Ryba Luděk - Dětské oddělení Orlickoústecké nemocnice a.s. Rybová Kristýna - Katedra demografie Přírodovědecké fakulty UK Mají (mohou?) nevyléčitelně nemocné děti umírat doma ?!

 Paliativní péče se obecně definuje jako komplexní ošetřovatelská a léčebná péče o nevyléčitelně nemocné, které současná medicína nedokáže uzdravit  Systém paliativní péče o děti v ČR není vytvořen  Existují „okrsky pozitivní deviace“ – motivovaných empatických samouků Paliativní péče

 Život ohrožující a život omezující onemocnění u dětí a mládeže se vyskytují v poměru 10:  V ČR tedy asi 2000 dětí ročně  Polovina vyžaduje paliativní přístup – asi 1000 dětí  Ročně z nich zemře každé desáté dětí v ČR Potřeba paliativní péče - čísla Ošetřovatelství v paliativní péči o dětské klienty Mgr. Jan Ratiborský1, Mgr. Jaroslava Fendrychová, Ph.D.2 Pediatr. praxi 2012;

Kde umírají děti v ČR – rok 2011 Chlapcicelkemdomanem.jindedoma % celkem Dívkycelkemdomanem.jindedoma % celkem

Kde umírají děti v ČR – rok 2012 Chlapcicelkemdomanem.jindedoma % Dívkycelkemdomanem.jindedoma %

Kde umírají děti v ČR – rok 2007 Chlapcicelkemdomanem.jindedoma % Dívkycelkemdomanem.jindedoma %

Úmrtí dětí doma v ČR v % – srovnání Chlapci Dívky celkem151813celkem1415

 Výživu – tekutiny, energii  Péči o vyprazdňování (stolice, moč)  Tlumení bolesti  Prevenci proleženin  Ventilaci – včetně přístrojové  Psycho-sociální zázemí  Aktivity přiměřené věku a stavu  Je to možné doma ??? Co potřebuje dítě v paliativní péči

 Od 2 měsíců patrná svalová slabost, chabý pohyb, slabý křik- sociální kontakt výborný  V 6 měsících zhoršování svalové slabosti- genetické potvrzení dg  V 10 měsících- zápal plic, řízená ventilace- po 2 týdnech extubace  Doma- sondován, odsáván, polohován  V 1 roce stavy apnoe-zástava dechu- generátor kyslíku domů  Umírá ve 14 měsících doma  Dg. Mg Werdnig Hoffmann – spinální svalová atrofie- I. typ Filip, narozen

 Do 4,5 roku normální vývoj  11/12-Hospitalizace pro zvracení, spavost, hypotonii- neurologický nález v normě  Leč: tři tumorózní ložiska s edémem ve frontálním laloku pravé mozkové hemisféry s drobnou hemorrhagii  12/12- Subtotální exstirpace  1-3/13 Chemoterapie, radioterapie- I.kůra  5/13 Další operace- odstranění reziduí  6-7/13 – chemoterapie II. kůra  8/13- porucha hybnosti, bulbární syndrom, toxická demyelinizace  9-12/13 – rehabilitace- zlepšení Matěj, nar

 2/14 metastázy nádoru zádní jáma + páteřní kanál  3/14- ukončení onkologické léčby  Domácí paliativní péče- progredující porucha vědomí, křeče, otok mozku  Analgetika, antikonvulziva, kortikoidy rektálně  Sondování- výživa (asistence sester z DeO)  Umírá ve věku 6 let- doma (1,5 roku od nálezu nádoru mozku)  Dg.: Vysoce maligní embryonální nádor CNS Matěj- pokračování

 Ve 3 letech problémy s chůzí  Od 8 let odkázán na invalidní vozík  Od 10 let dechová nedostatečnost  V 13 letech dechové selhání s bezvědomím- řízená plicní ventilace- tracheostomie  V 14 letech koncentrátor kyslíku doma – spánkové apnoe- podpůrná ventilace –chronická plicní nedostatečnost  Od 15 let deprese- psychiatrická péče  Hospitalizace v posledních letech: – dechové selhání, zápal plic, zápal plic, srdeční nedostatečnost, dechové selhání, dechové selhání  Umírá doma ve věku 15 a půl roku  Dg. Myopatie Duchenne Jakub- narozen 26. listopadu 1992

Proč jste se rozhodli starat se o nevyléčitelně nemocné dítě doma? Na jaké problémy či překážky jste naráželi a co přispělo k vašemu rozhodnutí? Co vám pomáhalo náročné období zvládnout? Co jste postrádali- co vám chybělo, aby vše probíhalo snadněji a hladce? „Pohled zpátky“- jak hodnotíte své rozhodnutí a zkušenosti zpětně a co byste poradili druhým, včetně lékařů a zdravotníků? Je možné se starat o nevyléčitelné dítě doma? Otázky rodičům.

Ještě jsme se ani pořádně nestihli začít radovat, že se nám narodilo vytoužené miminko, a už jsme byli postaveni před skutečnost, že tu s námi bude jen chvíli, vlastně jen pár okamžiků, a že neexistuje léčba, která by mu pomohla. Bylo samozřejmé, že tu chviličku, kterou můžeme být spolu, si musíme vzájemně užít úplně maximálně. Absolutní prioritou pro nás bylo, aby Filípek byl šťastný. A to se nám, myslím, podařilo. Filip Zpětně ten půlrok Filípkova života pro nás jako rodiče vnímám jako období zvláštně schizofrenní - na jednu stranu jako nejbolestnější v životě, to samozřejmě, ale na druhou stranu i jako jedno z nejšťastnějších, protože jsme ho mohli prožít po boku milovaného, úžasně chytrého a vnímavého, a neuvěřitelně statečného chlapečka. Chtěla bych poděkovat Vám a celému Vašemu kolektivu za nadstandartní přístup a péči, která nám byla věnována - nejen Filípkovi, ale i nám, rodině. Pomáhalo nám hodně vědomí, že se na vás kdykoliv a s čímkoliv můžeme obrátit. Jsme za to nesmírně vděční a moc si toho vážíme.

Jiná možnost nás ani nenapadla. Po dobu PP jsme se s obtížemi, které by nám znemožnily se o Matýska starat doma až na jednu výjimku, nesetkali. Pomoc nemocnice jsme potřebovali pouze na necelé dva dny v okamžiku, kdy Matěj z důvodu opakovaného zvracení nemohl přijímat stravu, tekutiny ani léky. Pomohla zejména podpora a péče prarodičů. Pomohl i příspěvek na péči a pravidelná finanční podpora nadace Dobrý Anděl, které nám umožnili se po celou dobu věnovat pouze dětem a neřešit práci. Pomohla ochota zdravotních sester z místní (UnO) nemocnice se u nás zastavit a pomoci v případě nutnosti. Matěj Navštěvovaly nás doma i pedagožky ze speciálního pedagogického centra, aby Matýskovi zpestřily dny, kdy sám nebyl schopen si hrát ani provozovat jakoukoliv jinou aktivitu, přesto však vnímal. Z důvodu motorických problémů jsme de facto neměli možnost změny prostředí, pohybové ani herní aktivity. Obtížné tedy bylo nabídnout Matějovi aktivitu, náplň či alespoň zábavu ke sledování, která by jej zaujala..

Obtížné mohlo být starat se zároveň o další dva sourozence a zajistit jim pokud možno „normální život“, naštěstí se snažila rodina pomoci, jak mohla. Péče o Matěje de facto znamenala 24h přítomnost a zapojení minimálně jedné, většinou však spíše dvou dospělých osob Jinou péči než doma si i nadále neumíme představit. Trávit týdny a měsíce pobytem v nemocnici bychom považovali jen za čekání, bez jakékoli náplně pro Matěje. Lékařka mi kdysi řekla, že „si děti chtějí hrát a smát se“. Je těžké v situaci PP vymýšlet aktivity, které by dítě bavily či zaujaly a přitom nemyslet na nemoc. S poškozením, jaké Matěj po onkologické léčbě měl, to bylo několikanásobně těžší. Přesto je to asi to jediné a nejlepší, co můžete pro dítě učinit. Jsme rádi, že své zkušenosti můžeme někomu sdělit. Pro jinou veřejnost bez podobné či blízké zkušenosti je velice těžké naši zkušenost vyslechnout, se s námi o ní bavit, natož pochopit. Matěj

Postupně Jakoubkovi ubývaly síly – nejdříve to byly nožky.Postupně se množily pády, kolem osmého roku věku. Celkově byl Jakoubek víc a víc pomalejší, k tomu se přidaly potíže i s horními končetinami. Od roku 2001 začal používat mechanický vozík, na kterém jezdil sám, i když jen na malé vzdálenosti a po bezpečném terénu. Ani to se mu dlouho nedařilo a tak přesedlal na vozík elektrický – od Na základě pobytu ve spánkové laboratoři a spirometrickém vyšetření nám bylo doporučeno používat ventilátor – od roku 2005 jen občas, nejčastěji tak na dobu cca hodin v noci. Jak se postupně Jakoubek víc a víc unavoval, začali jsme jej používat i přes den. Pro zajištění provozu ventilátoru i na cestách jsem zakoupila i mobilní elektrický zdroj, aby Jakoubek necítil žádné omezení a měli jsme jistotu i v přírodě na výletech, které miloval. Nejtěžší pro mne nebylo zvládat fyzické projevy, na dno svých sil jsem si sáhla až když Jakoubek začal mít potíže psychické – od jara 2007, kdy se u něj projevila manio-deprese, z počátku nenápadně, později s výraznými projevy – celou noc buď proplakal, nebo se smál až k slzám bez důvodu, měl absurdní otázky nebo vysvětloval po svém nejrůznější jevy. O nemoci jsme mu všechno dávno předtím vysvětlili, vzhledem k jeho intelektu to nebyl žádný problém, sám si našel vše na internetu, jen ta realita ho zřejmě zaskočila. Jakub

Postupně Jakoubkovi ubývaly síly – nejdříve to byly nožky.Postupně se množily pády, kolem osmého roku věku. Celkově byl Jakoubek víc a víc pomalejší, k tomu se přidaly potíže i s horními končetinami. Od roku 2001 začal používat mechanický vozík, na kterém jezdil sám, i když jen na malé vzdálenosti a po bezpečném terénu. Ani to se mu dlouho nedařilo a tak přesedlal na vozík elektrický – od Na základě pobytu ve spánkové laboratoři a spirometrickém vyšetření nám bylo doporučeno používat ventilátor – od roku 2005 jen občas, nejčastěji tak na dobu cca hodin v noci. Jak se postupně Jakoubek víc a víc unavoval, začali jsme jej používat i přes den. Pro zajištění provozu ventilátoru i na cestách jsem zakoupila i mobilní elektrický zdroj, aby Jakoubek necítil žádné omezení a měli jsme jistotu i v přírodě na výletech, které miloval. Jakub

Nejtěžší pro mne nebylo zvládat fyzické projevy, na dno svých sil jsem si sáhla až když Jakoubek začal mít potíže psychické – od jara 2007, kdy se u něj projevila manio-deprese, z počátku nenápadně, později s výraznými projevy – celou noc buď proplakal, nebo se smál až k slzám bez důvodu, měl absurdní otázky nebo vysvětloval po svém nejrůznější jevy. O nemoci jsme mu všechno dávno předtím vysvětlili, vzhledem k jeho intelektu to nebyl žádný problém, sám si našel vše na internetu, jen ta realita ho zřejmě zaskočila. Jakub

Nikdy jsem ani na chvilku neuvažovala, že bych Jakuba svěřila do péče nějakého ústavu. Bylo pro mě prostě samozřejmé, že se budu snažit vše zvládnout sama. Jakub byl pro mě vytoužené dítě a nepřipadalo v úvahu, že bych se třeba vrátila ke své kariéře a jeho někde odložila. Tím nesnižuji význam podobných zařízení, ale rozhodně si myslím, že mu doma bylo prostě nejlíp. Nikdy jsem nebrala péči o Jakoubka jako oběť, i když to bylo náročné a teprve po návratu do praktického života jsem pomalu zjišťovala, jak mi „ujel vlak“. V době, kdy jsem se o Jakoubka starala, mi to rozhodně tak nepřipadalo. Nelituju, byly to nejlepší roky mého života a díky Kubovi jsem se cítila užitečná, skvělá a život měl smysl. O to víc mi to teď všechno chybí. Jakub

Nikdy jsem ani na chvilku neuvažovala, že bych Jakuba svěřila do péče nějakého ústavu. Bylo pro mě prostě samozřejmé, že se budu snažit vše zvládnout sama. Jakub byl pro mě vytoužené dítě a nepřipadalo v úvahu, že bych se třeba vrátila ke své kariéře a jeho někde odložila. Tím nesnižuji význam podobných zařízení, ale rozhodně si myslím, že mu doma bylo prostě nejlíp. Nikdy jsem nebrala péči o Jakoubka jako oběť, i když to bylo náročné a teprve po návratu do praktického života jsem pomalu zjišťovala, jak mi „ujel vlak“. V době, kdy jsem se o Jakoubka starala, mi to rozhodně tak nepřipadalo. Nelituju, byly to nejlepší roky mého života a díky Kubovi jsem se cítila užitečná, skvělá a život měl smysl. O to víc mi to teď všechno chybí. Jakub

 Informovanost  Komunikace  Edukace v paliativní péči  Respitní péče  Finanční zdroje  Komplexnost péče  Respekt k dítěti a rodině- partnerský přístup  Pokora Co nám chybí ???!!!

Je tedy možné aby děti zůstaly do konce doma?

Děkuji za pozornost Poděkování rodičům Jakuba, Matěje a Filipa za cenné byť krutě nabyté zkušenosti a Jakubovi za jeho obrázky, které nikdy nezemřou