Paliativní péče a nemocný s lymfomem Jindřich Polívka Hospic Dobrého Pastýře Čerčany I. IK VFN a 1. LF UK Praha KLS Celostátní setkání pacientů s lymfomem, Praha 4. 11. 2016
Hemato-onkologická onemocnění Paliativní péče Nemocný s lymfomem z pohledu paliativní péče Závěr
Hemato-onkologická onemocnění
Hemato-onkologická onemocnění (HOO) 5. nejčastější typ nádorového onemocnění (po karcinomu prsu, prostaty, plic a kolorekta) Představuje 7% onkologických onemocnění Incidence HOO v roce 2011 v ČR 33 případů na 100 000 obyvatel a rok Úmrtí na HOO v roce 2011 v ČR Méně než 4% z maligních onemocnění, 1000 zemřelých na HOO v ČR / rok Většina nemocných s HOO umírá na základní onemocnění nebo v souvislosti s jeho léčbou.
Rozdělení HOO Onemocnění myeloidní řady Onemocnění lymfoidní řady Akutní myeloidní leukémie Akutní lymfoblastová leukémie Myelodysplastický syndrom Nehodgkinské lymfomy Myeloproliferativní onemocnění Mnohočetný myelom Hodgkinova choroba Swerdlow 2008
Přežití podle HOO a nejčastějších solidních nádorů Hemato-onkologické onemocnění, solidní nádor ; ICD-10 kód 1 leté přežití, % 5 leté odhadované přežití, % 10 leté odhadované přežití, % Nehodgkinské lymfomy; C82-C85 79,6 68,8 63,2 Folikulární lymfom 96,1 86,7 Difuzní velkobuněčný B lymfom 65,2 55,4 Lymfom s buněk pláště 70,8 26,8 Mnohočetný myelom; C90 76,6 47,0 32,5 Hodgkinův lymfom; C81 91,4 85,0 80,4 Leukémie; C91-C95 51,6 46,2 Karcinom prsu; C50 96,0 86,0 78,4 Karcinom prostaty; C61 94,0 84,8 83,8 Karcinom plic; C33-C34 32,1 9,5 4,9 Karcinom kolorekta; C18-C20, C21.8 75,7 58,7 56,6 Cancer Research UK, 5/2016
HOO velmi různorodá skupina onemocnění 5-leté přežití u HOO: 24% (AML) -> 87% (Hodgkinův lymfom) trajektorie jednotlivých HOO je velmi variabilní a znesnadňuje odhad individuální prognózy u nemocných v pokročilých klinických stádiích HOO může léčba nejen navodit remisi onemocnění s prodloužením přežití, ale může vést k úplnému vyléčení
HOO nemocní s HOO oproti nemocným se solidními nádory zažívají specifické příznaky a čelí potřebám, které souvisejí s biologickou a imunologickou povahou HOO nenaplněné psycho-sociální potřeby spolu s komplikacemi a vedlejšími účinky léčby, podávané ať s kurativním či nemoc modifikujícím potenciálem, mají negativní dopad na kvalitu života nemocných a jejich blízkých
HOO pro většinu hemato-onkologických onemocnění chybí v praxi použitelná kritéria přechodu do terminální fáze diagnóza hemato-onkologického onemocnění, stejně tak závislost na transfúzní léčbě v současné době snižuje přístup nemocných k paliativní péči, včetně hospicové péče
Paliativní péče
Časná paliativní péče – co již víme Randomizované studie u nemocných se solidními nádory prokázaly, že: paliativní zhodnocení v okamžiku stanovení závažné diagnózy a poskytování časné PP vedl ke zlepšení kvality života, vyšší spokojenosti pacienta a jeho rodiny, lepší kontrole příznaků a psychosociální podpoře a snazší přechod nemocného do péče v závěru života Časná PP přispěla k racionálnějšímu čerpání zdravotní péče a vedla k prodloužení přežití nemocných v lepší kvalitě života. Temel 2010, Bakitas 2015, Zimmermann 2014, Hiu 2016
Paliativní péče ‚Multidisciplinární přístup zaměřený na zvyšování kvality života u pacientů s život ohrožující nemocí a jejich rodin, čehož dosahuje prevencí a mírněním utrpení cestou včasného rozpoznání, správného zhodnocení a efektivní léčby bolesti a dalších fyzických, psychosociálních a spirituálních problémů.‘ Paliativní péče nemá za cíl urychlit ani oddalovat smrt a může být poskytována souběžně s kurativní léčbou. Světová zdravotnická organizace definuje paliativní péči jako přístup, který zlepšuje kvalitu života pacienta a jeho rodiny za situace, kdy čelí problémům spojeným s život ohrožujícím onemocněním, a to prostřednictvím prevence a mírnění utrpení díky včasnému odhalení a vyhodnocení a léčení bolesti a ostatních fyzických, psychosociálních a spirituálních problémů.
Principy paliativní péče (PP) Autonomie Důstojnost Vztah mezi pacientem a zdravotníky Kvalita života Postoj k životu a smrti Komunikace Edukace veřejnosti Multiprofesní tým a interdisciplinární přístup Péče o truchlící pozůstalé Radbruch L., Payne S., et al. Eur J Palliat Care 2009; 16(6): 278–289
Koncept a model integrace PP do komplexní onkologické péče
Podpůrná péče v onkologii péče a služby pro nemocné a jejich blízké, kteří žijí s nádorovým onemocněním zaměřená na řešení příznaků a problémů a na uspokojení potřeb (např. fyzické, informační, psychosociální, spirituální, společenské) během diagnostické, léčebné a dispenzarizační fáze péče
Paliativní péče podpůrná léčba pro nemocné a jejich blízké s pokročilým – nevyléčitelným – nádorovým onemocnění může být poskytovaná v akutní i následné péči, v nemocnici i v domácím nebo náhradním sociálním prostředí Hospicová péče je forma specializované paliativní péče určená především pacientům a jejich blízkým v závěru života
Úrovně a formy paliativní péče
Obecná PP prospěšná pro 50-89 % nemocných v závěru života poskytovaná ošetřujícím lékařem – hematologem: komunikace s nemocným/blízkými: informace o HOO, prognóze, cílech léčby a utrpení -> plán další péče časné a správné hodnocení a léčba nejčastějších příznaky (např. bolest, úzkost, deprese) zprostředkování psychosociální a duchovní péče
Specializovaná PP potřebná v posledním roce života: pro nejméně 20 % pacientů s nádory pro nejméně 5 % pacientů s neonkolog. dg. Poskytovaný multidisciplinárním týmem: nastavení efektivní léčby příznaků pomoc nemocnému v situaci prognostických nejistot (zvládání a přijetí situace) pomoci s formulováním dalších plánů (např. rozhodování o přechodu do péče v závěru života a přípravy na umírání) zajištění komunikačního mostu mezi nemocným a hematologem nebo týmem (např. v situaci, kdy nemocný není schopen otevřeně mluvit o svých obavách, nejistotách a strachu)
www.hospice.cz/adresar-hospicu, ročenka VZP 2014 Specializovaná PP v ČR 2015 Organizační formy: ambulance paliativní medicíny mobilní paliativní péče oddělení paliativní péče v rámci jiných lůžkových zdravotnických zařízení lůžkové zařízení hospicového typu 18 hospiců - 453 lůžek 4,5 lůžka na 100 000 obyvatel (návrh EACP: 8-10 lůžek na 100 000 obyvatel) www.hospice.cz/adresar-hospicu, ročenka VZP 2014
Nemocný s lymfomem z pohledu paliativní péče
Lymfoproliferativní onemocnění / Podtyp Indolentní (FL, CLL) Agresivní (DLBCL, PTCL) Kurabilita nevyléčitelné potenciálně vyléčitelné Prognostické ff FLIPI IPI Celkové přežití > 12 let 6-7 let Průběh onemocnění „chronický“ nepředvídatelný Příznaky/potřeby Nízké ESAS vysoké ESAS ??? Kvalita života nemocných ???
Bariéry integrace paliativní do komplexní hematologické péče Nepředvídatelnost (čas do relapsu, léčebná odpověď, komplikace léčby, komorbidity). Trajektorie HOO (odhad individuální prognózy). Nejasné cíle péče (nové léky, klinické studie). Zaměření na vyléčení, nerealistická očekávání. Vnímání paliativní péče jako péče nastupující v závěru života a realizované po skončení protinádorové léčby. Vztah mezi nemocným a hematologickým týmem. Znalosti o paliativní péči (zdravotníků, pacientů a jejich rodin). Obavy lékařů z negativních konotací spojených s paliativní péčí ze strany pacientů a jejich rodin. Znalosti o příznacích a potřebách nemocných s HOO u zdravotníků (hematologický tým, paliativní tým). Systém zdravotní péče. Nedostupnost paliativního týmu na hemato-onkologických pracovištích. McGrath 2014, Manitta 2010, Odejide 2014
Závěr
Závěr Přítomnost a intenzita specifických příznaků a potřeb v průběhu nemoci, náročnost léčby, nejistota a naděje efektivní léčby, nutnost opakovaných a dlouhotrvajících hospitalizací a agresivní péče v závěru života mohou vést k mimořádné fyzické a psychické zátěži. Spolu s nenaplněnými psychosociálními a spirituálními potřebami mají negativní dopad na kvalitu života nemocného s hemato-onkologickým onemocněním a jeho blízkých. Integrovaná paliativní péče v komplexní péči o nemocné s onkologickým onemocněním je dnes považována za dosažitelný standard péče.
Děkuji za pozornost
polivka@hospic-cercany.cz Hospic Dobrého Pastýře Čerčany Sokolská 584, 257 22 Čerčany