R OZTROUŠENÁ SKLERÓZA ? Ž IVOT NEKONČÍ !!! Překonej sám sebe – Kongres o RS Kamila Neplechová, Roska Brno – město

Překonej sám sebe – Kongres o RS2 ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA (RS) – AUTOIMUNITNÍ CHOROBA CENTRÁLNÍHO NERVOVÉHO SYSTÉMU PROJEVY A NÁSLEDKY – PORUCHY HYBNOSTI, KOORDINACE, ZRAKOVÉ POTÍŽE, PORUCHY SFINKTEROVÉ, SEXUÁLNÍ PROBLÉMY, ÚNAVA, PORUCHY KOGNITIVNÍCH FUNKCÍ, PSYCHICKÉ PROBLÉMY

Překonej sám sebe – Kongres o RS3 ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA (RS) – AUTOIMUNITNÍ CHOROBA CENTRÁLNÍHO NERVOVÉHO SYSTÉMU LÉČBA – INJEKCE – INTERFERONY, COPAXONE (léky 1. volby) – INFUZE – NATALIZUMAB (TYSABRI), IMUNOGLOBULINY – PERORÁLNÍ LÉČBA – GILENYA, AUBAGIO, TECFIDERA – KORTIKOSTEROIDNÍ HORMONY, CYTOSTATIKA – LÉČBA DRUHOTNÝCH POTÍŽÍ (deprese, sfinkterové poruchy) – FYZIOTERAPIE, ERGOTERAPIE – PSYCHOTERAPIE

Překonej sám sebe – Kongres o RS4 závěr 19. a 1. polovina 20. století – pokusy o léčbu různými preparáty a postupy (rtuť, AuCl, ZnSO 4, strychnin, odstranění mandlí, ozařování rtg, diety, vitamíny, rozšiřování cév …) 80. – 90. léta – klinické studie léků 1. volby M EZNÍKY V HISTORII RS 1868 – popsána francouzským neurologem J. M. Charcotem 50. – 70. léta – počátek využití protizánětlivých hormonů – ACTH, kortisol, methylprednisolon 21. století – léky 1. volby přicházejí do praxe, další výzkum RS a vývoj nových potenciálních léků prof. Pavel Jedlička – průkopník „moderní“ léčby RS od r – vznikají specializovaná MS centra při fakultních či krajských nemocnicích V NAŠICH ZEMÍCH prof. Eva Havrdová – studentka prof. Jedličky, od 80. let se věnuje RS, přední odborník v ČR Současnost – 15 MS center: 4x Praha, 2x Brno, Ostrava, Olomouc, Zlín, Jihlava, Teplice v Č., Pardubice, Hradec Králové, České Budějovice, Plzeň – poskytují biologickou léčbu NAŘÍZENÍ VLÁDY o místní a časové dostupnosti zdravotních služeb Zahájení biologické léčby roztroušené sklerózy – 4 týdny od diagnózy

Překonej sám sebe – Kongres o RS Překonej sám sebe – Kongres o RS5 P ŘÍBĚH PACIENTKY 1976 – 1984 ZŠ 1984 – 1988 SŠ 1988 – 1993 VŠ 1993 – 1996 PGS S … ANEB „N OVÝ ŽIVOT “ 1999 ATAKA, HNED DIAGNÓZA „vědecká kariéra“ „vědecká už ne kariéra“ 1999 vstup do Rosky BM 2010 ÚP nezaměstnanost 2009 předseda poprvé 2013 předseda podruhé místopředseda Unie Roska 2013 ÚP CHPM P ŘED … ANEB „M INULÝ ŽIVOT “ * 1970

Překonej sám sebe – Kongres o RS6 C O MI RS VZALA … … A DALA

Překonej sám sebe – Kongres o RS O RGANIZACE 1967 – vznik M ULTIPLE S CLEROSIS I NTERNATIONAL F EDERATION – v současnosti 44 přímých členů a cca 50 přidružených – působí v 90 zemích světa 1989 – vznik E UROPEAN M ULTIPLE S CLEROSIS P LATFORM – 41 členských společností v 36 zemích Evropy O RGANIZACE V ČR od r sdružení v rámci Svazu invalidů 1992 – oficiální vznik organizace 1995 – člen MSIF založena v r cca 110 členů vznik v r pomoc konkrétním lidem, zařízením a projektům, benefice založen v r celorepublikový registr ReMuS cvičební maraton MaRS Roska Brno – město na webu i fcb Sdružení mladých sklerotiků na webu i fcb Skládej, o.p.s. na webu i fcb Nadační fond Impuls na webu i fcb vznik v r rozvoj MS center, spolupráce s NF Impuls Nadace Jakuba Voráčka na webu i fcb vznik v r zaměření na nově diagnostikované web: Unie Roska založen v r pobytové a rehabilitační zařízení Domov Sv. Josefa Žireč web: 7

Překonej sám sebe – Kongres o RS8 D ALŠÍ PROJEKTY Překonej sám sebe Život s RS Facebookové skupiny a komunity Není skleróza jako skleróza! Roztroušená skleróza – veřejná Roztroušená skleróza – uzavřená Roztroušená skleróza - lidé s RS združme se a poraďme si Info roztroušená skleróza.cz Je roztroušená skleróza Tvůj problém? My s RS RS převážně vážně RS a alternativní přírodní medicína na webu i fcb na webu i fcb Aktivní život web: RS kompas web: Ereska.net – portál o lécích, klinických studiích… web:

Překonej sám sebe – Kongres o RS9 N AŠE AKTIVITY

Překonej sám sebe – Kongres o RS10 N OVÁ PŘÁTELSTVÍ … … I LÁSKY

Překonej sám sebe – Kongres o RS11 D ĚKUJI V ÁM ZA POZORNOST !!!