Zastoupení nádorů u dětí 1

Zastoupení 12 nejčastějších nádorů u dětí podle věku

Přežití dětí a dospělých se zhoubnými nádory

Trend úmrtnosti na leukémie/lymfomy vs Trend úmrtnosti na leukémie/lymfomy vs. ostatní nádory u dětí 1975-2006 (USA)

TRENDY LÉČBY DĚTSKÉ LEUKÉMIE 5 10 15 20 25 Roky od stanovení diagnózy 0,0 0,2 0,4 0,6 0,8 1,0 Podíl žijících 89,0±1,8% 76,8±2,2% 67,4±2,9% 81,7±2,0% 2002-2007, n=314 1985-1990, n=269 1990-1996, n=350 1996-2002, n=393 Výsledky léčby dětí s ALL v ČR se stále zlepšují

Pacienti se solidními nádory léčení na KDHO v letech 1990 - 2010 N celkem = 3659 počet exitů = 1022 I. období: 1990 – 1994 N celkem = 967 N exitů = 397 OS = 0,58 OS = 0,81 OS = 0,78 OS = 0,66 II. období: 1995 – 1999 N celkem = 971 N exitů = 316 OS = 0,66 OS = 0,58 III. období: 2000 – 2004 N celkem = 854 N exitů = 171 OS = 0,78 p = I. období II. období III. období 0,001 <0,0001   IV. období 0,5 IV. období: 2005 – 2010 N celkem = 867 N exitů = 138 OS = 0,81

Průběh léčby Léčba v specializovaném centru Opakované hospitalizace, dojíždění Rodiče na oddělení Rodina, sourozenci Kamarádi, škola Akutní komplikace léčby Pozdní komplikace léčby Návrat do života

Relaps/progrese nemoci Záchranná léčba (léčba 2. linie) Pozdní následky – výskyt narůstá Selhání záchranné léčby Ztráta nadějí na vyléčení Rozhovor onkologa s rodiči/dítětem o ztrátě naděje na vyléčení a formách péče na konci života Pokračování protinádorové léčby vs. její ukončení Méně (léčby) je v určité situaci více (paliativní léčba nad léčbu intenzivní) Léčba (péče) nekončí, jen se mění z kurativní na paliativní/terminální

Terminální péče Terminální stav onkologického onemocnění = nevratné selhání jednoho nebo více orgánů v důsledku léčebně neovlivnitelné progrese onkologického onemocnění Tito pacienti zpravidla nemají prospěch z KPR, umělé plicní ventilace, hemodialýzy, antibiotik, parenterální výživy, farmakologické podpory oběhu

Umírání a smrt dítěte Smrt dítěte je vnímána jako nepatřičná, nepřirozená, neočekávaná (na rozdíl od dospělých v podobné situaci) Rodiče mohou vnímat smrt jako selhání zdravotníků a nikoliv jako přirozený důsledek nemoci „Odsouvání“ smrti (např. současná léčba akutní leukémie: 1., 2., 3. kurativní léčba, 1., 2. transplantace) „Dovolit“ dítěti zemřít (neprodlužovat umírání) Hlavní problém dětí na konci života je únava, která jim zabraňuje konat běžné aktivity, dále bolest, nauzea, zvracení, obstipace, psychické problémy (strach, smutek, stres). Děti strádají nemožností hrát si, chodit do školy, obavami ze smrti i tím, jak se s tím jejich blízcí vyrovnají. Situace: rodiče připraveni na smrt (předchází období umírání), rodiče nejsou připraveni na smrt (smrt na začátku léčby, smrt na komplikace léčby)

Selhání standardní léčby – důvody rozhodnutí rodičů na konci života Rodiče věří déle než ošetřující onkolog ve vyléčení dítěte, někdy nesoulad mezi rodiči o volbě péče na konci života V rozhodnutích o typu léčby na konci života kladou rodiče hlavní důraz na naději, prodloužení života, kvalitu života, roli hraje názor dítěte, náboženství, délka nemoci Dospívající ve věku 10-18 let jsou schopni dělat vlastní rozhodnutí Pokračující léčba základního onemocnění bez reálné šance na vyléčení (snaha o vyléčení za každou cenu, hra o čas, kvalita života takto léčených dětí může být horší) Zařazení do léčebné studie fáze I-II (naděje, altruismus, prodloužení života) Alternativní léčba Podpůrná léčba/terminální péče (důraz na kvalitu života, přání dětí) Nezastupitelná role zdravotníků: doporučení postupu, poskytování kvalitní péče při jakémkoli rozhodnutí rodičů

Typy léčby na konci života Pokud to lékař nedoporučí, rodiče málokdy rozhodnou o ukončení kurativní léčby, i když jsou si vědomi, že nemá naději na vyléčení Rodiče očekávají, že lékař navrhne po neúspěchu předchozí léčby léčbu jinou, rovněž potenciálně účinnou, ať už standardní nebo experimentální „udělat pro vyléčení vše co je možné“….jen tak se mohou vyrovnat se smrtí dítěte….ne vždy bojují o vyléčení, někdy jen o čas.. Perorální paliativní chemoterapie (metronomická léčba) vs. intravenosní chemoterapie v MTD vs. pouze podpůrná léčba Volba chemoterapie: doufání v zázrak, prodloužení života, odstranění příznaků nemoci Metronomická léčba znamená časté nepřerušované podávání cytotoxických léků v nižších dávkách než jsou maximální tolerované s cílem zpomalit růst a metastazování nádoru omezením neoangiogeneze. Výhodou je minimální toxicita. Klinické studie fáze I-II ověření účinností nových léků - šance na léčebnou odpověď ve studiích fáze I není velká Paliativní radioterapie: úleva od bolesti, kontrola život ohrožujících komplikací

Rozhodnutí rodičů na konci života Včas mluvit s rodiči o volbě místa pobytu dítěte v konečné fázi života a smrti – doma vs. nemocnice (centrum vs. lokální nemocnice) Být připraveni místa měnit podle vývoje situace Pobyt doma znamená vytvořit k němu podmínky (ošetřovatelská služba, paliativní tým centra, mobilní hospic) Rozdílná délka paliativní léčby v závislosti na typu nádoru Děti s leukémií/lymfomy častěji umírají v nemocnici na toxicitu léčby vedené s kurativním záměrem než děti se solidními nádory, mají kratší dobu umírání

Akutní leukémie v České republice 2002 – 2010 (ALL N=488), 2004-2012 (AML N=86), sledování k 31.10.2014

Děti se solidními nádory a lymfomy na KDHO 2007-2011, sledování k 31

Poděkování Iveta Janotová, Alena Vrzalová, Aleš Lukš Kolektiv zdravotníků dětských klinik ošetřujících děti s nádory

Smrt dítěte s nádorovým onemocněním U hematologických malignit (leukémie, lymfomy) umírá více dětí na komplikace léčby než na nezvládnutelné základní onemocnění Z 574 dětí a dospívajících s akutní leukémií léčených v České republice v letech 2002-10 (ALL) a 2004-12 (AML) zemřelo k 31.10.2014 62 dětí (11%). Příčiny úmrtí: Časná smrt na leukémii: 20 (32%) Smrt na komplikace kurativní léčby: 35 (55%) Smrt na sekundární malignitu: 4 (6%) Smrt na nezvládnutelnou leukémii: 3 (5%) a 0,5% všech Dva dospělí (Soldát,19r, relaps po 2.UD-HSCT – zemřel v Motole kam přivezen v terminálním stavu z domova několik hodin před exitem, Konečný, 20r – léčen pro relaps na HOK v Olomouci, odmítl HSCT, 2. relaps a exitus, místo nevíme)), jedno 8 leté dítě Bičiště) zemřelo v domácí péči (HK) pro relaps po 2. UD-HSCT

Smrt dítěte s nádorovým onemocněním Děti se solidními nádory umírají na progresi nádoru častěji než děti s leukémiemi/lymfomy V letech 2007-11 bylo na kliniku přijato 727 dětí a dospívajících se zhoubným nádorem Na toxicitu léčby zemřelo 6 (7%) Časná smrt na komplikace nádoru 11(13%) Smrt na sekundární malignitu 1 (1%) Na progresi nezvládnutelného onemocnění zemřelo 67 dětí ((79%) Zemřelo v nemocnici 61 ((72%), zemřelo doma 23 (27%), nevíme 1 (1%)