Lymská borelióza: zdravotně – sociálně – ekonomický problém Setkání na MZdr

Obsah Cíle občanského sdružení Borelioza CZ Stručný náhled do historie Současnost v ČR Příklad neefektivního využití prostředků ZP Proč je LB problematická? Úskalí diagnostiky Úskalí léčby Současné možnosti řešení Doporučené postupy Připravované informační materiály

Cíle Borelioza CZ o.s. Hlavním obecně prospěšným cílem je informovat a podporovat osoby nakažené nebo ohrožené lymskou boreliózou a jejich pečovatele Působit tak, aby do lékařské praxe byly průběžně zaváděny nejmodernější postupy a nejnovější trendy léčby lymské boreliózy Usilovat o zřízení alespoň jednoho celorepublikového centra specializovaného na lymskou boreliózu Kladení zvýšeného důrazu na informace o borelióze ve výuce na lékařských fakultách a zdravotních školách a také na celoživotní vzdělávání lékařů v této problematice Podpora výzkumu a vývoje nových diagnostických a léčebných metod LB Naší prioritou je prevence a léčba, nikoliv sociální péče. Pacient by měl být podpořen v uzdravování a návratu do běžného života, nikoliv setrvávání v nemoci, která je, byť obtížně, léčitelná

Stručný náhled do historie Po objevení Bb dominovala obava, že LB je obdobně nebezpečné onemocnění jako syfilis (podobnost původce i průběhu nemoci) Proto lékaři přistupovali k LB v 80. a 90. letech 20. stol. s respektem S rozvojem znalostí o LB rychle stoupal počet diagnostikovaných, zejména v USA, čímž velmi stoupaly náklady na zdravotní péči Komerční zdravotní pojišťovny se bránily úhradám takto nákladné péče, na trh byla uvedena vakcína Lymerix bez dostatečných klinických zkoušek Nastalé soudní spory a další neshody vedly v 90. letech k širokým občanským protestům Na obranu si pojišťovny a federální zdravotní orgány (CDC) najaly několik osob působících ve výzkumu i léčbě Tyto osoby zpracovaly doporučené postupy diagnostiky a léčby známé jako směrnice IDSA To, co je výhodné pro komerční zdravotní pojišťovny v USA, je velice nevýhodné pro systém zdravotní a sociální péče v ČR

Současnost v ČR Pacient s akutní infekcí je krátkodobě přeléčen podle doporučených postupů vycházejících ze směrnic IDSA Pokud jeho obtíže přetrvávají, je odeslán na jiné odborné pracoviště než je infekční – revmatologie, neurologie, psychiatrie… Borelióza je „vyléčena“, pacient se cítí stále nemocný a tak dlouho putuje systémem, až je nalezena náhradní diagnóza Z toho plynou obrovské náklady na různá vyšetření a tlumící léky neřešící původní onemocnění V závislosti na invazivitě onemocnění (podmíněné individuálním stavem pacienta a virulencí daného kmene Bb) nemoc buď přejde do latentní fáze, nebo postupně progreduje až do stádia těžkého autoimunitního onemocnění či jiných vážných následků LB Ušetřených pár stokorun na počátku způsobí, že nemocný nemůže pracovat, nepřispívá do systému (daně, pojištění,) naopak čerpá (nemocenská, opakovaná vyšetření, soc. dávky, ČID, PID)

Příklad neefektivního využití prostředků ZP Anamnéza: r poštípání hmyzem, EM, mezi lety 2000 a 2005 léčen asi 2x po dvou týdnech fenoxymetylpenicilin, cefalexin (zcela nevhodná atb) a doxycyklin. pro únavu a bolesti není po 5 letech LB schopen pracovat 2006, 2008, 2009 lumbální punkcí prokázána neuroborelioza (2008 přímým průkazem) 3x i.v. léčba (2x penicilin G, 1x ceftriaxon) mezitím nahodile amoxicilin, klaritromycin a doxycyklin cca po dvou týdnech opakovaně odesílán na psychiatrii přes prokázanou infekční etiologii opakovaně vyšetřován – CT, MR ( cca 10 tis. Kč), opakovaně testovány protilátky – nejen na Bb (několik desítek tis. Kč) – neustále pozitivní IgM, opakované hospitalizace apod. jiná dg. nenalezena, přesto základní onemocnění nebylo nikdy systematicky léčeno Nyní: není schopen práce, pobírá ČID dg. pouze chronická neuroborelióza, jinak kromě slabé hyperlipidemie „zcela zdráv“ Pacient V.L., nar náklady na zdravotní péči v období 01/ /2010 * Náklady na čerpanou péči v souvislosti s LB = náklady na vyšetření a ošetření prováděné v souvislosti se zdravotními problémy pacienta, nevysvětlené jinou dg.; ostatní náklady zahrnují péči a léčiva poskytnuté odbornostmi zubní, chirurgickou, oční, praktického lékaře (včetně kapitace). Náklady na léky: vyjma atb pacient užíval jen antidepresiva (bez efektu opakovaně), léky na bolest, oční kapky aj. drobné položky

Proč je LB problematická? Nedostatky v prevenci (v porovnání s KE – masivní kampaň výrobců očkovacích látek, očkovaní jsou falešně uklidnění) Obtížná, nejednoznačná diagnostika LB má často subjektivní a různorodé příznaky nepodpořené výrazným laboratorním nálezem, striktní přístup dle “evidence based medicine” pak není efektivní a poškozuje pacienta Rozvinutá LB je multiorgánové onemocnění zasahující do mnoha oblastí medicíny, což vede k putování pacienta mezi mnoha odbornostmi, to zdržuje léčbu a vede k plýtvání Není známa spolehlivá léčba Lékaři první linie nejsou dostatečně informováni Stagnace výzkumu, LB je v současnosti nezajímavá Většinou nejde o akutní onemocnění s ohrožením života, proto často léčeno s prodlením = jedna z příčin přechodu do chronicity

Úskalí diagnostiky EM se vytvoří jen asi v 50% případů – nerozpoznání počátku infekce Laboratorní metody nejsou standardizované Nízká senzitivita testu ELISA (využití CIK Elisa?) WB – antigenní variabilita borelií vede k rozpornému vyhodnocení výsledků, malá informovanost lékařů o významu antigenů Nadužívání invazivních metod – odběry likvoru bez klinických příznaků neuroinfekce, zastaralými metodami, zbytečné hospitalizace Likvor – nízký záchyt protilátek u časných a zřejmě i pozdních neuroborelióz, nevytěžení materiálu (možná pozitivita PCR, ELM) Laboratorně nelze sledovat aktivitu infekce Nízká dostupnost přímého průkazu infekčního agens V souč. neznámý počet séronegativních pacientů, pozitivních v PCR Další infekce z klíšťat, vícenásobné infekce jako jedna z možností těžkých průběhů LB (Pýchová M, Šnelerová M, Kocourková H, Freibergerová M, Pařízková R, Husa P Trojí infekce vinou jednoho parazita aneb Co vše může způsobit jediné klíště. Interni Med. 2010; 12(4): 218–219)

Úskalí léčby Dlouhá generační doba borelií – nutnost delší léčby než u běžných infekcí Úkryt borelií ve tkáních, kloubech, CNS, intracelulárně, v biofilmech... PNC a jeho deriváty nepronikají do buněk Azitromycin selhává na časné fáze z důvodu nízké sérové koncentrace, možný vliv kultivačního média na působení in vitro (Hunfeld KP,Wichelhaus TA, Rödel R, Acker G, Brade V, Kraiczy P Comparison of In Vitro Activities of Ketolides, Macrolides, and an Azalide against the Spirochete Borrelia burgdorferi. Antimicrob Agents Chemother January; 48(1): 344–347., E. C. Reisinger EC, Wendelin I, Gasser R Inactivation of diaminopyrimidines and sulfonamides in Barbour-Stoenner-Kelly medium for isolation ofBorrelia burgdorferi. Eur J Clin Microbiol Infect Dis Aug;14(8):732-3.) Variabilita kmenů a sérotypů Bb na území ČR (Janovska D, Hulinska D, Godova T Sensitivity of Borrelia burgdorferi strains isolated in the Czech Republic. Cent. Eur. J. publ. Health 2001;9:38-40) Nedostatečné hladiny doxycyklinu na průnik do CNS při běžném dávkování, nepoužívání doxy i.v. v ČR, nedostupnost minocyklinu v ČR (nejlépe lipofilní tetracyklin II.gen. s průnikem do CNS) Nízké dávky/krátká léčba v počátku mohou u predisponovaných pacientů vyvolat přechod infekce do chronicity Lékaři nejsou připraveni vyměnit atb, pokud nezabírá, za jiné Genetické či jiné predispozice pacienta k autoimunitním onemocněním

Současné možnosti řešení Cca 50% případů (zejména s EM) lze zachytit v počátku, velká pravděpodobnost úplného vyléčení Stanovení diagnózy na základě klinických příznaků – EM je patognomický => nevzniká prodlení ani zbytečné náklady Nemocný má být léčen, nikoliv zkoumán Jestliže léčba nezabírá, je třeba ji změnit – různá citlivost kmenů na ATB, stanovení účinnosti in vitro nekoresponduje in vivo (intracelulární přežívání, přirozené bariery bránící průniku atb) Pacient je vyléčen, když nepociťuje příznaky – protilátky u LB nesouvisí s aktivitou nemoci Dispenzarizace by měla být doživotní – nenese další náklady, pouze myslet na možnost relapsu, nikoliv opakovaně vyšetřovat zdravého Podpořit výzkum a vývoj nových léků, metod Mezitím léčit tím, co máme (obdobně tuberkulóza před antituberkuliky)

Doporučené postupy Jasně formulovat nutnost léčit ihned při patognomických projevech, nečekat na další vyšetření Dát lékařům dobré vodítko, jak rozpoznat časnou LB Zdůraznit minimální výpovědní hodnotu hladiny protilátek Důležitost klinických projevů, naslouchání pacientovi, anamnéza Zdůraznit nebezpečí prodlení, nekomplikované případy léčí vždy OL Nelze přebírat pokyny pro léčbu v USA – jiné kmeny borelií, výskyt dalších infekcí přenosných klíšťaty = jiné léčebné postupy! Neexistence jediné správné léčebné metody, mnoho důkazů perzistence po krátko- i dlouhodobé léčbě – nezamlčovat! To není důvodem k neléčení – pokud neexistuje jednoznačný postup, pak má lékař na výběr, po dohodě s pacientem – neomezovat! Medicína = umění uzdravovat, lékař není technik.

Připravované informační materiály Informační leták, zaměřený především na prevenci – nutno dořešit distribuci, možná podpora MZdr, VZP? Informační brožurka pro lékaře a informované pacienty Prohlášení o nutné změně přístupu k diagnostice a léčbě LB Překlad nových německých směrnic DBG pro léčbu LB Průběžné doplňování článků a dokumentů ze zahraničních zdrojů na web borelioza.cz

Citát závěrem „Chtěl jsem jen, abyste věděli, že existují lékaři, kteří se dost intenzivně snaží borrelióze porozumět. Zatím se to, pravda, moc nedaří, pořád ještě nemáme vhodné nástroje, abychom mohli spolehlivě diagnostikovat u konkrétního člověka aktivní infekci. To je základní problém. Ono to vypadá, že současná medicína umí všechno možné, zejména si umí poradit s kdejakou bakteriální infekcí - ale není to pravda, spoustu věcí prostě ještě neumíme.“ nejmenovaný člen výboru SIL ČLS JEP