2011 Marek Vácha Hospicové hnutí

Philippe Ariese rozlišuje 4 základní orientace ve vztahu ke smrti: smrt jako soused – až do středověku. zcela běžná záležitost, na denním pořádku. díky epidemiím, smrtím při porodu, katastrofách každý vidí umírat své příbuzné a přátele. Členové rodiny jsou přítomni umírání, a pohřební záležitosti jsou jejich úkolem, nikoli profesionálů má vlastní smrt, smrt, osobní konec – 12 – 15. stol.. Člověk si uvědomuje svou individualitu vzhledem ke společnosti. Smrt je osobní a poslední drama jednotlivce. Literatura Ars moriendi. Manuály umírání pro sebe i jak se chovat když umírá někdo druhý.

3. smrt jiného – 19. stol. Život je smysluplný především díky vztahům k jiným lidem 4. odmítání smrti, popření smrti – 20. stol. smrt je medicinalizována, odehrává se v nemocnici, lékař ji orazítkuje. Smrt je lékařovou prohrou, selhání jeho umění. Místo nemocného je viděn soubor jeho orgánů. mluvíme o mozkové smrti a o srdeční smrti, nikdo ale nevíme, co se děje v umírajícím člověku. Snaha je oddálit okamžik smrti za každou cenu. Smrt není přijímána a její neustálé oddalování zřejmě stálo u počátků eutanázie.

Elizabeth Kübler-Rossová 5 stadií člověka se smrtelnou chorobou. Někdy se ještě udává nulitní fáze – nemoc již propukla, ale nemocný stále váhá s návštěvou lékaře

Elizabeth Kübler-Rossová 1. Popření a izolace – skoro všichni pacienti. Dočasný šok jako odpověď na špatnou zprávu. Izolace od přátel a od rodiny. Do této fáze se lze vrátit při dalším zhoršení stavu. 2. Hněv: „proč já?“ , závist vůči zdravým, vůči doktorům, sestrám, svým rodinám 3. Smlouvání: krátké stadium, často mezi pacientem a Bohem. Ještě bych se chtěl dožít… 4. Deprese – zármutek ze ztrát: ztráta práce, koníčků, pohyblivosti. Závislost na okolí 5. Přijetí – někdo může zápasit až do konce. Vzdání se boje a akceptace smrti.

Hospicové hnutí: úsilí za dobrou a důstojnou smrt, snaha usnadnit umírání, přijmout smrt vlastní a vyrovnat se se smrtí blízkého člověka. Snaha ošetřit všechny rozměry člověka, bolest fyzickou, psychickou, sociální i spirituální. snaha ukázat nemocnému, že není na obtíž, je obklopen laskavým personálem, jsou pro něj důležití atd. Péče o umírající doprovod do posledního okamžiku (Callahan: největším zlem je opuštění nemocného). Cenné i pro personál, změna životních hodnot… Hospic byl původně útulek pro poutníky, kde bylo možno si odpočinout, těhotné ženy porodit, nemocní se uzdravit a pokračovat v cestě, nebo zemřít.

Cicely Saunders (1918 – 2005) hospic sv. Kryštofa se stará především o onkologicky nemocné pacienty

Marie Svatošová 1995 – první hospic v ČR Červený Kostelec

Červený Kostelec Motto: …„spěchejme milovat lidi, protože rychle odcházejí!..až budeme na konci, nebudeme trpět tím, co jsme špatného udělali, pokud jsme toho litovali, ale tím, že jsme mohli milovat, ale nemilovali jsme, že jsme mohli pomoct, ale nepomohli, že jsme mohli zavolat, ale nezavolali, že jsme se mohli usmát, ale neusmáli, že jsme mohli podržet za ruku, ale nepodrželi“… Jan Twardowski

Červený Kostelec Cílem je, aby pacienti žili co nejplněji až do poslední chvíle svého života, obklopeni osobami, pro které mají jedinečnou hodnotu. Hospic se zaměřuje na uspokojování všech 4 okruhů potřeb pacienta - tělesných, duševních, sociálních a spirituálních. Dalším cílem je pomoc blízkým osobám pacienta, které pobývají s pacientem v hospici nebo o pacienta pečují v domácím prostředí. V případě smrti pacienta usiluje hospic o zmírnění dopadu ztráty na pozůstalé nabídkou osobní blízkosti zkušených pracovníků (korespondence, pravidelná setkání s pozůstalými, osobní návštěvy). Hospic podporuje péči o pacienty v domácím prostředí díky poradně s půjčovnou zdravotnických pomůcek a formou teoretického i praktického vzdělávání pečujících osob. Dalším cílem je vzdělávání odborníků a veřejnosti v problematice hospicové péče pořádáním seminářů a nabídkou

Červený Kostelec Hospic se snaží pro pacienta zajistit, že: 1) nebude trpět nesnesitelnou bolestí 2) bude vždy respektována jeho lidská důstojnost 3) ani v posledních chvílích nezůstane osamocen Na osobu nemocného je pohlíženo jako na celistvou bytost, která má potřeby nejen biologické, ale i vztahující se k jeho rodině a k jeho psychické i duchovní pohodě.

Červený Kostelec Kritéria pro přijetí pacienta - pacient trpí pokročilým nevyléčitelným onemocněním (především onkologické onemocnění) - kauzální léčba (směřující k vyléčení nemoci) byla ukončena a je nahrazena léčbou symptomatickou - stav pacienta není stabilizován vzhledem k jeho jasně definovanému terminálnímu nebo preterminálnímu zdravotnímu stavu - péči o pacienta není možné zajistit v domácím prostředí

Hospicové hnutí 1967 – Cicely Saunders hospic sv. Kryštof, první hospic na světě. V Anglii prakticky nejsou žádosti o eutanázii Dnes ve Velké Británii jich je 150 a ve světě 2500 1995 – hospic Anežky České v Červeném Kostelci, první v ČR. Konec roku 2004: 8 hospiců 2009: buduje se třináctý

Hospicové hnutí V ČR každoročně umírá kolem 105 000 lidí. Přibližně 70% z tohoto počtu umírá v důsledku výše popsaných základních onemocnění. Lze tedy předpokládat, že v posledním roce života potřebuje paliativní péči v ČR kolem 70 000 nemocných. Soustavnou specializovanou paliativní péči po delší dobu tedy v ČR potřebuje minimálně 7 000 či spíše 14 000 nemocných ročně.

Situace v ČR: cca 75 % všech úmrtí nastává ve zdravotnické či sociální instituci (nemocnici, léčebně dlouhodobě nemocných, domovech důchodců), 80 % z dotázaných, kteří se k této otázce v průzkumu veřejného mínění vyjádřili, si však nepřeje v tomto prostředí zemřít.

Stanovisko lékařů 90% dotázaných mladých lékařů se cítí být nepřipraveno komunikovat s nevyléčitelně nemocným a jeho rodinou. Specializovaná moderní paliativní péče hospicového typu je dostupná pouze 1% všech terminálně nemocných a umírajících. Kontinuita a koordinace péče o umírající je často velmi nedokonalá. V posledních týdnech života jsou nemocní často překládáni mezi různými zdravotnickými zařízeními. Účast pacienta a rodiny na důležitých rozhodnutích o léčbě je spíše výjimkou. Komunikace mezi lékaři a pacienty o diagnóze a prognóze má velmi proměnlivou a celkově značně nedostatečnou úroveň.

Snaha provádět hospicovou péči i doma, případně je nemocný na část dne dovážen do hospice. Ukončení léčby neznamená ukončení péče či vzdání se naděje Neexistuje denní řád ve smyslu kdy je třeba vstávat, kdy uléhat, kdy vypnout televizi; jídlo se podává pravidelně ale nikdo není k němu nucen Doba návštěv není omezena snaha zařídit interiér spíše jako domov než jako nemocnici proces umírání hospic ani neurychluje, ani nezpomaluje hospic není ani rehabilitační ústav, ani LDN, ani gerontopsychiatrie

Pravdou je, že nemocný patří do rodiny a během pobytu v nemocnici mu zpravidla ze všeho nejvíc chybí tělesný kontakt blízké osoby. Vždycky bychom měli udělat všechno pro to, aby nemocný mohl zůstat doma. Rodině, na níž leží největší břemeno péče, může pomoci podle okolností pečovatelská nebo ošetřovatelská služba, kterou doporučí ošetřující lékař. Běžné ošetřovatelské výkony je možné si nechat zdravotní sestrou názorně ukázat a naučit se jim.

U pacienta s vážnou a postupující chorobou ale s pouhým ošetřovatelstvím nevystačíme. Je třeba něco vědět i o psychice nemocného, je třeba umět se do jeho situace vžít, abychom ho vůbec mohli pochopit a byli u něco platní. Hovoříme v té souvislosti o "umění doprovázet", "jít kus cesty životem společně". V tomto slova smyslu jsou blízcí příbuzní pacienta nenahraditelní. Ani ta nejskvělejší sestřička nemůže plně nahradit člověka, který s nemocným žil dlouhá léta v manželství nebo v rodině

Za ubytování platí rodinný příslušník v hospici pouze symbolický poplatek. Může a nemusí si objednat stravování za režijní cenu. Může a nemusí se podílet na ošetřování. Podstatné je, že je přítomen. Stačí, když nemocného drží za ruku, povídá si s ním, postará se o vyplnění jeho volného času, pohladí ho - zkrátka neopustí ho, je s ním. Je to i příležitost vzájemně se užít. Odpadlo vaření, úklid, praní a je čas na sebe.

Odpadl ale i strach z něčeho, co sice ještě nenastalo, ale nastat může, strach z něčeho, co možná nezvládnu. Tady je vždycky po ruce pomoc. A navíc, kdykoliv, ve dne i v noci je možno s někým o svém trápení promluvit, poradit se, vyplakat se. Už to samo o sobě je velkou pomocí. Je to zdravý ventil, který může člověka někdy i zachránit před zhroucením, možná i před infarktem.

Pro přijetí na hospicové lůžko je indikován pacient, kterého jeho postupující choroba ohrožuje na životě, potřebuje paliativní léčbu a péči a současně není nutná hospitalizace v nemocnici a není možná nebo nestačí péče domácí. Nejčastěji se jedná o nemocné s progredujícím onkologickým onemocněním, s potřebou kontroly a léčby bolesti nebo s potřebou ošetřovatelsky náročné preterminální péče.

Zkušenosti z hospiců ve světě potvrzují, že je důležité zabránit "spiknutí ticha", tedy mlčení, které zničí komunikaci uvnitř rodiny i komunikaci se zdravotníky a pacienta připraví o emocionální podporu a pocit bezpečí, zrovna když ho nejvíc potřebuje! Naopak, začne-li se s nemocným mluvit otevřeně, komunikace se vždycky zlepší. Navíc, komunikací se lékař učí a zkušenosti později využije u dalších pacientů.

Paliativní péče podporuje život, podporuje kvalitu života Paliativní péče podporuje život, podporuje kvalitu života. Umírání a smrt považuje za normální proces. Smrt ničím neuspišuje ani neoddaluje, mírní bolest a jiné symptomy, začleňuje do komplexní péče i psychologický, sociální a duchovní aspekt. Nabízí podpůrný systém, umožňující žít plně až do konce. Zahrnuje péči o rodinu nemocného, a to v období prae finem, in finem, i post finem.

Hospice Care doctors today have ample means for controlling any amount of physical pain Some dosage will make the patient unconscious, and patients may have to choose between some amount of pain with consciousness or loss of consciousness as all pain is quelled

Hospice Care the medicine in Western countries is based on technological cures, and when those do not work, doctors consciously or subconsciously give up on the patient who symbolize the failure of their methods they therefore do not bother to administer pain relief, for that is not part of their goals in the first place

Etická doporučení k péči o smrtelně nemocné a umírající (Parlamentní shromáždění Rady Evropy, 1999) Ohrožení základních práv malá dostupnost paliativní péče časté zanedbání péče o tělesné utrpení a nedostatečný ohled na psychologické, sociální a duchovní potřeby umělé prodlužování procesu umírání, buď nepřiměřeným používáním léčebných prostředků nebo pokračováním v léčbě bez pacientova souhlasu nedostatečným vzděláváním a malou psychologickou podporou ošetřujícího personálu činným v paliativní péči

Etická doporučení k péči o smrtelně nemocné a umírající (Parlamentní shromáždění Rady Evropy, 1999) nedostatečnou péčí a podporou věnovanou rodinným příslušníkům a přátelům, obavami nemocného ze ztráty autonomie, ze závislosti na příbuzných a institucích a z toho, že by mohl být na obtíž chybějícím nebo nevhodným sociálním a institucionálním prostředí nedostatečnou alokací prostředků a zdrojů pro péči o smrtelně nemocné a umírající a pro jejich podporu sociální diskriminací, jaká je vlastní slabosti, umírání a smrti

Etická doporučení k péči o smrtelně nemocné a umírající (Parlamentní shromáždění Rady Evropy, 1999) Členské státy Rady Evropy mají a. uznají a budou hájit nárok smrtelně nemocných nebo umírajících lidí na komplexní paliativní péči paliativní péče uznán a za zákonný nárok individua přátelé a příbuzní mají být povzbuzováni, aby doprovázeli smrtelně nemocné b. budou chránit právo smrtelně nemocných a umírajících na sebeurčení

Etická doporučení k péči o smrtelně nemocné a umírající (Parlamentní shromáždění Rady Evropy, 1999) nemocní mají citlivě podanou pravdivou informaci o svém zdravotním stavu že zachovají předpis, zakazující úmyslné usmrcení smrtelně nemocných nebo umírajících uznání, že právo na život je garantováno uznání, že vyjádření přání zemřít ještě nezakládá legální ospravedlnění činností, úmyslně způsobujících smrt