Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR 1990 - 2011.

Prezentace na téma: "Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR 1990 - 2011."— Transkript prezentace:

1 Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR 1990 - 2011

2 Srovnání kvality péče Do roku 1990 Děti na Pur inzulínech Spofa Bez možnosti selfmonitoringu, pouze podle glykosurie Bez edukačních materiálů V roce 2011 Všechny děti mají HM inzulíny, možnost selfmonitoringu Rodiče a děti mají edukační materiály Rodiny mají možnost využívat sociální dávky Rodinám pomáhá již 21 let jejich občanské sdružení

3 Činnost sdružení 1990 - 2011 Zajistilo finanční prostředky na nákup HM inzulínů a na selfmonitoring Ve spolupráci s diabetology postupně vydalo soupravu edukačních materiálů, které obsahují odpovědi na všechny otázky spojené s péčí rodin o své diabetické dítě Uspořádalo přes 500 rekondičních pobytů pro asi 10 000 diabetických dětí Zřídilo a již 18 let provozuje Edukační centrum pro diabetiky Praha Uspořádalo v edukačním centru přednášky pro více než 10 000 diabetiků Dosáhlo navýšení počtu proužků do glukometrů ze 400 na 1800 na rok Dosáhlo navýšení počtu jehliček do inzulínových per na dvojnásobek Dosáhlo odstranění diskriminace rodin k soc. dávce „Příspěvek na péči“ Trvale úzce spolupracuje se všemi pediatrickými diabetology Spolupracuje s ČDS, SD ČR, NRZP a DAČR Sdružení již 22 let supluje činnost státní zdravotní péče v edukaci diabetiků

4 Dlouhodobé cíle sdružení 1) Pomáhat rodinám v tom hlavním: Posilování jistoty, že to, co pro své dítě rodiče dělají, je to nejlepší, co dělat mohou 2) Odstraňovat všechny překážky, které rodinám brání v této péči 3) K tomu využívat spolupráce a pomoci všech kompetentních subjektů

5 Co tuto péči ohrožuje V rámci nově přijatých zákonných úprav: Doplatky za proužky na měření glykémie Doplatky za jehličky do inzulínových per Doplatky za inzulínová pera Nejasnosti v sociálních dávkách Nejasnosti v postupu posudkových lékařů

6 Národní akční plán pro diabetes Sdružení: plán plně podporuje, očekává další zkvalitnění péče o diabetické děti v ČR bude se podílet na jeho plnění žádá o jeho podporu ministerstvo zdravotnictví doporučuje poslancům a senátorům věnovat diabetu mimořádnou pozornost

7 Co navrhujeme ke zlepšení péče Dořešit postavení sester v edukaci diabetiků Podporovat všechny formy edukace jako základ zkvalitnění sebepéče diabetiků Zlepšit postavení občanských sdružení osob se zdravotním postižením (nejen diabetiků) Ve spolupráci se sdruženími odstraňovat překážky v péči o diabetiky

8 Děkuje Výboru pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny za uspořádání semináře České diabetologické společnosti za pozornost věnovanou péči o diabetické děti Všem pediatrickým diabetologům za péči o naše děti