Celostátní setkání pacientů LYMFOM HELP, o.s.

OBSAH 1. O sdružení 2. Hlavní oblasti činnosti 3. Významné projekty a aktivity v roce Výhled do roku 2012

1. O sdružení (důvody vzniku a cíle) -Sdružení vzniklo v září 2005 z iniciativy pacientů -Poskytujeme pomoc a podporu lidem s diagnózou maligní lymfom, ale i jejich příbuzným a blízkým -Zlepšujeme dostupnosti informací o onemocnění, možnostech léčby a následné péči -Usilujeme o osvětu veřejného mínění (diagnóza jako taková, problematika onkologických onemocnění) -Hájíme práva pacientů (léčba, diagnostika)

2. Hlavní oblasti činnosti sdružení -Podpora a pomoc při sdělování diagnózy, během léčby i po ukončení léčby -Zdroje informací (bulletiny, letáčky, infobrožury, infopostery, webová stránka) -Poradenství (telefonní linka, internetová anonymní poradna, zprostředkování další pomoci) -Umožnění komunikace s pacienty se stejnou diagnózou (setkávání) -Spolupráce s lékaři a zdravotnickými pracovníky -Spolupráce s pacientskými organizacemi -Osvěta veřejnosti (osvětové akce, mediální aktivity)

3. Významné projekty a aktivity A. Oblast informací – Provozování webové stránky Nová podoba webu včetně obsahové struktury (2011/2012) – Poradna a telefonní poradenská linka Více dotazů z oblasti sociálně právní – Informační bulletin (léto, zima), newsletter (jaro, podzim) Uvítáme vaše tipy na témata příspěvků

3. Významné projekty a aktivity A. Oblast informací (Informační brožury) » Jak dál po léčbě lymfomu (brožura pro pacienty po léčbě): distribuce do nemocnic, k dispozici v našich prostorách, na kongresech, kterých se účastníme » Autoři: část medicínská - lékaři FN Hradec Králové (MUDr. David Belada, MUDr. Pavla Štěpánková), odborná konzultace (MUDr. Heidi Móciková – FN Královské Vinohrady), psychologická (PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D.), sociálně-právní (JUDr. Pavel Musil)

3. Významné projekty a aktivity A. Oblast informací (Informační brožury) Co je to MabThera (informace pro pacienty): korektura textů, grafika, tisk – kompletace do konce roku Autor: MUDr. David Šálek (FN Brno)

3. Významné projekty a aktivity A. Oblast informací (Informační brožury) » Porozumět onemocnění lymfom (brožura pro nově diagnostikované): nově rozšířené diagnostické metody, příběhy vyléčených pacientů, psychologické pojednání, seznam specializovaných lékařských pracovišť, ilustrační fotografie z našich fotografických projektů. » Autoři: lékaři VFN Praha (MUDr. Robert Pytlík, MUDr. Kateřina Benešová), MUDr. Ingrid Vášová, psycholog (Jeroným Klimeš), Petra Štětková.

3. Významné projekty a aktivity A. Oblast informací (Infopostery) Distribuce v I. fázi na lékařská pracoviště fakultních nemocnic (Praha, Brno, Plzeň, Hradec Králové Olomouc). Dále do regionálních nemocnic, které s námi spolupracují. Celkem umístěno již více než 80 ks.

3. Významné projekty a aktivity A. Oblast informací – Dostupnost léčby (reforma zdravotnictví) spolupráce s právními specialisty (Platforma zdravotních pojištěnců) sledování vývoje, aktuálních změn komunikace s politickou veřejností odborné diskuze, semináře

3. Významné projekty a aktivity B. Setkávání a vzájemná pomoc pacientům – Setkávání pacientů: Pražské Regionální (Plzeň – květen + listopad, Olomouc – květen, Hradec Králové – listopad) Celostátní (říjen) Víkendové (Jeseníky – červen)

3. Významné projekty a aktivity C. OSVĚTA VEŘEJNOSTI Fotografický projekt „Život na druhou“ OCENĚNÍ KALENDÁŘ ROKU VÝSTAVY FOTOGRAFIÍ: Realizované: OHD Olomouc, Hlavní pošta Praha, NC Plaza Liberec, Obecní dům Praha, NC Olympia Plzeň, NC Vaňkovka Brno, EBMT Paříž, sídlo Magistrátu hl. m. Prahy, Arkády Pankrác, Hradec Králové, Ústí nad Labem Plánované:Tachov (prosinec)

3. Významné projekty a aktivity C. OSVĚTA VEŘEJNOSTI Fotografický projekt „Život na druhou“ VIDEOKLIP BENEFIČNÍ GOLFOVÁ TOUR (květen-září): 5 turnajů (Beroun, Darovanský dvůr, Karlštejn, Kunětická hora, Dýšina) zakončení dražbou vybraných fotografií (10. listopadu)

3. Významné projekty a aktivity C. Osvěta veřejnosti Benefiční koncert „Krásné je žít“ Organizátorka: Katka Umlaufová 14.listopadu (Kladno) Road show Ligy proti rakovině Mediální aktivity Téma: příběhy z projektu Život na druhou, výstavy plánované s listopadovou dražbou fotografií

Další projekty a aktivity – Účast na Českém dni proti rakovině – „Kytičkový den“ (Liga proti rakovině, 15. ročník): zapojení 26 dobrovolníků, za sdružení celkem vybráno : 73 tisíc Kč, sdružení připadá 30 % – Facebookové profily (Lymfom Help, Život na druhou) – Spolupráce se zdravotními sestrami (kontaktní osoby ve fakultních nemocnicích, kongresy: EDIPO, OHD Olomouc) – Prezentace na lékařských kongresech a zasedáních (KLS, OHD Olomouc) – Spolupráce s dalšími pacientskými organizacemi (Liga proti rakovině, Koalice pro zdraví, Mamma Help, Amelie, Gaudia proti rakovině, atd.)

4. Plánované projekty v roce Dokončení informační brožury pro nově diagnostikované pacienty -Nové webové stránky (plný funkční provoz) -2. ročník benefičního golfu (podpora náboru do registru dárců kostní dřeně) -Vlastní benefiční koncert -Bazar v Mokré čtvrti (Peter Serge Butko, Aňa Geislerová, Tatiana Vilhelmová)

VELMI DĚKUJEME VŠEM, kteří jakýmkoliv způsobem sdružení podpořili.

DĚKUJI ZA POZORNOST