2012 Marek Vácha Není to ani narození, svatba nebo smrt, nýbrž gastrulace, která je nejdůležitějším momentem vašeho života. Lewis Wolpert (1986)

Prezentace na téma: "2012 Marek Vácha Není to ani narození, svatba nebo smrt, nýbrž gastrulace, která je nejdůležitějším momentem vašeho života. Lewis Wolpert (1986)"— Transkript prezentace:

1 2012 Marek Vácha Není to ani narození, svatba nebo smrt, nýbrž gastrulace, která je nejdůležitějším momentem vašeho života. Lewis Wolpert (1986)

2

3 Legislativa  je zvláštní, že země s jinak velmi podobnou legislativou (týkající se krádeže či vraždy) mají velmi rozdílnou legislativu týkající se AR

4 Belgie  dříve: tři cykly hrazeny pojišťovnou (jako dnes v ČR)  dnes: hrazení šesti cyklů státem, avšak transfer toliko jednoho embrya! ...finančně to není tak drahé, protože odpadají náklady v případě vícečetných těhotenství

5 Belgie: bližší pohled od 01/06/2003 úhrada 6 cyklů IVF  Žena do 35 let  1. cyklus - jedno embryo  2. cyklus -  jedno (pokud je k dispozici jedno nebo více embryí nejvyšší kvality) nebo  dvě embrya (pokud není k dispozici ani jedno embryo nejvyšší kvality)  3. - 6. cyklus - max. dvě embrya  Žena 35 - 39 let  1. a 2. cyklus - max. 2 embrya  3. - 6. cyklus - max. 3 embrya  Žena 39 - 42 let  1. - 6. cyklus - bez limitu počtu

6 USA  každý stát má jinou legislativu  většinou si ale vše platí občané sami = přenášení někdy až sedmi (!) embryí

7 USA  průměrná částka za narozené dítě pomocí technik AR byla v roce 1994 $ 66,667 pro páry podstupující první cyklus... ...tato částka se ovšem vyšplhala až na $ 114,250 u párů podstupujících šestý cyklus  což nezahrnuje nemocniční poplatky v případě mnohočetných porodů (které často převyšují $ 100 000)  (Gilbert, S.C., Tyler, A.L., Zackin, E.J., (2005) Bioethics and the New Embryology. Sinauer Associates, Inc. W.H. Freeman & comp. Sunderland, MA U.S.A. p. 77)

8 USA  v současnosti se jedná striktně o logiku tržní ekonomiky a je velmi málo zákonných regulací pro lékaře, který chce založit kliniku AR.  pokud pár ví, že je zde možnost mít geneticky své vlastní dítě pouze za předpokladu, že je tento pár dostatečně zámožný, nebude celá věc frustrovat více lidí než co jim pomůže?  (Gilbert, S.C., Tyler, A.L., Zackin, E.J., (2005) Bioethics and the New Embryology. Sinauer Associates, Inc. W.H. Freeman & comp. Sunderland, MA U.S.A. p. 77)

9 USA podle amerických soudů jaou zamražená embrya obvykle vnímána jako vlastnictví. tato embrya se stávají problematickou položkou v případě, že dojde k rozvodu. Chicago: v únoru 2005 zjistil pár, který dříve podstoupil IVF+ET, že jejich zbylá embrya byla omylem zlikvidována pár zažaloval nemocnici za zabití z nedbalosti (a wrongful death lawsuit), a vyhrál. soud naznal, že embryo byla lidská bytost, i když nebyla implantována do dělohy. V současné době (=2005) je ve Spojených státech více než 100 000 zamražených embryí, a toto číslo se zvětšuje o 20 000 embryí ročně (Gilbert, S.C., Tyler, A.L., Zackin, E.J., (2005) Bioethics and the New Embryology. Sinauer Associates, Inc. W.H. Freeman & comp. Sunderland, MA U.S.A. p. 79)

10 IVF + ET  Německo – možno vytvořit max. 2 embrya a implantovat max. 2  odpadá problém nadpočetných embryí  odpadá problém preimplantační diagnostiky  odpadá problém sex selection  odpadá problém redukce těhotenství

11 IVF + ET od 1. dubna 2012 změna!  Česká republika – zákon z 26. dubna 2006 227/2006  „(6) Při asistované reprodukci smí být u jedné příjemkyně oplozeno jen tolik vajíček a přeneseno do pohlavních orgánů příjemkyně jen tolik embryí, kolik je podle současného stavu lékařské vědy zapotřebí k pravděpodobně úspěšnému navození těhotenství.“  v ČR zákon neupravuje, jak dlouho embrya mohou být zamražena

12 ČR od 1. dubna 2012 změna!  Podle zákona se ze zdravotního pojištění hradí nejvíce třikrát za život zdravotní péče poskytnutá na základě doporučení registrujícího ženského lékaře v souvislosti s mimotělním oplodněním ženám s oboustrannou neprůchodností vejcovodů ve věku od 18 do 39 let, ostatním ženám ve věku od 22 do 39 let (viz § 15 odst. 3 zákona č. 48/1997 Sb.). Všeobecná zdravotní pojišťovna tedy IVF ženám hradí do věku 39 let + 364 dní.  Mimotělní oplodnění spočívá v odběru vaječné buňky z vaječníku ženy, smísení se spermiemi a následném zavedení oplodněného vajíčka (embrya) do děložní sliznice. Nedojde-li v jednom ze tří cyklů k přenosu embrya, tzn. že cyklus není dokončen, pak je hrazen i pokus náhradní.

13 ČR - od 1. dubna 2012 zákon 373/2011  Zákon o specifických zdravotních službách  :: Prodlužuje věk umělého oplodnění hrazeného z veřejného zdravotního pojištění ze 40 na 49 let. Počet cyklů umělého oplodnění stoupne o jeden, tedy ze tří na čtyři, které budou hrazeny ze zdravotního pojištění. Zavádět do těla ženy se bude jen jedno oplodněné vajíčko namísto dosud dvou.  :: Anonymním dárcem vajíčka může být žena od 18 do 35 let a spermatu muž mezi 18 a 40 lety.

14

15 Etické problémy  preimplantační diagnostika  nadpočetná embrya  mohou se po čase nabídnout páru biologických nebo adoptivních rodičů  mohou být zlikvidována  mohou se na nich provádět experimenty  redukce těhotenství

16 nadpočetná embrya  v současnosti (2011) existuje asi 400 000 embryí uchovávaných v tekutém dusíku v USA  ačkoli je 90 % úspěch s rozmraženými embryi akceptovatelný pro laboratorní zvířata, není pravděpodobně akceptovatelný u lidí  zamražená embrya mohou přežít své donory a tak se otevírá otázka těhotenství a porodu post mortem  ženy mohou odložit těhotenství na pozdější věk, aniž by riskovaly neplodnost nebo nemoci těhotenství, spojené s těhotenstvím v pozdějším věku (a vyhnou se tak např. nebezpečí Downova syndromu)

17 Extrakorporeální embrya  In vitro fertilizované embryo čeká jeden ze čtyř možných osudů:  implantace, v naději na těhotenství a úspěšný porod  smrt, a to buď aktivním zabitím nebo "přirozeným" úmrtím  použití v experimentech v embryologii, genetice, získání kmenových buněk etc.  použití v pokusu udržet embryo naživu a ve vývoji za stadium blastocysty a dál (v budoucnosti)

18

19 Preimplantační diagnostika

20 PreimplantaČní diagnostika

21 PGD Pro PGD se tedy z osmibuněčného embrya bere jedna buňka

22 Nové možnosti užití PGD  testování aneuploidie u IVF pacientek se špatnou prognózou  pro nemoci na jednom genu a nemoci spojené s X chromozómem u rizikových párů  na mutace na protein p53  na BRCA 1 a 2 mutace  na Alzheimerovu chorobu  na Huntingtonovu chorobu  na HLA match vzhledem k již narozenému dítěti  což lze rovněž využít k ujištění, že nové dítě nebude trpět stejnou chorobou jako již narozený sourozenec

23 Ne-lékařské využití PGD v budoucnosti  inteligence  výška  sexuální orientace  krása  barva vlasů a očí  síla  paměť  hudební či "absolutní" sluch  rodiče mají dozajista právo dětem vštípit či kultivovat hudební schopnosti v průběhu výchovy po narození  rodiče mohou argumentovat, že by měli mít podobné právo již před narozením

24 Preimplantační diagnostika (PD nebo PID)  V Německu zcela zakázána  na konce první dekády 21. stol povolena pro závažné choroby  Německo 1990 (Embryo Protection Act ): zakázáno vytvářet embrya za jiným účelem než je implantace do dělohy  Velká Británie: možno provádět i na geny, které možná mohou dát za určitých podmínek vznik rakovině (BRCA1, BRCA2; a HNPCC – rakovina tlustého střeva)  Zatím v GB shoda že se nebude používat na astma nebo ekzémy ani na multifaktoriální choroby, jako je schizofrenie  USA – žádná speciální legislativa (PID se běžně dělá)

25 PID  u nás se provádí na chromosomech 13, 16, 18, 21, 22, X, Y  nová použití PGD zahrnuje detekování mutací na citlivost k rakovině a k nemocem propukajícím v pozdějším věku, jako je Alzheimerova choroba  rodiče, mající nemocné dítě, které potřebuje transplantaci hematopoietických kmenových buněk mohou PID použít k ujištění, že jejich druhé dítě bude zdravé a že zde bude imunologická shoda pro transplantaci kmenových buněk na první, nemocné dítě.  (Robertson, J.A., (2003) Journal of Medical Ethics 29: 213-16)

26 Rakovina prsu obecně

27 BRCA 1 a BRCA 2  Pouze u 5–10 % žen s karcinomem prsu vzniklo onemocnění v důsledku genetické predispozice.  Dědičná forma onemocnění bývá diagnostikována v relativně mladém věku, u postižených žen je vysoké riziko vzniku dalšího nádoru prsu nebo vaječníků.  U 52 % dědičných forem nádorů prsu je možné zjistit mutaci v genu BRCA 1, u 32 % mutace v genu BRCA 2 a u 16 % pacientek se jedná o dědičný syndrom, způsobený mutacemi jiných genů.

28 Preimplantační diagnostika (PD nebo PID)  Zřejmě nelze vytvořit pouhý seznam nemocí, na které se bude provádět PID…  …neboť podmínky se mění od rodiny k rodině a co může být zhoubné pro jednu, nemusí být zhoubné pro druhou  Zřejmě bude lépe se rozhodovat case by case

29

30 Redukce těhotenství  při hyperovulaci se odebere cca 3 - 20 oocytů a vzniká problém „nadpočetných embryí“  při vícečetných těhotenstvích dochází k tzv. redukci těhotenství – do zárodků se injikuje KCl  Redukce vícečetného těhotenství – je výkon prováděný na konci I. trimestru, který snižuje počet vyvíjejících se plodů na požadované 2 až 1 plod, s cílem dosažení co nejdelšího gestačního stáří a redukovat spolu s tím i všechna rizika spojená s porodem dítěte o velmi nízké porodní hmotnosti. Riziko ztráty celé gravidity po tomto výkonu nepřesahuje obvykle 5%, je však významně nižší oproti riziku pro plody i matku v případě dalšího současného vývoje všech plodů v děloze.

31

32 Oponenti asistované reprodukce (HACH P.1. lékařská fakulta Univerzity Karlovy v Praze)  nejedná se o léčbu neplodnosti, ale spíše o obcházení neplodnosti  je otázkou, zda existuje „právo mít dítě“ a zda je toto právo na stejné rovině jako právo na zdraví  Jazyk IVF a celý marketing přispívají k představě, že dítě je komodita, se kterou se obchoduje  přenášení neplodnosti do následujících generací

33 Oponenti asistované reprodukce  hrozí nebezpečí zavedení dalších kriterií preimplantační selekce (podle přání rodičů budou přenášena pouze embrya žádoucího pohlaví apod.);  hrozí také nebezpečí experimentování s lidskými zárodky, které nejsou přenášeny do dělohy a nedostanou šanci na normální vývoj. Jsou to buď embrya vykazující morfologické odchylky nebo ta, která "nejsou zapotřebí", protože se podařilo navodit těhotenství a důvod jejich existence tak pominul;  výroba embryí může probíhat i pomocí pohlavních buněk nepocházejících od manželského páru. Tato praxe je přijímána jako zcela normální: používání "anonymních" či "darovaných" pohlavních buněk, tvorba embryí dvojicím mimo manželství apod.;

34 Oponenti asistované reprodukce  Nadprodukce vajíček, selekce embryí před přenosem, konstrukce embryí zcela nepřirozeným způsobem se logicky řetězí a dokazuje stále menší úctu před darem života, či principem nedotknutelnosti lidské bytosti, pohrdání základními principy úcty k životu jako takovému a k lidskému jedinci jako neopakovatelnému daru, na který není žádný nárok či právo. Produkce životaschopných embryí se stává jakousi průmyslovou záležitostí, kde je možné si objednat požadovaný výrobek podle vzorníku (nikdo ale neuvažuje o tom, jak řešit pravdě-podobné reklamace a kdo je za co odpovědný a jak).  Současná nadprodukce embryí přímo navádí k experimentování s embryi. Běžně se argumentuje, že je lepší zárodky spotřebovat na pokusy, než je jen tak nadarmo vylít do kanalizace.  Nepřirozené metody výroby embryí jsou prvním krokem k legalizaci klonování člověka.

35 Oponenti asistované reprodukce  Božstvo konzumní společnosti mění na zboží všechno – umění, sport, nakonec i tu politiku.  Morální hodnoty se odsouvají do pozadí, protože vadí spotřebě. Původní poslání politiky, tedy realizace demokracie, ustupuje.  (Valtr Komárek)  http://www.lidovky.cz/vymklo-se-to-kontrole-0un-/ln_rozhovory.asp?c=A090104_183124_ln_rozhovory_nev

36 Další námitky  zmražená embrya jsou artefaktem, nic takového v přírodě nikdy neexistuje!  embryo má normálně tendenci se měnit, vyvíjet, žít a růst  embryo "zastavené" je artefakt  při IVF se život současně tvoří a současně ničí

37 Argumenty PROTI  Během procesu asistované reprodukce dochází k rozpojení „mind“ a „body“. Emoční složka partnerů, zejména ženy, její pocity (které mohou být značně ovlivněné hormonální hyperstimulací) odborné pracovníky nezajímají.  Feministické argumenty: díky technologizaci se z dělohy stává biomechanický útvar sloužící pouze k rození dětí. Techonologie asistované reprodukce se velmi podobá technologiím používaným při inseminaci u dobytka. Žena se stává součástí podrobené přírody která je (typicky muži) kontrolována a využívána.  U dobytka probíhá umělá inseminace, hodnocení embryí a embryotransfer velmi podobně jako u lidí, s podobným účelem vytvořit co nejlaciněji dobytek dávající větší množství mléka či libovější maso při stejném objemu krmiva. Preimplantační diagnostika u člověka není nic jiného, než úsilí o lacinější vytvoření „lepšího“ člověka, reprodukční komoditu a nic než to.

38 měl by být stanoven věkový limit pro použití technik ivf? Should there be any age limits for using IVF?  nejstarší matkou na světě se staly Omkari Panwar a Rajo Devi z Indie, které porodily dítě shodně ve věku 70 let.  V obou případech nastal porod v roce 2008

39 2005: 66ti letá Rumunka porodila dítě pomocí techniky IVF

40

41 Diana Blood odjiždí do Belgie, kde se nechává oplodnit zamraženými spermiemi zesnulého manžela, únor 2002 HFEA odmítla dát souhlas k IVF spermiemi zesnulého díky britské legislativě je „otec neznámý“ Stephen Blood zemřel na meningitidu v roce 1995

42 Argumenty pro  "Neexistuje žádný velký vynález, od schopnosti rozdělat oheň až po létání, které nebylo ve své době vnímáno jako urážka Boha. (J.B.S. Haldane)

43

44 Kasuistika Sharon Duchesneau a Candy McCullough lesbický pár obě ženy jsou od narození hluché obě vnímají svoji hluchotu jako kulturní identitu  mají dceru they Johannu (narozenou 1997) a syna Gauvina (narozeného 2002) Ženy spolu žily již osm let, když kontaktovaly rodinného přítele, který byl zcela hluchý a pocházel z rodokmenu ve kterém bylo pět generací hluchých lidí. tento muž daroval spermie, ze kterých otěhotněla Sharon Duchesneau.  Johanne a Gauvin jsou hluší

45  "být hluchý je způsob života"  "cítíme se členy komunity hluchých a chceme sdílet úžasné aspekty naší hluché komunity - pocit příslušenství a sounáležitosti - i s našimi dětmi.  Sharon Duchesneau  Sandel, M.J., (2007) The Case Against Perfection. The Belknap Press of Harvard University Press. Cambridge, MA and London, England.p.1

46 http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/1916462.stm A hearing baby would be a blessing. A deaf baby would be a special blessing Sharon Duchesneau, before the birth To deprive a baby of a natural faculty is unethical behaviour Peter Garrett, LIFE

47 the whole story: http://rubbermanz.tripod.com/id64.htm

48 Argumenty pro nejedná se o žádný etický problém - pár má právo mít dítě s kýmkoli chce! Lidé s achondroplasií chtějí mít dítě s achondroplasií lidé s intelektuální nepružností (intellectual disability) si mohou přát dítě jim podobné. ale co když se jedná o IVF a v průběhu PID se pár rozhodne pro hluché embryo? Bude toto dítě poškozené? Bude na tom dítě hůře než by jinak bylo (tedy, pokud by bylo vybráno jiné embryo)? Ne - jiné (odlišné) dítě by existovalo. Hluché dítě by bylo poškozeno pouze v případě, kdyby jeho či její život byl natolik špatný, že by nebyl hoden žití. Hluchota takovouto vlastností není. protože volba mít postižené dítě toto dítě nepoškozuje, pár, který dává přednost postiženému dítěti před nepostiženým má právo tuto volbu provést, i když postižené dítě bude mít horší životní vyhlídky. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1124 279/ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1124 279/

49 Argumenty proti  Slyšící děti neslyšících rodičů se mohou naučit znakovou řeč, podobně jako děti čínských rodičů se mohou naučit anglicky stejně jako čínsky. Je lépe mluvit dvěma jazyky než jedním, rozumět dvěma kulturám je lepší než rozumět jedné kultuře.  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P MC1124279/ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P MC1124279/

50 ProtiPro  v americké společnosti se všichni shodnou na faktu, že bílí mají jednodušší život než černí. Přesto žádný černoch nežádá operaci při které by se přeměnil na bělocha.  když Gorbačov navštívil USA, potřeboval tlumočníka, aby se domluvil s prezidentem USA. Byl proto Gorbačov postižený?  hluší lidé nemohou slyšet

51 Argumenty proti  pokud připustíme, že hluchota je handicap, pak musíme říct, že hluchota zúží možnosti kariéry, sňatku a kulturní volby v budoucnosti. Potom je zřejmé, že záměrné vytvoření hluchého dítěte je morální škoda.  pokud je hluchota považována za kulturu, jak by s námi Hluší aktivisté souhlasili, pak ovšem vytvoření hluchého dítěte, které bude mít velmi oomezené možnosti, aby se jednou dostalo mimo tuto kulturu, je také morální škodou.

52 Argumenty Proti  pokud se jedná o rozhodnutí, které je provedeno předtím, než se dítě narodilo, a pokud tohoto rozhodnutí vymezuje narozené dítě do úzké skupiny lidí s omezenými možnostmi kariéry, pak narušuje právo dítěte na otevřenou budoucnost, a žádný genetický poradce s ním nemůže souhlasit  (Davis, D.S., (1997) Genetic Dilemmas and the Child´s Right to an Open Future. Hastings Center Report 27, no.2: 7-15)

53

54 Možné scénáře budoucnosti Collins, F., (2006) The Language of God. Free Press, New York, p. 269)

55