Mgr. Jana Drexlerová Mamma HELP Život pacientů v pozdním stadiu nemoci, soběstačnost, invalidita… a co bych si přála Mgr. Jana Drexlerová Mamma HELP

Život pacientů v pozdním stadiu nemoci Čeho se obáváme? Jaké máme možnosti? Jak dostupná je pomoc? Jak zmenšit bariéry? Kazuistiky Mé osobní přání

Čeho se obáváme při relapsu a progresi nemoci? Že se už nevyléčíme (strach o život) Bolesti Osamělosti, sociálního vyloučení Nesoběstačnosti a závislosti Ztráty intimity a důstojnosti Umírání

Jaké máme možnosti? Víc vědět o své chorobě, informovat se včas, u odborníků Využít dostupnou léčbu Stejně jako v začátku onemocnění komunikovat otevřeně se svým okolím, neuzavřít se před světem Nestydět se za své emoce i případnou bezmocnost, naučit se přijmout pomoc bez pocitu ponížení či viny Přizpůsobit se svým možnostem Neztrácet naději

Jak dostupná je pomoc? Neznám jediný případ ze svého okolí, kdy by byla lékařem odepřena adekvátní léčba, kurativní či paliativní terapie Méně je nabízena léčba bolesti, včasná a dostatečná informace o ní Někteří lékaři se vyhýbají otevřeným rozhovorům s pacienty s pokročilou nemocí

Jak dostupná je pomoc? Až na výjimky není ve zdravotnických zařízeních dostatečná nabídka odborné psychologické péče Informovanost o možnostech hospicové péče je stále velmi nízká Katastrofální je stav vyřizování sociální pomoci (posuzování invalidity, příspěvky na péči)

Jak zmenšit bariéry? větší otevřeností v komunikaci, větší informovaností, budováním vztahů, důvěry, odpovědnosti tlakem na instituce, zejména v sociální oblasti

Kazuistika I. Pacientka J.Z., onemocněla poprvé v 29 letech Metastázy ve skeletu se objevily po 13 letech, došlo k poškození obratlů Podstoupila operaci páteře, paliativní ozáření, dlouhodobou léčbu metastáz a podpůrnou léčbu Žila aktivně a soběstačně ještě téměř 4 roky Na péči v nemocnici a hospici byla odkázána celkem 6 týdnů, zemřela na embolii

Kazuistika II Pacientka J.S., onemocněla v 49 letech Recidiva do dvou let po skončení léčby Nasazena léčba kostních metastáz Přes velmi špatnou prognózu žila aktivně skoro pět let Zemřela v péči rodiny a domácího hospice

Kazuistika III Pacientka V.S., onemocněla v 35 letech Po čtyřech letech nádor v druhém prsu Po dvou letech metastázy ve skeletu Odmítla nabízenou klasickou léčbu, vyhledala pomoc několika léčitelů, spoléhala na sebeúzdravu –asi rok se cítila zcela zdravá. Poté došlo k progresi nemoci.

Kazuistika III Po tragické události (smrt partnera) se fyzicky i psychicky zhroutila, na naléhání rodiny se odhodlala k léčbě, která ale mohla být už jen paliativní. Záhy došlo k prasknutí obratle, poškození míchy a ochrnutí dolní poloviny těla. Zemřela po 10 měsících nadstandardní péče v hospici, přesto psychicky velmi strádala…

Co bych si jako pacientka přála? V případě progrese nemoci mít možnost léčby, která umožní prodloužení života za snesitelných podmínek Mít lékaře, který nebude mít problém mluvit se mnou otevřeně a který bude také akceptovat má rozhodnutí Mít možnost adekvátní paliativní péče Dojít klidu a smíření…

Děkuji vám za pozornost