Česká asociace pro vzácná onemocnění Občanské sdružení 3členné představenstvo a 1 revizor Předseda Markéta Lhotáková (Národní sdružení PKU a jiných DMP – fenylketonurie) Místopředsedkyně Anna Arellanesová (Klub nemocných cystickou fibrózou) Místopředsedkyně Kateřina Uhlíková (Meta – Střádavá onemocnění) Revizor Alice Onderková (Klub pacientů mnohočetný myelom)

Jak jsme vznikli? Březen 2011 – 1.neformální a informativní setkání pacientských organizací hájící zájmy pacientů se vzácnými onemocnění Máme společné zájmy? Chceme je řešit společně? Polovina roku 2011 – v návaznosti na 1. schůzku jsme formulovali za přispění účastníků body/oblasti, které nás spojují Formulace 9 cílů, které pravděpodobně spojují pacientské organizace hájící zájmy pacientů se vzácnými onemocněními. „Iniciativa“ – rozeslána pacientským organizacím, existuje shoda? 24.2.2012 setkání pacientských organizací pro vzácná onemocnění 26 organizací Shodli jsme se na potřebě spolupráce a založení zastřešující organizace Identifikovali jsme společné cíle Podepsali jsme společné prohlášení Březen 2012 – registrace České asociace pro vzácná onemocnění

Vytyčili jsme si společné cíle 1 vymezení specifické kategorie vzácných onemocnění v české legislativě standardizace léčebných postupů pro jednotlivé diagnózy v souladu s doporučenými evropskými standardy legislativní zakotvení zvláštního režimu orphan drugs (léků na vzácná onemocnění) usnadnění přístupu pacientů k novým lékům a léčebným postupům zakotvení statutu vysoce specializovaných léčebných center a rozvoj sítě těchto center (pro některé nemoci dosud neexistuje odpovídající pracoviště)

Vytyčili jsme si společné cíle 2 posílení přeshraniční spolupráce při léčbě a výzkumu rozvoj diagnostiky tak, aby co nejméně pacientů zůstávalo bez správné diagnózy zohlednění specifik vzácných onemocnění v oblasti sociální politiky stanovení pevného časového harmonogramu uskutečňování jednotlivých cílů v rámci Národního plánu pro vzácná onemocnění (NAP), který bude naplňovat Národní strategii vyhlášenou vládou v roce 2010

Naše dosavadní činnost Setkání a seminář pro organizace pacientů se vzácným onemocněním 24/2/2012 připravili jsme „Společné prohlášení“ pacientských organizací (24 organizací) Založení ČAVO Začali jsme vydávat „Zpravodaj ČAVO“ – v červnu vyšlo 2. číslo Zprovoznění webových stránek www.vzacna-onemocneni.cz 2. setkání a seminář pro organizace pacientů se vzácným onemocněním a valná hromada 16/6/2012 Zahájení činnosti 2 pracovních skupin

2. setkání a seminář pro organizace pacientů se vzácným onemocněním a valná hromada 16/6/2012

Naši současní členové Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE/AAE Občanské sdružení METODĚJ Občanské sdružení MYGRA-CZ Občanské sdružení pro Prader-Willi syndrom OS rodičů dětí a dospělých postižených Gaucherovou chorobou Parent Project Rett Community Sdružení Diagnóza MDS Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s. Společnost C-M-T Společnost pro mukopolysacharidosu Willík o.s. Angelman CZ, občanské sdružení Asociace muskulárních dystrofiků Atos AVMinority Debra ČR Ehlersův-danlosův syndrom Fragilní X Klub nemocných cystickou fibrózou Klub pacientů mnohočetný myelom Kolpingova rodina Smečno LYMFOM HELP, o.s. META Národní sdružení PKU a jiných DMP

Představení ČAVO partnerům - setkání s ministrem zdravotnictví – 11. 5. 2012 - byli jsme přizváni do Meziresortní a mezioborové pracovní skupiny pro vzácná onemocnění (jednání o NAP 1. 6. 2012) - navázaní kontaktů s odborníky - prof. MUDr. Milan Macek, DrSc., MUDr. Kateřina Kubáčková, odborný garant - účast ČAVO na odborných fórech - informace pro média

Mezinárodní spolupráce • EURORDIS – evropská organizace sdružující pacientské organizace pro vzácná onemocnění – od 7. července 2012 jsme členy EURORDIS - účast a představení ČAVO na ECRD 2012 - seminář Europlan - možnost účasti v projektu Europlan • EUCERD - Evropská komise expertů pro vzácná onemocnění • Koalice národních asociací při EURORDIS • www.orphanet.cz – informační portál o vzácných onemocněních -

Cíle ČAVO - rok 2012 Spolupráce s organizacemi pacientů navazování spolupráce s novými organizacemi příprava dalšího semináře na podzim 2012 Práce v Meziresortní a mezioborové pracovní skupině při MZ pro tvorbu Národního plánu pro vzácná onemocnění (NAP) – zprostředkování názorů a potřeb pacientů Web ČAVO – zprostředkování aktuálních informací pro pacientské organizace a jednotlivé pacienty Mezinárodní spolupráce – EURORDIS, OrphaNet

„Sami vzácní, spolu silní“ Děkujeme za pozornost Markéta Lhotáková - předsedkyně Anna Arellanesová – místopředsedkyně Kateřina Uhlíková - místopředsedkyně Česká asociace pro vzácná onemocnění, o.s. cavo@vzacna-onemocneni.cz