Ambulantní kontroly v CF centru Praha Jana Bartošová - Veronika Skalická - Václav Koucký

Obsazení ambulance Alena Koubová Sestry : Alena Koubová (po-pá) Andrea Bachová Andrea Bachová (po-st) MUDr. Veronika Skalická Lékaři : MUDr. Veronika Skalická MUDr. Jana Bartošová MUDr. Jana Bartošová MUDr. Tereza Doušová MUDr. Tereza Doušová MUDr. Václav Koucký, Nově v týmu : MUDr. Václav Koucký, MUDr. Vendula Martinů MUDr. Vendula Martinů

Kontroly: klasická forma CF á 3 měsíce PO a ÚT - nekolonizovaní + S. aureus ST a ČT – Ps. aeruginosa PÁ – B. cepacia MRSA – PO-PÁ odpoledne nosit vyplněné dotazníky (formulář je na stránce klubu ke stažení, nebo si odnést z ambulance) nosit „čerstvé“ sputum, odsátí na kultivaci po příjezdu se ohlásit na CF ambulanci

Vyšetření při amb. kontrole Pokaždé: mikrobiologie sputa/odsátého sekretu HCD spirometrie od 3-5 let věku (ev. pro nespolupracující) u neoptimálně prospívajících antropometrie (ostatní min. 1x ročně, jinak na spirometrii váha a výška)

Vyšetření při amb. kontrole 1x za 6 měsíců (někdy častěji): CRP, krevní obraz, biochemie: minerály, jaterní testy, ledvinné parametry, hladiny vitamínů, bílkovina, tuky u malých dětí odpady iontů (minerálů) do moči – jednorázový vzorek k posouzení dostatečnosti dodávky soli PCR B. cepacia a P. aeruginosa

Vyšetření při amb. kontrole 1x ročně (někdy častěji): krevní srážlivost imunita: protilátky IgG, A, M, E, spec. IgE/Aspergillus fumigatus, autoprotilátky sedimentace u pankreaticky suficientních amyláza a lipáza a stolice na elastázu-1 kontrola fyzioterapie (ideálně 2x ročně) pohovor s psychologem

Vyšetření při amb. kontrole 1x ročně: spirometrie s bronchodilatačním testem a bodypletysmografie ultrazvuk břicha RTG S+P 1x ročně, HRCT 1x za 2-3 roky u dětských pacientů (1. vyšetření v předškolním věku) EKG 1x ročně, ECHO 1x za 2 roky ORL: k posouzení polypů, nosní mandle

Vyšetření při amb. kontrole 1x ročně: od 10 let o-GTT vyšetření sluchu pacientů na pravidelné léčbě aminoglykosidy 1x ročně od cca 12 let každé 2-3 roky kostní densita u dětí nad 12 let 1x ročně vyšetření sputa na non-tuberkulózní mykobacteria

Vyšetření při amb. kontrole Při neoptimálním stavu výživy: vždy propočet jídelníčku sepsaného za 3 dny Nutriční terapeutka: Mgr. Tereza Vrábelová

Ambulantní kontrola volání na výsledky – pokud se domluvíme, nebo se něco akutního děje (spíše odpoledne), sestrám nejlépe mezi hod. zprávy píšeme cca do 14 dní důležité je čtení souhrnu a doporučení (úpravy vitamínů, Kreonu atd.) ke zkoušení inhalací soli - vzít s sebou inhalátor většinou hned dostanete další termín a obj. vyšetření, někdy je napsáno až ve zprávě, že je třeba něco doobjednat

Proč kontroly cca 1x ročně v Motole (hlavně u dětí se zhoršujícími se plicními funkcemi) PCR vyšetření sputa či sekretu HRCT + skórování, nově se bude zavádět MRI znalost dětí před ev. řešením komplikací (potřeba odstranění laloku plic, ev. transplantace plic) speciální vyšetření plicních funkcí

Vyšetření plicních funkcí Běžně k dispozici: Spirometrie Bodypletysmografie Pouze v CCF Motol: Test vícedechového vyplavování dusíku (MBW) Spirometricky řízené CT Vyšetření nespolupracujících dětí

Test vícedechového vyplavování dusíku schopnost odhalit nejčasnější stádia postižení průdušek vysoká citlivost – i při spirometrii v mezích normy zjistí počínající postižení plic vyžaduje jen klidové dýchání a trpělivost

Spirometricky řízené CT Kontrola nádechu a výdechu během snímkování – dýchání přes spirometr v CT Objektivizace spolupráce, lepší možnost hodnocení skenů

Vyšetření nespolupracujících dětí doporučováno mezi 12. a 18. (24.) měsícem věku u všech CF dětí vyžaduje jen klidové dýchání během spánku „uspávací, zklidňující“ sirup podávaný do zadečku (nejšetrnější, ale časově náročnější) hodnotí se velikost plic, průchodnost velkých, malých a nejmenších průdušek význam pro včasné odhalení mírných změn v dýchacích cestách, vede k včasné úpravě léčby (bronchoskopie, ATB, Pulmozyme, fyzio)

Proč kontroly cca 1x ročně v Motole uvědomujeme si, že: cesta do Prahy je často dlouhá a nepříjemná děti jsou unavené čekáte na vyšetřeních benefitypřevažují přesto jsme přesvědčeni, že benefity pro Vaše děti převažují

Předpis léků Pokud možno nechat si psát a vybírat léky v Motole (při výhodách v místě bydliště samozřejmě toto využijte) O rp. si psát na mail a uvádět i množství, sílu léku Recepty vždy u sestry orazítkovat

Vitamin A skončila výroba vit. A U ve Slovakofarmě jiný adekvátní preparát s vit. A t.č. není k dispozici motolská lékárna bude objednávat Vitamin A Jenapharm 100 kapslí (po U) předpokládaná cena bude okolo 600 Kč za balení přípravek není registrovaný rp. lze posílat i poštou, není jisté, že lokální lékárna bude také ochotná objednat vit. A na mimořádný dovoz

Stěhování ambulance Přestěhována V prostorách 1. suterénu S1 Jde o dočasné řešení po dobu rekonstrukce polikliniky v Motole

Stěhování CF ambulance ještě do léta 2016 (asi květen) prostory se připravují, nebudou daleko od stávajícího centra (-SP) jde o dočasné řešení po dobu rekonstrukce polikliniky v Motole