Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky

Slides:



Advertisements
Podobné prezentace
Sexuální zneužívání v České republice: Výsledky národního výzkumu
Advertisements

Společnost pro mukopolysacharidosu
Charcot – Marie – Tooth v dětském věku
Etická hlediska péče o staré občany
Druhotné deformity chodidla u Morbus Charcot-Marie-Tooth, možnosti ortopedického léčení Smetana Pavel Ortopedická klinika dětí a dospělých UK-2. LF a.
Zdravotnické zabezpečení ČOV 2013 a ZdravZab RSC - MO.
Bio-interakce polovodičových nanokrystalů
Laboratorní kontrola antikoagulační léčby
Tomáš Polák.
Potřeby rodin dětí a mládeže s onkologickým onemocněním Studentská vědecká konference České Budějovice Mgr. Hana Burkertová.
Aktuální úkoly MŠMT Odbor programů výzkumu a vývoje 2009.
Pamětní Jeseniova plaketa České anatomické společnosti
Světový den ledvin 2014 Česká nadace pro nemoci ledvin
Česká myelomová skupina spolupracuje s lékaři v ČR a SR při zajištění nových léků pro léčbu nemocných s mnohočetným myelomem Jak získat mimořádně účinný.
Užití fragmentové analýzy a multiplex PCR s vícebarevným fluorescenčním značením k detekci nejčastějších mutací u dědičných neuropatií (HMSN). P. Seeman,
Volba rektora Statut Čl. 11 Rektor 1.Volbu kandidáta na funkci rektora vyhlašuje senát tak, aby se konala nejméně 90 dní před uplynutím funkčního.
Centrum MU pro klinický výzkum kvality života (CEQOL)
Právní rámec domácího násilí v ČR Praha, 5. června 2014 Konference k problematice domácího násilí MŠMT ČR Petra Vitoušová.
DOSTUPNOST LÉKŮ V ČR © 2012 STÁTNÍ ÚSTAV PRO KONTROLU LÉČIV.
OECD a finanční vzdělávání Stálá mise České republiky při OECD v Paříži Prof. Ing. Karel Dyba, CSc., velvyslanec Třetí mezinárodní konference k finanční.
Ivan Novák, Katedra pediatrie IPVZ
Kalmetizace novorozenců a její komplikace
Doc. JUDr. Radim Boháč, Ph.D. katedra finančního práva a finanční vědy PF UK 8. prosince 2014.
Pavel Novák - zástupce komunitních služeb RE: FORMA, na které záleží
Obyvatelstvo a sídlo.
ÚZKOPÁSMÉ ZOBRAZENÍ = NBI (Narrow band imaging)
Světový den ledvin – Prof. MUDr Vladimír Tesař,DrSc. Klinika nefrologie 1.LF UK a VFN, Praha, Česká nadace pro nemoci ledvin.
Světový den ledvin – Prof. MUDr Vladimír Tesař,DrSc. Klinika nefrologie 1.LF UK a VFN, Praha, Česká nadace pro nemoci ledvin.
Program průmyslového výzkumu a vývoje IMPULS
Zamyslete se nad otázkami v dotazníku
Léčiva u vzácných onemocnění (v kontextu dalších informací) PharmDr. Josef Suchopár Infopharm, a.s. Praha,
TUL H32 Představení projektu OPVK: „Inovace mezioborového studijního programu Ekonomika a Management se zaměřením na znalostní ekonomiku”
Zkušenosti s ambulantním podáním radiojodu 131I v léčbě hypertyreózy
TYPY A FORMY ÚRAZŮ I NÁSILÍ NA DĚTECH A MLÁDEŽI
Péče o nemocné s diabetem v ČR
Inspirováno přednáškou Doc. MUDr. Ondrejčáka, CSc.
Daniel Jirkovský Ústav ošetřovatelství UK 2. LF a FN Motol
Fakulta biomedicínského inženýrství, ČVUT v Praze, nám. Sítná 3105, Kladno Modernizace výukových postupů a zvýšení praktických dovedností a návyků.
MUDr. Věra Kernová Státní zdravotní ústav Praha
TYPY A FORMY ÚRAZŮ I NÁSILÍ NA DĚTECH A MLÁDEŽI
Potravinové alergie a dietní režimy
Dětský (tak trochu jiný) diabetes Zdeněk Šumník Pediatrická klinika UK 2. LF a FN v Motole, Praha.
Vzácná onemocnění v evropském kontextu Kateřina Kubáčková FN Motol, Praha EUCERD.
Orphan Drugs- léčivé přípravky pro vzácná onemocnění Kateřina Kubáčková FN Motol, Praha EUCERD,COMP- EMA.
DOP-HC s.r.o. Dům ošetřovatelské péče – Home Care Dolní Rychnov Prezentuje: MSc. Magdaléna Radošová Scholzová, MBA
Léčba vzácných onemocnění legislativní rámec pro léčbu vzácných onemocnění Mgr. Filip Vrubel 12. července 2012 ředitel odboru farmacie.
Kauzální léčba cystické fibrózy Pavel Dřevínek Ústav lékařské mikrobiologie 2. LF UK a FN Motol Centrum cystické fibrózy, FN Motol.
Zkušenosti spoluřešitele projektů 5-7. rámcového programu Evropske Komise Prof. MUDr. Milan Macek, DrSc Senát Parlamentu České republiky, 21. května 2013.
Vzácná onemocnění, léky pro vzácná onemocnění Kateřina Kubáčková FN v Motole, Praha EMA, COMP.
Vzácná onemocnění - PSPČR, květen 2014 Vzácná onemocnění a léky pro vzácná onemocnění- „Orphan Drugs“ Kateřina Kubáčková FN v Motole, Praha EMA, COMP.
PSP ČR Vzácná onemocnění Výskyt u 5/ obyvatel Příčina často není známa 80% genetický podklad 95 % vzácných onemocnění nemá zatím léčbu.
1. lékařská fakulta Univerzity Karlovy v Praze špičková, otevřená, přátelská.
Pomyslet, Poznat, Pomoci a Profinancovat: Genetická diagnostika vzácných onemocnění a její zajištění z veřejného zdravotního pojištění v souladu s mezinárodními.
ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA Úvod do problematiky, dosažené výsledky Josef Vymazal.
Možnosti a přínosy rehabilitace u pacientů s roztroušenou sklerózou Prim. MUDr. Martina Kövári Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. LF UK.
Jana Haberlová Neuromuskulární centrum 2. LF UK a FN Motol, Praha
Česká asociace pro vzácná onemocnění Občanské sdružení 3členné představenstvo a 1 revizor Předseda Markéta Lhotáková (Národní sdružení PKU a jiných.
Ministerstva zdravotnictví ČR
Poznatky týmu Oční kliniky FN HK z mise MEDEVAC 2015 a 2016
Vzácná onemocnění (VO)
Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky
Mise dětských kardiochirurgů a kardiologů v rámci programu MEDEVAC
Medevac z pohledu lékaře
Přínosy inovací ve zdravotnictví
Užití fragmentové analýzy a multiplex PCR s vícebarevným fluorescenčním značením k detekci nejčastějších mutací u dědičných neuropatií (HMSN). P. Seeman,
Národní diabetologický program (NDP)
absolventská práce Život se srdeční vadou
SETKÁNÍ S PACIENTSKÝMI ORGANIZACEMI
Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění (ERN) a centrová péče
Výzvy v politice duševního zdraví 2019+
Transkript prezentace:

Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky Nejste sami - ohlédnutí do historie fenylketonurie a vzácná onemocnění, lobbing / zdr. systém ! Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky UK 2. LF a FN v Motole 8.12. 2012 – Gymnásium Štěpánská

PKU a Lego = aminokyseliny Kladno

Hromadění jedné kostky = aminokyseliny Fenylalanin

Odvaha - Guthrie, pacienti a president Kennedy – 1963 (6 měsíců před atentátem)

Rosemary Kennedy – bojovnice za nemocné děti

První léčené děti – začátek 60tých let Rodiče a děti – jste skvělí a máte náš obdiv !

Národní Strategie – Usnesení Vlády č.466 Vzácná onemocnění 1:2000 osob

Ustanovení první skupiny „pilotních center“ (květen 2012) Meziresortní a mezioborová komise pro vzácná onemocnění při MZČR

Ekonomická krize 2008 Zranitelné Vrstvy obyvatelstva

Náklady na léčivé přípravky 4% celkových nákladů; přispívámě „všichni“ z daní „orphan drug“ regulation !

vzacna-onemocneni.cz/pdf/zpravodaj_cavo_2012_01.pdf

Děkujeme vám za pozornost a hezké Vánoční svátky 2013. Milan. Macek Děkujeme vám za pozornost a hezké Vánoční svátky 2013! Milan.Macek.Jr@LFmotol.cuni.cz