Co jsme dokázali a co nás ještě čeká

Prezentace na téma: "Co jsme dokázali a co nás ještě čeká"— Transkript prezentace:

1 Co jsme dokázali a co nás ještě čeká
25 let existence Co jsme dokázali a co nás ještě čeká

2 Jsme pacientská organizace, která sdružuje lidi s revmatismem, jejich rodinné příslušníky a přátele. Cílem společnosti je již 25 let, zvyšování povědomí o revmatických chorobách, spolupráce s lékaři a nelékařským personálem v revmatologii. Společně se snažíme zlepšit život lidí s revmatismem.

3 Dopady onemocnění Zdravotní – kromě postižení pohybového ústrojí, také další zdravotní problémy a komorbidity, častá nemocnost, opakované hospitalizace Sociální – vyplývající ze snížené kvality života, invalidita, závislost na sociálních dávkách Profesní - snížená výkonnost, ztráta produktivity/zaměstnání Rodinné, psychologické - snížená sebedůvěra, nepochopení vnějšího světa Ekonomické – snížení příjmů, snižování životního standardu, ohrožení chudobou (zejména ženy), a to nejen samotného pacienta, ale celé rodiny

4 Chceme lepší život pro pacienty
Spolupracujeme s odborníky, orgány státní správy a samosprávy za účelem zajištění komplexní péče o postižené revmatickým onemocněním Zprostředkováváme informace o nemoci a možnostech léčby Provozujeme webové stránky a diskusní skupiny na facebooku, vydáváme informační bulletin Organizujeme společenská setkání, cvičení, rekondiční pobyty, odborné přednášky Hájíme oprávněné zájmy nemocných revmatickým onemocněním Vedeme informační kampaně Kultivujeme prostředí Revmatické choroby jsou závažným sociálně-ekonomickým problémem. V příčinách pracovní neschopnosti a invalidity zaujímají jedno z předních míst! Tyto skutečnosti vyžadují komplexní péči o nemocné v oblasti léčebně preventivní, rehabilitační, sociální a ekonomické a je nutné o všech těchto skutečnostech informovat

5 Úspěchy Osm klubů po celé České republice
České Budějovice, Česká Lípa, Brno, Domažlice, Ostrava, Pardubice, Praha, Tábor Skvělá spolupráce s odbornou společností a regionálními revmatology v klubech Podpora našich projektů z grantů ministerstva zdravotnictví a firemních zdrojů Vzdělávací semináře pro vedoucí klubů a aktivní členy Aktivní účast na domácích i zahraničních odborných pacientských a lékařských konferencích (ČRS, EULAR, PARE) Spolupráce s pacientskými organizacemi v ČR a zahraničí (NRZP, Slovenská liga proti reumatizmu, PARE) Účast na informačně propagační akci Revmaden Kampaň Revmatváře Kampaň Revma výzva

6 Revma výzva – cíle Upozornit laickou i odbornou veřejnost (včetně státní správy a regulačních orgánů) na nemoc jako takovou, její dopady na pacienta i společnost, aktuální výzvy v léčbě RA, význam dostupnosti a včasného zahájení léčby pro jejich další kvalitu života Vytvořit neformální platformu partnerů pro změnu v náhledu na moment zahájení léčby Vypracování „White paper“ - pohledu pacientů na léčbu RA a jeho rozšíření mezi veřejnost Provedení průzkumu mezi pacienty na téma Sdílené rozhodování a léčba k cíli Vypracování Desatera pro pacienty se zánětlivým revmatickým onemocněním

7 Revma výzva - výsledky Přes 27 tisíc shlédnutí videí, návštěvníků webu, 60 + mediálních výstupů, to se mi líbí na fb, benefiční představení v roce 2015 Brožura Pohled pacienta na léčbu RA v České republice Obsahuje white paper - Pohled pacientů na léčbu revmatoidní artritidy v ČR, Desatero, výsledky průzkumu

8 Co nás čeká Udržet pozice! Volba cílů do budoucnosti
Být partnery není snadné a je nutné provést alespoň částečnou profesionalizaci Volba cílů do budoucnosti Kluby a klubová činnost Vedení informačních kampaní Dostupnost efektivní léčby Psychologická podpora pacientům a jejich blízkým Spolupráce s lékaři a nelékařským personálem v revmatologii Pokud chceme udržet krok se všemi partnery bude nutné provést alespoň částečnou profesionalizace, což vzhledem k tomu, že většina z nás pracuje pro organizaci ve svém volném čase, nebude jednoduché… Pokud ale budeme mít nastavené cíle, kterých chceme v dalších letech dosáhnout a zvolíme správnou strategii, tak není pochyb, že se nám to podaří  Je důležité

9 Děkujeme za pozornost a podporu!