Deinstitucionalizace – historický kontext a zajištění pozitivních výsledků pro lidi s postižením. Julie Beadle-Brown

Přehled  Historický kontext a současná situace  Důsledky deinstitucionalizace  Co víme o rozvoji kvalitních služeb založených na komunitě (a vyhnutí se institucím v komunitě)

HISTORICKÝ KONTEXT 1. část

Místa v institucích na obyvatel USA Wales Anglie Norsko Švédsko Pokles institucionální péče Zdroj: Ericsson a Mansell, 1996

Švédsko Zdroj: Grunewald, Instituce Komunita Výskyt na obyvatel

Spojené státy americké Zdroj: Braddock et al, Instituce Komunita Výskyt na obyvatel

Anglie Zdroj: Mansell, 1997 a Ministerstvo zdravotnictví, Instituce Komunita Výskyt na obyvatel

Co navodilo tuto změnu? Ideologie Skandály Jiné možnosti Náklady

Ideologie  Normalizace  Nárůst počtu přístupů orientovaných na práva  ÚPOZP?  Ideologie sama o sobě nedokáže změnu vysvětlit

Skandály  Veřejné pobouření nad podmínkami v institucích koncem 60. let 20. stol.  Významné v Severní Americe a UK

Jiné možnosti  Nové modely demonstrují dosažitelnou vizi  Nové modely se časem vztahují na víc a víc osob se zdravotním postižením  Jak nabírá na setrvačnosti, rozvíjejí se nová opatření co do financování a managementu

Náklady  Relativní náklady se liší v různých zemích  Rozšířená deinstitucionalizace tam, kde jsou jasné finanční stimuly pro ty, kdo rozhodují  Skandinávie/USA – institucionální náklady jsou nakonec vyšší než náklady na komunitní služby  V UK jsou institucionální náklady nižší, ale motivaci pro komunitní služby zase vytváří extra financování

Mezinárodní perspektiva poslední doby  Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením – článek 19 – právo na život v komunitě, možnost volby, kde a s kým chci žít.  „Included in Society (2004)“  Instituce nabízejí nízkou kvalitu péče  V institucích bylo dosud mnoho lidí!

DECLOC 2007  Přes 1 milion osob se zdravotním postižením v institucích  Potřeba, aby státní a oblastní správa převzala silnou vedoucí roli:  Podpořit nespokojenost se současnou situací  Mít jasnou představu, co je možné, a podělit se o ni s dalšími lidmi  Podpořit rozvoj prvních kroků: ukázat, co je možné a jak toho lze dosáhnout. Je důležité nenechávat lidi s nejtěžším postižením až na konec!  Služby v komunitě nemusejí být dražší než institucionální péče, pokud se bude náležitě počítat s potřebami klientů a kvalitou péče

Porovnání ČR s jinými zeměmi  Několik pozitivních aspektů – dobrou možností jsou osobní rozpočty – politika je obecně podporující.  Program je financován vládou a místní správa započala s více koordinovaným přístupem.  Instituce se zavírají – počet lidí v institucích (alespoň ve starém stylu připomínajícím „vězení“) klesá.  Ne všichni se přesouvají ke službám založeným na komunitě – některé osoby se stěhují do jiných institucí.  Některé oblasti však přestěhovaly lidi s nejtěžším postižením do komunity hned v rámci prvních kroků.

Otázky?

DŮSLEDKY DEINSTITUCIONALIZACE 2. část

Co nám výzkumy říkají o důsledcích deinstitucionalizace?  Obecně pozitivní dopady přesunu z institucionální do komunitní péče  Různorodé výsledky, zvláště u některých skupin  Výzkum ukazuje, že zásadní význam mají postupy používané pečujícím personálem v komunitě

Americké studie deinstitucionalizace Zdroj: Kim, Larson a Lakin (2001) Problémové chování Přizpůsobivé chování Negativní Beze změn Pozitivní

Australské studie deinstitucionalizace Zdroj: Young et al, Spokojenost rodičů Spokojenost klientů Zdraví/úmrtnost Přijetí komunitou Kontakt s rodinou/přáteli Interakce s personálem Zapojení do komunity Problémové chování Přizpůsobivé chování Negativní Beze změn Pozitivní

Poslední studie deinstitucionalizace Zdroj: Kozma, Mansell a Beadle-Brown 2009

Výzkum týkající se velikosti a povahy prostředí  Velikost 1-6 míst vede k lepším výsledkům, ale efekt je krokový spíše než postupný (Tossebro, 1995)  Typ nejlepší je běžné a rozptýlené (Emerson et al.; Janssen et al., 1999; Mansell & Beadle Brown, 2009)  Rozptýlené – malé chráněné bydlení 1-6 (ubytování a podpora) nebo chráněné bydlení 1-3 (oddělené ubytování a podpora)  Skupina – „počet obytných jednotek tvoří komunitu oddělenou od okolní populace“ Obytné areály – jsou svou povahou institucemi Skupinové ubytování – oddělené bydlení na témže místě, tedy slepá ulička Úmyslně vytvořené vesničky – oddělené místo, sdílená zařízení – neplacené sdílení života – silná ideologie (Camphill) některé selhavší pokusy s personálem v OZ Redlands

Proměnlivost ve výsledcích Velké instituce Malé instituce Bydlení Zdroj: Emerson a Hatton 1994

JAK ZAJISTÍME KVALITNÍ SLUŽBY ZALOŽENÉ NA KOMUNITĚ? 3. část

Co předurčuje výsledky pro lidi s duševním postižením  Postupy pečujícího personálu – tj. jestliže personál používá takový styl interakce, který klienty uschopňuje, je zaměřený na to, zapojit klienty do všech aspektů jejich životů – což můžeme nazvat aktivní podporou zaměřenou na osobnost – výsledky jsou lepší, zvláště pro lidi s těžším postižením.  Úroveň schopností – schopnější lidé jsou méně závislí na podpoře personálu, a proto dokážou víc, i když personál není tak kvalifikovaný – klienti s nejtěžším postižením žijí často své životy v izolaci a nečinnosti.

Dosahování kvalitního života v komunitě Vyplývající zjištění  Pouhé přesunutí lidí do menších domů v komunitě je sice nezbytné, ale nikoli dostačující pro vysoce kvalitní služby.  Institucionální postupy se mohou vyskytovat i v malých domovech, dokonce i v chráněném bydlení  Plánování zaměřené na individuální osobnost zlepšuje kvalitu života v některých oblastech, ale v jiných ne, a je obtížné u lidí s komplexními potřebami. Samo o sobě nestačí.  Nejdůležitější ze všeho je způsob, jak personál podporuje lidi, způsobem zaměřeným na osobnost, aby je zapojil do smysluplných aktivit (aktivní podpora).

Zapojení  Provádění konstruktivní činnosti s materiály  Interakce s lidmi – konverzace, sledování a naslouchání, předvádění  Účast ve skupinové aktivitě – hraní fotbalu atd.  Musí být aktivní, ne pasivní  Ideálně by mělo být skutečné a odpovídat věku  Nemusí jít o celý úkol nebo interakci – může být stručné nebo částečné, typu stop- start

Proč je zapojení tak důležité?  „nečinnost škodí tělu i mysli“  zřejmý důkaz přizpůsobení a štěstí  zkušenosti jsou základem rozvoje  životní styl/kvalita života je výsledek – zajišťuje cestu k dosažení sociální inkluze, nezávislosti, volby a kontroly.

Zapojení do smysluplných aktivit a vztahů Několik příkladů zapojení Sekání trávy Koupení časopisu v trafice Vykládání zboží na pás u pokladny v supermarketu Plavání Leštění nábytku Roznášení novin Zamávání/rozmluva se sousedy Povzbuzování týmu

Co znamená nezapojení Příklady nezapojení Pouhé sezení nebo stání Bezcílné potloukání kolem Sezení v autě Nereagování na kontakt Pohupování se, stereotypní činnosti prstů Znepokojení nebo rozčílení se při čekání na personál

Aktivní podpora zaměřená na osobnost  Poskytnout dostatečnou pomoc, abychom lidi uschopnili k tomu, aby se úspěšně účastnili smysluplných aktivit a vztahů (zapojení),  takže lidé získají větší kontrolu nad svými životy, získají více nezávislosti a začnou být více zapojení do své komunity jako její hodnotní členové,  bez ohledu na stupeň duševního postižení nebo přítomnost dodatečných problémů

Lidé potřebují pomoc, aby se mohli zapojit  Ale s dostatečnou pomocí se může každý zúčastnit pestré škály smysluplných aktivit a vztahů a může prožít více naplněný život, s rostoucí nezávislostí, volbou a kontrolou. 4 prvky aktivní podpory:  Každý okamžik v sobě ukrývá nějaký potenciál – reálné aktivity, ne jen ty speciální. Zapojit lidi do všech aspektů jejich životů.  Málo a často – pomalá, klidná, častá podpora  Stupňovaná asistence pro zajištění úspěchu – poskytnout to správné množství pomoci pro konkrétní osobu při konkrétní činnosti v určitou dobu  Maximalizace volby a kontroly – formování kontroly v době zapojení

Jak by mohla vypadat budoucnost?

Video SSmU

Shrnutí: Rozvíjení vysoce kvalitních služeb založených na komunitě  Kvalitu je nutno zapojit do plánování – a ne ji dodatečně hledat.  Kvalita by se měla zaměřovat na výsledky, které se týkají lidských životů, nikoli systémů nebo postupů.  Personál potřebuje výcvik, aby byl schopen uschopnit lidi k tomu, aby prožívali život v komunitě (nejen v ní bydleli).  Lidé, kteří řídí organizace, musejí zajistit správné vedení a motivaci personálu tak, aby podporoval a uschopňoval, nikoli pečoval a ovládal.  Potřebujeme dostatek personálu, ale nemusí být poměr 1:1 – Dobrá podpora nestojí víc než ta chabá – důležité je to, JAK personál pracuje s lidmi, minutu po minutě. Lidé s těžším postižením budou potřebovat víc podpory, ale lidem s lehčím postižením stačí často pouhé svolení!

Otázky?