Proč DUPV ? Klinický pohled Jarmila Drábková KARIM / OCHRIP FN Motol, Praha

Výsledky nejsou vždy o ptimální uzdravení Nové systémy Akutní a následná, intenzivní péče Pomáhající obory, organizace,výrobci, zdravotní pojišťovny Domácí intenzivní péče DDOT, DUPV, masky, helmy, tracheostomie, odsávací systémy, ventilátory, vyvíječe kyslíku ….. pomůcky …. agentúry domácí péče, rodina …… ……

Jednoduché a krátkodobé kříšení umělým dýcháním přinesla renezance

Světovým příkladem se stal Torben Olsen: od doby epidemie polio v jeho dvou letech oslavil nedávno 50 let – stále s transportním ventilátorem

Jan Werich byl v USA na JIRP / ICU s tracheo a na UPV 3 týdny při návštěvě Jiřího Voskovce. Ten uhradil výlohy. Po návratu na Kampu měl doživotně přístroj Bird 8 a odsávačku po mnoho let. S mluvicí kanylou chodil s Jiřím Suchým do Lucerny a dobře se bavil- dokonce zkoušel kouřit i s tracheostomií - trochu rozpačitý, jak nejlépe Málokdo ví, že : náš první DUPV - VIP pacient z ARO Nemocnice Na Františku, na Strahově

Vysoká C-léze – PEG – tč. doma – kompletní DEN Nároky: friendly, časná mobilizace, domácké prostředí, návštěvy, příznivý výsledek, psychosociální pomoc + domů

Volné chvíle s fonační chlopní Denní nácvik odpojování Tč. doma s DUPV – spokojena

Nezbytné : rodinná podpora a pohodové ladění

Mysthenia gravis, dlouhodobá UPV od 16 r. více let tč. doma, vdaná Angažována manažérsky v kultuře a soc. vztazích Vyšli jsme ze zkušeností s ultradlouhou UPV

První dáma navštívila v Soulu Dětské centrum pro DUPV po polio; bylo závislé na sponsorech a na charitě. A hned se zeptala, kdy se naše země bude takto a ještě lépe starat, i když máme odlišné diagnózy a indikace

Nový požadavek v populaci i ve zdravotnickém systému  Paradigma Složky: Složky:  Odborně medicínská + ošetřovatelská  Etická  Etická – prodloužení života s QOL - doma  Filozofická  Filozofická – vstupy techniky do průběhu života  Ekonomická – ušetříme na propůjčeném životě ? Kolika pacientů se bude DUPV týkat ?  Sociální  Sociální – co všechno je třeba pro změny doplnit a průběžně zajišťovat ?

Indikace– počty – délka života / DUPV / logistika / vybavení Indikace – počty – délka života / DUPV / logistika / vybavení ….  Vzestup indikací Děti – neurodegenerativní choroby, stavy po asfyxii, mozkolebečním poranění Děti – neurodegenerativní choroby, stavy po asfyxii, mozkolebečním poranění Mladí dospělí - vysoké míšní úrazy – DN, sporty Mladí dospělí - vysoké míšní úrazy – DN, sporty Starší dospělí – manifestace myopatií, myodystrofií, stavy po KPR …… Starší dospělí – manifestace myopatií, myodystrofií, stavy po KPR …… Senioři - CHOPN – progrese – od potřeby kyslíku až po dechovou nedostatečnost Senioři - CHOPN – progrese – od potřeby kyslíku až po dechovou nedostatečnost  Kdo je iniciátor Intenzivisté ….. Neurologové ….. Pneumologové Intenzivisté ….. Neurologové ….. Pneumologové Pediatři Pediatři  O kolik lze prodloužit život O několik let – v průměru 5 – 8x O několik let – v průměru 5 – 8x  Ekonomicky = 3 – 5x méně nákladné v rodině s HC ( Home Care) než hospitalizace

Volba a logistika  Volba: jen O2 vyvíječ postačí ke zlepšení vlastního dýchání (?) …. DDOT + maska - pneumolog  Neinvazivní možnosti s BiPAP, CPAP: DUPV – těsná maska, popř. helma  Invazivní … specifická indikace : nevykašle, nelze masku …. tracheostomie + DUPV ….. transportní přístroj + případně doplněk O 2  Vede indikující lékař hospitalizovaného pacienta Odborný rozhovor + indikace Odborný rozhovor + indikace  jen podpora ?¨zvýšená koncentrace O2 ? program DUPV ? Informovaný souhlas - i rodina a PL Informovaný souhlas - i rodina a PL Rodinné zázemí – prověření psychologem Rodinné zázemí – prověření psychologem Ucelená organizace i doma vč. střídání proškolené rodiny Ucelená organizace i doma vč. střídání proškolené rodiny  „Zlaté desatero“ Sociální pomoc – bezbariérové úpravy, schodolez …. Sociální pomoc – bezbariérové úpravy, schodolez …. Vybavení cestou ZP a osobní dovybavení pro komfort: Vybavení cestou ZP a osobní dovybavení pro komfort:  pulzní oxymetr, pohon autobaterií …..  Proces má svou logistiku vč. ZOS ZZS, HC, PL  od návrhu až po realizaci

Jak pacienti a rodiny prožívají DUPV období ?  Závisí na Schopnosti se realizovat – IQ, EQ, PC + ústní myš, studium, elektrovozík, nepodlehnutí depresi ….. Schopnosti se realizovat – IQ, EQ, PC + ústní myš, studium, elektrovozík, nepodlehnutí depresi ….. Soudržnosti rodiny a blízkých Soudržnosti rodiny a blízkých Compliance v dodržování režimu Compliance v dodržování režimu Progresi původní choroby – polyradikuloneuritida, ALS, CHOPN …. Progresi původní choroby – polyradikuloneuritida, ALS, CHOPN …. Vazbě na kvalitní HC + PL a dohledu specialistů Vazbě na kvalitní HC + PL a dohledu specialistů Komplikacích s komorbiditou Komplikacích s komorbiditou Úvodním věku a fenoménu „ageing“ a „frailty“- stárnutí a křehkosti Úvodním věku a fenoménu „ageing“ a „frailty“- stárnutí a křehkosti

Ale jako vždy …. není vše vždy snadné a hladké  Home Care …= náročný a nákladný pacient – tendence vypovědět  Registrující lékař …. nepřevezme = příliš daleko, není jeho specializace  Indikující nemocnice musí přijmout – ale bez DUPV ventilátoru (?)  Sociální podmínky: bezbariérový byt, schodolez – příspěvky – vyřídit s pomocí soc. pracovnic  Nejsou jednotná kritéria psychologického hodnocení  Pro upravený elektrovozík již není nutný řidičský průkaz, souhlas psychologa, zácvik ( kurz), garance rodiny  Zpracovává se návrh systematických propočtů a spoluúčasti  Návrhy DUPV i mimo rodinu – bezúspěšné, CNP a LDN odmítají  Choroba většinou pomalu progreduje, komorbidita je pravděpodobná – u křehkých pacientů do 2 – 3 let; přežití 5-8 let  Nicméně život je delší a podstatně kvalitnější než v nemocnici  Náklady jsou oproti nemocnici asi třetinové  Komunitní medicína má velkou rezervu  Občanská sdružení – velké pole působnosti vč. venkova