R OZTROUŠENÁ SKLERÓZA ? Ž IVOT NEKONČÍ !!! 19.9.20151Překonej sám sebe – Kongres o RS Kamila Neplechová, Roska Brno – město.

Prezentace na téma: "R OZTROUŠENÁ SKLERÓZA ? Ž IVOT NEKONČÍ !!! 19.9.20151Překonej sám sebe – Kongres o RS Kamila Neplechová, Roska Brno – město."— Transkript prezentace:

1 R OZTROUŠENÁ SKLERÓZA ? Ž IVOT NEKONČÍ !!! 19.9.20151Překonej sám sebe – Kongres o RS Kamila Neplechová, Roska Brno – město

2 19.9.2015Překonej sám sebe – Kongres o RS2 ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA (RS) – AUTOIMUNITNÍ CHOROBA CENTRÁLNÍHO NERVOVÉHO SYSTÉMU PROJEVY A NÁSLEDKY – PORUCHY HYBNOSTI, KOORDINACE, ZRAKOVÉ POTÍŽE, PORUCHY SFINKTEROVÉ, SEXUÁLNÍ PROBLÉMY, ÚNAVA, PORUCHY KOGNITIVNÍCH FUNKCÍ, PSYCHICKÉ PROBLÉMY

3 19.9.2015Překonej sám sebe – Kongres o RS3 ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA (RS) – AUTOIMUNITNÍ CHOROBA CENTRÁLNÍHO NERVOVÉHO SYSTÉMU LÉČBA – INJEKCE – INTERFERONY, COPAXONE (léky 1. volby) – INFUZE – NATALIZUMAB (TYSABRI), IMUNOGLOBULINY – PERORÁLNÍ LÉČBA – GILENYA, AUBAGIO, TECFIDERA – KORTIKOSTEROIDNÍ HORMONY, CYTOSTATIKA – LÉČBA DRUHOTNÝCH POTÍŽÍ (deprese, sfinkterové poruchy) – FYZIOTERAPIE, ERGOTERAPIE – PSYCHOTERAPIE

4 19.9.2015Překonej sám sebe – Kongres o RS4 závěr 19. a 1. polovina 20. století – pokusy o léčbu různými preparáty a postupy (rtuť, AuCl, ZnSO 4, strychnin, odstranění mandlí, ozařování rtg, diety, vitamíny, rozšiřování cév …) 80. – 90. léta – klinické studie léků 1. volby M EZNÍKY V HISTORII RS 1868 – popsána francouzským neurologem J. M. Charcotem 50. – 70. léta – počátek využití protizánětlivých hormonů – ACTH, kortisol, methylprednisolon 21. století – léky 1. volby přicházejí do praxe, další výzkum RS a vývoj nových potenciálních léků prof. Pavel Jedlička – průkopník „moderní“ léčby RS od r. 1996 – vznikají specializovaná MS centra při fakultních či krajských nemocnicích V NAŠICH ZEMÍCH prof. Eva Havrdová – studentka prof. Jedličky, od 80. let se věnuje RS, přední odborník v ČR Současnost – 15 MS center: 4x Praha, 2x Brno, Ostrava, Olomouc, Zlín, Jihlava, Teplice v Č., Pardubice, Hradec Králové, České Budějovice, Plzeň – poskytují biologickou léčbu 29. 8. 2012 - NAŘÍZENÍ VLÁDY o místní a časové dostupnosti zdravotních služeb Zahájení biologické léčby roztroušené sklerózy – 4 týdny od diagnózy

5 19.9.2015Překonej sám sebe – Kongres o RS519.9.2015Překonej sám sebe – Kongres o RS5 P ŘÍBĚH PACIENTKY 1976 – 1984 ZŠ 1984 – 1988 SŠ 1988 – 1993 VŠ 1993 – 1996 PGS S … ANEB „N OVÝ ŽIVOT “ 1999 ATAKA, HNED DIAGNÓZA „vědecká kariéra“ „vědecká už ne kariéra“ 1999 vstup do Rosky BM 2010 ÚP nezaměstnanost 2009 předseda poprvé 2013 předseda podruhé 2007 2014 místopředseda Unie Roska 2013 ÚP CHPM P ŘED … ANEB „M INULÝ ŽIVOT “ * 1970

6 19.9.2015Překonej sám sebe – Kongres o RS6 C O MI RS VZALA … … A DALA

7 19.9.2015Překonej sám sebe – Kongres o RS O RGANIZACE 1967 – vznik M ULTIPLE S CLEROSIS I NTERNATIONAL F EDERATION – v současnosti 44 přímých členů a cca 50 přidružených – působí v 90 zemích světa 1989 – vznik E UROPEAN M ULTIPLE S CLEROSIS P LATFORM – 41 členských společností v 36 zemích Evropy O RGANIZACE V ČR od r. 1983 sdružení v rámci Svazu invalidů 1992 – oficiální vznik organizace 1995 – člen MSIF založena v r. 1995 cca 110 členů vznik v r. 2014 pomoc konkrétním lidem, zařízením a projektům, benefice založen v r. 2000 celorepublikový registr ReMuS cvičební maraton MaRS Roska Brno – město na webu i fcb Sdružení mladých sklerotiků na webu i fcb Skládej, o.p.s. na webu i fcb Nadační fond Impuls na webu i fcb http://www.msif.org/about-ms/advocacy/atlas/atlas-of-ms/ vznik v r. 2015 rozvoj MS center, spolupráce s NF Impuls Nadace Jakuba Voráčka na webu i fcb vznik v r. 2005 zaměření na nově diagnostikované web: www.roska.euwww.roska.eu Unie Roska založen v r. 2001 pobytové a rehabilitační zařízení Domov Sv. Josefa Žireč web: http://www.domovsvatehojosefa.cz/http://www.domovsvatehojosefa.cz/ 7

8 19.9.2015Překonej sám sebe – Kongres o RS8 D ALŠÍ PROJEKTY Překonej sám sebe Život s RS Facebookové skupiny a komunity Není skleróza jako skleróza! Roztroušená skleróza – veřejná Roztroušená skleróza – uzavřená Roztroušená skleróza - lidé s RS združme se a poraďme si Info roztroušená skleróza.cz Je roztroušená skleróza Tvůj problém? My s RS RS převážně vážně RS a alternativní přírodní medicína na webu i fcb http://prekonejsamsebe.cz/ na webu i fcb http://zivot-s-rs.cz/ Aktivní život web: http://www.aktivnizivot.cz/http://www.aktivnizivot.cz/ RS kompas web: http://www.rskompas.cz/http://www.rskompas.cz/ Ereska.net – portál o lécích, klinických studiích… web: http://ereska.net/http://ereska.net/

9 19.9.2015Překonej sám sebe – Kongres o RS9 N AŠE AKTIVITY

10 19.9.2015Překonej sám sebe – Kongres o RS10 N OVÁ PŘÁTELSTVÍ … … I LÁSKY

11 19.9.2015Překonej sám sebe – Kongres o RS11 D ĚKUJI V ÁM ZA POZORNOST !!!