Koncepce péče o pacienty s RS v ČR

Prezentace na téma: "Koncepce péče o pacienty s RS v ČR"— Transkript prezentace:

1 Koncepce péče o pacienty s RS v ČR
Eva Kubala Havrdová

2 Základní údaje Prevalence v ČR: 170/100 000 obyv.
Věk v době dg.: let Ženy postiženy 2-3x častěji než muži Incidence 7-10/ obyv. Genetická predispozice (asi 30%) Environmentální faktory

3 Historie Popis JM Charcotem 1866 (3 pacienti)
Sv. Lidwina z 12. století ? Augustus d’Este Velmi věrohodný popis ne- moci nejen s typickými přízna- ky ve vší jejich nahotě a závaž- nosti včetně klasických časo- vých údajů o trvání atak a vývo- ji invalidity poskytuje deník Augusta d’Este (1794–1848) Ve 22 letech ztratil Augustus zrak s následnou plnou úpravou, což se opakovalo po 4 letech, o rok později ho postihla diplopie následovaná paraparézou, která se už zcela neupravila. I další relapsy nemo- ci zanechaly následky. Ještě v roce 1847 byl Augustus schopen chůze po svém pokoji. V posledním roce choroby nebyl téměř schopen psát a měnila se i jeho psychika. Jeho deník byl během druhé světové války zachráněn a vydán Dou- glasem Firthem v roce Originál je součástí archivu Royal College of Physicians of London.

4 Historie Imunologové vytvořili zvířecí model autoimunitního onemocnění CNS ve 30. letech 20. století Neurologové přijali myšlenku autoimunity CNS až v 90. letech 20. století Kortikosteroidy: 60. léta 20. století První IFNB 1993 McDonaldova dg. kritéria používající MR: 2001, 2005, 2010, update 2017

5 Diagnostika CIS Každý praktický neurolog, neurol. oddělení nemocnice, neurologická klinika Pacient může být směrován od praktického či očního lékaře LP i MR může být provedena mimo centrum

6 Léčba první ataky Diagnostika může trvat dlouho a obtíže pacienta vymizí Přesto musí být podány vysokodávkované kortikoidy Může je podat prakt. neurolog, neurol. odd. nemocnice, neurologická klinika, RS centrum, oční lékař, oční oddělení nemocnice NEJSOU-LI podány, nelze zahájit biologickou léčbu Pokud není přítomen těžký hybný deficit či závažné komorbidity, není důvod pacienta hospitalizovat

7 Historie péče v ČR Prof. MUDr. Pavel Jedlička, DrSc.
Předběhl dobu o 40 let s koncepcí RS jako autoimunitního onemocnění a koncepcí léčby jako dlouhodobé imunomodulace

8 RS CENTRA Vznik 1996 s příchodem 1. interferonu beta (do té doby moderní péče s imunomodulací podle prof. Jedličky: Krč, Vinohrady, Ostrava, Plzeň) 7 center (46 pacientů), po naplnění kapacity pozvolna vznik dalších – dnes 15 Preskripce biologické léčby Sledování pacienta podle jednotného protokolu včetně laboratorních vyšetření a sledování NÚ Oficiální vznik center Věstníkem MZ 1998 Snaha o CVSP (součástí je akreditovaný kurz pro specializované sestry)

9 Guidelines Léčba ataky – doporučení EFNS
Léčba remitentní RS – historicky IFNB, GA Pravidla pro eskalaci se liší v různých zemích podle indikace registrovaných léků (v USA, Australii a Švýcarsku patří fingolimod do 1. volby, všude kromě ČR patří fumarát do 1. volby, v USA je alemtuzumab až 3. volba, v GB často první volba atd.) – závislost na finančních zdrojích a bezpečnostním profilu

10 Evropské guidelines Německy mluvící země – guidelines ještě před érou eskalačních léků, poslední 2014 GB – guidelines britských neurologů 2015 Od 2015 snaha o konsensus odborníků na půdě ECTRIMS a EAN – publikováno 1/2018 ČR – Standardy diagnostiky a léčby RS a NMO 2012, letos update, který bude obtížně přijatelný pro zdravotní pojišťovny (% eskalovaných pacientů je v ČR nízké)

11 Bohužel Standard není právně závazný pro ZP

12 Legislativa Věstník MZ ČR 06/1998 – částka 6: Metodická opatření: Podmínky zřizování Center pro diagnostiku a léčbu demyel. onemocnění a návrh koncepce péče o pacienty s demyelinizačními onemocněními CNS Garance „centrové péče“ - do roku 2006 – nezávislost na instituci – centrální schvalování, centrální nákupy Od roku 2007 decentralizace – lékárny a managementy nemocnic

13 Úhrada léčby Dnes – nákup nemocnice – hrazeno zdravotní pojišťovnou (ZP) do výše sjednané úhrady na daný rok podle aktuální úhradové vyhlášky, smlouva mezi nemocnicí a ZP výdej lékárnou pacientovi

14 Úhradová vyhláška pro rok 2017
Maximální úhrada pro rok 2017 je stanovena výpočtem podle celkové úhrady roku 2015 Vzhledem k nárůstu nově léčených v roce 2016 nedostačující Úhrada nad stanovený limit jen po předchozí dohodě se ZP

15 Dostupnost léčby