12. listopadu 2011 Čelákovice Marek Vácha. Etika a právo  je velký rozdíl mezi právem a etikou  současná pluralistická Evropa postrádá jednotnou etickou.

Prezentace na téma: "12. listopadu 2011 Čelákovice Marek Vácha. Etika a právo  je velký rozdíl mezi právem a etikou  současná pluralistická Evropa postrádá jednotnou etickou."— Transkript prezentace:

1 12. listopadu 2011 Čelákovice Marek Vácha

2 Etika a právo  je velký rozdíl mezi právem a etikou  současná pluralistická Evropa postrádá jednotnou etickou teorii  pocházíme z různých filosofických či náboženských kontextů  přitom není nutně třeba toužit po jednotném názoru (jako je třeba právo šaría etc.)  je ale přitom třeba vytvořit alespoň nějaké základní principy platné pro všechny  kompromisem jsou tzv. čtyři principy lékařské etiky

3 člověk jednání následky Aristotelés etika ctností Kant deontologie Bentham, Mill utilitarismus

4 Čtyři principy lékařské etiky  Nonmaleficence  Beneficence  Autonomie  Spravedlnost ...na těchto principech se snad ještě všichni shodneme  problém nastane ve chvíli, když se principy mezi sebou dostanou do konfliktu

5 Princip dvojího účinku  podávání opioidů terminálně nemocným  návyk, tlum dechového centra, snížená peristaltika  hysterektomie u těhotné ženy, pokud má nádor děložního krčku  sporný případ: provedení potratu u těžké diabetičky  darování kostní dřeně, krve, ledviny

6 Princip dvojího účinku  Hlavní činnost je sama o sobě dobrá nebo aspoň indiferentní  Přímým záměrem jednajícího je efekt dobrý, přičemž špatný efekt není podporován, ať již jako prostředek, nebo jako cíl  Dobrý efekt není docílen prostřednictvím špatného, který z akce vyplývá jako sekundární nebo nanejvýše jako paralelní k efektu dobrému  Pozitivní efekt převažuje nad efektem negativním, nebo je aspoň stejný.  Aktivita, která má i negativní efekty nemůže být nahrazena v dané situaci jinou, bez těchto efektů

7 Princip dvojího účinku  paliativní péče „zabíjí“ bolest, eutanázie zabíjí nemocného

8 Podávání morfia terminálně nemocným 1. Použitý postup (podání léků) je činnost dobrá 2. Záměrem lékaře je tlumení bolesti (a ne zkrácení života) 3. Dobrý efekt (úleva od bolesti) není způsoben špatným efektem (zkrácením života) 4. Existuje závažný důvod, velká bolest člověka, blížícího se ke smrti, který ospravedlňuje i možné tolerování efektu špatného (riziko nevelkého zkrácení končícího života) 5. Pokud by byla jiná možnost, jak tlumit bolest, a to bez rizika špatného efektu, pak by bylo jistě nutné dát této možnosti přednost

9 Kasuistika: otec chce dát dceři i svou druhou ledvinu  A troublesome case arose when an imprisoned, 38-year-old father who had already lost one of his kidneys wanted to donate his remaining kidney to his 16-year-old daughter whose body had already rejected one kidney transplant. The family insisted that medical professionals and ethics committees had no right to evaluate, let alone reject, the father´s act pf donation. However, questions arose about the voluntariness of the father´s offer (in part because he was in prison), about the risk to him (many patients without kidneys do not thrive on dialysis), about the probabale success of the transplant (because of his daughter´s problems with her first transplant), and about the costs to the prison systém (approximately $ 40 000 to $ 50 000 a year for dialysis for the father if he donated the remaining kidney).  (Beauchamp, T.L., Childress, J.F., (2009) Principles of Biomedical Ethics. 6th ed. Oxford University Press. Oxford, New York, p. 57)  http://query.nytimes.com/gst/fullpage.html?res=9500E4DD1E3BF936A35751C1A96E958260&sec=health& spon=&pagewanted=1

10 Renada Daniel-Patterson is shown with her father, prison inmate David Patterson, in 1996 shortly before he donated a kidney to her.

11 Závěr  Patterson nabídl svou druhou ledvinu, avšak etick komise v UCSF Medical Center odmítla tuto žádost, s odůvodněním, že by tím došlo ke zkrácení dárcova života.  Nakonec se v new Orleans objevil otcův bratr, Randin strýc, který daroval svou ledvinu (Renadin otec byl mezitím z vězení propuštěn)  ani tato transplantace se nezdařila a Renada dochází denně na dialýzu  Renada Daniel-Patterson umírá ve svých 24 letech, 18. března 2007, týden před 25 narozeninami

12 Living Donors  V Indii je rozšířená a zavedená praxe koupě a prodeje ledvin, kůže a dokonce očí od zdravých dárců - za ledvinu je možno obdržet až 25 000 rupií, přibližně $ 1 200, což je pro chudé ekvivalentem životních úspor. Bohatí pacienti z celého svět tak přijíždějí do Indie za účelem koupě orgánů.  Ještě před tím, než byl Hong Kong připojen k Číně, publikovala čínská vláda reklamy v honkongských denících. Reklamy nabízely transplantaci ledviny za fixní cenu (od nespecifikovaných dárců), operace a letenka v ceně.  (Kass, R.L., (2002) Life, Liberty and the Defense of Dignity. Encounter Books. New York, London. p. 179)

13 Žijící dárci  vzhledem k žijícím dárcům je zde presumpce proti sebe-mrzačení, a to i v případě, že dárci z operace vzejde (finanční) propěch.  "chirurgové jen neradi řezají do zdravého těla, pokud to není za účelem prospěchu tohoto těla.  Ve výsledku většina chirurgů nechce provádět transplantace ledvin od nepříbuzných žijících dárců."  (Kass, R.L., (2002) Life, Liberty and the Defense of Dignity. Encounter Books. New York, London. p. 179)

14 Princip autonomie  svoboda (nezávislost od vnějších vlivů)  kompetence (kapacita pro intencionální čin)  pacienti sdílejí s lékaři odpovědnost za zdravotní péči

15  Musíme respektovat názory pacientů a jejich práva, pokud ovšem jejich myšlenky a skutky nezpůsobí závažnou škodu jiným osobám. ...ale co když škodí jedincům samotným?  free choice is not necessarily wise choice

16 Paternalismus „Father knows best!“  na paternalismus je morálně zajímavý konflikt morálních principů, který se manifestuje v situaci, že lékař jedná v zájmu pacienta, ale nikoli na jeho přání (to act on a person´s behalf but not at that person´s behest.)  Paternalistický přístup odmítá respektovat pacientova přání, volby a skutky ve jménu pacientova vlastního dobra

17 Paternalismus Lékař Pacient

18 Partnerství Lékař Pacient

19 Realita Lékař Pacient

20 Paternalismus podle H. Haškovcové  lékař má  Větší znalosti a pochopení problému choroby  Je si velmi vědom omezenosti léčebných postupů  Dříve neměl lékař konkurenci ani ve věcech medicínských, ani lidských  Má garanci hodnot, jimiž neomezeně vládne, většinou správně  Neočekává ze strany pacienta žádnou korekci svých rozhodnutí

21 Paternalismus  Pacient  Přesouvá odpovědnost na lékaře. Očekává, že lékař podle svého nejlepšího svědomí rozhodne v pacientův prospěch  Svůj názor neprosazuje, protože jej často ani neumí formulovat  Bezvýhradně přijímá stanoviska lékaře

22 Paternalismus x partnerství PaternalismusPartnerství  lékař převyšuje pacienta nejen ve znalostech, je garantem věcí i obecně lidských  pacient ani neumí artikulovat co mu chybí  pacient přijímá lékařovy rady s vděčností, nežádá se po něm, aby byl spoluautorem své terapie, a on to ani neumí  pacient je s daným stavem spokojen  pacient i lékař jsou oba odborníci, každý ale ve svém oboru  pacient je sám architektem své terapie  není problémem vyžádat konsultaci u jiného lékaře a pak zvolit buď osobu lékaře, nebo terapii

23 Paternalismus x partnerství kritika  vztah nikdy nebude symetrický, lékař bude vždy nadřazený  jeho znalosti budou vždy větší  pacient (patior = trpět) již ze své definice bude vulnerabilní  bylo by snad velmi kontroverzní říct, že pacienti znají své vlastní zájmy a potřeby lépe než kdokoli jiný  neustálé nebezpečí zneužití  pacientovy potřeby se občas dostávají do konfliktu s pacientovými právy

24 Otázka druhého názoru  Např. konzilium = odborná porada dvou či více lékařů, kteří se dohodnou na nejvhodnějším postupu. Pacient bývá s výsledky seznámen.  Dnes je ale garantováno pacienta na spoluúčast při rozhodování o dalším léčebném postupu. Může se domáhat povolání konsiliáře.  Nebo se bez vědomí ošetřujícího lékaře obrátí pacient na jiného lékaře. Pacient si tak nakonec z několik,a lékařů vybere buď léčbu, nebo lékaře. (Obecně se soudí, že na to laik nemá dostatek znalostí. Přesto se na jeho názor bere ohled) Zdá se, že se pacienti rozhodují podle nemedicínských kriterií. Požaduje se, aby v nepřehledné situaci pacient označil jednoho lékaře jako „identifikovatelného“, kterému svěří všechny informace a jehož požádá, aby převzal plnou odpovědnost za léčbu. Může se stát, že pacient tuší, že na první pohled bezesporný první názor může být ve skutečnosti velmi sporný  Pacient má vědět, že každý postup má své výhody i nevýhody a že dokonce nemusí existovat konečný názor na daný problém

25 Otázka druhého názoru  Alternativní medicína: (homeopatie, léčitelství…) biochemicky se zdá že nemůže fungovat, ale nedá se podceňovat. Jen málo lékařů vytvoří takovou atmosféru důvěry, že se jim pacient svěří že navštěvuje léčitele

26 Autonomie kasuistika  Janet P., praktikující členka společnosti Svědkové Jehovovi odmítla před svým porodem podepsat souhlas s případnou transfúzí krve, pokud by ji potřebovala.  Těsně po porodu přichází lékaři k názoru, že nově narozené dítě nutně potřebuje transfúzi krve, aby se zabránilo retardaci dítěte a možná i jeho smrti  Rodiče odmítají souhlas s transfúzí  Superior Court Judge Tim Murphy rozhoduje, že dítěti se má poskytnout transfúze krve navzdory protestům rodičům  Během těchto rozhodování se Janet P. stává hemorhagickou a lékař navrhuje hysterektomii, aby se zabránilo dalšímu krvácení  Manžel Janet P., rovněž Svědek Jehovův, souhlasí s hysterektomií, ale nesouhlasí s transfúzí krve pro svou manželku  Tentýž soudce Tim Murphy v tomto případě nenařizuje soudně transfúzi krve  Janet P. umírá o několik hodin později, její dítě přežilo  (Childress, J.F. (1981) Priorities in Biomedical Ethics. The Westminster Press, Philadelphia, p.18-19)

27 Autonomie  kauza „Půlnoční bouře“  Blanka Fuxová a Jaroslav Blovský se rozhodují  mít porod doma  dát své dceři jméno „Půlnoční bouře“  nechtějí ji dát očkovat a neobstarali ji průkaz zdravotního pojištění  holčička není zapsána u žádného dětského lékaře  nemá rodný list  holčička byla odebrána ve stáří devíti měsíců, plně kojená, rodičům se zdaří ji získat zpět až po měsíci  rodiče odmítající dát své dítě očkovat  v případě nemoci dítěte však nepochybně lékařskou pomoc vyhledají  ohrožení ostatních  sdělování diagnózy

28 AIDS v USA: Snaha o rutinní testování všech 2006  osoby ve věku 13 – 64 let by se podle doporučení Centers for Disease Control and Prevention nechat testovat alespoň jednou za život  osoby s rizikovým chováním jednou ročně  … jedná se o značný posun od roku 1981, kdy HIV pozitivním hrozila ostrakizace a odsouzení společností…

29 AIDS v USA: Snaha o rutinní testování všech 2006  tento posun ze strany úřadů je výsledkem doposud neúčinné kampaně prevence AIDS  každý rok se nakazí 40 000 Američanů  zatímco v 80. letech se jednalo o nemoc homosexuálů, v roce 2006 jsou nakažení spíše černoši, hispánci a teenageři a nakazí se většinou heterosexuálním stykem  asi milión Američanů je HIV+, čtvrtina z nich (250 000) o svém nakažení neví

30 AIDS v USA: Snaha o rutinní testování všech 2006  42% z těch, kteří se nechali testovat se nechali testovat proto, že jsou vážně nemocní  byli tedy HIV+ přibližně již minulých deset let

31

32 Autonomie  problém tzv. alternativní medicíny

33 Genetická dilemata  nastávají, pokud rodiče s nějakou dědičnou nemocí chtějí v rámci asistované reprodukce dítě se stejnou nemocí  achondroplasie  hluchoněmost  (Davis, D.S., (1997) Genetic Dilemmas and the Child´s Right to an Open Future. Hastings Center Report 27, no.2: 7-15)

34 Případ nakaženého partnera  Následující fiktivní kazusitika je psána podle skutečného případu  1982: Manželé Ondřej a Vilma se přestěhovali do Prahy a požádali Vás, abyste se stala jejich obvodní lékařkou. Po vašem souhlasu se stávají Vašimi pacienty.  1988: Po šesti letech dochází k rozvodu. Vilma odjíždí za prací do Německa, odkud Vám občas pošle pohlednici. Ačkoli se s ní již nevídáte profesionálně, stále se považujete za její doktorku.

35 Případ nakaženého partnera  1990: Ondřej přichází do vaši ordinace a konstatuje, že nyní prožívá sofistikovanější a bohatší sociální život. Z médií se dozvěděl něco o pohlavně přenosných chorobách a přeji si se nechat vyšetřit. Testy prokazují, že je HIV+ a dostává od Vás profesionální a věcné poradenství.  1991: Ondřej přichází na pravidelnou prohlídku a svěřuje se, že Vilma přijíždí z Německa do Prahy a že se oba partneři chtějí smířit. Vilma přijede z německa dnes odpoledne a bude bydlet v hotelu X, který dobře znáte. Navzdory Vašim usilovným snahám se Vám nezdařilo přesvědčit Ondřeje, aby Vilmě řekl o své situaci a ani Vám Ondřej neslíbil, že Vilmu ochrání vůči infekci.

36 Případ nakaženého partnera  Zavoláte Vilmě?  Kipnis, K., A Defense of Unqualified Medical Confidentiality. The American Journal of Bioethics 6, no. 2 (2006): 7 - 18

37

38 Informed consent  termín se poprvé objevil na konci 40. let a byl propracován až kolem 70. let minulého století

39 Informovaný souhlas  Léčení pacientů bez jejich informovaného souhlasu  akutní situace, nutnost okamžitého zásahu  riziko je minimální a všeobecně známé (odběr krve)  nemocný nechce být o rizicích informován, ač chápe, že rizika hrozí  tzv. „terapeutické privilegium“ – je jistota, že by informace pacienta rozrušila natolik,že by nebyl schopen činit rozhodnutí.

40 Kompetence  Kompetence není typu vše nebo nic – jde kontinuálně  Kompetence je specifická vůči partikulárnímu problému, nikoli globální  Kompetenci může redukovat  kognitivní porucha (demence)  nálada (deprese nebo manie)  halucinace  Pokud jsou rozhodnutí a hodnoty dané osoby nestálé, potom je namístě hovořit a snížené kompetenci – a naopak  Kompetenci obvykle nesnižuje neurosa

41 Kompetence  Co pacient potřebuje k tomu, aby byl kompetentní?  Porozumění, v čem léčba spočívá  Porozumění, proč je tato léčba navržena (sem patří i znalost podstaty a závažnosti diagnostikované choroby)  Porozumění, v čem by spočívaly alternativní možnosti léčby  Porozumění následkům, ke kterým povede navrhovaná léčba, jakož i porozumění následkům alternativních možností léčby

42 Kompetence  Lékař se má snažit uschopnit pacienty k možnosti kompetentního řešení:  Léčbou mentální choroby snižující kompetenci  Pokud se stav pacienta zlepšuje, pak, je-li to možno, počkat s rozhodnutím, až bude pacient schopen učinit kompetentní rozhodnutí  Být si vědom toho, že medikamenty mohou negativně ovlivnit schopnost rozhodnutí  Pokud je kapacita nestálá a fluktuuje, žádat rozhodnutí, když je pacientce nejlépe

43 Kompetence  Kompetentní dospělí mají právo odmítnout lékařskou péči, i když bude výsledkem jejich smrt či trvalé poškození  Pokud pacient odmítne léčbu, lékař musí posoudit dvě věci, aby akceptoval pacientovo právo na odmítnutí:  má pacient dostatečnou kapacitu k tomu, aby odmítl léčbu? Jinými slovy – je kompetentní?  Neovlivnila nějaká třetí osoba pacientovo rozhodnutí do té míry, že pacienta již nelze více považovat za svobodného?

44 Co všechno nemocný musí (smí, má) vědět?  Má nemocný právo nahlížet do svého chorobopisu?  Již se provádí:  zvýšená informovanost a vzdělávání pacientů  kontinuita v záznamech, pokud se nemocní přestěhují nebo změní lékaře  dobré kriterium, na němž mohou nemocné stavět při výběru lékaře  změna vztahu lékaře a nemocného k větší spolupráci a otevřenosti.  pro lékaře další cesta ke zlepšování kvality péče  větší odpovědnost k potřebám pacienta.

45 Spravedlnost  Lékař je odpovědný nejen svému pacientu, ale svým způsobem i ostatním pacientům  Libertarianismus – zdroje mají být distribuovány podle principu trhu (pro ty, kdo si je mohou a chtějí dovolit, s určitým minimem péče pro chudé) – spíše USA  Utilitarismus – zdroje mají být distribuovány podle principu maximálního dobra pro všechny  Egalitarismus – zdroje mají být distribuovány přísně podle potřeb – dnes Švédsko  Restorativismus – zdroje mají být distribuovány tak, aby byli upřednostněni historicky znevýhodněni – dnes v JARu

46 Triage  v případě, že je zraněno příliš velké množství vojáků, jsou tito klasifikováni podle diagnózy a prognózy, a prioritu dostávají "chodící zranění", zatímco těžce ranění čekají

47 Case Report  Disaster medicine always involves ethical dilemmas, these were especially challenging during the recent earthquake in Haiti.  Two scientific articles (a March 18, 2010 article in the New England Journal of Medicine and a June 15, 2010 article in the Annals of Internal Medicine) detail the experience of physicians at an Israeli field hospital. Many patients with abdominal pain indicative of internal organ injury were denied treatment while patients with open fractures were treated as soon as possible. In normal circumstances, patients with abdominal pain and signs of internal organ injury would be operated immediately because they suffer from a life threatening condition. To rationalize this medical triage practice the doctors at the field hospital argued that "patients receiving care were not necessarily the most severely injured, but were those deemed most likely to benefit from treatment"

48 Spravedlnost, autonomie a odpovědnost  alkoholismus  genetická predispozice  sociální prostředí  vůle, svoboda  Stephen Mobley  Abdelmalek Bayout

49 Abdelmalek Bayout  Abdelmalek Bayout, alžírský občan s italským pasem, žijící v Itálii od roku 1993, v roce 2007 zabil nožem Kolumbijce jménem Walter Felipe Novoa Perez  Perez se dle svědectví Bayoutovi posmíval kvůli neobvyklému make-upu (černé stíny přes oči). Bayout, muslim, konstatoval, že tento neobvyklý make-up nosil z náboženských důvodů.  Tania Cattarossi, Bayoutův právník, žádal soud, aby vzal v potaz fakt, že v době incidentu byl Bayout pravděpodobně duševně nemocen  Soudce si nechal vypracovat posudek od tří nezávislých psychiatrů a částečně se přiklonil k hypotéze duševní nemoci. Bayoutův trest byl snížen na 9 let a dva měsíce  tento trest byl o tři roky nižší než trest který by Bayout dostal kdyby byl duševně zcela zdráv 

50 Abdelmalek Bayout  v odvolacím soudu byl ale vznesen požadavek na nové psychiatrické vyšetření  byl proveden test a byly nalezeny změny u pěti genů, jejichž činnost je spojena s agresivním chováním, jedním z nich byl i MAO A  Bayoutův trest byl snížen o další rok, na 8 let a dva měsíce  kauza vyvolala vlnu debat týkající se autonomie a odpovědnosti (a dostala se až na stránky časopisu Nature)

51

52

53

54 Abdelmalek Bayout  In the report, Pietrini and Sartori concluded that Bayout's genes would make him more prone to behaving violently if provoked. "There's increasing evidence that some genes together with a particular environmental insult may predispose people to certain behaviour," says Pietrini.  On the basis of the genetic tests, Judge Reinotti docked a further year off the defendant's sentence, arguing that the defendant's genes "would make him particularly aggressive in stressful situations". Giving his verdict, Reinotti said he had found the MAOA evidence particularly compelling.  Reinotti made the decision in September 2009

55 Abdelmalek Bayout  But forensic scientists and geneticists contacted by Nature question whether the scientific evidence supports the conclusions reached in the psychiatric report presented to Judge Reinotti.  "We don't know how the whole genome functions and the [possible] protective effects of other genes," says Giuseppe Novelli, a forensic scientist and geneticist at the University Tor Vergata in Rome. Tests for single genes such as MAOA are "useless and expensive", he adds.  One problem is that the effects of the MAOA gene are known to vary between different ethnic groups, Moffit says. A 2006 study in the United States found that former victims of child abuse with high levels of MAOA were less likely to commit violent crimes — but only if they were white. The effect was not evident in non-white children.  "If the defendant has any African ancestry, this could bring up a question of how well the genotype of that particular gene could relate to his personal behaviour," Moffitt says.  Pietrini and Sartori, however, did not test Bayout for his ethnicity.  "The ethnicity of the defendant is irrelevant" in this case, Pietrini told Nature. He argues that the defendent does not belong to any of the non- white ethnic groups considered in the 2006 study. "Besides, MAOA is just one of the candidate genes we analysed," he added.

56 Abdelmalek Bayout  Other genes, such as those that encode the serotonin transporter, have also been linked to different reactions to stress. But these also show a large degree of dependence on environmental factors. "The point is that behavioural genetics is not there yet, we cannot explain individual behaviour, only large population statistics," says Nita Farahany of Vanderbilt University in Nashville, Tennessee, who specializes in the legal and ethical issues arising from behavioural genetics and neuroscience.  Cattarossi argues that all evidence that has a bearing on her client's mental health should be considered by the court. "My client is clearly an ill person and everything that allows the judge to better evaluate the case and to decide the right sentence should be investigated," she says.  Since the 1994 Stephen Mobley case in the United States — the first case in the world in which the defence asked to have their client tested for MAOA deficiency — lawyers have increasingly been trying to bring MAOA deficits and similar genetic evidence into courtrooms worldwide. According to Farahany, who updates a personal database on sentences passed in the United States, in the past five years there have been at least 200 cases where lawyers have attempted to use genetic evidence to support the idea their clients' were predisposed to violent behaviour, depression or drug or alcohol abuse. In Britain, there have been at least 20 such cases in the past five years.  Up to now most such efforts have been unsuccessful in court — although a few have influenced sentencing in the United States. Judges have tended to reject the idea that a person has no control over their choices because of their genes, says Farahany.  Some fear that such cases could lead to the acceptance of genetic determinism — the idea that genes determine the behaviour of an organism — in criminal cases.  "90% of all murders are committed by people with a Y chromosome — males. Should we always give males a shorter sentence?" says Steve Jones, a geneticist at University College London. "I have low MAOA activity but I don't go around attacking people."  Farahany points out that prosecutors could use the same genetic evidence to argue for tougher sentences by suggesting people with such genes are inherently 'bad'.  "The question is where do you stop," Jones adds.  http://www.nature.com/news/2009/091030/full/news.2009.1050.html

57

58 What is the difference between a postmodernist and a member of the Mafia? The Mafia makes you an offer you can´t refuse. A posmodernist makes you an offer you can´t understand.