Celia - život bez lepku o. p. s.

Prezentace na téma: "Celia - život bez lepku o. p. s."— Transkript prezentace:

1 Celia - život bez lepku o. p. s.

2 Diagnóza K 900 CELIAKIE

3 Co je to celiakie? autoimunitní, geneticky podmíněné onemocnění
autoimunitní, geneticky podmíněné onemocnění nevyléčitelná velmi závažné onemocnění není sama o sobě smrtelná, ale může vyvolat jiné smrtelné onemocnění, např. rakovin není alergie na lepek

4 Jak se celiakie projevuje?
Příznaky: příznaky onemocnění celiakie jsou velmi často zaměnitelné s příznaky jiných onemocnění, což ztěžuje její diagnostikování

5 typické příznaky atypické příznaky Typické příznaky: bolesti břicha, křeče v břiše průjem objemná žlutá stolice - jde obtížně spláchnout, protože je plná nestráveného tuku nadýmání úbytek hmotnosti nafouklé břicho (zpravidla u dětí)

6 Atypické příznaky :  chudokrevnost zpomalení fyzického i psychického vývoje (zejména u dětí) únava hubnutí předčasná osteoporóza apatie neklid - nervozita (často zaměňované u žen po 40 roce za příznaky menopauzy, či perimenopauzy)

7 úzkost, deprese záněty nervů poruchy svalové koordinace otoky svalové křeče mravenčení atopický ekzém a další vyrážky a kožní problémy pigmentace afty defekty zubní skloviny

8 Zvláštními a velmi opomíjenými příznaky celiakie jsou i problémy z oblasti gynekologie:
nepravidelná menstruace spontánní potraty neplodnost Je mnoho žen, které nemohou otěhotnět, a gynekolog neshledá v oblasti gynekologické příčinu. Často se pak problém přisuzuje stresu ženy a přílišnému „snažení“ páru.

9 Jsou známy i případy, kdy se celiakie neprojevuje téměř vůbec, a je tedy velmi špatně rozpoznatelná. V některých případech se nemocní odhalí až cíleným vyšetřením rodinných příslušníků celiaka. Mnozí pacienti s nediagnostikovanou celiakií a celou řadou zdravotních problémů, jejichž příčinu lékaři neodhalili, končí v psychologických a psychiatrických ordinacích a jsou lékaři označováni za hypochondry.

10 Je celiakie nebezpečná?
Celiakie, která není důsledně léčena, může způsobit nemocnému velmi závažné zdravotní problémy, které mohou skončit smrtí.

11 Celiakie se často sdružuje s jinými autoimunitními nemocemi, nejčastěji s:
diabetem – cukrovkou I. typu autoimunitním zánětem štítné žlázy autoimunitním zánětem ledvin autoimunitním zánětem jater a celou řadou dalších

12 Jaká je podstata nemoci? Celiakie NENÍ alergie na lepek ! !
Celiakie je dědičné autoimunitní onemocnění sliznice tenkého střeva. Celiakie NENÍ alergie na lepek ! ! Lepek (gluten) je hlavní bílkovinná složka v povrchní části zrna pšenice, žita, ječmene a ovsa.

13 Zánět způsobuje postupné zmenšování střevních klků a není-li celiakie léčena, klky vymizí zcela. Tím dochází ke značnému zmenšení střevní plochy, a tedy i ke zmenšenému vstřebávání živin z potravy.

14 Výskyt celiakie Výskyt celiakie je v současné době odhadován na 1:100.
V naší zemi je diagnostikováno přibližně 10 000 nemocných. Podle předpokladu výskytu by to ale mělo být 100 000.

15 Diagnostikování celiakie
Celiakie se diagnostikuje ve dvou fázích: provedením krevních testů na stanovení nadměrného množství protilátek proti tkáňové transglutamináze ze séra nebo plazmy (při náběru žilní krve) z celé krve (při odběru kapilární krve z konečku prstu) provedením střevní biopsie

16 Krevní testy je možné provést
odběrem žilní krve, použitím rychlých testů, odběrem kapilární krve z konečku prstu, použitím domácího testu, který je možné koupit v lékárnách a na internetu.

17 Celiakii je nutné vždy vyšetřit!
Je hrubou chybou lékaře, pokud indikuje léčbu (bezlepkovou dietu) bez řádného vyšetření, tj. jen na základě výsledků krevních testů nebo dokonce úplně bez vyšetření - tzv. zkusmo. Celiakii je nutné vždy vyšetřit!

18 Kdo je ohrožen touto nemocí?
KAŽDÝ Celiakie je dědičné onemocnění a k jeho propuknutí je potřeba tří podmínek: genetická dispozice konzumace lepku spouštěč

19 Spouštěčem může být např.:
infekční onemocnění, např. u dětí neštovice stres náročná operace spojená s oslabením imunity těhotenství menopauza nástup puberty

20 Screening celiakie - cílené vyhledávání nemocných, kteří jsou více ohroženi onemocněním
příbuzní 1. stupně pacienti s typickými a atypickými příznaky děti s poruchami učení a neurotickými problémy pacienti s jinými autoimunitními nemocemi

21 Léčba celiakie Celiakii nelze vyléčit, ale je možné ji léčit. Jedinou možnou kauzální léčbou je stravovací omezení, kdy je lepek (původce nemoci) ze stravy nemocného zcela vyloučen. Bezlepková dieta je doživotní a není možné ji ukončit ani přerušit. Jakékoliv porušení diety je ze zdravotního hlediska pro pacienta nebezpečné a může mít fatální následky.

22 Celiakie je jedinou diagnózou, jejíž léčba není hrazena ze zdravotního pojištění a ani na ní není přispíváno. Veškerou léčbu hradí pacient sám. Léčba celiakie je velmi finančně náročná, protože bezlepkové potraviny jsou až 10 x dražší než stejné potraviny s obsahem lepku. Kromě toho je finanční náročnost diety dána i jinými faktory nežli cenou potravin.

23 Dlouholetým průzkumem bylo zjištěno, že léčba jednoho celiaka stojí měsíčně přibližně
3 000,- Kč až 4000,- Kč. Finanční náročnost bezlepkové diety není, na rozdíl od některých evropských států, plošně kompenzována ani v rámci sociálního systému státu.

24 Historie celiakie Výskyt celiakie je zaznamenán se vznikem prvního zemědělství, tedy přesněji se začátkem pěstování obilovin v tzv. „úrodném půlměsíci“. Po zavedení obilovin do stravy se u některých lidí projevuje celiakie jako těžké onemocnění a tito lidé umírají před dosažením reprodukčního věku.

25 Část postižených má ale nižší citlivost a tím se reprodukčního věku dožívá a vrozená genetická dispozice se dědí dál. Celá staletí nebylo lidem známo, že zdravotní problémy, které mají, včetně předčasných úmrtí některých postižených, způsobuje právě konzumace některých druhů obilí. Prvním, kdo popsal přesněji onemocnění, byl v 80. letech 19. století americký pediatr Samuel Gee, a také upřesnil, že se vyskytuje stejně u dospělých jako u dětí a je možné jej léčit výhradně stravou.

26 se vyskytuje u lidí všech ras na všech kontinentech v kterémkoliv věku
V současné době (cca 20 let) je známá skutečnost, že celiakie: se vyskytuje u lidí všech ras na všech kontinentech v kterémkoliv věku a je nevyléčitelná

27 celiakie je nemoc dětského věku
Po 2. světové válce popsal holandský lékař celiakii tak, jak ji známe dnes, se třemi výjimkami: celiakie je nemoc dětského věku z celiakie se vyroste – dietou se vyléčí celiakie je nemoc mírného klimatu

28 Bezlepková dieta Jediným možným způsobem, jak zamezit projevům celiakie, je úplné vysazení lepku ze stravy nemocného – dodržování bezlepkové diety. Tedy, odpověď na otázku „proč někteří lidé drží bezlepkovou dietu“ je jediná správná: Jsou nemocní, mají celiakii. Bezlepková dieta je jejich lék. Kdyby ji nedrželi, měli by řadu závažných zdravotních potíží a mohli by zemřít.

29 Bezlepková dieta je „lék“ indikovaný lékařem
Bezlepková dieta je „lék“ indikovaný lékařem. Bezlepková dieta je kauzální léčba celiakie, jiná léčba dosud není možná.

30 Bezlepková dieta spočívá ve vynechání škodlivých obilovin ze stravy
Bezlepková dieta spočívá ve vynechání škodlivých obilovin ze stravy. Je to pšenice, ječmen, žito a oves a jejich odrůdy. Ostatní obiloviny (rýže, kukuřice, pohanka, jáhly, proso a další) se při bezlepkové dietě konzumovat mohou. Lepek není obsažen v mase, mléce, vejcích, ovoci a zelenině, ale ani v houbách, luštěninách a bramborách.

31 Bezlepková dieta ale neznamená pouze vynechání pečiva, těstovin a zahuštěných pokrmů (polévky a omáčky). Lepek je možné najít všude, kde potravinová surovina prošla už určitým stupněm zpracování. Lepek je tedy možné najít i v křehčeném mase, uzeninách, hořčici, pudinku, kypřícím prášku do pečiva, jedlé sodě, většině koření a celé řadě dalších potravinářských výrobků.

32 Lepek je ale také možné najít v přirozeně bezlepkových potravinách, např. rýžové a kukuřičné mouce, rozinkách a jiném sušeném ovoci nebo v mandlích. Jak je to možné? Mnoho výrobců a dovozců potravin zpracovává kromě přirozeně bezlepkových potravin současně i potraviny s obsahem lepku. Pokud se tyto zpracovávají nebo balí v jedné výrobní hale, či na jednom výrobním stroji, dochází ke kontaminaci lepkem, a taková potravina je pro bezlepkovou dietu naprosto nevhodná.

33 Můžeme to tedy shrnout takto:
Rýžová mouka od jednoho výrobce je bezlepková, od jiného není. Záleží na technologii výroby, výrobních podmínkách, způsobech balení a jiné manipulaci s výrobkem.

34 OZNAČOVÁNÍ POTRAVIN Potraviny se rozdělují na potraviny:
Od 1. ledna 2012  platí nařízení (ES) č. 41/2009 ze dne 20. ledna 2009 o složení a označování potravin vhodných pro osoby s nesnášenlivostí lepku. Tato evropská směrnice platí v rámci EU. Potraviny se rozdělují na potraviny: pro zvláštní výživu určené pro běžnou spotřebu

35 Potraviny pro zvláštní výživu
potraviny označené údajem „BEZ LEPKU“: Obsah lepku může být nevýše 20 mg/kg. potraviny označená údajem „VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU“: Obsah lepku může být nevýše 100 mg/kg.

36 BEZ LEPKU je určeno pro potraviny, které neobsahují pšenici, ječmen, žito, oves nebo jejich křížence a obsahují jiné složky nahrazující pšenici, ječmen, žito a oves (tzn. přirozeně bezlepkové suroviny) obsah lepku musí činit max. 20 mg/kg v potravině ve stavu, v němž je prodávána konečném spotřebiteli

37 VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU
pro potraviny ze speciálně upravených složek vyrobených z pšenice, žita, ječmene, ovsa nebo jejich kříženců, u kterých byl obsah lepku zpravidla snížen technologickou úpravou výše uvedené označení nelze použít u potravin, které neobsahují žádnou složku z pšenice ječmene, ovsa, žita nebo jejich kříženců obsah lepku musí činit max. 100 mg/kg v potravině ve stavu, v němž je prodávána konečném spotřebiteli

38 Způsob značení potravin
Označení BEZ LEPKU a VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU: musí být uvedeno v blízkosti názvu, pod kterým se potravina prodává nemohou být nahrazeny alternativními významově rovnocennými výrazy (např. „bezlepková bageta“)

39 Potraviny určené pro běžnou spotřebu
U těchto potravin nelze uvádět údaj VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU (limitovaný obsahem lepku do 100 mg/kg), který platí pouze pro kategorii potravin pro zvláštní výživu určených pro osoby s nesnášenlivostí lepku.

40 Alternativní způsoby označení
Účelem nařízení (ES) č. 41/2009 je sjednotit označování lepku. Nařízení stanovuje jednotný způsob uvádění informací o obsahu lepku, avšak zároveň nezakazuje uvádění jiných způsobů označení nad rámec požadavků platných právních předpisů, jejichž cílem by mělo být usnadnit spotřebiteli s nesnášenlivostí lepku výběr vhodných potravin. V praxi se jedná např. o logo přeškrtnutého klasu, sdělení typu „vhodné pro celiaky“, „vhodné při bezlepkové dietě“ apod. Pro výše uvedené způsoby označení platí, že je možné je použít za předpokladu, že neuvádí spotřebitele v omyl a za podmínky, že budou doplněny stanoveným označením BEZ LEPKU nebo VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU.

41 Označování složek obsahujících lepek ve složení potravin
Potravinové právo EU (konkrétně nařízení (EU) č. 1169/2011 o poskytování informací spotřebitelům) stanovuje povinnost poskytnout spotřebitelům informace o látkách a produktech, způsobujících alergii nebo intoleranci, které byly použity při výrobě potraviny. Ve složení potraviny tak musí být uvedeno např. použití pšeničné mouky prostřednictvím názvu alergenní složky, tedy „pšeničná mouka“. Není možné uvést pouze „mouka“, protože spotřebiteli to neumožňuje rozpoznat přítomnost alergenní složky.

42 Konktrétně se jedná o tyto potraviny: dextróza z pšenice
Požadavek na uvedení alergenní složky ve složení se neuplatňuje také v případě těch potravin, u kterých bylo prokázáno, že v důsledku použité technologie výroby již výsledná potravina neobsahuje alergeny původně obsažené v surovině. Konktrétně se jedná o tyto potraviny: dextróza z pšenice maltodextriny na bázi pšenice glukózový sirup vyrobený z ječného škrobu obiloviny používané k výrobě destilátů nebo lihu

43 ÉČKA tzv. éčka, nejsou podstatným zdrojem skrytého lepku, a proto není potřeba se jimi zabývat pokud éčka označují škroby, musí být uveden jejich původ – tj. např. bramborový, kukuřičný, rýžový, pšeničný apod. glutamát sodný nemá s lepkem – glutenem nic společného

44 Bezlepkové vaření/pečení
Vařit bezlepkově neznamená pouze nahradit pšeničnou mouku moukou bezlepkovou, pšeničné těstoviny bezlepkovými apod. Je to dovednost, které se člověk musí naučit.

45 Je možné vařit celou řadu přirozeně bezlepkových jídel:
Pečené maso + brambory Pečené kuře + rýže (brambory, bramborová kaše) Francouzské brambory (zapečené brambory) Přírodní masový plátek + brambory Čočka na kyselo + uzené, párek, volské oko Hrachová kaše + uzené, párek, volské oko Rizoto ( rýže + maso, rýže + zelenina) Maso (tzv. čína) s rýží

46 Problém kontaminace náčiním - použitím stejného nože při krájení, použitím stejného prkénka apod. naprášením pracovním oděvem při smažení - použití stejného oleje rukama kořením, solí, cukrem mícháním a nabíráním při vaření umístěním na společné talíře, mísy !

47 Záludnosti v potravinách (na co si dát velký pozor)
hranolky (zpravidla se dělají z bramborové kaše) instantní bramborová kaše bujónové kostky a ostatní ochucovadla kořenící směsi (ale i jednodruhová koření) droždí šlehačka ve spreji mleté maso čokoláda

48 křehčené maso lisované filé mražený špenát krabí tyčinky čaj (zejména instantní, či různě dochucovaný) kečup hořčice majonéza atd.

49 Příklady chyb: …dali dcerce do omáčky na chuť trochu hořčice
…ze kucharka naberala tou istou naberackou ryzu aj tarhonu …v neumytém nádobí (hrnce, ohřívací misky, prkénka…) …dále strouhanka či mouka v soli a jiném koření, …použitý olej po smažení (v praxi to chodí tak, že se na konci dne přelévá přes filtr zpět do nádoby k dalšímu použití)

50 …používali Maggi - polévkové koření
…kuchař netušil, že musí kontrolovat zmrzlinu, či šlehačku ve spreji …tak jí ty její bezlepkový knedlíky "v dobré víře„ jednoduše utřela! (knedlíky byly původně zality běžnou omáčkou) …dali dceři oloupané smažené rybí filé …Ovšem když jsem se ptala, jestli dávají dětem šunku bez lepku, nebo mám dát synovi vakuově balenou, tak byl majitel velmi překvapen a tvrdil mi, že co by dělal lepek v šunce, že to slyší prvně

51 Další příklady chyb: bílá káva z Melty
ochucené mléko (může obsahovat lepek) natírání pečiva margarínem – kontaminace bezlepkového pečiva lepkovým mražený špenát (se smetanou) společné ukládání potravin (bezlepkové s lepkovými) např. na mísu, do sáčku apod. nabírání potravin jednou sběračkou, krájení jedním nožem, na stejném prkénku apod. moukou poprášený pracovní plášť z polévky pouze vybrat zavářku

52 Život dítěte s celiakií ve škole
Ve školách jsou velké rozdíly a je možné konstatovat, že co dítě, to jiná situace, to jiné problémy. Záleží na přístupu školy, kterou dítě navštěvuje. Jsou školy vstřícné, které dítěti připraví dobré podmínky, ale i školy, v nichž děti s celiakií čelí mnoha problémům. Od nepochopení a bezohlednosti učitelů a výchovných pracovníků až po šikanu spolužáků.

53 Příkladem za všechny může být příklad chlapce, jehož matka se v diskusi na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu svěřila s problémem šikany svého syna na základní škole. I případ dívky, které se děti ve škole smály, že jí „blivajzy“, stojí rozhodně za povšimnutí. Na druhé straně je i dost případů, kdy se školy snaží všemožně vyjít dětem i rodičům vstříc a jejich těžký úděl jim usnadnit. Situace je vždycky snazší, pokud učitelé a výchovní pracovníci mají o celiakii dobré povědomí nebo znají někoho, kdo je celiakií postižen.

54 Nelze ani opomíjet problém psychiky dítěte s celiakií
Nelze ani opomíjet problém psychiky dítěte s celiakií. Mnoho dětí se s tímto handicapem jen těžko vyrovnává, mnohdy se za svoji nemoc stydí nebo jí dokonce i tají. Ať už před spolužáky nebo učiteli.

55 Obecně je ale mezi veřejností o celiakii velmi malé povědomí, řada lidí vůbec netuší, co celiakie je, ani proč někdo drží bezlepkovou dietu. Není málo těch, kteří bezlepkovou dietu považují za zdravý životní styl nebo dietu srovnatelnou s vegetariánstvím, či makrobiotikou. V poslední době se najdou i veřejně známí lidé, kteří bezostyšně tvrdí, že bezlepková dieta je dobrá na hubnutí, je lépe stravitelná, pročišťuje organismus apod. Nic z toho ale nebylo nikdy vědecky ani empiricky prokázáno.

56 Poradenství Celia-život bez lepku o. p. s. provozuje poradenství prostřednictvím svých webových stránek: na akcích pořádaných organizací, prostřednictvím mailů a telefonů a individuální poradenství podle potřeb klientů. V případě potřeby se na nás můžete obrátit kterýmkoliv z uvedených způsobů.

57 Celia - život bez lepku o. p. s.
Odborná spolupráce: MUDr. Lubomír Zahradníček - gastroenterolog Mgr. Lenka Kotynková – nutriční terapeutka