Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Celostátní setkání pacientů 18. října 2013 LYMFOM HELP, o.s.

Podobné prezentace


Prezentace na téma: "Celostátní setkání pacientů 18. října 2013 LYMFOM HELP, o.s."— Transkript prezentace:

1 Celostátní setkání pacientů 18. října 2013 LYMFOM HELP, o.s.

2 VÝZNAMNÉ PROJEKTY A AKTIVITY v roce 2013

3 INFORMAČNÍ PŘÍRUČKA Onkologické onemocnění je zátěž nejen po fyzické stránce, ale i po té psychické. Co téměř každý, kdo prochází touto zkušeností, musí řešit a s čím je konfrontován a nucen se vyrovnat, bude popsáno v nové příručce Nemoc a naše psychika.  Autor: PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D.  Příběhy pacientů po léčbě  Náklad: ks  Distribuce: začátek roku 2014  Financování příručky: dotace Ministerstva zdravotnictví ČR

4 VIDEOSPOTY  Osobité vyprávění pacientů po léčbě, kteří popisují zkušenosti s diagnostikou a léčbou hematologického onemocnění.  Hematolog osvětluje problematiku z medicínského hlediska.  Jsou umístěny na internetu – odkaz přes naše webové stránky.  Nejen jako osvěta, ale zároveň i informovat o sdružení.  Finanční příspěvek na realizaci od firmy Takeda a Roche.

5 SETKÁVÁNÍ PACIENTŮ Pražské edukační témata každý měsíc Celostátní setkání pacientů Praha, podzim Regionální Plzeň – červen 2013, Brno – listopad 2013 Víkendové Janské lázně (psychohygiena) Jeseníky (jóga)

6 KURZ JÓGY  Přiměřený pohyb má pro pacienty i v době léčby velký význam. Lékaři hodnotí jeho přínos velmi pozitivně a proto ho stále častěji doporučují.  Pilotní kurz probíhá od září na Praze 2 - Jógacentrum Blanická (kapacita 10 osob, 15 lekcí, přítomnost diplomované zdravotní sestry)  Díky finanční dotaci Magistrátu hl. m. Prahy je kurz bezplatný.  Další kurzy – otázka získání grantu nebo daru a min. jednoho spolupracovníka (organizátora) v daném městě.

7 DAR NADĚJE Téma maligních lymfomů a problematika dárcovství a transplantace kostní dřeně. Několik různých aktivit, díky kterým jsme získávali finance pro podporu registrů dárců kostní dřeně (speciální konto) + oslovení potencionálních dobrovolných dárců kostní dřeně.  Informační postery v dárcovských centrech a dalších nemocničních zařízeních  Dárcovské DMS  Charitativní golfové turnaje ( ) – letní VIP turnaj na Černém mostě (osobnosti ze světa sportu), pod patronátem Kláry Spilkové  Hudební CD 2012 (spolupráce se sítí rádia HIT, kompilace singlů populární hudby, křest před Vánoci)  Celkový finanční výtěžek:321tis. Kč

8 CHARITATIVNÍ HUDEBNÍ CD  Navazujeme na loňský úspěšný projekt se sítí rádií HIT – výtěžek z prodeje cca 107 tis. Kč  Obal CD opět letos nafotila Sára Saudková - Igor Timko a Ewa Farná  Náklad 20 tisíc ks, cena 50 Kč  Křest CD 14. listopadu

9 LEGISLATIVA Problematika vstupu nových léčebných přípravků na český trh – zejména u tzv. nákladné léčby.  Získání léčebného přípravku, který je v ČR registrován (dle schválení EU), avšak SÚKLem není stanovena úhrada, pro pacientku z FN Hradec Králové.  Lék – funguje na principu biologické léčby, užití pro léčbu pro Hodgkinské lymfomy  Spolupráce s právníkem JUDr. Dostálem, zapojení ombudsmana

10 DALŠÍ PROJEKTY A AKTIVITY – Účast na Českém dni proti rakovině – „Kytičkový den“ (Liga proti rakovině, 17. ročník): zapojení cca 30 dobrovolníků, za sdružení celkem vybráno : cca 88 tisíc Kč, sdružení připadá 30 % (úhrada provozu prostor sdružení) – Provozování webové stránky (poradna) a profilu na Facebooku – Vydávání newsletterů a bulletinů – Prezentace na lékařských kongresech a zasedáních (KLS, OHD Olomouc) – Road show Ligy proti rakovině „Každý svého štěstí strůjcem“ – Veletrh neziskových organizací – Spolupráce s dalšími pacientskými organizacemi (Platforma zdravotních pojištěnců, Amelie, ČAVO, Liga proti rakovině atd.)

11 PLÁNY PRO PŘÍŠTÍ ROK

12  Kurzy jógy v dalších městech  VIP golfový turnaj  Průvodce pacienta onkologickou léčbou (informační příručka)  Příprava na rok 2015, tedy 10 let od vzniku sdružení (Karlovarský filmový festival)  Charitativní hudební CD

13 VELMI DĚKUJEME VŠEM, kteří jakýmkoliv způsobem sdružení podpořili.

14 DĚKUJI ZA POZORNOST

15


Stáhnout ppt "Celostátní setkání pacientů 18. října 2013 LYMFOM HELP, o.s."

Podobné prezentace


Reklamy Google