Sociální pedagog v kontextu dětské paliativní péče Mgr. Kateřina Doležalová

Nadační fond dětské onkologie Krtek založen v r. 1999 nedílná součást KDO FN Brno předseda správní rady prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, PhD., přednosta Kliniky dětské onkologie FN Brno 3 stálí zaměstnanci – výkonná ředitelka, sociální koordinátorka, hospodářka

Činnost NFDO Krtek výzkum vzdělání vybavení prevence ubytovna sociální poradna domácí péče pobyty

Sociální koordinátorka vstupní konzultace sociální/finanční podpora pomoc během hospitalizace podpůrná péče během léčby ubytovna rodinné pobyty, tábory člen projektu Domácí péče

Klinika dětské onkologie FN Brno ročně 150 nových pacientů přežití cca 84% ÚMRTÍ cca 16% „Domácí péče“ nabídnuta asi 20-ti rodinám ročně

Domácí péče – projekt NFDO Krtek „Jsi důležitý, protože jsi to ty. Jsi důležitý do poslední chvíle tvého života, a my uděláme vše, co je v našich silách, nejen abychom ti pomohli zemřít v pokoji, ale abychom ti pomohli žít, než zemřeš.“ Cicely Saunders, zakladatelka hospice sv. Kryštofa v Londýně

Projekt Domácí péče - zdravotní sestra péče o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí ročně cca 20 dětí dojezd až 150km od Brna multidisciplinární tým: - lékař - zdravotní sestra - sociální koordinátorka – sociální pedagog

Výhody propojení domácí péče s klinikou nabídka domácí péče ještě v nemocnici ujištění rodičů, že v nejtěžších chvílích nezůstanou sami možnost vrátit se co nejdříve s dítětem domů navázání na předchozí vztah s dítětem i rodinou možnost telefonické porady s členy týmu 24 hodin denně

Konkrétní pomoc tlumení bolesti zklidnění dítěte péče o rány a dekubity vybavení přístroji a kompenzačními pomůckami psychosociální pomoc finanční podpora splnění „posledních“ přání Zdravotní klaun – „Přezůvky máme“

Sociální pedagog v domácí péči „Mě nezajímá dav. Kdybych viděla davy ubožáků, nikdy bych nemohla svoji práci začít. Zajímá mě jen můj bližní, jednotlivec. Tomu mohu pomoci, a tak pomáhám.“ Matka Tereza

Role sociálního pedagoga pomoc s vytvořením plánu pro život s terminálně nemocným dítětem doprovázení, komunikace s dítětem, rodiči a sourozenci podpora a pomoc pozůstalým zajištění finanční podpory vybavení sociální podpory související s onemocněním dítěte

Individuální pomoc romská dívka, 6 let, s embrionálním rhabdomyosarkomem a progresí do CNS rodina v sociální tísni, která zapříčinila příjem na KDO krátce před smrtí finanční pomoc

Individuální pomoc chlapec, 18 let, s ewingovým sarkomem velmi úzký vztah s bratrem 16 let nabídka pro sourozence - zájezd do Slovinska, který se uskutečňuje po úmrtí bratra

„Díky panu doktorovi jsme byli se synem, když odešel, přijeli i babičky s dědou a švagrová, celé odpoledne jsme ho hladili, objímali, snažili se rozloučit. Odvezli nám ho až večer, bože bylo to hrozné, ale měli jsme čas. Neumím si představit, že by mi někdo v nemocnici řekl za dvě hodiny - tak řekni sbohem, vezeme ho pryč.“ „Hrozně, strašně moc se nám stýská, ale moct se s tím smiřovat postupně a všichni pohromadě a mít ve vás oporu, neskutečně jste nám to s panem doktorem ulehčovali.“

„Kdyby mi někdy někdo říkal, že bude moje dítě ležet na smrtelné posteli a já se přesto budu umět zasmát, tak bych ho poslala asi k Chocholouškovi, ale ono to tak opravdu bylo. A vy dva jste na tom měli obrovskou zásluhu. A malý, když nás viděl ,,v pohodě", ne zhroucené, to považuji zpětně za to nejdůležitější. Díky vám jsme na něj nepřenášeli náš strach z toho všeho a za to budeme vždycky vděční.“

Závěrem… V našich podmínkách, kde je domácí hospicová péče pro děti na samém počátku, záleží na vlastní iniciativě konkrétního sociálního pracovníka, protože optimální model pro jeho uplatnění se teprve hledá a postupně utváří.

,,Takovej je prostě život, každej má v něm své místo a je jen na něm, jaký bude, i když onemocní a už se nemůže uzdravit. Pořád může mít ten život pěkný, i když třeba krátký." foto: rodinný archiv David, 18 let

Děkuji za pozornost