Členská schůze Klub nemocných cystickou fibrózou

Prezentace na téma: "Členská schůze Klub nemocných cystickou fibrózou"— Transkript prezentace:

1 Členská schůze Klub nemocných cystickou fibrózou
26. dubna 2014

2 dopolední program (10.00 – 12.00) změny v Klubu CF od ledna 2014
zpráva o činnosti za rok 2013 plán činnosti a rozpočet na rok 2014 zvolení Výboru a Revizní komise informace z oblasti sociálního poradenství

3 odpolední program (13.30 – 14.30/17.00)
Transplantace plic v ČR Zkušenosti nemocného CF s lékem Kalydeco diskuze tematické skupiny

4 stávající zaměstnanci Klubu CF
Mgr. Markéta Jansová Mgr. Lenka Skočdopole Vakermanová Ing. Edita Schwarzová Bc. Jana Petrovičová DiS. Mgr. Tereza Landová Externisté: Alena Šťastná, Petr Šibrava, Tomáš Bada, Monika Achtarová

5 ZMĚNY V KLUBU CF OD LEDNA 2014

6 pracovní doba pondělí – čtvrtek 8.00 – pátek 8.00 – na schůzky s kýmkoliv v Klubu CF je NUTNÉ se předem objednat – telefonicky, em /individuální

7 Bezpečnost a ochrana zdraví při práci
nové vnitřní směrnice pro poskytování služby podrobná evidence majetku forma příspěvku na pomůcky (eFlow, flutter, acapella) rušíme možnost zapůjčení automobilu rušíme možnost přespání v prostorách Klubu

8 transformace občanských sdružení nový občanský zákoník č. 89/2012 Sb.
= změna občanského sdružení do nově upravených forem právnických osob spolek x ústav - zapsaný do roku 2017! podle §3045 jsou stávající o. s. od považována za spolky transformaci musí aktivně rozhodnout příslušný orgán sdružení (nyní spolku) - podzim 2014 Advokátní kancelář Thelen, Šaldová a partneři

9 AKCE KLUBU PRO VEŘEJNOST uskutečněné

10 speciální edice poštovních známek od malíře Adolfa Borna (ve spolupráci s Poštovní spořitelnou)

11 Febiofest 2014 první charitativní partnerství

12

13 AKCE KLUBU PRO VEŘEJNOST plánované

14

15 mediální plán na rok 2014 nové webové stránky cfklub.cz
detailní zacílení spravovaných domén informační internetová kampaň (FB, net) edukační videa dokumenty o CF pro televizi / online přenos

16 plán dalších činností na rok 2014
strategický fundraising redefinice sociální služby ukončení a následné obnovení Veřejné sbírky šíření mediální zprávu: „co to je CF“ návrh komunikační platformy pro členy Klubu sociální lobbing lobbing ve zdravotnictví

17 zpráva o hospodaření za rok 2013 rozpočet na rok 2014

18

19 zvolení členů Revizní komise Klubu CF
zvolení členů Výboru Klubu CF Mgr. Simona Zábranská – předsedkyně MUDr. Pavel Dřevínek – místopředseda Mgr. Kamila Šmídová - místopředseda Kamila Eliášová Bc. Anna Arellanesová Richard Lammel Pavla Hodková zvolení členů Revizní komise Klubu CF Jiří Janoušek Renata Plachá Martina Jiříková

20 DĚKUJI ZA POZORNOST 