Práce s rodinami pacientů ve vegetativním stavu Prof. MUDr. M. Lippertová-Grünerová PhD Hochschule Fresenius Köln Medizinische Fakultät der Universität zu Köln Západočeská Univerzita Plzen

Práce s rodinami Rodiny osob ve vegetativním stavu mohou být paralyzovány: s onemocněním související existenční hrozbu zničením společného plánu života ……často se cítí bezmocné a kolísají mezi pocity viny a příliš horlivého zájmu…..

Práce s rodinami

Práce s rodinami 3 P P - Profesionálové by se měli obracet na rodinu pacienta otevřeně a bez předsudků! P - Profesionálové by se měli vidět jako partneři členů rodiny a aktivně je podle potřeby zapojit do péče o pacienta. P - Profesionálové mohou často individuálně vyškolit členy pacientovi rodiny.

Práce s rodinami To znamená, že příbuzní jsou v nemocnici vítáni! Vzájemné porozumění a podpora mezi rodinami a profesionály! Stresu, frustraci a nedůvěře může být zabráněno!

Práce s rodinami Rodiny jsou konfrontovány s novou životní situací! Zde se vyskytují následující úkoly: • Musí pochopit poškození mozku a jeho následky. • Musí pochopit roli hlavních „kontaktních“ osob. • Musí pochopit, že prognóza onemocnění není zcela předvídatelná. Osobní podpora rodiny ovlivňuje prognózu onemocnění!

Práce s rodinami

Práce s rodinami Rodina: je na prvním místě….. má v péči o pacienty zvláštní roli….. může udělit pocit bezpečnosti…… může dávat především čas…….. a to čas na věci, které profesionálům nejsou dostupné, ale mají pro pozitivní vývoj pacienta základní význam………

Práce s rodinami Rodina: Je schopna pozorovat změny v průběhu onemocnění často dříve než lékaři, terapeuti nebo zdravotní sestry. Je zapojena do rozhodování o průběhu léčby. Je spoluodpovědna za rozhodnutí - zda chce pečovat o pacienta dlouhodobě doma.

Práce s rodinami Tato rozhodnutí mohou nastat velmi rychle. Průměrná délka pobytu jednotce intenzivní péče je 1 až 3 týdny. Průměrný čas strávený ve včasné rehabilitaci je 6 - 12 týdnů. Za dva měsíce musí být často zajištěn přechod do dlouhodobé péče poskytované v pečovatelském zařízení nebo doma.

Práce s rodinami Rodina musí vyhledat odbornou pomoc! První krok: ICU Pacienti v bezvědomí ve většině případů nemohou reagovat, což neznamená, že nevnímají! Rodina je zde velmi důležitá!

Práce s rodinami Pokyny pro rodinu Mluvte tiše a klidně…… Předpokládejte, že pacient Vám rozumí, i když to není znatelné. Diskuse o prognóze léčby musí být provedena mimo nemocniční pokoj! Nebojte se dotyku! Přineste osobní věci: například parfém, vodu po holení, nebo oblíbenou hudbu (kterou lze poslou- chat prostřednictvím sluchátek)…..

Práce s rodinami Pokyny pro rodinu Zeptejte se, jestli můžete s péčí o pacienta pomoci…. Pravděpodobně zjistíte, že částečné převzetí péče je pro Vás i pacienta vhodné. Ztratíte „bezmocnost“ a naučíte se vypořádat s novou situací.

Práce s rodinami Pokyny pro rodinu Proberte všechny kroky s ošetřovatelským personálem na jednotce intenzivní péče - také četnost a dobu trvání Vašich návštěv. Na jednotce intenzivní péče najděte kontaktní osobu které důvěřujete! Může to být lékař ale i ošetřovatel. Zanechte své telefonní číslo pro případ, že nastanou komplikace.

Práce s rodinami Další průběh V pozitivním případě pacient reaguje stále více na vnější podněty…… Sledujte zda reaguje na řeč nebo dotek….. I když přesná prognóza není možná, zotavení bude trvat několik měsíců či let…. Připravte se i na možnou variantu, že pacient bude odkázán na celoživotní péči.

Práce s rodinami Druhý krok: Včasná rehabilitace Je důležité, aby každý pacient dostal šanci včasné rehabilitace! Tvrzení, že včasná rehabilitace z důvodu věku nebo závažnosti poranění nedává smysl, byste neměli přijmout!

Práce s rodinami Rehabilitace v blízkosti bydliště je samozřejmě nejvýhodnejší. Zajistit přemístění do včasné rehabilitace je úkolem akutní nemocnice! Přímý přechod z domova do pečovatelského domu by neměl být proveden.

Práce s rodinami Negativní prognóza úspěchu včasné rehabilitace v zásadě není možná! Rodina potřebuje čas, aby pečlivě naplánovala budoucnost a dlouhodobou péči. Přechod „bez rehabilitace“ do domu s pečovatelskou službou významně zhoršuje potenciální možnosti pacienta.

Práce s rodinami Ve včasné rehabilitaci je role rodiny stále důležitější. Čím více pacient reaguje, tím důležitější jsou osobní kontakty a vzpomínky na známé věci. Rodina si musi být od samého počátku vědoma, že tato fáze je jen mezistupeň a „budoucnost“ musí být připravena během několika týdnů.

Práce s rodinami Důležité Psát deník, ve kterém zaznamenáváte historii z Vašeho pohledu. Hledat důvěryhodné partnery, s nimiž můžete diskuto-vat o možnostech dalšího průběhu.

Práce s rodinami Při příznivém průběhu je pacient po ukončení včasné rehabilitace mobilizován do té míry, že je schopen chůze nebo samostatného transferu na invalidní vozík a je schopen komunikovat. V průběhu následné rehabilitace dosáhne samostat-nosti v ADL.

Práce s rodinami Při méně příznivém průběhu zůstávají pacienti s těžkým postižením a potřebují trvalou péči a podporu. Dlouhodobá péče doma nebo v pečovatelském zařízení

Práce s rodinami Rodina nyní musí učinit nejdůležitější rozhodnutí: Chce a může nabídnout doma péči? Do kterého domu s pečovatelskou službou je vhodné pacienta umístit? Péče doma může přinést výrazné výhody, ale i nevýhody!

Práce s rodinami Tuto možnost doporučuji pouze po konzultaci s experty, protože odpovědnost za pacienta tak do značné míry převezme rodina. Jak chce rodina přizpůsobit své životní plány a postarat se o péči a terapii? • Jsou nejméně dva příslušníci "vždy" k dispozici? Důležité je, aby i v případě nemoci alespoň jeden z nich byl k dispozici……

Práce s rodinami • Jaké jsou k dispozici finanční prostředky? • Jaká stavební opatření jsou zapotřebí? V mnoha případech je volba pečovatelského zařízení správné rozhodnutí, protože rodina by byla péčí doma přetížena…..

Práce s rodinami Výběr vhodného zařízení vyžaduje pečlivé poradenství. Je důležité, aby zde byl dlouhodobý pokrok a pozitivní vývoj pacienta možný (možnosti terapie). Další kritéria jsou umístění blízko domova věková struktura obyvatel koncepce rodinné integrace

Práce s rodinami Zajistěte, aby při propuštění z rehabilitace byl k dispozici podrobný plán pomůcek (například pro vozíčkáře….) a terapie (tj. fyzioterapie, ergoterapie, logopedie…….) Důležitou otázkou je také, jestli pacient potřebuje ošetřovatelskou péči v noci…

Práce s rodinami

Práce s rodinami

Práce s rodinami

Práce s rodinami

Práce s rodinami Děkuji za pozornost!