Specifika domácí paliativní péče u dětí Bronislava Husovská Mobilní hospic Ondrášek Praha 14. listopadu 2014

Paliativní péče o dětí - WHO je aktivní a úplná péče o dětské tělo, mysl i ducha a zahrnuje také podporu rodiny začíná v okamžiku stanovení diagnózy, pokračuje bez ohledu na to, jestli dítě dostává léčbu namířenou proti nemoci Asociace pro dětskou paliativní péči (ACT) rozšiřuje časový průběh trvání paliativní péče na období po úmrtí

Základní pojmy Život limitující onemocnění dítěte (angl. life limiting disease) je nevyléčitelné onemocnění, které vede k předčasnému úmrtí. Přes veškeré léčebné postupy, zkracuje a ohrožuje život, neexistuje způsob, jak jej vyléčit či jeho progresi zastavit. Život ohrožující onemocnění je pak takové, u kterého existuje vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí, ale je tu i šance dlouhodobého přežití do dospělosti.

Terminální péče paliativní péče poskytovaná během poslední fáze nemoci (v terminálním stavu)

Komu je paliativní péče určena 4 okruhy nevyléčitelných onemocnění: Onemocnění, u nichž je kurativní léčba možná, avšak může selhat (nádory, selhání jater, ledvin, srdce…) onemocnění, jejichž vyléčení není možné a smrt v dětském věku je pravděpodobná (cystická fibróza, AIDS…) progresivní onemocnění, léčba je od začátku paliativní (dědičné poruchy metabolismu, neurodegenerativní choroby, svalové dystrofie…) těžká neprogredující onemocnění s rizikem smrtelných komplikací (DMO, těžké vrozené vývojové vady…)

Principy paliativní péče Sloužíme v nejlepším zájmu dítěte Netýká se smrti, ale života, který smrtí končí. Cílem je život co nejkvalitnější, a to zejména z pohledu dítěte a rodiny. Neléčíme příčinu, ale příznaky, které dítě obtěžují. Dítě podrobujeme pouze nezbytným vyšetřením, při aplikaci léků volíme nejméně invazivní přístupy. Prvořadým rozhodovacím článkem je dítě a jeho rodina.

Věková hranice děti od narození do 19 let Patří zde i prenatální období (onemocnění diagnostikována v rámci prenatálního screeningu) Perinatální paliativní péče

Domácí péče - výhody domov je pro dítě nejpřirozenější místo známé osoby, vůně, zvuky…, pocit bezpečí intenzivní prožívání jeden druhého opečovat dítě až do konce i poté, nevzdálit se mu smíření a klidný smutek pro pozůstalé

Odlišnosti a specifika Počet umírajících dětí je ve srovnání s dospělými velmi malý Příčiny úmrtí jsou podstatně jiné než u dospělých Onemocnění, která se v dospělém věku nevyskytují Stejná nemoc může mít zcela jiný průběh Jedinečnost dětské fyziologie a anatomie Časový průběh nemoci dítěte je jiný (několik dní, měsíců, let)

Odlišnosti a specifika Přizpůsobit celou péči stupni vývoje dítěte Rozlišit potřeby kojenců, předškolních dětí, školních dětí, dětí v pubertě a adolescentů Odlišné schopnosti a komunikační dovednosti (ve vývojových stádiích, s ohledem na diagnózu) Právo na vzdělání a přiměřený vývoj Individuální přístup dle schopností a potřeb dítěte

Pečující rodiče, sourozenci, prarodiče dětský lékař zdravotní sestra sociální pracovník psycholog duchovní dobrovolníci fyzioterapeut speciální pedagog - raná péče PL, OL

Spolupráce Dětské kliniky, oddělení, OL, PL Raná péče Dětské stacionáře Zdravotní klaun Dlouhá cesta Nadace krtek Dobrý anděl

Kazuistika Chlapec – 7 let Rodina: otec, matka, bratr Dg.: DMO, Westův syndrom V péči MHO 2 roky V ohrožení života Epileptické záchvaty, infekce dýchacích cest Dechová rehabilitace – asistor kašle Půjčení pomůcek Odlehčovací služba – stacionář MHO

Na závěr… Nerozhodujeme o životě a smrti… …pouze spolurozhodujeme o tom, co uděláme s časem, jenž nám byl dán… Gandalf, Pán prstenů