Společnost pro mukopolysacharidosu 1994 – 2012 Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně nevyléčitelnou nemocí.
Co je mukopolysacharidosa ? Nejen nemoc Není naděje... ...zbývá láska Mukopolysacharidosa zkouší nejen navštívené, ale i ty, kteří o ní nikdy neslyšeli…
Kolika rodin se týká ? V roce 1994 tři rodiny 2006 - 36 rodin 2012 - 26 rodin...30 dětí V deseti rodinách už děti zemřely Čtyři rodiny vychovávají dvě nemocné děti
Pomozme jim žít a zemřít doma - pilotní program Společnosti pro MPS zahrnující: Osobní asistence a respitní péče Národní rehabilitačně terapeutická setkávání Cílená sociální pomoc Publikační program Sociálně právní a krizové poradenství Informace,zastupování, spolupráce s lékaři ad.
Bolest mizejícího času...
Existuje šance ? Genový výzkum – dnes Genová terapie – v budoucnu Chceme skutečně pomáhat ? A jak….
Skládanka života...
Lékařská péče - kontakty Ústav dědičných poruch metabolismu Dětská klinika Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc. V současnosti umírá v České republice na mukopolysacharidosu 30 dětí Kolik z nich se dočká své šance ?
Jak nám můžete pomoci? Kontaktujte nás na e-mailu: spmps@seznam.cz a vyžádejte si informace o možnostech podpory Navštivte naše stránky www.mukopoly.cz (nyní v rekonstrukci- postupně doplňujeme) Náš projektový účet u ČSOB v Olomouci: 108 775 975/0300
Informace o společnosti pro MPS Založena 1994 Sídlo: Chaloupky 35, 772 00 Olomouc, Právní forma: občanské sdružení IČ: 619 85 112 www.mukopoly.cz spmps@seznam.cz Statutární zástupce: Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D. Předseda Společnosti Kontakt: janmichalik@email.cz Tel.:777809040
Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat