Pomyslet, Poznat, Pomoci a Profinancovat: Genetická diagnostika vzácných onemocnění a její zajištění z veřejného zdravotního pojištění v souladu s mezinárodními.

Prezentace na téma: "Pomyslet, Poznat, Pomoci a Profinancovat: Genetická diagnostika vzácných onemocnění a její zajištění z veřejného zdravotního pojištění v souladu s mezinárodními."— Transkript prezentace:

1 Pomyslet, Poznat, Pomoci a Profinancovat: Genetická diagnostika vzácných onemocnění a její zajištění z veřejného zdravotního pojištění v souladu s mezinárodními doporučeními Prof. MUDr. Milan Macek, DrSc Poslanecká sněmovna, 21. listopadu 2012

2 Analýza genetické diagnostiky vzácných onemocnění Téma dnešní prezentace

3 Genetická vyšetření jsou prakticky neomezená:…možnosti a rizika

4 „Screening“ 1-5% !Diagnostika 0-25-50-100% „paralen“ „orphan drugs“ Náklady Pozor: nezaměňovat novorzenecký screening, který je plně opodstatněný s neindikovaným genetickým „screeningem“ v dospělosti u zdravých lidí

5 http://www.rare-diseases.eu/2012/6th-European-Conference-on-Rare Časná diagnostika umožňuje časnou léčbu, zabraňuje nevratným změnám, zlepšuje kvalitu života a šetří prostředky zdravotního pojištění!

6 ČR: Snížení korunového ekvivalentu „bodu“ neomezí screening (!), kde je možnost kompenzovat „množstevně“…, ale diagnostiku Situace v Německu: analogie pro ČR Diagnostické testy (nemocní) Screeningové testy (zdraví) a nehumánní genom Genet Test. 2005 Spring;9(1):80-4

7

8 Preventivní genetické screeningové programy nešetří, ale vedou k nárůstu indukované diagnostické péče

9 http://www.eurogentest.org/uploads/1247230263295/GenDG_German_English.pdf Kultivace genetické diagnostiky v Německu

10 Indikační kritéria pro genetické testování

11 http://www.ukgtn.nhs.uk/gtn/Home Velká Británie, Vládní komise a Informace veřejnosti

12 http://web.practicus.eu/

13 Doporučení ČLS JEP versus klamavá reklama… spolupráce s pojišťovnami… Preventivní programy „nešetří“, ale vedou k nárůstu indukované diagnostické péče Umělé vytváření pacientů = Klientů !

14 Zákon 373/2011 Sb – Zárodečný genom (1x za život a dopad na příbuzné!)

15 Zákon 373/2011 Sb – Odráží Dodatkový protokol CoE

16

17 Současný Sazebník výkonů neodpovídá současné situaci vede ke „kreativitě“ ve vykazování genetické diagnostiky Kultivace sazebniku výkonů (1 bod = 1 Kč )

18 Úmluva o lidských právech v biomedicíně „Oviedská konvence“ 96/2001Sb

19 Dodatkový protokol „Oviedská konvence“ 96/2001Sb v procesu ratifikace parlamenty EU 27 Členové vědecké rady MZČ|R připravují projednání a souhlasí Zavádí koncept klinické užitečnosti „clinical utility“ do 96/2001 Sb

20 Holandský zákon na omezení populačního screningu ! Omezení (pseudo) „screeningu“ u zdravých lidí, ve prospěch účelné diagnostiky u nemocných

21 Směrnice o právech pacientů v přeshraniční péči, 2011 http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/11/pe00/pe00006.en11.pdf

22 MF Dnes 21. 11. 2012

23 1/ Vývoj v ČR kopíruje trendy v Západní Evropě 2/ To co nyní řešíme ve spolupráci se zdrav. pojišťovnami, Privalabem, Asociaci center lékařské genetiky – je nejenom Kultivace výkonů, ale také kultivace podnikatelského prostředí, ČR je jako malá, otevřená a neregulovaná ekonomika zranitelná! 3/ Zákon 373/2011Sb Díl 6 §28-29 a Zákon 96/2001 Sb jsou „podklady“ pro následné zákonné návrhy: a)Ratifikace dodatkových protokolů Rady Evropy (CoE) b)Inspirace Holandským zákonem omezení populačního „screeningu“ 4/ Uplatnění bodu 3) nebude znamenat nárůst péče, ale redistribuci prostředků na diagnostiku vzácných onemocnění, 5/ odpovídá to modelu připravované změny přerozdělení, nominální pojištění (Holandský model)

24 Děkuji vám za pozornost ! Milan.Macek.Jr@LFmotol.cuni.cz Motto Kultivace sazebníku: připravena Kultivace podnikatelského prostředí: čeká Analogie diagnostiky a léků: omezení proplácení paralenu = (pseudo)“SCREENINGOVÝCH“ testů z veřejného zdravotního pojištění, umožní redistribuci prostředků ve prospěch skutečných „léků“ = účinných DIAGNOSTICKÝCH testů pro vzácná (genetická) onemocnění