Celostátní setkání pacientů 18. října 2013 LYMFOM HELP, o.s.

Prezentace na téma: "Celostátní setkání pacientů 18. října 2013 LYMFOM HELP, o.s."— Transkript prezentace:

1 Celostátní setkání pacientů 18. října 2013 LYMFOM HELP, o.s.

2 VÝZNAMNÉ PROJEKTY A AKTIVITY v roce 2013

3 INFORMAČNÍ PŘÍRUČKA Onkologické onemocnění je zátěž nejen po fyzické stránce, ale i po té psychické. Co téměř každý, kdo prochází touto zkušeností, musí řešit a s čím je konfrontován a nucen se vyrovnat, bude popsáno v nové příručce Nemoc a naše psychika.  Autor: PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D.  Příběhy pacientů po léčbě  Náklad: 2 000 ks  Distribuce: začátek roku 2014  Financování příručky: dotace Ministerstva zdravotnictví ČR

4 VIDEOSPOTY  Osobité vyprávění pacientů po léčbě, kteří popisují zkušenosti s diagnostikou a léčbou hematologického onemocnění.  Hematolog osvětluje problematiku z medicínského hlediska.  Jsou umístěny na internetu – odkaz přes naše webové stránky.  Nejen jako osvěta, ale zároveň i informovat o sdružení.  Finanční příspěvek na realizaci od firmy Takeda a Roche.

5 SETKÁVÁNÍ PACIENTŮ Pražské edukační témata každý měsíc Celostátní setkání pacientů Praha, podzim Regionální Plzeň – červen 2013, Brno – listopad 2013 Víkendové Janské lázně (psychohygiena) Jeseníky (jóga)

6 KURZ JÓGY  Přiměřený pohyb má pro pacienty i v době léčby velký význam. Lékaři hodnotí jeho přínos velmi pozitivně a proto ho stále častěji doporučují.  Pilotní kurz probíhá od září na Praze 2 - Jógacentrum Blanická (kapacita 10 osob, 15 lekcí, přítomnost diplomované zdravotní sestry)  Díky finanční dotaci Magistrátu hl. m. Prahy je kurz bezplatný.  Další kurzy – otázka získání grantu nebo daru a min. jednoho spolupracovníka (organizátora) v daném městě.

7 DAR NADĚJE Téma maligních lymfomů a problematika dárcovství a transplantace kostní dřeně. Několik různých aktivit, díky kterým jsme získávali finance pro podporu registrů dárců kostní dřeně (speciální konto) + oslovení potencionálních dobrovolných dárců kostní dřeně.  Informační postery v dárcovských centrech a dalších nemocničních zařízeních  Dárcovské DMS  Charitativní golfové turnaje (2012 + 2013) – letní VIP turnaj na Černém mostě (osobnosti ze světa sportu), pod patronátem Kláry Spilkové  Hudební CD 2012 (spolupráce se sítí rádia HIT, kompilace singlů populární hudby, křest před Vánoci)  Celkový finanční výtěžek:321tis. Kč

8 CHARITATIVNÍ HUDEBNÍ CD  Navazujeme na loňský úspěšný projekt se sítí rádií HIT – výtěžek z prodeje cca 107 tis. Kč  Obal CD opět letos nafotila Sára Saudková - Igor Timko a Ewa Farná  Náklad 20 tisíc ks, cena 50 Kč  Křest CD 14. listopadu

9 LEGISLATIVA Problematika vstupu nových léčebných přípravků na český trh – zejména u tzv. nákladné léčby.  Získání léčebného přípravku, který je v ČR registrován (dle schválení EU), avšak SÚKLem není stanovena úhrada, pro pacientku z FN Hradec Králové.  Lék – funguje na principu biologické léčby, užití pro léčbu pro Hodgkinské lymfomy  Spolupráce s právníkem JUDr. Dostálem, zapojení ombudsmana

10 DALŠÍ PROJEKTY A AKTIVITY – Účast na Českém dni proti rakovině – „Kytičkový den“ (Liga proti rakovině, 17. ročník): zapojení cca 30 dobrovolníků, za sdružení celkem vybráno : cca 88 tisíc Kč, sdružení připadá 30 % (úhrada provozu prostor sdružení) – Provozování webové stránky (poradna) a profilu na Facebooku – Vydávání newsletterů a bulletinů – Prezentace na lékařských kongresech a zasedáních (KLS, OHD Olomouc) – Road show Ligy proti rakovině „Každý svého štěstí strůjcem“ – Veletrh neziskových organizací – Spolupráce s dalšími pacientskými organizacemi (Platforma zdravotních pojištěnců, Amelie, ČAVO, Liga proti rakovině atd.)

11 PLÁNY PRO PŘÍŠTÍ ROK

12  Kurzy jógy v dalších městech  VIP golfový turnaj  Průvodce pacienta onkologickou léčbou (informační příručka)  Příprava na rok 2015, tedy 10 let od vzniku sdružení (Karlovarský filmový festival)  Charitativní hudební CD

13 VELMI DĚKUJEME VŠEM, kteří jakýmkoliv způsobem sdružení podpořili.

14 DĚKUJI ZA POZORNOST

15 www.lymfomhelp.cz