JAK POMÁHÁ INOVATIVNÍ LÉČBA PACIENTŮM

Prezentace na téma: "JAK POMÁHÁ INOVATIVNÍ LÉČBA PACIENTŮM"— Transkript prezentace:

1 JAK POMÁHÁ INOVATIVNÍ LÉČBA PACIENTŮM
Jana Pelouchová předsedkyně, Diagnóza leukemie, z. s., Praha prezidentka, Leukemia Patient Advocates Foundation, Bern spoluzakladatelka a členka výboru, CML Advocates Network spoluzakladatelka a pokladník, CLL Advocates Network tajemnice, ECPC EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION, Brusel členka pacientského poradního výboru ECCO PAC Praha Olomouc

2 Co pacienti očekávají od inovací?
podporu multidisciplinární péče, která optimálně využívá veškeré terapeutické prostředky (vč. inovací v diagnostice, radioterapii, chirurgii, organizaci zdravotní péče) zlepšuje dosavadní péči (prodloužení života i jeho kvality) zmírňování nerovností v dostupnosti léčby

3 Dokument iniciovaný pacienty - “Hodnota inovací” Evropské koalice pacientů s rakovinou
inspirován debatou onkologických členských organizací na Valné hromadě ECPC v r. 2016 vytvořen pacientskými aktivisty, ve spolupráci se členy vědeckého výboru ECPC  představen na kongresu ECCO 2017 v Amsterdamu

4 Value of Innovation

5 Jaké překážky brání pacientům v přístupu k inovacím?
nedostatečná výše výdajů na onkologickou péči, v rozporu s celkovou zátěží onkologického onemocnění vysoká cena inovativních terapií problematika schvalování a úhrad omezená účast pacientů v rozhodovacích procesech

6 Jaké je klíčové doporučení? zapojení pacientů
rutinní začleňování pacientů do rozhodovacích procesů (průmysl, akademické prostředí, lékový regulátor) pacient = uživatel diagnostiky, léčby i zdravotní péče pacient = expert (znalosti, zkušenosti života s onemocněním)

7 Výzkum pacientských preferencí v průběhu životního cyklu vývoje léku
Evropský projekt PREFER 1/ tvorba metodologie výzkumu 2/ měření a hodnocení přínosu a rizik z perspektivy pacientů 3/ tvorba doporučení pro zařazení pacientských preferencí (průmysl, HTA, regulátory, plátce)

8 Vlastní kazuistika - 15 let léčby chronické myeloidní leukemie (CML)

9 Pacient přímým svědkem nástupu inovativní léčby v oblasti CML
hydroxyurea transplantace interferon alfa inovativní cílená léčba imatinib dasatinib transplantace nilotinib Další možnosti bosutinib ponatinib experimentální léčba t.č. v klinických studiích

10 Inovativní léčba vyžaduje informovaného pacienta
aktivní přístup ke svému onemocnění ochota spolupodílet se na rozhodování chápání nutnosti nástupu generik v zájmu udržitelnosti systému partnerský vztah s lékařem (“týmová práce”) otevřenost komunikace v managementu nežádoucích účinků (dopad na adherence) v zájmu využití potenciálu inovativní léčby!

11 DĚKUJI VÁM ZA POZORNOST
Jana Pelouchová Internet: Nepřetržitá telefonická linka Olomouc