Společnost pro mukopolysacharidosu

Slides:



Advertisements
Podobné prezentace
Obsah prezentace Kdo jsme Co je hipoterapie Náš cíl
Advertisements

Sociální služby SOZ.
Střední zdravotnická škola, Brno, Jaselská 7/9
Dětský pacient v ordinaci praktického lékaře.
Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR
sdružení onkologických pacientů Ostrava
Seminář o všech aspektech choroby Charcot-Marie-Tooth Senát ČR 7. 11
Poslání Intervenčního centra
STŘEDNÍ ODBORNÁ ŠKOLA SOCIÁLNÍ U MATKY BOŽÍ JIHLAVA
Zákon o sociálních službách
V ÝROČNÍ ZPRÁVA OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ ABC Rok 2012.
PEČOVATELSKÁ SLUŽBA POMÁHÁ Zmáhají Vás již některé činnosti v domácnosti či v péči o vlastní osobu? Omezují Vás zdravotní problémy v těchto běžných činnostech?
Potřeby rodin dětí a mládeže s onkologickým onemocněním Studentská vědecká konference České Budějovice Mgr. Hana Burkertová.
Dobrovolnická činnost v Domově Sue Ryder Příklad dobré praxe
Projekt „Dokážu to“ a Cena Kiron
Dominik Míček Adam Kožušník Martin Páleník Patrik Dunker
Sanace rodiny Alena Svobodová, vedoucí sociální služby, koordinátorka projektů.
MAPA ÚSPĚCHU. Neslavíme úspěchy jen těch největších a nejmocnějších Sdružení CZECH TOP let sleduje firmy a společnosti působící v České republice.
20 LET MĚSTSKÉ CHARITY PLZEŇ Prezentace rozvoje IV. CELOSTÁTNÍ KONFERENCE CHČR 10. –
HESLO NA WIFI KULTURAEVROPA. RE: FORMA, na které záleží aneb zaměstnávání osob s chronickým duševním onemocněním PARALELNÍ ŽIVOTY je název projektu, který.
Dobrovolnictví v české společnosti
Cíle o.s. ISIS  pomoc náhradním rodičům  zdárný vývoj dětí  přísun informací – vzdělávání  sdílení zkušeností mezi rodiči navzájem  prevence problémů.
Sdružení onkologických pacientů Karviná ONKO-NADĚJE Karviná se sídlem v Karvinské hornické nemocnici Karviná Nové Město.
Pomáháme dětem vkročit do života PROJEKT KÁMOŠ. Nejpřirozenější prostředí pro dítě je rodina.
 Škola: Střední škola právní – Právní akademie, s.r.o.  Typ šablony: III/2 Inovace a zkvalitnění výuky prostřednictvím ICT  Projekt: CZ.1.07/1.5.00/
PRESENTACE SOCIÁLNÍCH SLUŽEB A SOCIÁLNÍ PRÁCE V O.S. ESTER PRO ROK ČLENĚNÍ PROGRAMŮ: PROGRAMY SE ZÁKONA Č. 108/2006 SB. (SOCIÁLNÍ SLUŽBY)
Nitro a osobní historie člověka o kterého se staráme Doc. Ing. Aleš Opatrný, Th.D. KTF UK v Praze Sekce spirituální péče Společnosti lékařské etiky ČLS.
PREZENTACE ORGANIZACE
ohroženým domácím násilím
Občanské sdružení Villa Vallila Založeno v roce 1996 s cílem vybudovat a provozovat komunitní dům v Červeném Újezdě u Votic jako domov pro lidi s postižením.
PŘEDSTAVUJEME Fond ohrožených dětí je občanské sdružení na pomoc týraným, zanedbávaným, zneužívaným opuštěným nebo jinak sociálně ohroženým dětem, s působností.
Co je program Mládež v akci?. Komunitární program Evropské unie na podporu NEFORMÁLNÍHO VZDĚLÁVÁNÍ.
Zapojení pacientů a veřejnosti MUDr. Tomáš Kuhn Centrum pro klinické doporučené postupy Ústav sociálního lékařství a zdravotní politiky LF UP v Olomouci.
1 Dopravní nehody s tragickými následky jsou bohužel průvodním jevem rozvoje civilizace. Často při nich přicházejí o život rodiče, kteří po sobě zanechají.
Praktické tipy pro budování interdisciplinárního týmu (nejen) v hospici Ladislav Kabelka DLBsH Rajhrad Subkatedra paliativní medicíny XII.BDPM, BVV
ADVAITA, o. s. MUDr. David Adameček.
Prosinec 2007 MUDr. Jana Valjentová a kolektiv Cesty domů
Lucie Příhodová Tereza Smudková
FAmilies of USers in Therapy Sdružení FAUST Sídlo sdružení: Průkopnická 20, Ostrava-Zábřeh IČO: Tel.: ,
Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví v Moravskoslezském kraji
21. – LÁZEŇSKÉ DIVADLO LUHAČOVICE. DIVADELNÍ LUHAČOVICE kulturně-vzdělávací akce na konci léta pod záštitou hejtmana Zlínského kraje pořadatel.
Koncept praxí a stáží1 MODEL PRAXÍ A STÁŽÍ PSY412 Praxe a stáže (zdravotnictví)
PORADENSKÝ SYSTÉM v České republice
CHARITA OSTRAVA CHOS a Mobilní hospicová jednotka
Centrum sociálních služeb Ostrava, o. p. s
Základní škola, Karviná – Nové Město, Komenského 614,
VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2008 FAUST, o.s.. Statutární zástupci: Bc. Jana Hajderová Ing. Naděžda Antošová, PhD. Jiří Němec.
FAUST, o. s. Statutární zástupci Bc. Jana Hajderová, ředitelka
Charitní dům- azylové ubytování pro matky s dětmi a ženy v tísni
Občanské sdružení rodičů a přátel dětí s handicapem ORION Adresa: Centrum ORION Panská 1493 Rychnov nad Kněžnou Telefon:
Prezentace služeb OPORA V roce 2014 poskytoval spolek OPORA občanům města Roudnice nad Labem tyto registrované sociální služby: Pečovatelská služba Odborné.
Diakonie Církve bratrské PREZENTACE O Diakonii CB » Vznikla v roce 1994 jako nestátní nezisková organizace s celostátní působností. » Zřizuje ji.
DOP-HC s.r.o. Dům ošetřovatelské péče – Home Care Dolní Rychnov Prezentuje: MSc. Magdaléna Radošová Scholzová, MBA
AKČNÍ POLE SOCIÁLNÍ PRÁCE – VÝCHODISKO I CÍL STUDIA OBORU Tento projekt je spolufinancován Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.
Varianty řešení problémů s užíváním návykových látek spolupráce se specializovanými zařízeními SEČ říjen 2007 Dr. Martina Richterová Těmínová.
Koncept poskytování paliativní péče MZČR Konference Kvalita- Bezpečnost- Efektivita MUDr. Martina Novotná ředitelka odboru zdravotních služeb 3. června.
Kolpingova rodina Smečno
Terapie pachatelů domácího násilí
Jitka Altmanová vedoucí Centra podpory náhradní rodinné péče.
My na zázraky nevěříme, my na ně spoléháme!
Národní diabetologický program (NDP)
Středisko výchovné péče FRÝDLANT
Představení senátorů Akademického senátu FZS
Financováno Nadací Sirius
Terénní péče o seniory s demencí a jejich podpora v domácím prostředí
§ 49 Domovy pro seniory. V domovech pro seniory se poskytují pobytové služby osobám, které mají sníženou soběstačnost zejména z důvodu věku, jejichž.
Dobrovolnické programy
PORADENSKÝ SYSTÉM v České republice
TyfloCentrum Brno, o.p.s. Naším posláním je pomáhat nevidomým a slabozra-kým lidem překonávat důsledky těžkého zrakového postižení a zvyšovat kvalitu.
Transkript prezentace:

Společnost pro mukopolysacharidosu 1994 – 2012 Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně nevyléčitelnou nemocí.

Co je mukopolysacharidosa ? Nejen nemoc Není naděje... ...zbývá láska Mukopolysacharidosa zkouší nejen navštívené, ale i ty, kteří o ní nikdy neslyšeli…

Kolika rodin se týká ? V roce 1994 tři rodiny 2006 - 36 rodin 2012 - 26 rodin...30 dětí V deseti rodinách už děti zemřely Čtyři rodiny vychovávají dvě nemocné děti

Pomozme jim žít a zemřít doma - pilotní program Společnosti pro MPS zahrnující: Osobní asistence a respitní péče Národní rehabilitačně terapeutická setkávání Cílená sociální pomoc Publikační program Sociálně právní a krizové poradenství Informace,zastupování, spolupráce s lékaři ad.

Bolest mizejícího času...

Existuje šance ? Genový výzkum – dnes Genová terapie – v budoucnu Chceme skutečně pomáhat ? A jak….

Skládanka života...

Lékařská péče - kontakty Ústav dědičných poruch metabolismu Dětská klinika Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc. V současnosti umírá v České republice na mukopolysacharidosu 30 dětí Kolik z nich se dočká své šance ?

Jak nám můžete pomoci? Kontaktujte nás na e-mailu: spmps@seznam.cz a vyžádejte si informace o možnostech podpory Navštivte naše stránky www.mukopoly.cz (nyní v rekonstrukci- postupně doplňujeme) Náš projektový účet u ČSOB v Olomouci: 108 775 975/0300

Informace o společnosti pro MPS Založena 1994 Sídlo: Chaloupky 35, 772 00 Olomouc, Právní forma: občanské sdružení IČ: 619 85 112 www.mukopoly.cz spmps@seznam.cz Statutární zástupce: Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D. Předseda Společnosti Kontakt: janmichalik@email.cz Tel.:777809040

Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat