IDENTIFIKACE DĚTSKÝCH PACIENTŮ K PALIATIVNÍ PÉČI PETR LOKAJ BRNO, DĚTSKÁ NEMOCNICE PODZIM 2014

DEFINICE WHO (VOLNĚ) DĚTSKÁ PALIATIVNÍ PÉČE JE KOMPLEXNÍ PÉČE, ZAHRNUJÍCÍ TĚLESNOU, PSYCHICKOU I SPIRITUÁLNÍ STRÁNKU. NEOPOMÍJÍ PODPORU BLÍZKÝCH LIDÍ

TRENTO, ITÁLIE, 2006 ROZDĚLENÍ DĚTÍ DO 4 KATEGORIÍ PRŮZKUMY: ZPŮSOB A MÍSTO UMÍRÁNÍ, DOSTUPNOST PÉČE, VZDĚLÁNÍ PROFESIONÁLŮ I DOBROVOLNÍKŮ, STUPNĚ PALIATIVNÍ PÉČE, STANDARDY HODNOCENÍ A MANAGEMENT SYMPTOMŮ

ŽIVOT ZKRACUJÍCÍ ONEMOCNĚNÍ NEMOCI, U KTERÝCH JE PŘEDČASNÉ ÚMRTÍ OBVYKLÉ SPINÁLNÍ SVALOVÁ ATROFIE (I. TYP = WERDNIG – HOFFMANOVA CHOROBA, VĚK ÚMRTÍ MÉNĚ NEŽ 2 ROKY)

ŽIVOT OHROŽUJÍCÍ ONEMOCNĚNÍ VYSOKÁ PRAVDĚPODOBNOST PŘEDČASNÉ SMRTI V DŮSLEDKŮ TĚŽKÉ NEMOCI (DĚTI S NÁDOROVÝM ONEMOCNĚNÍM) NEBO VÁŽNÉHO ÚRAZU, PŘÍPADNĚ DĚTI IATROGENNĚ POŠKOZENÉ

EV. ZDAŘILEJŠÍ NÁZEV SDĚLENÍ ZAVEDENÍ ZÁKLADNÍCH STANDARDŮ PEDIATRICKÉ PALIATIVNÍ PÉČE LÉČBA BOLESTI, DUŠNOSTI, SMUTKU, KŘEČÍ, KRVÁCENÍ, KAŠLE, ANOREXIE, NEVOLNOSTI, ZVRACENÍ, ZÁCPY, ŠKYTAVKY, RETENCE MOČI, NESPAVOSTI..

MATOUŠ 7, 12 JAK BYSTE CHTĚLI, ABY LIDÉ JEDNALI S VÁMI, TAK VY VE VŠEM JEDNEJTE S NIMI

LUKÁŠ 6, 31 JAK CHCETE, ABY LIDÉ JEDNALI S VÁMI, TAK JEDNEJTE VY S NIMI

KLINIKA DĚTSKÉ ONKOLOGIE BRNO, 2013 CELKEM 146 NOVÝCH DĚTÍ LEUKÉMIE = 16 DĚTÍ SOLIDNÍ TUMORY (CNS, EWINGŮV SARKOM, NEUROBLASTOM, OSTEOSARKOM, ALE I BENIGNÍ NÁDORY) = 130 DĚTÍ

DĚTI S NÁDOROVÝM ONEMOCNĚNÍM HEMATOLOGICKÉ MALIGNITY I SOLIDNÍ TUMORY DLOUHODOBÁ REMISE U 83 – 85% POČET VYLÉČENÝCH DĚTÍ VERSUS KVALITA JEJICH ŽIVOTA PO UKONČENÍ LÉČBY

ODDĚLENÍ DĚTSKÉ PALIATIVNÍ PÉČE SLEZSKÁ DIAKONIE, NORSKÉ FONDY, FAKULTNÍ NEMOCNICE BRNO SPOLUPRÁCE S DOMÁCÍM HOSPICEM PŘI NADAČNÍM FONDU KLINIKY DĚTSKÉ ONKOLOGIE NÁVŠTĚVA NORSKA

NOVOROZENCI JAK DEFINOVAT HRANICI ŽIVOTASCHOPNOSTI NOVOROZENCE? SNAD POMOCÍ ŠEDÉ ZÓNY DĚTI SE RODÍ NA HRANICI VIABILITY NEUROL. POSTIH = NEPŘIJATELNÁ KVALITA ŽIVOTA PŘIBLIŽNĚ MEZI 22. A 25. TÝDNEM

NOVOROZENCI POD SPODNÍ HRANICÍ JE PŘÍLIŠ NEZRALÉ NA TO, ABY MĚLO ROZUMNOU ŠANCI PŘEŽÍT POSKYTNUTÍ KOMFORTNÍ PÉČE ALE NAD HORNÍ HRANICÍ JE DÍTĚ DOSTI ZRALÉ NA TO, ABY MĚLO PŘIMĚŘENOU ŠANCI NA PŘEŽITÍ

PALIATIVNÍ/KOMFORTNÍ PÉČE UKONČENÍ ŽIVOT UDRŽUJÍCÍ LÉČBY PŘI IC KRVÁCENÍ NEBO NEKROTIZUJÍCÍ ENTEROKOLITIDĚ ODEPŘU RESUSCITACI, VENTILACI, CHIRURGICKÝ VÝKON.. ŘEŠÍM BOLEST, AGITOVANOST, DYSPNOI, KOMFORT (TEPLO, TICHO), MÁM RESUSCITAČNÍ PLÁN

NOVOROZENCI V KAŽDÉ FÁZI RESUSCITACE MUSÍ BÝT PRO ROZUMNÝ VÝSLEDEK PROGNÓZA PŘEHODNOCENA S ROZHODOVÁNÍM V ŠEDÉ ZÓNĚ JE NEODMYSLITELNĚ SPJATA NEJISTOTA (ZLATOHLÁVKOVÁ, 2011)

NOVOROZENCI PACIENT MÁ PRÁVO I NA NEPOSKYTNUTÍ INTENZIVNÍ PÉČE LÉČBA JE KONTRAINDIKOVÁNA, PŘINÁŠÍ-LI VÍCE UTRPENÍ NEŽ PROSPĚCHU (KANTOR) MNOHDY STRÁDAJÍ HLAVNĚ RODIČE (V ČEM JSME VÍCE ZRANITELNÍ?)

DĚTI S METABOLICKOU VADOU BUDE PŘIPRAVENO NA PŘÍŠTĚ.. ALE TŘEBA METABOLICKÉ MYOPATIE, NAPŘ. INFANTILNÍ FORMA POMPEHO CHOROBY THESAURUS = POKLADNICE, SKLADIŠTĚ

DĚTI S MUKOVISCIDÓZOU 1 : 2500 ZDRAVÝCH DĚTÍ PROGNÓZA V MINULÉM STOLETÍ ŠPATNÁ UMÍRÁNÍ DNES JIŽ NEMUSÍ ŘEŠIT DĚTSKÝ LÉKAŘ

DĚTI S NEMOCÍ SRDCE VADY NESLUČITELNÉ SE ŽIVOTEM KONTRA VADY OPERABILNÍ VADY SMĚŘUJÍCÍ K TRANSPLANTACI SRDCE PALIATIVNÍ PÉČE ZAMĚŘENÁ NA ZKLIDNĚNÍ, DUŠNOST

DĚTI V PERZISTUJÍCÍM VEGETATIVNÍM STAVU TĚŽKÁ MOZKOVÁ POSTIŽENÍ PO ZÁVAŽNÝCH KRANIOTRAUMATECH A ISCHÉMIÍCH TĚŽKÁ POSTHYPOXICKÁ POSTIŽENÍ MOZKU S TRACHEOSTOMIÍ ČI BEZ NÍ, SPONTÁNNĚ VENTILUJÍCÍ

DĚTI S NEUROLOGICKÝM POSTIŽENÍM SPINÁLNÍ SVALOVÁ ATROFIE I. A II. TYPU (DŘÍVE HOŠI S DUCHENNOVOU SVALOVOU DYSTROFIÍ) NYNÍ WERDNIG – HOFFMANOVA CHOROBA S VĚKEM ÚMRTÍ POD 2 ROKY

DĚTI S NEUROLOGICKÝM POSTIŽENÍM PROBLÉMY S DÝCHÁNÍM HL. PŘÍČINOU NEMOCNOSTI A ÚMRTNOSTI JE RESPIRAČNÍ SELHÁVÁNÍ/SELHÁNÍ NOČNÍ HYPOVENTILACE S DESATURACÍ, DENNÍ HYPERKAPNIE

DĚTI S NEUROLOGICKÝM POSTIŽENÍM JASNÁ PRAVIDLA MONITOROVÁNÍ (HYPOVENTILACE, DESATURACE, RTG PŘI PNEUMONII, SPIROMETRIE, PASÁŽ JÍCNEM..) PALIATIVNÍ PÉČE ZAHRNUJE NAPŘ. NEINVAZIVNÍ PODPŮRNOU PLICNÍ VENTILACI

DĚTI S NEUROLOGICKÝM POSTIŽENÍM PROBLÉMY S TRÁVICÍM TRAKTEM PŘÍJEM A POLYKÁNÍ POTRAVY INDIKACE PEG (3 MĚSÍCE PERSPEKTIVA) KONSISTENCE STRAVY GER PODVÝŽIVA

DĚTI S NEUROLOGICKÝM POSTIŽENÍM ORTOPEDICKÉ PROBLÉMY FUNKČNÍ VYŠETŘENÍ, MĚŘENÍ KONTRAKTUR

STANDARDY PÉČE O PACIENTY SE SPINÁLNÍ SVALOVOU ATROFIÍ PALIATIVNÍ PÉČE JE OTÁZKOU HLUBOKÉ ODPOVĚDNOSTI JE TŘEBA POSTUPOVAT OTEVŘENĚ, SPRAVEDLIVĚ A VYVÁŽENĚ KDY A ZDA PEG, PODPŮRNOU VENTILACI (TERMINÁLNÍ DUŠNOST)

STANDARDY PÉČE O PACIENTY SE SPINÁLNÍ SVALOVOU ATROFIÍ ROZHODNUTÍ O UKONČENÍ PÉČE JE NEZBYTNÉ VČAS PROBRAT ZÁZNAM V DOKUMENTACI

IDENTIFIKACE (LAT.) JE POROVNÁNÍ NEZAMĚNITELNÝCH CHARAKTERISTIK PŘEDMĚTU S NÁSLEDNÝM URČENÍM NEBO VYLOUČENÍM SHODNOSTI. JE URČENA K ZAJIŠTĚNÍ TOTOŽNOSTI PŘEDMĚTU NEBO OSOBY (KRIMINALISTICKÁ I.)

IDENTIFIKACE INTUICE PORADA ODBORNÍKŮ (ONKOLOG SI PŘIZNÁ, ŽE LÉČEBNÉ MOŽNOSTI SMĚŘUJÍCÍ K VYLÉČENÍ BYLY VYČERPÁNY, NAPŘ.) KOMBINACE OBÉHO

„NĚKTERÝM NEMOCNÝM, AČ VĚDOMÝM SI ZÁVAŽNOSTI SVÉHO STAVU, JEDNODUŠE NAVRÁTÍ SE ZDRAVÍ PRO SPOKOJENOST S DOBROTOU A LASKAVOSTÍ SRDCE JEJICH LÉKAŘE.“ Lewis Thomas (1913 - 1993) LEWIS THOMAS