskulární onemocnění Více než polovina úmrtí je klasifikována jako úmrtí náhodná.

Chronická onemocnění ovlivňující úmrtí Opět se liší podle věku V novorozeneckém a kojeneckém věku k úmrtí přispívají Kardiovaskulární onemocnění (32 %) Vrozené a genetické vady (26 %) Respirační onemocnění (17 %) Neuromuskulární onemocnění (14 %) Ve vyšším věku jsou to potom: Malignity (43 %) Neuromuskulární onemocnění (23 %) Kardiovaskulární onemocnění (17 %)

Kde děti umírají? Většina dětí umírá na jednotkách intenzivní péče Procento dětí umírajících doma a v dětských hospicích se zvyšuje. V roce 2003 zemřelo doma 18,2 % dětí. V roce 1989 to bylo 10,1 % dětí.

Dětská hospicová péče v USA Mnoho hospicových zařízení poskytuje také dětskou hospicovou péči buď vlastním týmem nebo týmem spolupracujícím. Asi 56,9 % hospiců udává, že v posledním půl roce 1 – 10 dětských pacientů u nich vyžadovalo hospicovou péči. Pouze menší část nepečovala v posledním půl roce o žádné dítě. A velmi málo o počet nižší než deset. Využívání dětské hospicové péče má narůstající tendenci.

Symptomy dětské malignity Malignita v dětství je vzácná Pravděpodobnost je 1:330

Symptomy dětské malignity Trvající nauzea Zvracení a nauzea nebo zvracení bez nauzey Nevysvětlená trvající horečka nebo navracející se horečka Nevysvětlený úbytek na váze Časté bolesti hlavy, kombinované se zvracení, zvláště po ránu Únava Bledost Trvalé změny vizu Nápadné modřiny nebo krvácení Otoky nebo bolest kloubů, kostí, pánve, zad nebo nohou Boule v podpaží, na nohou, hrudníku, v okolí žaludku a na pánvi Recidivující infekce

Jaké jsou otázky rodičů Co mám svému dítěti říct? Kdy? Kdo by u toho měl být?

Co mám svému dítěti říct? Zdravotníci vždy sdělují pravdu. Vede to k nižší úrovni stresu a pocitu viny Děti, které znají pravdu, mnohem lépe spolupracují. Hovory o nemoci stmelují rodinu a vzájemné sdílené pomáhá nemoc lépe snášet. Je důležité být pravdivý. Děti mívají nepřesné představy o nemoci. Např. mnoho dětí si myslí, že nemoc je trest za to, že udělaly něco špatného.

Kdy to mohu dítěti říci? Dítě velmi brzy pozná, že něco není v pořádku O diagnóze lze říci velmi brzy po jejím stanovení Rodiče dokáží nejlépe posoudit osobnost dítěte a jeho nálady. Rodiče vědí nejlépe, kdy diagnózu dítěti sdělit Odpověď na otázku „kdy“ je osobní. Rodičům mohou pomoci ostatní členové rodiny nebo lékaři, sestry, psycholog, kaplan, sociální pracovník.

KDO BY U TOHO MĚL BÝT? I když diagnózu sděluje lékař, měl by být přítomen někdo, komu dítě důvěřuje. Může to být i jiný člen rodiny. Kolik a jaké informace sdělit, závisí na věku dítěte a na tom, co dítě dokáže pochopit. Je třeba být pravdivý, otevřený a jemný.

Jak to vysvětlit? U dětí do dvou let Dítě v tomto věku nechápe, co je maligní nemoc. Chápou to, co vidí nebo čeho se mohou dotýkat. Nejvíce je zajímá to, co se děje právě teď. Nejvíce se bojí toho, že budou bez rodičů. Malé děti se velmi bojí lékařských vyšetření. Křik nebo útěk, kroucení se je snahou kontrolovat to, co se děje.

Jak to vysvětlit? Kolem 18. měsíce věku děti začínají chápat, co se děje. Je třeba být pravdivý a čestný. Je třeba být pravdivý, co se týče cest do nemocnice a vysvětlit, že vyšetření v nemocnici mohou bolest Rodiče musejí dítěti vysvětlit, že může křičet. Být upřímný pro dítě znamená, že mu rodiče rozumění, že chápou, co cítí a že se mu snaží pomoci.

Jak to vysvětlit? Od 2 do 7 let V tomto věku jsou děti pořád schopny se zaměřit na jednu věc. Svoji nemoc si spojují s konkrétní událostí (například s tím, že musely jíst slepičí polévku). Je třeba vysvětlit, že bolestivé procedury jsou potřebné proto, aby si později dítě zase mohlo hrát a nebylo unavené, a aby potíže odezněly. Vysvětlit, že léčba není trestem za to, co dítě udělalo, řeklo nebo co si myslilo.

Jak to vysvětlit? Je třeba být upřímný, když vysvětlujeme různá vyšetření a léčbu. Že je to třeba, abychom porazili zlou nemoc a aby se zase cítilo lépe Můžeme nemoc vysvětlit jako boj hodných a zlých buněk. Léčba posiluje hodné buňka a ničí ty zlé.

Jak to vysvětlit? Věk 7 – 12 let Děti v tomto věku jsou schopny rozumět souvislostem mezi věcmi a událostmi. Chápe příznaky jako něco, co s nemocí souvisí, rozumí tomu, co má dělat a ví a tak lépe spolupracuje.

Jak to vysvětlit? Věk 12+ Děti v tomto věku chápou i komplikované vztahy mezi událostmi. Pro své příznaky používají přiléhavé názvy. Buňky můžeme pojmenovat jako „poblázněné“. Tyto poblázněné buňky rostou rychleji než ostatní buňky v těle, napadají jiné orgány. Smyslem léčby je tyto buňky zabít. Pak zase může tělo normálně pracovat, příznaky pak zmizí.

Paliativní péče u dětí V naší společnosti očekáváme, že děti přežijí své rodiče. To se bohužel netýká oněch cca 53.000 dětí. Paliativní péče poskytovaná dětem a jejich rodinám se zaměřuje na jedinečné fyzické, emoční a duchovní potřeby, které vyvstávají v souvislostech s život ohrožujícím onemocněním. Je zaměřena na zlepšení kvality života dětí i jejich rodin. Jedná se především o management léčby bolesti, nauzey, zvracení, úzkosti a dušnosti. Nabízí také poradenství postiženým rodinám.

PALIATIVNÍ PÉČE O DOSPĚLÝCH A U DĚTÍ Strategie i cíle jsou podobné. Je třeba zohlednit věk dítěte, stupeň jeho vývoje i specifika jeho nemoci. Rozhodování probíhá mezi péčí o kvalitu života a s nároky, které klade zatěžující léčba. Je nutná velmi těsná spolupráce mezi ošetřujícím personálem a rodinou dítěte. Kritériem je nejlepší zájem rodiny v souvislostech s hodnotami, na kterých je konkrétní rodina postavena.

PALIATIVNÍ PÉČE O DOSPĚLÝCH A U DĚTÍ Dětská paliativní péče se zaměřuje na strukturu rodiny více než paliativní péče v dospělosti. Protože je těžké přijmout možnost smrti svého dítěte, rodiče velmi často emocionálně bojují a jsou neschopni spolupráce. Nemocí jednoho dítěte jsou ovlivněni i jeho sourozenci. Paliativní tým má hledat příznaky stresu uvnitř rodiny a nabízet adekvátní intervenci

Kdy je vhodné začít s paliativní péčí? The American Academy of Pediatrics (AAP) podporuje integrativní model paliativní péče. „Její komponenty jsou nabídnuty již při stanovení diagnózy a pokračují po celou dobu nemoci, ať je na jejím konci smrt nebo ne.“ Pokud paliativní péče začala až po vyčerpání ostatních možností léčby, mnoho dětí by přišlo o její pozitivní přínos.

Perinatální hospice V ČR neexistují. Čím pokročilejší technologie, tím náročnější rozhodování. Čím je prenatální screening dokonalejší, tím častěji jsou rodiče konfrontování se situací, že jejich těhotenství skončí smrtí dítěte. Moderní technologie mohou zachraňují předčasně a kriticky narozené dětí častě než dříve. To však také znamená, že mohou oddalovat nevyhnutelnou smrt dítěte. Dilema rodičů je často srdcervoucí – pokračovat v těhotenství nebo je ukončit? Zahájit nebo ukončit life support kriticky nemocného novorozence?

Perinatální hospice Perinatální hospice nabízejí v těchto rozhodováních podporu postiženým rodinám. Perinatální hospicová péče začíná v době diagnózy, když je dítě ještě v děloze. Zahrnuje plánování porodu dítěte a promýšlení opatření po jeho narození. Pokračuje pak v intencích tradiční hospicové péče.

KDO TVOŘÍ TÝM PERINATÁLNÍHO HOSPICE Porodník Perinatolog/neonatolog Porodní a dětské sestry Personál jednotky intenzivní péče Sestry domácí hospicové péče Kaplany/pastory Sociální pracovníky Snahou je, aby dítě zemřelo doma, pokud si to rodiče přejí.

A Model of Excellence – San Diego Program hospice v San Diegu zahrnuje: Rozvoj porodního plánu, vycházejících z preferencí rodiny, co se týče postupu terapie. Pomáhá rodičům poradenstvím před a po narozením dítěte a před a po jeho smrti Na tým hospice se mohou obracet i ostatní děti v rodině se svými emocionálními potřebami. Pomáhá rodině nacházet naději uprostřed smutku. Pomáhá nalézt rodině cestu k oslavě narození a uvítání dítěte do rodiny ať v nemocnici nebo doma.

A Model of Excellence – San Diego Pomáhá s vytvářením věcí na památku, jako otisky rukou, fotografie, ustřižené vlásky. Pomáhá nalézt svépomocnou skupinu stejně zasažených rodin. Pomáhá uspořádat poslední rozloučení s dítětem Provádí následnou péči minimálně 18 měsíců po smrti dítěte. Emocionálně je velmi zatěžující okamžik, kdy rodiče dítě do rodiny vítají a zároveň se s ním loučí. Perinatální hospice jsou velkou pomocí takto postiženým rodinám.

Děkuji za pozornost jaromir.matejek@seznam.cz jaromir.matejek@email.cz