JAK POMÁHÁ INOVATIVNÍ LÉČBA PACIENTŮM Jana Pelouchová předsedkyně, Diagnóza leukemie, z. s., Praha prezidentka, Leukemia Patient Advocates Foundation, Bern spoluzakladatelka a členka výboru, CML Advocates Network www.cmladvocates.net spoluzakladatelka a pokladník, CLL Advocates Network www.clladvocates.net tajemnice, ECPC EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION, Brusel členka pacientského poradního výboru ECCO PAC Praha 13. 6. 2017 16.3.2013 Olomouc

Co pacienti očekávají od inovací? podporu multidisciplinární péče, která optimálně využívá veškeré terapeutické prostředky (vč. inovací v diagnostice, radioterapii, chirurgii, organizaci zdravotní péče) zlepšuje dosavadní péči (prodloužení života i jeho kvality) zmírňování nerovností v dostupnosti léčby

Dokument iniciovaný pacienty - “Hodnota inovací” Evropské koalice pacientů s rakovinou inspirován debatou onkologických členských organizací na Valné hromadě ECPC v r. 2016 vytvořen pacientskými aktivisty, ve spolupráci se členy vědeckého výboru ECPC  představen na kongresu ECCO 2017 v Amsterdamu

Value of Innovation

Jaké překážky brání pacientům v přístupu k inovacím? nedostatečná výše výdajů na onkologickou péči, v rozporu s celkovou zátěží onkologického onemocnění vysoká cena inovativních terapií problematika schvalování a úhrad omezená účast pacientů v rozhodovacích procesech

Jaké je klíčové doporučení? zapojení pacientů rutinní začleňování pacientů do rozhodovacích procesů (průmysl, akademické prostředí, lékový regulátor) pacient = uživatel diagnostiky, léčby i zdravotní péče pacient = expert (znalosti, zkušenosti života s onemocněním)

Výzkum pacientských preferencí v průběhu životního cyklu vývoje léku Evropský projekt PREFER 1/ tvorba metodologie výzkumu 2/ měření a hodnocení přínosu a rizik z perspektivy pacientů 3/ tvorba doporučení pro zařazení pacientských preferencí (průmysl, HTA, regulátory, plátce)

Vlastní kazuistika - 15 let léčby chronické myeloidní leukemie (CML)

Pacient přímým svědkem nástupu inovativní léčby v oblasti CML hydroxyurea transplantace interferon alfa inovativní cílená léčba --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- imatinib dasatinib transplantace nilotinib Další možnosti bosutinib ponatinib experimentální léčba t.č. v klinických studiích

Inovativní léčba vyžaduje informovaného pacienta aktivní přístup ke svému onemocnění ochota spolupodílet se na rozhodování chápání nutnosti nástupu generik v zájmu udržitelnosti systému partnerský vztah s lékařem (“týmová práce”) otevřenost komunikace v managementu nežádoucích účinků (dopad na adherence) v zájmu využití potenciálu inovativní léčby!

DĚKUJI VÁM ZA POZORNOST Jana Pelouchová Email: janapel@centrum.cz jana.pelouchova@ecpc.org Internet: www.diagnoza-leukemie.cz Nepřetržitá telefonická linka +420 728308360 16.3.2013 Olomouc