Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Prezentace se nahrává, počkejte prosím

K LINICKÁ ETIKA III Jaromír Matějek, Ústav etiky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze.

Podobné prezentace


Prezentace na téma: "K LINICKÁ ETIKA III Jaromír Matějek, Ústav etiky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze."— Transkript prezentace:

1 K LINICKÁ ETIKA III Jaromír Matějek, Ústav etiky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze

2 R OVINA III. K VALITA ŽIVOTA

3 Ú VOD Kvalita života je třetím tématem, které musí být reflektováno v analýze problémů klinické etiky. Pojem kvality života lze definovat obtížně. Tato kapitola se věnuje vysvětlení konceptu kvality života, analyzuje jeho důsledky pro klinické rozhodnutí a navrhuje určitá rozlišení a varování. Pojem kvality života zasahuje hluboce zvláště do témat, týkajících se konce života, především do úvah ohledně ukončování podpory životních funkcí a zabití na požádání.

4 ETICKÝ PRINCIP BENEFICENCE JAKO NAPLNĚNÍ (SATISFACTION) V diskuzi o kvalitě života nepřevládá žádný z diskutovaných principů. Oba principy, diskutované v předchozích kapitolách, především princip beneficence a respektu k autonomii, jsou v tomto tématu relevantní. Přece jen však můžeme vybrat princip beneficence, který s kvalitou života souvisí. V tématu kvality života se však zaměříme na jeden z jeho aspektu a to je princip naplňování potřeb druhých. Mnoho morálních filozofů považuje naplnění nebo štěstí za významný element principu beneficence. Jednou z významných charakteristik principu beneficence je naplnění jistého uspokojení (to produce a state of satisfaction) paciente, který hledá určitou léčbu.

5 ETICKÝ PRINCIP BENEFICENCE JAKO NAPLNĚNÍ (SATISFACTION) Kvalita života se tedy vztahuje ke stupni uspokojení, které člověk zakouší a k hodnotám jeho života jako celku, i v jeho partikulárních zvláštnostech, jako je zdraví. Etická dimenze řešení každého klinického případu musí zahrnovat nejenom adekvátnost medicínských intervenci (beneficence as help) a respekt k preferencím pacientů (autonomy), ale také zlepšení kvality života (beneficence as satisfaction). Pokud v tomto medicínská péče selhává, vzniká etický problém.

6 ETICKÝ PRINCIP BENEFICENCE JAKO NAPLNĚNÍ (SATISFACTION) Někteří autoři odlišují kvalitu života od posvátnosti života. Posvátností lidského života chtějí tito autoři vyjádřit význam života jako nejvyšší hodnoty, které musí být přísně střežena a chráněna. Tito autoři tím chtějí vyjádřit nutnost zachování fyzického života za každou cenu a tak dlouho, jak je to jen možné. Z tohoto pohledu je pojem kvalita života irrelevantní, protože každé hodnocení může snížit snahu zachovat život za každou cenu. Tento postoj má hluboké koncerty v některých náboženských tradicích. Tento postoj můžeme nacházet také v sekulárním myšlení vitalizmu: organický život musí být zachován i tehdy, když jsou ztraceny všechny ostatní lidské funkce. Takové přesvědčení o svatosti života není kompatibilní s rozhodnutím o ukončení aktivní léčby.

7 ETICKÝ PRINCIP BENEFICENCE JAKO NAPLNĚNÍ (SATISFACTION) Etické otázky, které mohou v souvislosti s kvalitou života vzejít, když 1. Jsou významné rozdíly mezi kvalitou života, jak je hodnocena lékařem a pacientem. 2. Když jsou pacienti neschopni vyjádřit svoje hodnocení kvality života, tak, jak ji zakouší. 3. Když je zlepšení běžných kvalit lidského života cílem medicínském péče (moje poznámka: nejde o léčbu člověka, ale vylepšovat některé vlastnosti k „větší“ dokonalosti…, jak udělat z průměrného kluka fenomenálního hokejistu….). 4. Když se zdá, že se kvalita života již úplně vytratila. 5. Když se pojem kvality života používá jako objektivní kritérium při rozhodování o omezených prostředcích určených k zajišťování zdravotní péče (alokace zdrojů na makroekonomické úrovni). Toto téma bude součástí IV. části kurzu.

8 ETICKÝ PRINCIP BENEFICENCE JAKO NAPLNĚNÍ (SATISFACTION) Zde se budeme zabývat sedmi otázkami, které souvisejí s řešením, definováním a hodnocením každého etického problému. 1. Jaké vyhlídky k návratu k normálnímu životu pacient má, ať s léčbou a bez léčby a jaké fyzické, mentální a sociální deficity bude pacient mít, i když bude léčba úspěšná? 2. Na základě jakých východisek může někdo považovat něčí kvalitu života jako nežádoucí u pacienta, který nemůže vyjádřit svůj názor? 3. Jaké předsudky v hodnocení kvality života může mít poskytovatel péče? 4. Jaké etické otázky vyvstávají ve vztahu ke zlepšení (enhancement) pacientova života? 5. Má hodnocení kvality života nějaký vliv na otázky týkajících se terapeutického plánu, jako je např. ukončení život udržujících opatření? 6. Jaké jsou plány a důvody k ukončení život udržující léčby? 7. Jaký je etický a právní statut sebevraždy?

9 O TÁZKA ČÍSLO 1: J AKÉ VYHLÍDKY K NÁVRATU K NORMÁLNÍMU ŽIVOTU PACIENT MÁ, AŤ S LÉČBOU A BEZ LÉČBY A JAKÉ FYZICKÉ, MENTÁLNÍ A SOCIÁLNÍ DEFICITY BUDE PACIENT MÍT, I KDYŽ BUDE LÉČBA ÚSPĚŠNÁ ? Termín normální život se jednoduché definici vymyká. Hodnocení kvality života nejsou založena na jediném kritériu, ani není zcela subjektivní nebo zcela objektivní. Takové úvahy musejí zvažovat sociální funkci a její naplnění, symptomy, prognózu a často jedinečné hodnoty, které vykreslují to, co pacient za kvalitní život považuje. 1. Kdo hodnotí kvalitu života, pacient nebo lékař? 2. Jaká kritéria hodnocení jsou použita? 3. Jaká klinická rozhodnutí jsou na základě hodnocení kvality života učiněna?

10 R OZLIŠOVÁNÍ V RÁMCI POJMU KVALITY ŽIVOTA Je důležité rozlišovat mezi dvěma užitími fráze Kvalita života. Selhání tohoto rozlišování pak vede ke zmatkům v klinické diskuzi. A) V nejvlastnějším smyslu se pojem kvalita života vztahuje k osobnímu uspokojení, vyjádřeném (nyní nebo dříve) jednotlivcem. Toto hodnocení se vztahuje k jeho fyzické, mentální a sociální situaci. V tomto smyslu vychází hodnocení kvality života z principu autonomie. Lidé dělají a vyjadřují svá vlastní hodnocení kvality svého života.

11 R OZLIŠOVÁNÍ V RÁMCI POJMU KVALITY ŽIVOTA Příklad I 27 letá instruktorka gymnastiky ochrnula po přerušení míchy. Říká: „můj život není tak špatný, jak se Ti zdá. Přijala jsem svoje ztráty a objevila radost intelektuálního života.“ Příklad II 68 letá umělkyně s 30 anamnézou diabetu II typu, nyní slepá, s několika amputacemi. Říká: „divím se, že mohu žít s takovou kvalitou života.“

12 R OZLIŠOVÁNÍ V RÁMCI POJMU KVALITY ŽIVOTA B) Fráze kvalita života se může vztahovat také k hodnocení života nějakým vnějším pozorovatelem. V tomto smyslu přináší tento pojem mnoho etických problémů. Příklad III Rodiče 29 letého syna s IQ 40 říkají : „vypadal šťastně, ale teď je neklidný a obtížný, Jaký druh kvality života má?“ Příklad IV 83 letá žena s pokročilou demencí, upoutaná na lůžko a krmená sondou. Zdravotní sestry o ní říkají, že „má nízkou kvalitu života“.

13 R OZLIŠOVÁNÍ V RÁMCI POJMU KVALITY ŽIVOTA Otázky kolem kvality života jsou přirozené a nezbytné, ale protože je možné použít tuto frázi mnoha způsoby, může to způsobit nejasnosti. 1. Posouzení kvality života jako nízké lze učinit z pohledu toho, kdo ten život žije (osobní hodnocení, personal evaluation) nebo z pohledu pozorovatele (observer evaluation).

14 R OZLIŠOVÁNÍ V RÁMCI POJMU KVALITY ŽIVOTA Život, který pozorovatel považuje za ubohý, může být tím, kdo ho žije, přinejmenším tolerovatelný. Lidé jsou překvapivě přizpůsobiví. Tím, kdo takový život žije, může být tento život považován za nejlepší z možností, které jsou pro dotyčného dosažitelné. Například kvadruplegická gymnastka může být člověkem s mimořádnou motivací. Slepá umělkyně se může těšit z živé imaginace. Postižení lidé si mohou hrát s ostatními a mít z toho radost.

15 R OZLIŠOVÁNÍ V RÁMCI POJMU KVALITY ŽIVOTA Pokud tedy pacient je schopen se vyjadřovat ke své kvalitě života, neměl by pozorovatel předpokládat, že ví nebo že může posoudit, ale měl by hledat pacientovo hodnocení pacientova vlastního života. A i když pacient není schopen se ke kvalitě svého života vyjádřit, měl by lékař být velmi pozorný, pokud se ke kvalitě pacientova života vyjadřuje. Měl by dávat pozor, aby se mu jeho vlastní hodnoty nepromítaly v hodnocení pacientova života.

16 R OZLIŠOVÁNÍ V RÁMCI POJMU KVALITY ŽIVOTA 2. Nízká kvalita života může znamenat, že jeho kvalita života klesla pod standard, který pozorovatel považuje za žádoucí. Pozorovatel může vysoce hodnotit například intelektuální život. Bolest, ztráta mobility, mnohočetná postižení nebo ztráta mentální kapacity a radost ze sociálních interakcí, ztráta radosti ze života mohou mít různý význam pro toho kdo je zakouší ve srovnání s pozorovatelem.

17 R OZLIŠOVÁNÍ V RÁMCI POJMU KVALITY ŽIVOTA 3. Hodnocení kvality života, stejně jako života samotného, se mění v čase. Postoj umělkyně nebo instruktorky gymnastiky může být později depresivní. Ani lékaři ani pacienti by neměli dělat překotná řešení na základě podmínek, která se mohou změnit.

18 R OZLIŠOVÁNÍ V RÁMCI POJMU KVALITY ŽIVOTA 4. Hodnocení z pozice pozorovatele může být výrazem kulturního prostředí a předsudků. Například hodnocení osob s mentálním a pohybovým postižení jako osob s nízkou kvalitou života může znamenat akcentaci intelektu a produktivity. Předsudky mohou vést k domněnce, že osoby jistého etnického původu, sociálního statutu nebo sexuálních preferencí nemohou mít dobrou kvalitu života. Je třeba si svoje předsudky uvědomit a zvláště v klinické péči, překonat.

19 OTÁZKA ČÍSLO 2: NA ZÁKLADĚ JAKÝCH VÝCHODISEK MŮŽE NĚKDO POVAŽOVAT NĚČÍ KVALITU ŽIVOTA JAKO NEŽÁDOUCÍ U PACIENTA, KTERÝ NEMŮŽE VYJÁDŘIT SVŮJ NÁZOR? Předpokládaná hodnocení, ze kterých vycházejí surrogates pacienta ukazují, jak relevantní tato otázka je. I když nejsou preference pacienta známy, měl by se jeho zástupce řídit nejlepším zájmem pacienta. Myšlenka nejlepšího zájmu je zvláště relevantní v tématu kvality života.

20 S TANDARD NEJLEPŠÍHO ZÁJMU PACIENTA A KVALITA ŽIVOTA Koncept nejlepšího zájmu pacienta je odvozen z práva, kde se dotýká zvláště péče o děti. Co nejlépe posiluje zdravý rozvoj dítěte? Aplikace tohoto pojmu je v klinické medicíně velmi obtížná zvláště tam, kde se rozhodnutí zástupců pacienta vztahují k velmi vážně nemocným pacientům, jejichž vyhlídky na uzdravení jsou vzdálené.

21 S TANDARD NEJLEPŠÍHO ZÁJMU PACIENTA A KVALITA ŽIVOTA Prvním krokem k aplikaci tohoto komplexního konceptu je úvaha nad zájmy, která, jak se zdá, mají všechna lidská stvoření společná. Zde se předpokládá, že všichni živí lidé chtějí žít, chtějí chápat a sdělovat své myšlenky a pocity, chtějí být schopni kontrolovat a řídit své životy, nechtějí trpět a chtějí dosáhnout na to, co jim přináší uspokojení. Také to znamená, že všechna lidská stvoření chtějí zamezit ztrátám těchto schopností. Nejlepší zájem může být chápán jako množina prvků, které ustavují kvalitu života tak, jak je popsáno výše

22 S TANDARD NEJLEPŠÍHO ZÁJMU PACIENTA A KVALITA ŽIVOTA Tyto obecné předpoklady musejí být promítnuty do konkrétních případů. Co přesně a jakým způsobem, z toho, co jsme popsali výše, se odráží v konkrétním případu a to z pohledu toho, o jehož kvalitu života se jedná. Zájmy kompetentních, zralých osob se nemusejí objevovat u osob, které jsou nějak postiženy, mentálně nebo v úsudku. Ale i takové osoby mají zájmy, které spočívají v hodnotách, vycházejících z jejich podmínek. Rozhodnutí zástupců pacientů by se měla pokoušet nahlížet svět očima lidí, o kterých rozhodují než vlastníma očima zástupce pacienta. Každé kritické hodnocení musí spočívat ve zkoumání předsudků, diskriminací, dezinformací a stereotypů.

23 R OZDÍLNÁ HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA Protože rozdílná hodnocení kvality života kvůli pohledu různých pozorovatelů se mohou tak lišit, vyplývají z této situaci také některé velmi problémy v etické diskuzi: 1. Nedostatek pochopení pro vlastní pacientovy hodnoty. 2. Rozdílnost v hodnocení života pacienta pacientem samotným a jeho lékařem. 3. Předsudky a diskriminace, která může negativně ovlivňovat péči o pacientovo blaho 4. Vnesení sociálního rozměru do hodnocení kvality lidského života.

24 R OZDÍLNÁ HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA Studie ukázaly, že lékaři soustavně podceňují kvalitu života pacientů. Titíž pacienti hodnotí kvalitu svého života výše než jejich lékaři. Lékaři zaměřují hodnocení kvality života na nemoc samotnou, zatímco pacienti se zaměřují na nelékařské faktory, jako jsou mezilidské vztahy, finance a sociální podmínky. Tyto studie také ukázaly, že hodnocení kvality života lékařem velmi silně ovlivňuje jeho klinická rozhodnutí, rozhodnutí o resuscitaci a rozhodnutí o ukončení podpory životních funkcí.

25 R OZDÍLNÁ HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA Příklad 62 letý muž utrpěl CMP v oblasti mozkového kmene a nyní je dezorientovaný a neschopný rozhodovat. Zároveň trpí obstrukční uropatií, z má potom urémii. Jeho lékař se domnívá, že urémie je klidným způsobem smrti, protože postižení vyplývající z CMP mohou být pro něj velmi bolestné a obtěžující. Zároveň však lékař navrhl chirurgické řešení uropatie. Pacient pak žil ještě 10 měsíců v uspokojivé kvalitě života.

26 R OZDÍLNÁ HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA Komentář Zde můžeme vidět rozdílnost hodnocení kvality života lékařem a zástupcem pacienta. Je dobře, že s ním lékař konzultoval rozhodnutí o řešení obstrukční uropatie. Lékaři, i když vycházejí z dlouhé klinické zkušenosti, nesdílejí zkušenost konkrétního pacienta. Fráze „kdybych byl na jeho místě“ (Zlaté pravidlo) nebere do úvahy hodnoty pacienta a tak může být zavádějící.

27 OTÁZKA ČÍSLO 3: JAKÉ PŘEDSUDKY V HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA MŮŽE MÍT POSKYTOVATEL PÉČE? Lékařská péče má být poskytována bez ohledu na rasu, náboženství, pohlaví nebo národnost. Konkrétní lékaři mohou sdílet přesvědčení a hodnoty, které mohou vést k diskriminujícím soudům o určitých osobách nebo skupinách osob. Tyto předsudky pak mohou ovlivňovat klinická rozhodnutí. 1. Rasové předsudky: Mnohou studií ukazuje, že rasovým a kulturním minoritám se dostává horší péče. Je důležité, aby tyto předsudky byly rozpoznány a eliminovány. 2. Předsudky vůči stáří a vůči postiženým lidem. Ty se týkají především mladších lékařů. Mladší lékaři nechtějí o takové pacienty pečovat.

28 OTÁZKA ČÍSLO 3: JAKÉ PŘEDSUDKY V HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA MŮŽE MÍT POSKYTOVATEL PÉČE? Případ 92 letá žena je přivezena na JIP v bezvědomí. Při přijetí nereaguje, je dehydratována, v hypotenzi, má infekci močových cest, plicní infiltráty, pravděpodobně z aspirace. Přijímající lékař se domnívá, že jde o urosepsi z IMC, ale váhá nad nasazením antibiotik a rehydratací, právě kvůli jejímu pokročilému věku. Starší lékař však léčbu nasazuje. Paní se vrací ke svému původnímu stavu vědomí, který nebyl přijímajícímu lékaři znám.

29 OTÁZKA ČÍSLO 3: JAKÉ PŘEDSUDKY V HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA MŮŽE MÍT POSKYTOVATEL PÉČE? Komentář Léčebná opatření by měla být založena na medicínské indikaci a pacientových preferencích. Diskriminace na základě věku není eticky přijatelná. Chronologický věk je v klinických rozhodnutích relevantní tehdy, pokud se dotýká z evidence based medicine vyplývajícího rozhodnutí, nebo odhadu reakce pacienta na léčbu. Například to, že pacienti starší 75 let obecně nejsou vhodnými kandidáty na transplantace kvůli komorbiditám a kardiovaskulárním nemocem.

30 OTÁZKA ČÍSLO 3: JAKÉ PŘEDSUDKY V HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA MŮŽE MÍT POSKYTOVATEL PÉČE? 2. Předsudky, vyplývající z životního stylu. Studie ukázaly, že lékaři nejsou méně odolní vůči předsudkům, než většinová společnost. Životní styl jako bezdomovectví, homosexualita nebo nemoci jako alkoholizmus nebo narkománie evokují negativní přístup lékařů stejně jako většinové společnosti. Tyto předsudky mohou ovlivňovat klinická rozhodnutí i nevědomě.

31 OTÁZKA ČÍSLO 3: JAKÉ PŘEDSUDKY V HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA MŮŽE MÍT POSKYTOVATEL PÉČE? 3. Předsudky vyplývající ze sexuality. Je známo, že lékaři-muži nevnímají stezky žen-pacientek tak vážně jako stížnosti mužů. Také koncepce klinických studií nebývá přizpůsobena ženám. Je také pravděpodobné, že ženy-lékařky mají také předsudky vůči mužům.

32 OTÁZKA ČÍSLO 3: JAKÉ PŘEDSUDKY V HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA MŮŽE MÍT POSKYTOVATEL PÉČE? Sociální hodnota. Kvalita života často splývá se sociální hodnotou. Kvalitou života se často myslí sociální přínos pacienta. Sociální hodnota považuje za přínosnější lidi, kteří jsou produktivní, prominentní, angažovaní a kreativní. I když tyto soudy mohou mít přínos v mnoha sociálních funkcích, nemají místo v klinickém úsudku. Sociální hodnota se dostává do úvah zvláště v souvislosti s problémem alokace zdrojů ve zdravotnictví.

33 OTÁZKA ČÍSLO 3: JAKÉ PŘEDSUDKY V HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA MŮŽE MÍT POSKYTOVATEL PÉČE? Doporučení Sociální kritéria nejsou v diagnostice a léčbě relevantní. Kvalita života souvisí s prožíváním pacientova života nikoliv s jeho sociální hodnotou. Pacient nemá být k léčbě nucen ani mu nemá být odpírána. Zločinci, narkomani nebo teroristé mají být léčeni podle medicínských potřeb, nikoliv podle sociální hodnoty.

34 OBTÍŽNÝ PACIENT V části Selhání vzájemné spolupráce v terapeutickém stavu se mluví o pacientech, jejichž kvalita života činí péči o ně obtížnou. Ms. Cope nespolupracovala, byla nepříjemná a byla závislá na alkoholu. Další pacient byl závislý na drogách. Poskytovatelé péče považují takové pacienty za překážku, za nemilé a mají tendenci takové pacienty odmítat. Tyto reakce mohou deformovat klinická rozhodnutí a tak postihovat kvalitu života pacienta. Lékaři by měli tyto negativní postoje překonávat.

35 OBTÍŽNÝ PACIENT Příklad Pan C. D. je bezdomovec, který bydlí ve stavebních jámách. Pravidelně se objevuje div nemocnici s různými typy zápalů plic, mívá omrzliny, delirium. Podruhé v měsíci je přijat do nemocnice s krvácením z jícnových varixů. Během ranního referování se jeden z oddělenských lékařů ptá, zda kvalita života pana C. D. ho nediskvalifikuje z léčby. Doporučení Životní styl pana CD by ho z lékařské péče diskvalifikovat neměl. Spíše by měly být některé aspekty tohoto životního stylu zakomponovány do léčebného plánu. To samozřejmě může přinášet náklady poskytovateli i společnosti, jak je zmíněno ve čtvrté části.

36 P SYCHOMOTORICKÁ RETARDACE Osoby, jejichž schopnosti jsou limitovány jako výsledek psychomotorické retardace, jsou často objekty diskriminace. Kvůli těmto omezením, dopadajícím na sociální interakce, intelektuální život, osobní přátelství a produktivitu se okolí domnívá, že kvalita jejich života je jiná, než lidí zdravých. Když je třeba rozhodovat o klinické péči o tyto lidi, má tato představa mít vliv na tato rozhodnutí.

37 P SYCHOMOTORICKÁ RETARDACE Příklad Josef Saikewicz byl 67 letý muž, který byl umístěn v pečovatelském domě už od roku života. Jeho mentální věk je odhadován na úroveň tříletého dítěte a jeho IQ je 10. Vyvinula se u nějk akutní myeloidní leukemie. Jeho opatrovník říká. „Jeho kvalita života je ubohá. Proč ho léčit?“

38 P SYCHOMOTORICKÁ RETARDACE Komentář Massachusettský Nejvyšší soud rozhodl (po jeho smrti), že nemá podstupovat chemoterapii. Soud se pokoušel rozlišit mezi obecnou kvalitou života mentálně postižených lidí, kterou nepovažoval za relevantní a specifickou kvalitou života pana Saikewicze, kterou „pravděpodobně zažíval“, kdyby podstoupil chemoterapii. Během chemoterapie by zažíval strach a dezorientaci, kterým by nerozuměl.

39 P SYCHOMOTORICKÁ RETARDACE Toto porozumění je však u ostatních pacientů síla, která jim pomáhá obtíže překonat. Toto rozlišení je eticky relevantní. Rozlišilo obecně kvalitu života mentálně postižených lidí od kvality života konkrétního člověka. Je eticky nebezpečné nenasadit terapii pacientovi, protože patří do skupiny mentálně postižených lidí. Posléze by se tato skupina lidí mohla rozrůstat, vznikala by skupina „nežádoucích“, kteří jsou přítěží sobě i ostatním. To může vést k nežádoucí diskriminaci. Hodnocení kvality života by se mělo zaměřovat na kvalitu života konkrétního pacienta, nikoliv skupinu stejně postižených lidí.

40 D EMENCE A KVALITA ŽIVOTA Alzheimerova a jakékoliv ostatní demence jsou tragédií pro pacienty i jejich rodiny. Tato medicínská situace vede k výraznému zhoršení kvality života, jak je vnímána pacienty i jejich rodinami. To klade nároky na zdravotníky. Některé z těchto nároků jsou přirozené: pravdivé informování, nároky na změnu životního stylu (omezení řízení) rozhodování o uspořádání života, použití různých omezení a léčba na konci života. V posledních letech, se zlepšením léčby se některé obtíže pacientů snížily.

41 D EMENCE A KVALITA ŽIVOTA Případ Mr. RP je kongeniální, milující osoba, u které se Alzheimerova nemoc objevovat kolem 66 roku věku. Začal velmi rychle zapomínat, být zmatený, s výbuchy hněvu směřující hlavně vůči jeho čtyřicetileté ženě. Jeho synové, kteří s ním pracují v dílně, chtějí zabránit tomu, aby do dílny chodil. Návštěva dílny ho vždycky rozzuřila. Je léčen tak, aby se ty eto výbuchy vzteku omezily.

42 D EMENCE A KVALITA ŽIVOTA Komentář I když Alzheimerova nemoc má některé zvláštnosti, nejdůležitějším problémem je zachování důstojnosti, nezávislosti, sebedůvěry a vztahů s fyzickým prostředím a sociálním světem. Tyto kvality jsou velmi často podryty dobře míněnou, ale restriktivní opatření využívající péčí. Tato restriktivní opatření však často mohou problémy a zhoršení zdravotního stavu akcelerovat (omezení pohybu urychluje fyzickou a psychologickou deterioraci a zároveň vedou ke zvýšení spotřeby uklidňujících léků).

43 D EMENCE A KVALITA ŽIVOTA Doporučení V případe Mr. RP použití donepezilu a memantinu má některé pozitivní efekty, které v časné fázi stabilizují stav pacienta s Alzheimerovou chorobou. Efekt těchto léků však není trvalý, pacient se posléze vrací k progresivní demenci. Proto zdravotníci i rodiny často pochybují o tom, zda tuto léčbu vůbec použít. Pacienti znovu upadají do demence a tato ztráta schopností je pro pacienta opakující se stresující zkušeností. Léky proti demenci mají mnoho nepříjemných vedlejších efektu, jako je nauzea, průjem a nespavost, což je pro osoby se sníženými mentálními funkcemi zvlášť stresující. Proto tato medicínská intervence, která může být medicínsky indikována i požadována od zástupců pacienta má zničující efekt na kvalitu života pacienta. V tomto smyslu je kvalita života jako uspokojení vážnou etickou otázkou.

44 O TÁZKA ČÍSLO 4: J AKÉ ETICKÉ OTÁZKY VYVSTÁVAJÍ VE VZTAHU KE ZLEPŠENÍ ( ENHANCEMENT ) PACIENTOVA ŽIVOTA ? Medicína zlepšuje kvalitu života léčbou dopadů onemocnění. Můžeme naši pozornost zaměřit na čtyři oblasti jako 1. Rehabilitace, 2. Paliativní péče, 3. Terapie chronické bolesti, 4. Enhancement

45 O TÁZKA ČÍSLO 4: J AKÉ ETICKÉ OTÁZKY VYVSTÁVAJÍ VE VZTAHU KE ZLEPŠENÍ ( ENHANCEMENT ) PACIENTOVA ŽIVOTA ? Rehabilitační etika Rehabilitační etika zlepšuje kvalitu života obnovením mobility, schopností pracovat zvýšením nezávislosti v životě. Autonomie pacienta je primární cíl. Spolupráce pacienta je klíčová. V této souvislosti mohou vyvstat etické problémy především z konfliktu mezi představami pacienta a medicínskými znalostmi a hodnotami rehabilitačního lékaře.

46 R EHABILITAČNÍ ETIKA Rehabilitační etika zlepšuje kvalitu života obnovením mobility, schopností pracovat zvýšením nezávislosti v životě. Autonomie pacienta je primární cíl. Spolupráce pacienta je klíčová. V této souvislosti mohou vyvstat etické problémy především z konfliktu mezi představami pacienta a medicínskými znalostmi a hodnotami rehabilitačního lékaře.

47 R EHABILITAČNÍ ETIKA Příklad Instruktorovi gymnastiky je navržen rehabilitační program, Říká „jsem kripl a kvalita života mého života je tak špatná, že již nejde zlepšit“. Rehabilitační tým vnímá tento problém rozdílně a vítá pokračování v diskuzi o krátkodobých cílech.

48 R EHABILITAČNÍ ETIKA Komentář Tento případ mohl být diskutován ve druhé kapitole, protože se dotýká preferencí pacienta. Avšak kvalita života je centrálním v hodnoceni fyzioterapeuta. Rehabilitační medicína se také zabývá edukací pacienta, učí ho žít s postižením. Ve zmíněním případě nejde o zvýšení mobility. Jde o edukační problém, ve kterém jde o změnu pohledu pacienta na kvalitu jeho života, ve které pak může dojít plného uspokojení.

49 P ALIATIVNÍ PÉČE A TERAPIE BOLESTI Úleva od bolesti je tradiční medicínský cíl, na který se zaměřuje medikace, chirurgie a fyzická terapie, i když pouhé zaměření na fyzickou bolest bez stejné pozornosti zaměřenou na problémy psychologické, sociální a spirituální má jen malý efekt.

50 T ERAPIE CHRONICKÉ BOLESTI Úleva od bolesti, stejně jako ostatní medicínské intervence by měly být založena na lékařské indikaci a pacientových preferencích. Úleva bolesti však přináší zvláštní problémy. Objektivní fyzické příčiny bolesti je často obtížné určit. Často si pacient stěžuje na bolesti bez zjevné fyzické příčiny. Péče o takové pacienty je samozřejmě obtížná.

51 T ERAPIE CHRONICKÉ BOLESTI Případ Pan TW je 42 letý pojišťovák, navštívil svého lékaře a stěžoval si na prudkou, difuzní bolest, o které říká, že ho ochromuje několik měsíců, nyní je nepřetržitá, stěhuje se po těle, od horních zad dolů, do beder a dolních končetin. Pokud má stát, i krátkou dobu, dělá mu to nesnesitelné problémy. Lékař ho vyšetří, pacient podstoupí několik zobrazovacích vyšetření a s negativním výsledkem ho odešle na neurologii, která je také negativní. Použitá paleta analgetik je také málo efektivní. Lékař mu jasně říká, „nemůžeme nic najít, vaše bolest je psychogenní, pochází z Vaší mysli, nikoliv z těla. Měl byste skutečně navštívit psychiatra“.

52 T ERAPIE CHRONICKÉ BOLESTI Komentář Chronická bolest je často obtížný problém, protože orgánově specifická bolest je lépe řešitelná a zjistitelná. To je často problém, protože lékaři mají tendenci se takových pacientů zbavovat jako „somatizérů“. Pacienti potom interpretují takové komentáře jako obvinění lékaře, že si bolest vymýšlejí. I když je přítomná výrazná psychogenní komponenta, bolest je reálná. Místo propuštění pacienta, mají lékaři nabídnout úlevu od bolesti a konzultovat experta v léčbě bolesti. Samozřejmá je spolupráce s psychologem.

53 T ERAPIE CHRONICKÉ BOLESTI Pokud pacient vyžaduje neschopenku, může lékař odpovědět pravdivě. Pokud si pacient, i při adekvátní péči stěžuje, že bolest dále přetrvává a pokud se nezdá, že by si pacient nějak vymýšlel, je možná pacienta označit za trpícího chronickou, zneschopňující bolestí. Formuláře, které musejí být v této souvislosti vyplněny, mohou často přinášet starosti, protože vyžadují důkaz fyzické bolesti. I při vyplňování těchto formulářů by měli lékaři poskytovat pravdivé klinické informace.

54 E NHANCEMENT MEDICÍNA Dovednosti medicíny, často zaměřené na léčení nemoci jsou nyní stále častěji využívány k vylepšení normálních podmínek: kosmetická chirurgie odpovídá na přání individua pro více atraktivním vzhledu. Aplikace růstového hormonu zvyšuje výšku malých osob, existují drogy zvyšující sexuální potenci nebo mentální bystrost. Steroidy pak zvyšují sportovní výkon. Jak se mohou tyto požadavky setkávat s cíli medicíny. Může zde vzniknout nějaký etický problém pro klinického lékaře?

55 E NHANCEMENT MEDICÍNA Diskuze této otázky často rozlišuje mezi terapií a zlepšováním (enhancement). Léčba se pokouší napravit fyzické, fyziologické a psychologické defekty, které mohou znevýhodňovat osoby s normálními charakteristikami. Enhancement rozšiřuje již normální charakteristiky. Protože pojem normality je zde nejasný, je těžké vykreslit přesný rozdíl mezi těmito dvěma možnostmi medicíny (léčbou a zlepšováním), stejně jako rozlišení mezi implikacemi etické odpovědnosti lékařů.

56 E NHANCEMENT MEDICÍNA Léčba zůstává bližší běžnému postupu medicíny, tak jak se medicína zabývá různými deficity. Například růstový hormon je předepsán osobám s prokázaným deficitem růstového hormonu. Enhancement neléčí prokázaný fyzický nebo psychologický efekt, ale je podán na přání pacienta (a někdy zástupce pacienta, když rodiče vyžadují podávání růstového hormonu pro jejich „přirozeně“ malé děti).

57 E NHANCEMENT MEDICÍNA Touha po vylepšení může mít několik motivů: získání nějaké výhody, zlepšení image a sebehodnocení, nebo pocit, že zapadnu do skupiny, že v ní nebudu vyčnívat (feeling equal in one‘s peer group). Tyto formy vylepšení vedou k otázce, zdali zde jde o medicínskou indikaci nebo ne. Může zde vzejít několik otázek: nemůže enhancement vytvořit nerovnost v distribucí zdrojů (kompetitivní výhoda pro ty, kdo jsou schopni „dosáhnout“ na enhancement, moje poznámka: zvýhodnění jsou ti, kdo to mohou zaplatit), souznění s pochybnými kulturními normami (idealizovaný tělesný tvar), interference se sociálními soutěžemi (férovost v atletických soutěžích), neautenticita a falešný sebeobraz. Někteří argumentují tak, že psychologické benefity mohou velmi výrazně zlepšit kvalitu života. I když tedy praktiky enhancement medicíny vstoupily do praktické medicíny, přece jen by měli dbát na tradiční cíle medicíny.

58 Ž IVOT UDRŽUJÍCÍ TERAPIE A ZPOCHYBNĚNÁ KVALITA ŽIVOTA Otázky kvality života často vyvstávají v souvislosti s vážnou nemocí a intenzivní život udržující terapií. Je důležité zhodnotit vztah mezi hodnocením kvality života a úvahami mezi použitím život udržujících opatření.

59 OTÁZKA ČÍSLO 5: MÁ HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA NĚJAKÝ VLIV NA OTÁZKY TÝKAJÍCÍCH SE TERAPEUTICKÉHO PLÁNU, JAKO JE NAPŘ. UKONČENÍ ŽIVOT UDRŽUJÍCÍCH OPATŘENÍ Kvalita života může být často zasažena různými způsoby. Budeme používat termíny: 1. restricted (omezená), 2. severely diminished (vážně snížená), 3. profoundly diminished (hluboce snížená). Každá z těchto variant má důsledky pro klinické rozhodnutí.

60 O MEZENÁ KVALITA ŽIVOTA Omezená kvalita života popisuje situaci, ve které osoba trpí vážnými deficity fyzického nebo mentálního zdraví. Jejich schopnost uskutečnit jednu nebo více lidských aktivit je těmito deficity omezena. V přítomnosti těchto omezení vyvstávají otázky o hodnotě kvality života. V těchto situacích se liší pohled kvalitu života pozorovatele a postiženého člověka. Osoby s amputovanou končetinou, paraplegici, ti kdo trpí defekty učení považují kvalitu svého života za dobrou. Je jedním z úkolů medicíny podporovat a zlepšovat tuto kvalitu života. Příklad Ms. Cope, diabetička s mnoha zdravotními problémy, považuje svůj život, i když omezený, za hodnotný, i když někteří pozorovatelé mohou soudit jinak.

61 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Vážně snížená kvalita života popisuje takovou formu lidského života, ve které jsou obecně fyzické podmínky vážně a irreverzibilně sníženy a rozsah funkcí je velmi omezen. Jejich schopnost komunikace s ostatními je omezená a mohou trpět dyskomfortem a bolesti

62 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Vážně snížená kvalita života popisuje takovou formu lidského života, ve které jsou obecně fyzické podmínky vážně a irreverzibilně sníženy a rozsah funkcí je velmi omezen. Jejich schopnost komunikace s ostatními je omezená a mohou trpět dyskomfortem a bolesti Příklad Velmi dementní 85 letý muž je odkázán na lůžko kvůli těžké artritidě, perzistentním dekubitem a sníženou dechovou kapacitou. Musí být krmen sondou a vyžaduje intenzivní terapii bolesti.

63 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Komentář Tento popis se liší od předchozího tak, že zde pacient, i když reaguje na okolí, ztratil schopnost vyjádřit jakékoliv osobní hodnocení svého prožívání. To, co pacient prožívá, si nepřeje pozorovatel v žádném případě. V případě, že mluvíme o vážně snížené kvalitě života, jde o snížení kvality v celé její „ploše“ a pacient, a to je hlavní rozdíl, může jen těžko aktivně spolupracovat.

64 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Hluboce snížená kvalita života je adekvátní objektivní hodnocení situace, ve které pacient trpí extrémním fyzickým postižením spolu se zjevnou, kompletní a irreverzibilní ztrátou senzorické a intelektuální aktivity. Příklad Mr. Care utrpěl 15 minut trvající anoxickou epizodou po srdeční zástavě. Po 3 týdnech stále nepřišel k vědomí. Lékaři se domnívají, že jde o vegetativní stav.

65 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Komentář Tento stupeň postižení kvality života popisuje situace, ve které jsou ztraceny nejen komunikační schopnosti ale také neurologické kapacity, kterou jsou předpokladem smyslových funkcí a mentálních aktivit. Používáme termín „hluboká“ k označení hluboké a trvající ztráty. V této situaci se mohou uplatnit pouze hodnocení vnějšího pozorovatele. Někteří pozorovatelé tvrdí, že zde není možné mluvit o kvalitě života, protože zde chybí neurologický substrát, který by mohl generovat uspokojení; jiná pozorovatelé tvrdí, že život jako takový, bez ohledu na jeho kvalitu, má být respektovat (is to be valued).

66 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Studie ukazují, že zkoumané osoby hodnotí snížení kvality života jako hlubší, pokud ho hodnotí z vnějšku a jako přijatelné, pokud onu kvalitu života skutečně prožívají.

67 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Tito pacienti mohou medicínsky, nikoliv osobně, vyžadovat život prodlužující léčbu. Proto zde vyvstává otázka po ukončení těchto život udržujících intervencí.

68 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Případ I Mrs. AW 34 letá žena, vdaná, se třemi dětmi, trpí sklerodermií a ischemickými ulceracemi prstů a palců. Je také přijata k terapii renálního selhání. O sedm dní později souhlasí s amputací. Po operaci je zmatená, vyvíjí se u ní pneumonie a je umístěna na ventilátor, také zbývající prsty ruky se stávají také gangrenózními, což vyžaduje další amputaci. Zhoršují se jí i renální funkce, což vyžaduje zahájení dialýzy. Ošetřující lékař říká, „jak může chtít někdo žít s takovou kvalitou života?“ Ptá se sám sebe, jestli nemá být dialýza a dechová podpora ukončena.

69 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Případ II Mr BR je 84 letý muž žije v pečovatelském domě. Před pěti lety mu byla diagnostikována Alzheimerova nemoc. Je upoután na vozík a na zájem okolí nereaguje adekvátně. Je často velmi agitovaný. Nikdy nevyjádřil, ani teď nevyjadřuje žádné preference ohledně péče. Jinak je fyzicky zdráv. Je obtížné ho krmit, vyplivuje jídlo. V posledním měsíci byl několikrát hospitalizován pro aspirační pneumonii, je léčen antibiotiky a jsou mu podávány tekutiny. Během noci začíná intenzivně kašlat a „hvizdat“. Má vysokou horečku. Je diagnostikována aspirační pneumonie. Má být převezen do nemocnice a léčen?

70 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Případ III Robert Wendland trpí vážným poraněním mozku po nehodě kamionu. Vědomí se mu obnovilo po 16 měsících. Po 6 měsících rehabilitace zůstává kognitivně postižen, emocionálně nestálý a fyzicky hendikepovaný. Je schopen reagovat na jednoduché příkazy, komunikuje nekonzistentně ano/ne, dokáže nakreslit velké kruhy a velké písmeno R. I když dokáže odpovědět na jednoduché otázky, na otázku, zda si přeje zemřít, neodpověděl. Neurolog popsal jeho situaci jako „a minimally conscious state…[with] some cognitive function“ a jako schopného reagovat na okolí, ale ne s ním interagovat více proaktivním způsobem. Robert je krmen jejunostomií. Poté, co tato sonda třikrát vypadla, jeho manželka odmítla dát souhlas s další chirurgickou intervencí. Souhlasí lékaři, i etická komise. Robertova matka a jeho sestra trvají na pokračování léčby.

71 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Komentář V případě I otázku „jak může chtít někdo žít s takovou kvalitou života?“ nelze nyní ověřit. Mnoho jejich problémů lze medicínsky řešit, sama už s úvodní amputací souhlasila a tak lze předpokládat, že by souhlasila znovu. Konečně její vitální osobnost před operací přesvědčila personál, že je schopna spolupracovat s rehabilitací a nést obtíže následného života. I když byla v době hospitalizace považována za osobu s vážně sníženou kvalitou života, měla by být nahlížena jako osoba s omezenou kvalitou života.

72 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA V případě II není nic známo o tom, jak on sám hodnotí kvalitu svého života. Jeho situace vyžaduje udržování fyziologických funkcí. Pokud bude jeho život pokračovat, bude se dále horšit. Bude pravděpodobně trpět dalšími epizodami aspirace. Kvalita života se stává relevantní etickou otázkou. Je eticky adekvátní tvrdit, že další léčba není v nejlepším zájmu pana BR?

73 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Případ III byl souzen kalifornským Nejvyšším soudem. Jeho situace, medicínsky popsána, je diagnostikována jako „minimal consciousness“. Tento nový diagnostický termín označuje osoby s vážnými poškozeními vědomí, které nenaplňují kritéria vegetativního stavu. Tato situace varíruje od bdělosti k intermitentní schopnosti komunikovat ke stavu blízkému vegetativnímu stavu s malou bdělostí a virtually žádnou schopností komunikovat. Tento stav spadá pod naši definici hluboce snížená kvalita života, rozumná osoby by si ji nevybrala. Avšak při absenci dostatečného důkazu, který by mohl dát pacient, nelze rozhodnout, zdali takový život není hodný žití.

74 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA V případu I je eticky závazné pokračovat v léčbě. Lze naplnit významné medicínské cíle, a i když nelze stanoviti její předchozí preference, lez předpokládat, že by si přála pokračovat v léčbě. Tak jako ona, žije spokojeně mnoho osob. Má omezenou kvalitu života, ale ne vážně nebo hluboce sníženou kvalitu života. Předpoklad, že by si žádná racionální osoba nepřála žít v tomto stavu, jak to bylo u pana BR, není ospravedlněn v případě paní AW.

75 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA V případě II je eticky přijatelné stáhnout se z léčby recidivující pneumonie, protože recidivy naznačují, že se budou opakovat. Nasální sonda nese riziko aspirace a infekce. Klinické studie také ukazují, že krmení sondou nezlepšují ani nutriční status ani přežití na rozdíl od pacientů bez zavedené nosní sondy. Rozhodnutí o odnětí umělé výživy a hydratace může být ospravedlněno na základě pravděpodobnostní futility. Navíc vážně snížená kvalita života je také významným důvodem těchto klinických rozhodnutí. Neexistuje závazek asistovat u udržování takové formy života, které nenabízí žádnou uspokojení z vnímání okolí, ale která nabízí je nepohodlí a utrpení. Lze říci, že racionální osoba by si takový život nevybrala.

76 V ÁŽNĚ SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA V případu III se autoři domnívají, že povinnost udržovat Roberta Wendlanda existuje, absentuje jakýkoliv důkaz jeho preferencí. Kalifornský Nejvyšší soud nepotvrdil požadavek manželky další sondu již nezavádět. Vážně omezená kvalita živ ota sama o sobě není dostatečným důvodem k ukončení podpory životních funkcí. Musel by být k dispozici jasný důkaz, jako psané advance directive, které by jasně vyjádřilo pacientovy preference.

77 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Případ Mr. Care, pacient s roztroušenou sklerózou, žije doma. Utrpěl respirační zástavu na podkladě gram negativní pneumonie a septikémie. Před příjezdem RZP prošel asi 15 minutovou anoxií. Byl resuscitován, převezen do nemocnice a umístěn na ventilátor. Vědomí nenabyl ani po 3 týdnech a zůstává závislý na ventilátoru. Neurologické konzilium prokazuje známky vegetativního stavu, existuje tedy nějaká vzdálená šance velmi omezené úzdravy, přesto se však neurolog domnívá, že je velmi pravděpodobné, že Mr. Care ve vegetativním stavu zůstane. Na žádost rodiny je nakonec od ventilátoru odpojen, opakovaná neurologie znovu potvrzuje vegetativní stav. V minulosti nevyjádřil žádné jasné představy o své budoucnosti. Má respirační podpora pokračovat?

78 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Komentář 1. Podle mozkových kritérií není Mr. Care mrtev, nesplňuje kritéria stanovení mozkové smrti. Tedy, i když ztratil, a zdá se že trvale, většinu svých kortikálních funkcí, funguje stále aktivita mozkového kmene, která zajišťuje dýchání, srdeční frekvenci a mnoho spinálních reflexů.

79 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA 2. Diagnózu „vegetativní stav“ je třeba stanovovat pečlivě, zvláště ve spojení s výrazy „perzistující“ nebo „permanentní“. Nynější užití fráze „vegetativní stav“ upřednostňuje situaci po vážném traumatu hlavy nebo po anoxickém inzultu. Pacient vystoupí z úvodního kómatu, ale nevykazuje žádné známky vědomí nebo sebe sama. U osob ve vegetativním stavu zůstávají zachovány hypotalamické funkce a funkce mozkového kmene, jako spinální reflexy a reflexy mozkových nervů.

80 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Permanentní vegetativní stav je neurologická prognóza, definována jako „trvalá, kompletní ztráta vědomí sebe sama, se zachovanými cykly bdění a spánku a ostatních autonomních funkcí, které zůstávají relativně intaktní. Tato situace může být důsledkem akutního, těžkého, bilaterálního cerebrálního poškození nebo se může vyvíjet postupně jako poslední stádium progresivní demence. Prognózu, že vegetativní stav je permanentní lze stanovit za 3 měsíce od anoxického inzultu a 1 rok po traumatu.

81 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA 3. Je třeba diagnosticky odlišit také vegetativní stav a „locked-in syndrome“. Zde je podstatou postižení eferentních drah ve středním mozku, coč narušuje přenos pohybu a komunikace do periferie. Vědomí však zůstává intaktní.

82 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Doporučení Podle názorů autorů je eticky dovoleno ukončit respirační podporu a všechny formy život udržujících postupů. Toto rozhodnutí musí být schváleno rodinou. Pokud by nesouhlasili, je možné se řídit nemocniční strategií marné léčby (Medical Futility). Hlavním argumentem je přítomnost tří charakteristik případu, které toto rozhodnutí ospravedlňují.

83 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA 1. Nelze naplnit žádný jiný cíl medicíny, než podpora organického života nemůže být naplněna. Autoři nevěří, že by pouze tento cíl samotný mohl převážit nad ostatními cíli medicíny.

84 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA 2. Nejsou známky žádné preference pacienta, které by mohli změnit předpoklad, že by si přál ukončit podporu fyzického života. Obvykle tyto preference nahrazuje úvaha o nejlepším zájmu pacienta. Avšak nyní, ve stavu zjevně irreverzibilní ztráty kognitivních a komunikativních funkcí, individuum už nemá žádné osobní „zájmy“, tedy nic, co lze pro pacienta udělat mu nemůže prospět, ani pacient nemůže ocenit žádnou okolnost nebo situaci. Pokud nelze podpořit žádný pacientův zájem, nejsou povinná ani život udržující opatření.

85 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA 3. Pokud pacient nemá neurologickou kapacitu vnímat uspokojení (nebo neuspokojení), nelze naplnit základní kritérium kvality života tedy uspokojení. 4. Spojení těchto tří argumentů ospravedlňuje závěr, že lékař nemá žádný etický závazek pokračovat v život udržujících opatření. Pokud nelze posloužit žádnému pacientovu zájmu a nelze naplnit jiný účel medicíny než udržení biologického života a pokud není žádný důkaz, že by si pacient vybral pokračovat v životě, neexistuje žádná povinnost pokračovat v medicínské podpoře (medical support). Mohou být jiné důvody, jako přání rodiny vidět svého milovaného, které mohou podpořit pokračování medicínské podpory po omezený čas.

86 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA (Pokračování) případu U Mr. Care pokračuje vegetativní stav. Po nějaké době je anurický a má renální selhání. Má se zahájit dialýza? Komentář 1. V této situaci jde o úvahu, zda začít nebo nezačít s podporou životní funkce. Mnoho intervencí se zahájí, když je jejich použití jasně indikováno. Dosažení cíle je stále považováno za možné. Pokud těchto cílů není možné dosáhnout a pokud zde nejsou další pádné argumenty, například pacientovy preference a pokud je přítomno vážné postižení, intervence může být přerušena. Za těchto okolností není rozdíl mezi zahájením a ukončením život udržujících opatření.

87 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA 2. Může však existovat emocionální rozdíl mezi zahájením a ukončením léčby. Někteří lékaři považuji za obtížnější opatření ukončit než nezahájit. Zahájení léčby je však známkou naděje. Pokud, přes všechno lékařovo úsilí, pacient podlehne nemoci, lze říci, že se lékař pokusil o všechno. Při nezahájení léčby může lékař cítit odpovědnost (v kauzálním smyslu) za události, které budou následovat, i když žádnou další odpovědnost (právní a etickou) nést nebude. Tyto osobní pocity nemohou změnit klinické rozhodnutí dialýzu nezahájit.

88 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA 3. A nakonec, poté, co se rozhodne o ústupu z agresivní terapie, některé nové medicínské problémy, jako infekce nebo renální selhání, někdy pokoušení lékaře zahájit léčbu. Toto je však iracionální, pokud ovšem takové opatření nemá naplnit nějaký jiný cíl, jako je zajištění komfortu u umírajícího pacienta.

89 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA 4. Proto se začíná používat terminologie DNE (Do Not Escalate). To je opatření, které má vést lékaře k tomu, aby při nových medicínských problémech žádnou novou terapii nezahajoval. Avšak probíhající terapeutické, podpůrné a paliativní opatření mohou pokračovat. Pokud se tato terminologie použije, měla by být jasně definována a měly by být zřetelné i argumenty pro tento postoj.

90 H LUBOCE SNÍŽENÁ KVALITA ŽIVOTA Doporučení Rozhodnutí ukončit podporu životních funkcí je v obou verzích případu Mr. Care oprávněné. Je většinovou pozicí lékařských etiků, podporovanou mnoha soudními rozhodnutími, že není rozdíl mezi nezahájením a ukončením péče, tedy ani eticky ani právně.

91 UMĚLÉ PODÁVÁNÍ VÝŽIVY A TEKUTIN Umělé podávání výživy a tekutin znamená přípravu energie, proteinů, sacharidů, tuků a minerálů, které se pak podávají nasogastrickou sondou nebo pomocí PEGu. Účelem je udržet metabolické funkce, pokud není pacient schopen přijímat pevnou stravu nebo tekutiny. Obvykle se krmí pacient karcinomem krku nebo hlavy a při GIT potížích, zvláště po chirurgických zákrocích a tedy, pokud je pacient komatózní, dementní nebo ve vegetativním stavu.

92 UMĚLÉ PODÁVÁNÍ VÝŽIVY A TEKUTIN Případy Mr. Care se začaly podávat intravenózně tekutiny a nutrienty, poté, co se dostal do kómatu po respirační zástavě. Je dovolené ukončit tato opatření, poté, co se jeho stav posoudil jako permanentní vegetativní stavu? Mr. BR se začal zhoršovat mentálně a nyní leží ve fetální pozici, reaguje na verbální nebo taktické stimuly. Má mu být zavedena nasogastrická sonda? V obou případech zemřou hladem a dehydratací, pokud se živiny a tekutiny nebudou podávat uměle. Existuje zde nějaký zvláštní etický závazek použít tato opatření, které se liší od respirační podpory, dialýzy nebo medikace, které lze ukončit?

93 UMĚLÉ PODÁVÁNÍ VÝŽIVY A TEKUTIN O této situaci se vedla bouřlivá diskuze. Někteří autoři považují výživu za základní lidskou funkci, která je symbolem péče, která nemá být nikdy ukončena. To také znamená že ukončení těchto technik je přímou příčinou smrti hladem. Vadí jim sociální implikace politiky, která by mohla zhoršit postavení bezmocných.

94 UMĚLÉ PODÁVÁNÍ VÝŽIVY A TEKUTIN Jiní etikové soudí, že zátěž trvalého života v bolesti, nepohodlí, nepohyblivosti, ztemnělého vědomí a ztráty komunikace není žádoucí žádnému člověku a že tyto obtíže nejsou nijak převáženy přínosem života samotného. Navíc pokračování v podávání výživy a tekutin může přinášet také nežádoucí reakce zvláště u umírajících pacientů. Tím je přetížení tekutinami, aspirace a infekce v místě zavedení.

95 UMĚLÉ PODÁVÁNÍ VÝŽIVY A TEKUTIN Navíc žádná studie neprokázala, že umělá výživa zlepší nutriční status nebo prodlouží život u pacientů s pokročilou demencí, ve srovnání s pacienty, které tuto intervenci nepodstupují. Navíc existuje obecná shoda v tom, že u vážně postižených pacientů a určitě u pacientů ve vegetativním stavu omezení výživy a tekutin nezpůsobuje (nepohodlí a) distres.

96 UMĚLÉ PODÁVÁNÍ VÝŽIVY A TEKUTIN Židovští učenci a katoličtí teologové velmi silně podporují morální závazek podávat výživu umírajícím. Obojí však připouštějí určité specifické situaci, ve kterých není nutné se tohoto závazku držet. Židovští učenci připouštějí ústup od umělého podávání výživy, pokud to působí bolest a distres nebo v poslední fázi umírání. Katoličtí teologové obecně přijali pozici, že podávání výživy a tekutin může být ukončeno, pokud obtíže převáží nad benefity.

97 UMĚLÉ PODÁVÁNÍ VÝŽIVY A TEKUTIN Podle mínění autorů je rozhodnutí ustoupit od podávání výživy a tekutin eticky ospravedlnitelné tehdy, když: 1. Pokud není možné naplnit žádný jiný medicínský cíl než udržení biologického života. 2. Pacient je tak postižen, že není schopen vyjádřit žádné preference a ani v minulosti žádné preference nevyjádřil. 3. Situace pacienta je taková, že při přerušení těchto opatření nebude pacient pociťovat žádný dyskomfort.

98 UMĚLÉ PODÁVÁNÍ VÝŽIVY A TEKUTIN Doporučení Podle mínění autorů je eticky povolené podávání výživy a tekutin Mr. Care ukončit. Je ve vegetativním stavu, bez prognózy probuzení. Nebude pociťovat žádný dyskomfort při hladovění a dehydrataci.

99 UMĚLÉ PODÁVÁNÍ VÝŽIVY A TEKUTIN V případu Mr. BR může být pohled diferencovanější. Někteří komentátoři mohou poznamenat, že je sice v hluboké demenci, ale je stále schopen zakoušet okolí, jeho těkavost a neklid ukazuje, že je v nepohodlí. Přerušení podávání výživy a tekutin mu může prohloubit jeho distres. Je však nepravděpodobné, že by zakoušel vážnou bolest nebo dyskomfort při ukončování podávání výživy a tekutin a je pravděpodobné, že smrt nastoupí rychle. Proto je možné přívod výživy a tekutin ukončit. Je však možné měřit pacientův komfort a je to vítáno.

100 ETICKÝ PRINCIP PROPORCIONALITY LÉČBY Proporcionalita je jednou z možností formulování principu beneficence a nonmaleficence. Zahrnuje také princip autonomie a naplnění kvality života, protože zátěž léčby a její přínos se může dotknout všech těchto etických prvků. Tento kalkul je třeba v ideálním případu přenechat pacientovi, ale často toto rozhodování padá na pacientovu rodinu, jeho zástupce nebo na lékaře. Proporcionalita se zřetelně odvolává na pacientovy preference. Pacienti mají právo určit, co považují za benefity a co za zátěž. Proporcionalita se také vztahuje k lékařským indikacím. Lékař musí také formulovat poměr benefit vs. zátěž, aby ho pak byl schopen sdělit pacientovi nebo jeho zástupcům. Také pacient musí přemýšlet nad svojí kvalitou života. Rozvaha z východiska proporcionality se dotýká mnoha otázek v etice.

101 L EGÁLNÍ IMPLIKACE UKONČENÍ PODPORY ŽIVOTNÍCH FUNKCÍ (USA) Dříve prezentované kazuistiky se týkaly smrti, které byla imminentní a ostatní intervence by nevedly k naplnění medicínských cílů. Ve druhé části kurzu klinická etika rozhodl o ukončení podpory životních funkcí kompetentní pacient. Tyto případy jen nepravděpodobně vygenerují právní problémů, pokud nějaký jiný lékař nebo příbuzný neprohlásí, že rozhodnutí o marné léčbě bylo učiněno chybně nebo že byly ignorovány preference pacienta.

102 L EGÁLNÍ IMPLIKACE UKONČENÍ PODPORY ŽIVOTNÍCH FUNKCÍ (USA) Pokud je rozhodnuto o ukončení podpory životních funkcí u pacienta, jehož preference jsou neznámé, lze to podle právní teorie považovat za vraždu (i když tradiční definice vraždy jistě nepočítaly s existencí moderních medicínských technologií). Lékaři (v USA) může být předkládána vražda nebo nedbalost.

103 L EGÁLNÍ IMPLIKACE UKONČENÍ PODPORY ŽIVOTNÍCH FUNKCÍ (USA) Lékaři jednají podle práva, když doporučují nezahájení nebo ukončení život udržujících opatření tehdy: 1. Je virtuálně jisté, že další medicínské intervence nenaplní žádný z cílů medicíny, kromě zachování biologického života. 2. Preference pacienta jsou neznámé a nemohou být vyjádřeny. 3. Kvalita života je vážně nebo hluboce (severely or profoundly) snížena. 4. Souhlasí rodina.

104 SOUDNÍ ROZHODNUTÍ TÝKAJÍCÍ SE UKONČOVÁNÍ PODPORY ŽIVOTNÍCH FUNKCÍ Americal Medical Association. Current opinions with Annotations of the Ethical and Judicial Council of the Americal Medical Association. Lo B.: Legal rullings of life-sustaining interventions. Meisel A. The Right To Die Menikoff J. Law and Bioethics.

105 SOUDNÍ ROZHODNUTÍ TÝKAJÍCÍ SE UKONČOVÁNÍ PODPORY ŽIVOTNÍCH FUNKCÍ Kompetentní pacienti Bartling v. Superior Court Kalifornský odvolací soud řekl, právo na soukromí umožňuje odmítnout všechny medicínské intervence včetně těch, jejichž odmítnutí urychlí smrt. 70 letý muž s mnoha chronickými komorbiditami, včetně emfyzému a maligního tumoru plic. Pacient, který byl schopen se rozhodovat, požadoval odpojení od ventilátoru. Nemocnice odmítla, protože se domnívala, že by pacient mohl po odpojení zemřít. Soud byl na straně pacienta, zároveň prohlásil, že se to vztahuje na kompetentní pacienty, i když jsou v kómatu.

106 SOUDNÍ ROZHODNUTÍ TÝKAJÍCÍ SE UKONČOVÁNÍ PODPORY ŽIVOTNÍCH FUNKCÍ Cruzan v. United States Supreme Court. Zde v roce 1990 Nejvyšší soud USA potvrdil, že kompetentní pacient má Ústavou chráněné právo odmítnout léčbu. Toto právo je založeno na 14. dodatku Ústavy. Nejvyšší soud však zároveň také prohlásil, že Spojené státy mají zájem na prevenci sebevraždy, na ochraně zájmů třetích stran a na integritě lékařské profese. Tyto argumenty se však již v rozsudcích objevují již zřídka. Právní teoretikové považují právo za odmítnutí život udržující léčby za „virtuálně absolutní“. Soudní rozhodnutí se drží tohoto práva.

107 SOUDNÍ ROZHODNUTÍ TÝKAJÍCÍ SE UKONČOVÁNÍ PODPORY ŽIVOTNÍCH FUNKCÍ Nekompetentní pacienti Případ Quinlan (1976). V tomto případu Nejvyšší soud New Jersey potvrdil, že právo na ochranu soukromí zahrnuje právo na odmítnutí dechové podpory, která prodlužuje biologický život, i když není pravděpodobné, že by se pacient vrátil do „conscious and sapient condition“. Podobně Terri Schiavo.

108 O TÁZKA ČÍSLO 6: J AKÉ JSOU PLÁNY A DŮVODY K UKONČENÍ ŽIVOT UDRŽUJÍCÍ LÉČBY ? Pokud existuje doporučení ukončit život prodlužující léčbu na podkladě důvodů zmíněných výše a toto doporučení přijme pacient nebo jeho zástupce, je třeba naplánovat, jak pokračovat v péči na patřičné úrovni.

109 ÚLEVA BOLESTI U TERMINÁLNĚ NEMOCNÝCH PACIENTŮ. Kvalitu života terminálně nemocných zlepšuje vhodné podávání analgetik. Paliativní medicína, postavena na kvalitním výzkumu je alternativou ke zbytečně agresivním, ale zbytečným postupům na jedné straně a skutečné nedbalosti vůči umírajícímu pacientu na straně druhé. Kompetence v paliativní péči neznamená jenom vědu a dovednosti v zacházení s bolesti, ale také pochopení a aplikace etických principů.

110 ÚLEVA BOLESTI U TERMINÁLNĚ NEMOCNÝCH PACIENTŮ. Nedostatečně vysoká a nedostatečně intenzivní medikace (undermedication) Pacient by neměl být ponechán v režimu, který jeho bolest nekontroluje kvůli neznalosti lékaře nebo kvůli nepodloženému strachu ze závislosti pacienta na medikaci. Tlumení bolestí opioidy může vést k útlumu dechového centra (i když tento nežádoucí účinek není zdaleka běžný). Etická otázka spočívá v tom, jestli adekvátní tlumení bolesti je možné i za cenu rizika dechové deprese.

111 ÚLEVA BOLESTI U TERMINÁLNĚ NEMOCNÝCH PACIENTŮ. Tlumení bolesti a prodloužení života jsou dva cíle medicíny. Když prodloužení života již není dosažitelný cíl, stává se tlumení bolesti a ostatním symptomů primárním cílem pro zbývající pacientův život.

112 ÚLEVA BOLESTI U TERMINÁLNĚ NEMOCNÝCH PACIENTŮ. Léky proti bolesti, stejně jako mnoho léků, zahrnují riziko, a tváří tvář bezprostřední smrti, je dávkovací režim s vyšším rizikem, než by bylo jinak tolerovatelné, přijatelný. Tlumení bolesti by nemělo být zastaveno nebo omezeno kvůli pouze předpokládaným nežádoucím účinkům. Toto riziko je z většiny omezeno nasazením nízkých úvodních dávek a titrováním do efektivní hladiny, která bolest tlumí. V těchto souvislostech je často v etické diskuzi zmiňován princip dvojího účinku.

113 P RINCIP DVOJÍHO ÚČINKU V LÉČBĚ BOLESTI Princip dvojího účinku je způsob etické argumentace, který uznává, že lidé mohou čelit při nevyhnutelném rozhodnutí dvěma nevyhnutelně spojeným efektům, jednomu dobrému a žádoucímu, druhému špatnému a nežádoucímu. Dobrý efekt je jednajícím zamýšlen a eticky dovolený (např. tišení bolesti); špatný efekt jednajícím zamýšlen není a je eticky nežádoucí (deprese vědomí a riziko plicní infekce

114 P RINCIP DVOJÍHO ÚČINKU V LÉČBĚ BOLESTI Zastánci tohoto principu tvrdí, že dobrý efekt může být povolen, i když k němu neoddělitelně přistupují efekty, které dovoleny nejsou, pokud jsou spojeny následující podmínky. 1. Jednání samo je eticky dobré nebo minimálně neutrální. Neutrální znamená, že jednání není ani dobré ani špatné. Například podávání léků je, bez ohledu na okolnosti a úmysly, ani dobré ani špatné. 2. Jednání musí zamýšlet dobrý efekt, ne špatný efekt, i když ten je předvídán. Například úmyslem lékařem je úleva od bolesti, ne poškozovat vědomí pacienta nebo riskovat depresi dechových funkcí. 3. Morálně pochybný efekt se nemůže stát morálním použitím morálního prostředku. Například zhoršení respiračních funkcí není cílem tlumení bolesti.

115 P RINCIP DVOJÍHO ÚČINKU V LÉČBĚ BOLESTI Ve většině klinických situací jsou tyto podmínky naplněny. ¨Úmysl, stojící za podáváním opioidů je tlumení bolesti, někdy mohou vyvstat následující problémy, zvláště v souvislostech kdy lékař a rodina si přejí nejen tlumit bolest, ale také urychlit umírání. Pokud lze říci, že dávkování je klinicky relevantní, že již více léků předepsat nejde, že je tak efektivně tlumena bolest, úzkost, dyspnoe, je paliativní péče v souladu s etikou. Pokud je dávkování excesivní, tj. pokud přesahuje klinickou nezbytnost, pak se může zdá, že primárním úmyslem je urychlit smrt. Pokud je primární intencí urychlit smrt, jde o eutanázii.

116 P RINCIP DVOJÍHO ÚČINKU V LÉČBĚ BOLESTI Případ I Ms. Comfort trpí chronickou plicní nemocí a také karcinomem prsu s šířením do lymfatické tkáně, do plic a do kostí. Efektivní tlumení bolesti vyžaduje zvyšování dávky opioidů. Snižují se plicní funkce, PO2 je 45 pCO2 je 55, pokud nemá bolesti. Vyžaduje další morfin, lékař váhá, protože se domnívá, že by další léky zavinily její smrt. Nicméně dávku zvyšuje.

117 P RINCIP DVOJÍHO ÚČINKU V LÉČBĚ BOLESTI Případ II 63 letá, terminálně nemocná žena, se vzdálenými metastázemi karcinomu jícnu, s hlubokou podvýživou. Akutně trpí peritonitidou kvůli zavedenému PEGu. Pokus o chirurgickou korekci byl neúspěšný a ona trpí peritonitidou, spojenou s intenzivní bolestí, dále. Rodina chce bolest kontrolovat morfinovou infuzí (drip). Je vytitrována taková dávka, které tlumí bolest, ale zároveň zachovává komunikaci s rodinou. PO šesti dnech již tento postup není efektivní. Její manžel se ptá, zdali nelze urychlit nevyhnutelné. Lékař zvyšuje dávku morfinu. Pacientka padá do kómatu a umírá o 12 hodin později.

118 P RINCIP DVOJÍHO ÚČINKU V LÉČBĚ BOLESTI Komentář Morfinová infuze je reakcí na bolest s vědomím, že se tak může zvýšit riziko respirační deprese. Je třeba poznamenat, že dávka opioidů nezná horní hranici a dávka se musí přizpůsobovat konkrétní situací pacienta. V prvním případu jde o adekvátní užití principu dvojího účinku, ve druhém případe jde šlo zprvu o adekvátní postup, až do okamžiku, kdy byla zřetelně chtěna smrt pacienta. Zde mohou vyvstat otázky o eutanázii.

119 P ALIATIVNÍ SEDACE Paliativní sedace se vztahuje k podávání analgetik, které mohou potenciálně urychlit smrt. Lze ji také nazvat sedací iminentně umírajících. Je plně v intenci principu dvojího účinku. Naproti tomu terminální sedace znamená uvedení pacienta do bezvědomí právě kvůli tišení bolesti, dyspnoi, dušení, kvůli tlumení křečí a deliria a nezavedení nebo odnětí život udržující terapie jako ventilační podpory, dialýzy, uměle podávané výživy nebo tekutin. Pacient zemře na dehydrataci nebo respirační nebo srdeční selhání. Není podávána žádná letální dávka opioidů nebo svalových relaxancií.

120 P ALIATIVNÍ SEDACE Případ I Mr. Care trpí zhoršujícím se postižením při roztroušené skleróze. Nyní je hospitalizován pro čtvrté opakování respirační pneumonie. I když je čas od času deliriantní, je schopen se rozhodovat. Trpí neztišitelnou bolestí z hlubokého dekubitu a trvající dušností. Říká své ženě a svému lékaři, že je vyčerpán a že chce uspat. Je navržen plán terminální sedace. Začala infuze barbiturátů dávka se zvyšuje, dokud Mr. Care nespí a pokud se nezdá, že jeho bolest je pod kontrolou. Nejsou ordinovány ani tekutiny ani výživa.

121 P ALIATIVNÍ SEDACE Případ II Mr. Care je v posledních stádiích roztroušené sklerózy. Stále žije doma, ale je přijat do nemocnice kvůli respirační pneumonii. Jeho lékař věří, že se jeho pacient zotaví a dostane se domů. Navzdory tomu Mr. Care říká své ženě a svému lékaři, že je unaven z života ve zhoršujících se podmínkách, které má, odmítá léčbu a odmítá jídlo, říká, že je odhodlán vyhladovět se k smrti. V této souvislosti prosí o sedaci, aby mohl zemřít klidně.

122 P ALIATIVNÍ SEDACE Komentář V obou případech jde o rozhodnutích kompetentních osob, které odmítají léčbu. V prvním případě je sedace odpovědí na neřešitelnou bolest a rekurentní pneumonií. V případě II nejde o pacienta v terminálním stavu, pacientu nejde o tlumení bolesti, ale o urychlení smrti. V prvním případu jde o paliativní sedaci v souladu s principem dvojího účinku, v druhém případu chce paliativní sedace smrt urychlit. To eticky přijatelné není.

123 L ÉKAŘSKY ASISTOVANÉ UMÍRÁNÍ Někteří lidé se mohou domnívat, že kvalita jejich života je tak nízká, že jejich život již není hoden žití. Tento závěr může být výsledkem nesprávně tlumené bolesti, nebo kvůli vyhlídce zhoršení jejich situace, nebo kvůli tomu, že proto, že se domnívají, že jejich život bude zátěží pro ostatní. Lidé, kteří docházejí k takovým přáním, jsou často terminálně nemocní a v péči lékařů. Proto mohou požádat lékaře, aby jim pomohli odejít ze života tiše a bez bolesti

124 L ÉKAŘSKY ASISTOVANÉ UMÍRÁNÍ Nyní budeme diskutovat situaci, kdy pouhé odnětí nějaké terapie samo ke smrti nevede. Musí přistoupit ještě něco dalšího. Budeme se ptát, co smí lékař dělat, když pacienti vyžadují pomoci ukončit jejich život.

125 E UTANÁZIE Termín eutanázie, znamenající „dobrou smrt“ byl po staletí používán. Ve svém medicínském smyslu nyní znamená povinnost lékaře zajistit, že jeho pacient zemře tak klidně a komfortně, jak jen medicína dokáže nabídnout. Přímé zabití bylo odmítáno. Později byl tento termín využíván pro „milosrdnou smrt“., tedy pro úmyslné a přímé zabití trpícího bolesti, buď lékařem, nebo někým jiným soucítícím.

126 E UTANÁZIE Voluntary euthanasia je dobrovolná a úmyslná. Nonvoluntary euthanasia je taková eutanázie pacienta, který nebyl schopen se vědomě rozhodovat a není znám žádný jeho požadavek. Involuntary euthanasia je taková eutanázie, kdy pacient je zabit navzdory svým přáním (ev. explicitnímu odmítnutí eutanázie).

127 E UTANÁZIE Současná debata v USA se posunula od těchto rozlišení, nyní se zaměřuje na přiléhavější otázky o tom, jak má lékař odpovědět na požadavek zabití, vycházející od kompetentního a terminálně nemocného pacienta. Otázka sama vyžaduje vyjasnění. Může se vztahovat k situacím, kdy lékař žádá pacienta o podání letální dávky léku. Nebo může jít situaci, kdy je lékař požádán o předpis potenciálně letální medikace, kterou si však pacient vezme sám. Je to pacient sám, kdo ukončí svůj život.

128 E UTANÁZIE Příklad Ms. Comfort umírá na diseminovaný karcinom a trpí intenzivní bolesti i přes vysoké dávky morfinu. Pacienta je při vědomí a je schopna komunikovat. Prosí lékaře, aby „ji uspal navždy“. Lékař ordinuje letální dávku krátce účinkujícího barbiturátu a morfinu intravenózně. Komentář Toto je příklad dobrovolné eutanázie. Pacientka vyžaduje smrt a lékař ordinuje smrtící dávku. Diskuze o úloze lékaře byla dlouze diskutována. V právu USA je takové jednání považováno za ilegální. Všechna etická prohlášení lékařských organizací zastávají názor je to považováno za neetické chování.

129 L ÉKAŘEM ASISTOVANÉ ZABITÍ Původně tato diskuze označovala podání letální dávky nějaké látky. V posledních debatách jde o legalizaci předepsání léků, které si pacient sám vezme. Příklad Ms. Comfort umírá na disseminovaný karcinom a trpí intenzivní a implacable bolestí z kostních metastáz, to vše i optimálním managementu bolesti. Od lékaře vyžaduje předpis barbiturátů, které by byly schopny ukončit jejich život, vyžaduje, aby jí dal instrukce o konkrétní dávce a způsobu podání a vyžaduje, aby byl přítomen, když si medikaci vezme.

130 L ÉKAŘEM ASISTOVANÉ ZABITÍ Komentář Zastánci lékařem asistovaného zabití nabízejí tento argument. Říkají, že je pravda, že přímá aplikace léku je vražda v právním smyslu. Předpis smrtelné dávky léků znamená, že lékař není přímým jednajícím, není tím, kdo přímo způsobí pacientovu smrt. Rozhodnutí a ukončení života zůstává v kontrole pacienta. Pacient, který urychluje svoji smrt, je zcela odlišný od sebevraždy lidí, kteří nejsou terminálně nemocní. Tím se vysvětluje také požadavek vyjmout lékaře z odpovědnosti za napomáhání sebevraždě. Přímé lékařské jednání je vlastní lékařova odpověď na respekt vůči pacientově autonomii vůči pacientově hodnocení jejich kvality života

131 L ÉKAŘEM ASISTOVANÉ ZABITÍ Odpůrci lékařem asistovaného zabití říkají, že urychlování smrti je neprofesionální a neetické. The American Medical Association odmítá lékařem asistované zabití jako fundamentálně neslučitelné s rolí lékaře jako toho, kdo uzdravuje. The American College of Physicians nepodporuje legalizaci lékařem asistovaného zabití, protože „tato praxe může podemlít důvěru pacienta a může ukončit práci na reformě v oblasti péče na konci života“ a kvůli diskriminaci zranitelných populací, jako starých a postižených

132 L ÉKAŘEM ASISTOVANÉ ZABITÍ Státy Oregon a Washington legalizovaly lékařem asistované zabití. Pacient žádá, musí být 2 týdny lhůta, pak jsou mu předepsány léky, které si pak sám může vzít. V případě pochybností je třeba vyžádat psychiatrické vyšetření. Od roku 1997, kdy se zavedla legalizace v Oregonu, přibližně 0,1% úmrtí je z lékařsky asistovaného zabití (tj. 30 – 60 lidí z cca 38,000 úmrtí. Někteří pacienti si nechají léky předepsat, ale nikdy je nevezmou. Každý lékař může odmítnout. Hlavními důvody pacientů není aktuální bolest, ale strach ze závislosti a zabránění budoucí bolesti.

133 E TICKÉ ARGUMENTY Veřejnost, lékařská komunita a lékařští etikové jsou v názorech rozděleni. Názory oponentů : 1. Zákaz přímého zabití života je pevnou součástí mnoha náboženských tradicí a je silným momentem i v sekulární etice. Stará maxima západní právní tradice nepřipouští zabití, i když oběť souhlasí. Oponenti tvrdí, že „nepřímé“ zapojení lékařů, jako těch, kdo pouze předepisují, ale nepodávají, není nepřímá, ale přímá účast na jednání. 2. Lékařská etika tradičně zdůrazňovala záchranu a zachování života a odmítá přímé zabití. Hippokratova přísaha: „nikdy nedám nikomu smrtelný jed…“

134 E TICKÉ ARGUMENTY 3. Zasvěcení lékařské profese blahu pacienta a podpoře zdraví může být účastí lékařů u zabití podemleta, a to i u pacientů, kteří jsou velmi nemocní, i když by to tito pacienti požadovali. 4. Požadavky na smrt se často žádají v situacích extrémního distressu, který může být zmírněn efektivním managementem bolesti a ostatními pozitivními intervencemi. Také je třeba léčit depresi. 5. Může dojít k jevu tzv. slippery slope. Může jít o zabití pacientů, „kteří by požádali“. Dostupnost rychlé smrti může vytvářet také jemný tlak na ty, kdo by mohli být přítěží pro ostatní. Může dojít k nebezpečným sociálním důsledkům.

135 E TICKÉ ARGUMENTY Argumenty zastánců: 1. Ukončení terapie může v mnoha případech pacientovu smrt urychlit, podobně jako přerušení umělého podávání výživy u pacientů ve vegetativním stavu, který není v terminálním stavu. Svolení kompetentní osoby, která je při vědomí a je terminálně nemocná je méně eticky problematické. 2. Autonomní osoby mohou rozhodovat o svých životech. Umírajícím pacientům by mělo být povoleno mít kontrolu nad časem a způsobem jejich smrti, měli by mít i právo na asistenci kompetentního lékaře.

136 E TICKÉ ARGUMENTY 3. Nikdo by neměl nést neodpovídající zátěže bolesti a utrpení. A ti, kteří jim od těchto obtíží pomáhají by neměli být považování za neeticky jednající. Jednají etiky z pozice soucitu a respektu vůči autonomii. Lékaři nemají povinnost předepsat letální dávku léků. Je eticky dovoleno přijmout nebo odmítnout požadavek terminálně nemocného pacienta.

137 E TICKÉ ARGUMENTY 4. Často jsou obtíže bolesti a postižení výsledkem „úspěchu“ lékařské péče, která prodloužila život v nepřijatelné kvalitě života. Ti, kdo to způsobili, by měli respektovat pacientovo přání již déle tyto obtíže nesnášet. Tak, jak může pacient odmítnout umělé podávání výživy a tekutin, aby se urychlila jejich smrt, tak lze argumentovat, pokud lékařsky asistované umírání má stejný cíl.

138 E TICKÉ ARGUMENTY 4. Maxima Hippokratovy přísahy je zastaralá, protože tehdejší medicína nemohla předjímat možnost život prodlužovat tak, jak je to možné dnes. 5. Některé hlasy uvnitř lékařské profese, která je tradičně proti eutanázii, nedávno vyjádřily podporu za pečlivě popsaných podmínek. Komentář Tyto argumenty jsou velmi přísně diskutovány. Od roku 1990 se datuje úsilí o legalizaci těchto rozhodnutí. Oregon a Washington tak učinili. Nejvyšší soud USA rozhodl, že právo na lékařsky asistované zabití není právo, ale státy mají právo to zakázat nebo povolit.

139 O DPOVĚĎ LÉKAŘE NA ŽÁDOST O ASISTOVANÉ ZABITÍ I když možná bude lékařem asistované zabití v budoucnu legalizováno, etické debaty budou pokračovat. Lékaři se budou muset pečlivě rozhodovat, jestli poskytnou svým pacientům urychlení smrti. Praxe lékařem asistovaného zabití vyžaduje obtížné rozhodnutí o tom, co konstituuje terminální onemocnění a jestli byly vyčerpány prostředky ulevující fyzické a psychické bolesti. Nyní se lékařem asistované zabití vztahuje na kompetentní pacienty. Co však s pacienty, kteří jsou ve stejně bídných podmínkách, ale nejsou schopni se rozhodnout? Nebo pacienti, kteří nejsou terminálně nemocní, ale očekávají dlouhou smrt na základě degenerativního onemocnění. Také otázka, jak přísně posuzovat diagnózu mentálního onemocnění, zvláště deprese, zůstává neupřesněna.

140 O DPOVĚĎ LÉKAŘE NA ŽÁDOST O ASISTOVANÉ ZABITÍ Odpověď lékaře na žádost pacienta, by měla vycházet z následujících souvislostí: 1. Lékař, který není přesvědčen, že argumenty podporující lékařem asistované zabití musí informovat pacienta, že kvůli svému svědomí nemůže spolupracovat. To by měl lékař s pacientem velmi hluboce diskutovat v naději, že najdou vzájemně přijatelné řešení. Pokud pacient na požadavku trvá, měl by pacientovi navrhnout, že se z jeho případu stáhne nebo poskytovat pouze paliativní léčbu. 2. Pokud lékař podstoupí právní riziko, měl by si být jist, že pacient má plnou rozhodovací kapacitu a že trpí v podmínkách, které lze charakterizovat jako terminální. Je třeba doporučit konzultaci.

141 O DPOVĚĎ LÉKAŘE NA ŽÁDOST O ASISTOVANÉ ZABITÍ 3. Lékař by měl situaci pacienta posuzovat velmi pečlivě a empaticky. Měla by se diskutovat medicínská (biologická) situace, možnosti a alternativy léčby, paliativní péče, úlevy bolestí, sociální podporu, hodnoty a postoje. Je třeba si vyhradit dost času a zapojit partnera nebo manželku a děti, nejbližší přátele a náboženské a etické poradce.

142 P ÉČE O UMÍRAJÍCÍHO PACIENTA Kvalita života v jeho konci vyžaduje kombinaci úsudku lékaře a preferencí pacientů ve třech oblastech, především v dosažení adekvátní kontroly bolesti a symptomů, zabránit neadekvátnímu prodlužování života a zlepšení kontroly pacienta nad svojí péčí. Ostatní aspekty kvality života leží primárně na pacientovi a jeho rodině, podporované sestrami a sociálními pracovníky. Spirituální péče musí být taková, která pacientovi vyhovuje.

143 P ÉČE O UMÍRAJÍCÍHO PACIENTA Kvalita života v jeho konci vyžaduje kombinaci úsudku lékaře a preferencí pacientů ve třech oblastech, především v dosažení adekvátní kontroly bolesti a symptomů, zabránit neadekvátnímu prodlužování života a zlepšení kontroly pacienta nad svojí péčí. Ostatní aspekty kvality života leží primárně na pacientovi a jeho rodině, podporované sestrami a sociálními pracovníky. Spirituální péče musí být taková, která pacientovi vyhovuje.

144 P ÉČE O UMÍRAJÍCÍHO PACIENTA Rozhodnutí o ukončení některých specifických forem léčby, nebo DNR neimplikuje ukončení ostatních forem péče o pacienta. Často se poznamenává, že jakmile je sepsáno pacientovi DNR, péče o něj se sníží. To je neetické ze dvou důvodů. Zaprvé více než 50 procent pacientů, kteří měli sepsáno DNR, byli propuštěni z nemocnice. Za druhé, když jsou cíle aktivní léčby vyčerpány, musí být akcentována ošetřovatelská péče k zajištění komfortu. Pozornost se obrací ke tlumení bolesti a dyskomfortu a ke zlepšení pacientovy schopnosti komunikovat s rodinou. Trvá lékařské přísloví: cure sometimes, provide relief as often as possible, comfort always.

145 L ÉČBA TĚCH, KDO SE POKUSILI O SEBEVRAŽDU Sebevražda je promyšlené vzetí si vlastního života. Je přirozené předpokládat, že ten, kdo se pokusil o sebevraždu, došel k názoru, že kvalita jeho života je nesnesitelná kvůli psychické nemoci, významným osobním ztrátám, zmáhajícímu emocionálnímu konfliktu nebo impulzivnímu rozhodnutí.

146 OTÁZKA ČÍSLO 7: JAKÝ JE PRÁVNÍ A ETICKÝ STATUS SEBEVRAŽDY? Pokud osoba spáchala pokus o sebevraždu, která byla skutečně život ohrožující, je přivezen na akutní příjem nemocnice a je stabilizován (v USA podle EMTALA - Emergency Medical Treatment and Labor Act). I když je sebevražda „jasná“, podporována důkazy, jako anamnéza a dopis na rozloučenou, je obvyklé poskytnout všechny prostředky nezbytné k resuscitaci a péči, protože se předpokládá, že sebevražedný pokus je výsledek psychické nemoci.

147 OTÁZKA ČÍSLO 7: JAKÝ JE PRÁVNÍ A ETICKÝ STATUS SEBEVRAŽDY? Příklad Ms. DW je 24 let stará žena, přivezena na JIP, předávkovala se a hluboce se pořezala na zápěstích. Byla přivezena už několikrát před tím a ví se, že trpí depresemi. Během posledního přijmu naříkala, že jí příště bude dovoleno zemřít.

148 OTÁZKA ČÍSLO 7: JAKÝ JE PRÁVNÍ A ETICKÝ STATUS SEBEVRAŽDY? Doporučení Ms DW by měla být léčena. Obvyklý zvyk pominout přání sebevraha na JIP je eticky přijatelné. K tomu dva komentáře: 1. Etickým východiskem pro léčbu sebevrahů je dobře ověřená psychologická teze, že sebevražda je často „volání o pomoc“ spíše než zřetelné rozhodnutí o ukončení svého života. Mnoho rozhodnutí je na půli cesty (halfway). Pokus o sebevraždu není považován za výraz autonomie, je spíš výrazem emocionálního konfliktu nebo mentálního a psychického onemocnění.

149 OTÁZKA ČÍSLO 7: JAKÝ JE PRÁVNÍ A ETICKÝ STATUS SEBEVRAŽDY? 2. Někdy je možné problémy, vedoucí k sebevraždám anticipovat (psychosociální a ekonomické podmínky). Lékaři mají povinnost poznat etické tendence u osob se kterými se ve svých praxích setkávají a mají být připraveni jim pomoci osobně nebo převozem na psychiatrii

150 S EBEVRAŽDA A ODMÍTNUTÍ LÉČBY Občas se objevuje otázka, zdali není odmítnutí léčby, zvláště u pacientů v terminálním stádiu ekvivalentem sebevraždy. Kdyby to tak bylo, lékař by vnímal nutnost sebevraždě předcházet nebo by chtěl zabránit své spoluúčasti na ní.

151 S EBEVRAŽDA A ODMÍTNUTÍ LÉČBY Mezi sebevraždou a odmítnutím léčby existují však významné rozdíly: 1. Odmítnutím léčby si pacienti neberou život; místo toho nedovolují ostatním, aby jim pomáhali přežít. Sami říkají „nechci se zabít. Jen chci, aby mi bylo dovoleno mít and svou smrtí kontrolu, nad dobou i nad jejím způsobem“. 2. Při odmítnutí léčby je smrt zaviněna smrtelnou nemocí, která není léčena. Při sebevraždě je bezprostřední příčinou smrti sebezaviněný akt (self- inflicted lethal act). V odmítnutí léčby pacient nestaví nic smrti do cesty. V pacientově odmítnutí léčby pacient autorizuje lékařův ústup od terapie. Fatální situace sama je příčinou smrti.

152 S EBEVRAŽDA A ODMÍTNUTÍ LÉČBY I když sebevražda i odmítnutí léčby vede ke smrti, morální situace je naprosto rozdílná v úmyslu, okolnostech, motivech a přáních. Římskokatolická církev odsuzuje sebevraždu. Svým členům dovoluje odmítnout léčbu, i když výsledkem může být smrt, tehdy, když je léčba „mimořádná“, tzn. nabízí málo naděje a významně obtížná, bolestivá nebo drahá. Mnoho soudních rozhodnutí v USA a mnoho právních předpisů rozlišuje mezi legitimním odmítnutím léčby a sebevraždou. Mnoho legislativy, týkající se advance directives tvrdí, že smrt, která je následkem odmítnutí léčby nemůže být pro účely životní pojistky považována za sebevraždu

153 P EDIATRICKÉ POZNÁMKY Posuzování kvality života u dětí se liší od posuzování kvality života u dospělých ve dvou důležitých aspektech. Za prvé, dospělé často mohou vyjádřit preference o budoucnosti svého života a o svém zdravotním stavu. Za druhé, pokud je dospělý neschopný své preference vyjádřit, historie jeho osobních preferenci a jeho životní styl často dovolují odhadnout, jak by se osoba ke své budoucí situaci postavila. V pediatrii je však život, těch, o kom se rozhoduje prakticky celý v budoucnu. A také podobně jako u dospělých, také pediatři kvalitu života svých pacientů hodnotí níže než rodiče nebo postižené děti

154 S TANDARD NEJLEPŠÍHO ZÁJMU U DĚTÍ Děti mají krátkou nebo vůbec žádnou životní historii, na které by se dalo postavit rozhodování jeho zástupců. Sustituted judgment není relevantní, všechno rozhodování o dětech se musí dít na základě standardu nejlepšího zájmu.

155 S TANDARD NEJLEPŠÍHO ZÁJMU U DĚTÍ Ve zvláště těžkých případech je etickou otázkou, jestli kvalita budoucího života dítěte ospravedlňuje rozhodnutí pokračovat nebo ustoupit z medicínských intervencí, které určují život. Lékaři i rodičové mohou dosáhnout svého rozhodnutí na základě mnoha faktorů. Prvním takovým faktorem je kvalitativní futilita (qualitative futility), tzn., že některých cílů je možné dosáhnout, je ale otázkou, jestli je dosažení tohoto cíle natolik hodnotné, aby stálo za to o to usilovat. Tedy to, co ono dítě zažívá, považuje okolí dítěte za nežádoucí. U dětí je mnohem těžší se takto rozhodovat. Stupeň jistoty těchto klinických úsudků je kontroverzní, ale některé argumentace jsou založeny na kvalitních zkušenostech a datech ze studií.

156 S TANDARD NEJLEPŠÍHO ZÁJMU U DĚTÍ Určení toho, co je nejlepším zájmem dítětem není vždy lehké. Rodiče mají základní právo (fundamental right) vést dítě tou cestou, která odpovídá jejich hodnotám a toto právo by se mělo vztahovat i na lékařské rozhodování. V určování toho, jaká léčba je nejlepším zájmem dítětem, co je očekávaným benefitem léčby musí panovat rovnováha vůči právu rodičů na kontrolu lékařské péče o dítě a souvislostí této péče s rodinnými hodnotami a přesvědčeními.

157 D ĚKUJI ZA POZORNOST !


Stáhnout ppt "K LINICKÁ ETIKA III Jaromír Matějek, Ústav etiky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze."

Podobné prezentace


Reklamy Google