Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Klinický registr pro průběžné a prediktivní hodnocení léčby hemofilie

Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Odborná garance a koordinace: Dospělá část Dětská část M. Penka J. Blatný M. Matýšková V. Komrska Odborná garance IBA: L.Dušek K Chroust P. Brabec J. Mužík D. Klimeš Klinický registr pro průběžné a prediktivní hodnocení léčby hemofilie

Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Webový informační systém HemIS 1. Webový informační systém HemIS Pro vstup do databáze použijte Internet Explorer Vstupní adresa:

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně 1.1 Přihlášení do systému Po kliknutí na stránku se zobrazí zpráva certifikátu zabezpečení. Zvolte ANO. Pro vstup do samotného systému HemIS nejprve musíme zadat do políček „Jméno“ a „Heslo“ naše uživatelské jméno a heslo. Po stisknutí tlačítka „Login“ se nám otevře hlavní část systému. Jméno Heslo Login

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Upozornění: Po vstupu do systému, pokud v něm nebudeme nějakou dobu pracovat, nás systém sám odhlásí. Pro další práci je nutné provést opětovně přihlášení. Účelem této funkce je zabránit přístupu neoprávněné osoby do systému.

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Nový pacient Vyhledej pacienta Osobní údaje Zařazení v registru Zobraz vyplněné Otevřít nový Odhlášení Vyhledávání pacienta Pacient/IDFázeFormulář Viz Viz Viz Viz Viz Viz. 1.3 Viz Označ formulář podle stavu vyplnění Viz Hlavní část systému umožňuje zadávat nové pacienty do databáze, vstupovat do formulářů různých fází pacientů v databázi a prohlížet je nebo hledat pacienty v databázi. Pro odhlášení ze systému slouží tlačítko „Odhlášení“ v pravém horním rohu. 1.2 Hlavní část systému

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně 1.3 Zadávání nového pacienta *Pacient ID *Datum narození *Pohlaví Po stisknutí tlačítka „Nový pacient“ v hlavní části systému se nám vytvoří šablona pro zadávání údajů o pacientovi. V této části je nutné zadat všechny údaje. Do pole „Pacient ID“ napíšeme posloupnost znaků ve tvaru HEM-číslo centra-pořadí pacienta v centru (třímístné ), např. HEM Datum narození musí být v předepsaném tvaru (DD.MM.RRRR), jinak ho systém nepřijme. Kliknutím do pole „Pohlaví“ se otevře nabídka pro volbu pohlaví – Žena/Muž Osobní údaje Uložit a přidat do registru UložitZadávat dataReset

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Po vyplnění všech údajů klikneme na tlačítko „Uložit“, popř. „Uložit a přidat do registru“. Uložit a přidat do registru Uložit Zadávat data Reset Po stisknutí tlačítka „Uložit a přidat do registru“, vstoupíme do další části zadávání údajů o pacientovi (viz ). Pacient bude zařazen do registru a je možné s ním dále v systému pracovat. S nezařazenými pacienty pracovat možné není (viz ). Pokud stiskneme tlačítko „Uložit“, zůstaneme nadále v této části. Tím se pacient uloží do databáze, ale do registru se ještě nezařadí. Už nemůžeme změnit jeho ID. Tlačítkem „Zadávat data“ opustíme tuto část a vrátíme se do hlavní části systému. Pokud jsme předtím do některého políčka něco vepsali, systém se nás zeptá, zda-li chceme opravdu opustit tuto část bez uložení. Tlačítko „Reset“ smaže zadané hodnoty, pokud jsme předtím neprovedli uložení.

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Touto šablonou pokračuje zadávání údajů o pacientovi. Otevře se po kliknutí na tlačítko „Uložit a přidat do registru“. Obsahuje údaje o ošetřujícím lékaři, pracovišti, studijní skupině, číslu ve studii, datu zařazení a diagnózy, věku pacienta při diagnóze a primární diagnóze. Číslo ve studii se doplňuje automaticky po stisknutí tlačítka „Uložit“. Také lékař a pracoviště jsou předvyplněné podle zadaného jména a hesla na počátku vstupu do systému. Tlačítko „Uložit“ slouží pro uložení údajů do registru. Tlačítkem „Zadávat data (Zpět)“ vstoupíme zpátky do hlavní části. Také zde, pokud něco do některého políčka zadáme a neprovedeme uložení, se nás systém zeptá, jestli chceme opravdu opustit šablonu bez uložení. Kliknutím na tlačítko „Reset“ vymažeme zadané údaje a vrátíme je do stavu po uložení, pokud jsme předtím neprovedli uložení Registr

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně V hlavní části se nám do pole „Pacient/ID“ přidá ID nově zadaného pacienta. Kliknutím ho vybereme. V poli „Fáze“ poklepáním vybereme fázi léčby, která nás zajímá. Tím se v poli „Formulář“ objeví jednotlivé typy formulářů pro zadávání dat o pacientovi. Pacient/IDFormulářFáze HEMIS-minimální registrační záznam pacienta Nový formulář Hlavní formulář tvoří „HEMIS-minimální registrační záznam pacienta“. Nalezneme ho pouze ve fáze „1.rok“ a vyplňuje se jen jednou. Ostatní formuláře – Průběžné roční hlášení, Krvácivá epizoda, Doplňující volitelné záznamy – se vyplňují pro každou fázi zvlášť.Kliknutím si zvolíme formulář a tlačítkem „Otevřít nový“ vstoupíme do okna formuláře, kde můžeme zadávat potřebné informace o léčbě. Otevřít nový

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Okno pro zadávání do formulářů je rozděleno do tří částí. První část obsahuje název formuláře, který vyplňujeme, základní údaje o pacientovi zadané prostřednictvím šablony pro nového pacienta (viz ) – ID Pacienta, Iniciály, Pohlaví, Věk, Rasa, Lékař, Studie. Dále je zde informace o fázi, ve které formulář vyplňujeme, datu vyplnění a datu poslední změny ve formuláři. Hnědě zbarvená tlačítka slouží pro rychlejší pohyb ve druhé části formuláře. Kliknutím na některé z nich se přesuneme přímo do odstavce s tímto názvem. tlačítka pro pohyb ve formuláři informace o pacientovi

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Druhá část obsahuje již samotný formulář pro zadávání dat o pacientovi. Je rozdělena na odstavce, které jsou odděleny černou příčkou, s názvem stejným jako na tlačítkách v první části. Pro pohyb ve formuláři slouží rolovací lišta na pravé straně nebo tlačítka s názvy jednotlivých odstavců v části první. Některá políčka pro vyplnění údajů obsahují seznam možných hodnot, které do nich lze vkládat. Kliknutím na takové políčko se seznam otevře. Vybranou hodnotu potvrdíme kliknutím. Tím se seznam zavře a do políčka se vloží námi vybraná hodnota. Př. Vkládání hodnot ze seznamu možných záznamů Kliknutím do políčka pro „Dokončené vzdělání“ se otevře seznam možných typů dokončených vzdělání. Kliknutím vybereme požadovanou hodnotu, která se po zavření seznamu vloží do políčka.

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Odstavce, kde se může vyskytnout více po sobě jdoucích událostí, obsahují tlačítka „Přidat záznam“ a „Smazat záznam“. Tlačítkem „Přidat záznam“ vložíme volná políčka pod již vyplněná. Při mazání řádku nejprve klikneme do toho, který chceme smazat a stiskneme tlačítko „Smazat záznam“. Systém nás upozorní, že pokud ho smažeme bude odstraněn z databáze a zeptá se, jestli chceme pokračovat.

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Třetí část obsahuje tlačítka pro další práci s formulářem. Tlačítkem „Odeslat“ uložíme vyplněný formulář do databáze, „Zavřít“ zavřeme okno formuláře a navrátíme se do hlavní části. Tlačítko „Smazat“ slouží pro vymazání celého formuláře z databáze. Po jeho stisknutí své rozhodnutí musíme nejprve potvrdit. Po potvrzení nás systém upozorní, že došlo k odstranění formuláře z databáze. Tento proces je nevratný! Stisknutím tlačítka „Tisk“ vznikne upravený vyplněný formulář pro možnost tisku, tlačítka „Excel“ se vytvoří soubor s příponou.xls, který je možné otevřít v programu MS Excel. OdeslatZavřít Smazat Tisk Excel Nápověda

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Pro vložení otázky zmáčkneme na údaji, kam chceme otázku vložit, pravé tlačítko myši. Po stisknutí tlačítka „OK“ se nám otevře okno, kam svoji otázku nebo připomínku vložíme. Je zde uvedeno jméno autora otázky (je doplněno podle přihlášeného uživatele), pole pro vložení otázky, označení stavu otázky – Vyřešeno/Nevyřešeno a datum vložení otázky. Tlačítkem „Uložit“ provedeme uložení naší otázky, tlačítkem „Zavřít“ okno zavřeme. Tlačítko „Reset“ vymaže vložené údaje. Po zavření okna se údaj, ke kterému jsme otázku vložili, zbarví červeně. Vložení připomínky, otázky ke konkrétnímu parametru Otázky lze vkládat k jednotlivým údajům v políčkách, kromě datumů, pokud je alespoň jeden údaj v odstavci, kam otázku vkládáme, vyplněný. Budeme-li se snažit vložit otázku k údaji z úplně prázdného odstavce, systém nás upozorní, abychom nejprve nějakou hodnotu do odstavce vložili formulář uložili. Pravé tlačítko myši

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Když budeme chtít na některou otázku odpovědět, na poli s červeným údajem zmáčkneme pravé tlačítko myši a po stisknutí „OK“ vstoupíme do okna s otázkou. Napíšeme svoji odpověď, v políčku status změníme na „Vyřešené“ a stiskneme tlačítko „Uložit“. Po zavření okna tlačítkem „Zavřít“ se údaj, ke kterému jsme na otázku odpověděli, zbarví zeleně. Vložení odpovědi Pravé tlačítko myši

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Stav otázek se zobrazí ve sloupci „Problém“ v seznamu formulářů v hlavní části systému.

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Minimální registrační formulář tvoří základ informací o pacientovi s hemofilií. Je zařazen pouze ve fázi „1.rok“ HEMIS – Minimální registrační záznam pacienta Slouží k jednorázové – vstupní – identifikaci pacienta v registru a je podmínkou vedení podrobnějších záznamů.

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Průběžné roční hlášení Průběžné roční hlášení navazuje na vstupní záznam a identifikaci pacienta v registru a aktualizuje následující údaje:  aktuální vyšetření uvedené ke konkrétnímu datu  sumární záznamy o léčbě pacienta za uplynulý rok  přehled významných krvácivých epizod  stav nemoci, změna stavu, jiná vážná onemocnění nebo změny

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Krvácivá epizoda Zde předložený formulář navazuje na identifikační záznam pacienta a přináší pouze parametry sbírané v průběžném hlášení o krvácivých epizodách.

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Doplňující volitelné záznamy Volitelnost záznamů znamená, že nejsou povinnou součástí, jejich vedení a případný další rozvoj jsou věcí dohody mezi centry.

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Osobní údaje Prohlížet osobní údaje pacientů v databázi můžeme pomocí tlačítka „Osobní údaje“. Nejprve si kliknutím označíme ID pacienta. Po stisknutí tlačítka „Osobní údaje“ vstoupíme do šablony osobních údajů. 1.4 Prohlížení záznamů Osobní údaje Můžeme zde provádět změny, které uložíme tlačítkem „Uložit“, ale již nemůžeme data smazat. Tlačítko „Reset“ slouží k navrácení původních údajů do šablony, pokud jsme předtím provedené změny neuložili. Pokud chceme tuto šablonu opustit, stiskneme tlačítko „Zadávat data“. Pro pokračování do další šablony („Zařazení v registru“) slouží tlačítko „Uložit a přidat do registru“. Toto tlačítko znovu uloží údaje, proto si musíme dát pozor na změnu, kterou nechceme ukládat.

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Po označení ID pacienta stiskneme tlačítko „Zařazení v registru“. Vstoupíme do šablony s informacemi o zařazení v registru. Pokud provedeme změnu, můžeme ji uložit stisknutím tlačítka „Uložit“. Tlačítko „Reset“ navrátí do šablony původní hodnoty, které v ní byly před změnou zapsány, pokud jsme předtím změnu neuložili. Tlačítkem „Zadávat data (zpět)“ se navrátíme do hlavní části systému Zařazení v registru Zařazení v registru

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Pro prohlížení již vyplněných formulářů o průběhu nemoci slouží tlačítko „Zobraz vyplněné“. Nejprve si kliknutím označíme ID pacienta, jehož záznamy chceme prohlížet. Pokud neznáme fázi nebo příslušný formulář, popř. chceme vidět, jaké všechny formuláře jsou k pacientovi vztaženy, označíme poklepáním v poli „Fáze“ „ “ a klikneme na tlačítko „Zobraz vyplněné“. Ve spodní části se zobrazí všechny formuláře, které jsou uloženy v databázi k danému pacientovi. HEMIS-minimální registrační záznam pacienta Pacient/IDFáze Formuláře Přehled formulářů Zobraz vyplněné Vybereme si formulář, který chceme prohlížet, a kliknutím na tlačítko „>“ v řádku, kde je onen název formuláře, do něho vstoupíme.

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Formuláře je možné seřadit podle fáze, do které byly zařazeny, podle názvu formuláře, podle data jejich vzniku nebo poslední změny v nich, nebo podle stavu jejich vyplnění (stav popsán v části ). Seřazení provedeme kliknutím na příslušné tlačítko. Řazení probíhá vždy podle abecedy nebo datumu sestupně Řazení formulářů Řazení podle názvu formulářeŘazení podle data poslední změny

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Pacient/IDFormulářFáze HEMIS-minimální registrační záznam pacienta Jednotlivé formuláře k označenému pacientovi je možné nalézt také v poli „Formulář“. Nejprve si označíme poklepáním fáze, ve které je formulář zařazen. Potom se v poli „Formulář“ zobrazí všechny formuláře dané fáze. Kliknutím označíme ten, který chceme prohlížet a klikneme na tlačítko „Zobraz vyplněné“. V dolní části se otevře jen daný formulář. Vstoupíme do něho kliknutím na tlačítko „>“. S těmito formuláři lze pracovat jako v kapitole Konkrétní formulář Zobraz vyplněné

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Formuláře v jednotlivých fázích můžeme dělit podle jejich stavu vyplnění na „Založené“, „Rozpracované“, „Neúplné“ a „Úplné“. Pro to, abychom poznali, v jakém stavu se formulář nachází, slouží část „Označ formuláře podle stavu vyplnění“. Nejprve si označíme ID pacienta a fázi, ve které nás formuláře zajímají. Klikneme do políčka pro výběr stavu vyplnění. Otevře se nám nabídka, kde si vybereme jednu z možností a označíme ji kliknutím. Potom stiskneme tlačítko „Označ“ a formuláře s daným stavem se vybarví červeně Stav vyplnění

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně 1.5 Vyhledávání pacienta V registru Vyhledávání pacienta v registru probíhá pomocí „Vyhledávání pacienta“ vedle pole „Pacient/ID“ v hlavní části systému. Tento způsob vyhledávání je možné použít jen nad pacienty, kteří jsou zařazeni v registru. Vyhledávat můžeme podle začínajících znaků ID (klikneme na „začíná na“) nebo jakékoli části, kterou ID obsahuje (klikneme na „obsahuje“). Systém přímo označí tmavě první možné ID a všechny další světleji podbarví. Tlačítkem „Hledej další“, se tmavě podbarví další z možných ID. obsahuje začíná na HledejHledej další

Projekt HemIS – informační systém pro hodnocení léčby hemofilie Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Tento způsob vyhledávání pacienta je užitečný v případě, že hledaný pacient ještě není zařazen v registru, ale má již vytvořeno své ID (viz ). Např. pokud při zadávání údajů o pacientovi nejprve údaje uložíme bez zařazení do registru a poté stiskneme „Zadávat data“, údaje zůstanou uloženy, ale pacienta mezi ostatními v hlavní části nenalezneme. Jedinou možností jak ho přidat do registru, je pomocí tlačítka „Vyhledej pacienta“ v hlavní části. Poté, co se hledaný pacient zobrazí, přejdeme tlačítkem „Osobní údaje“ do šablony osobních údajů, kde provedeme zařazení do registru (viz ) V celém systému Zástupný znak (%) ResetID pacienta V následující části si vybereme kliknutím hledaného pacienta. Tlačítkem „Osobní údaje“ vstoupíme do šablony s osobními údaji o pacientovi (viz ), tlačítkem „Zařazení do registru“ vstoupíme do šablony registru (viz ) a pomocí tlačítka „Zpět“ do hlavní části, kde nám zůstane označený hledaný pacient. Vyhledat Do políčka „ID pacienta“ můžeme vepsat ID celé, nebo pouze jeho začátek. Stisknutím tlačítka „zástupný znak(%)“ vložíme znak „%“, což znamená, že chceme zobrazit všechny pacienty s ID začínajícím zadaným znakem. Zpět Osobní údaje Zařazení v registru

Ve spolupráci s hemofilickou skupinou ČHS vyvinul Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita v Brně Klinický registr pro průběžné a prediktivní hodnocení léčby hemofilie